Mildutė buvo rodyta per paskutinę „Išsipildymo akciją“. Jos dėka ji turėtų gauti valstybės nekompensuojamus kojų įtvarus, kainuojančius apie 4000 eurų, ir dvi reabilitacijas Adeli klinikoje Slovakijoje, kur ruošiasi vykti gegužės mėnesį. Dėl įtvarų įsigijimo jos mama dar nesikreipė, kadangi prieš tai dar turi būti išimti mergaitės kojose esantys „geležiukai“ – tai galbūt bus padaryta vasario mėnesį.
Tai bus jau dvyliktoji mergaitės operacija su narkoze. Ligoninių ir operacijų ji pernelyg nebijo, nes žino, kad jos padės jai vaikščioti, tačiau labai nemalonus ir skausmingas gijimo po operacijų etapas. „Tada ji būna labai jautri, be to, kartais mėgina mumis manipuliuoti, na, o mes, net ir tą suprasdami, jai nusileidžiame – juk labai gaila vaiko, kenčiančio po operacijos“, – pripažino mama Jūratė.
Užtat Mildutė labai laukia reabilitacijų sanatorijose, kur ji mielai sportuoja ir atlieka įvairius pratimus. Ten keliauti ypač nori todėl, kad sutinka daugiau vaikų, kurių labai pasiilgsta – juk dažniausiai būna namuose ir bendrauja su suaugusiais.
Tiesa, rudenį Mildą tėvai leido į priešmokyklinę grupę įprastame darželyje. Tačiau po kelių savaičių darželyje mergaitės laukė operacija, po to – dar viena, vėliau pradėjo siautėti virusai, taigi dabar mergaitė vėl dienas leidžia namie.
Į darželį ji keliaudavo neilgam, nuo 9 iki 12 val. Ten, sėdėdama vežimėlyje, dalyvaudavo grupės veiklose, eidavo į lauką, ir jai tai labai patiko. „Visi vaikai buvo labai draugiški, jai mielai padėdavo, siūlydavosi pastumti vežimėlį. Norėtųsi, kad ji su tais pačiais vaikais keliautų ir į mokyklą. Tačiau dar žiūrėsime, ar ją tikrai kitąmet leisime į pirmą klasę ir, jei taip, ar jai bus skirtas įprastas, ar namų mokymas“, – svarstė Jūratė.
Staiga pakilo kraujospūdis
Kai ji dukrytės laukėsi, kartu su vyru jau augino keturiolikmetį sūnų ir apie antrą vaiką buvo ilgai svajoję. Nėštumas buvo sklandus iki 33 savaitės, o tada moteriai pradėjo tinti kojos ir pakilo kraujospūdis. Ji buvo paguldyta į Panevėžio ligoninę, kur buvo įtarta, kad kūdikiui gali būti hidrocefalija.
Kai Kauno klinikose gimė Mildutė, hidrocefalijos nebuvo, bet buvo daug kitokių sveikatos sutrikimų: daugybinės galūnių displazijos, abi kojytės, taip pat pėdutės ir rankytės buvo persuktos, taip pat buvo sutrikęs rijimo ir čiulpimo refleksas. Štai tuomet mama ir išgirdo itin liūdnas vaiko ateities prognozes, kurias visgi pavyko paneigti.
Pirmaisiais gyvenimo metais mergaitė su mama didžiąją laiko dalį leido ligoninėje ir dėl galūnių būklės, ir dėl to, kad nuolat puolė bronchitas arba plaučių uždegimas. Be to, kai mergytei buvo 4 mėnesiai, dėl rijimo sutrikimo jai buvo suformuota gastrostoma. Ir dabar ji dažniausiai maitinama trintu maistu per gastrostomą (mama įpratusi vadinamąjį blenderį vežtis ir į ligoninę, ir visur kitur), nors atsigeria ir šiek tiek maisto nuryja ir pati. Yra vilties, kad po kurio laiko galės valgyti paprastai.
Nuo pat pradžių mergytės galūnes medikai stengėsi palengva atstatyti į vietas. Bene sudėtingiausia iš visų operacijų buvo atlika, kai jai buvo 3 m. 4 mėn. – tuomet formuota gūžduobės plastika ir į vietą įstatytas dešiniojo šlaunikaulio kauliukas. Laimei, iki šiol visos operacijos buvo sėkmingos ir dabar gydytojai leidžia tikėtis, kad mergytė galės vaikščioti.
Pati Milda pradžioje nesuprasdavo, kuo ji skirias nuo kitų vaikų, bet jau porą metų nuolat šneka apie tai, kad norėtų vaikščioti, kaip ir visi.
Namuose prižiūri tėtis
Po namus ji juda neįgaliojo vežimėlyje arba ant tėvų rankų. Apskritai šiuo metu labiau mėgsta ramiai sėdėti – jos keliukai yra su specialiais įtvarais, ir jai nedrąsu juos judinti, nors skausmo ir nejaučia.
Mildutė labai mėgsta, kai mama ar tėtis jai skaito knygeles. Ypač mėgsta knygas apie Kakę Makę, turi jas visas. Ir pati pažįsta raides ir palengva bando jas jungti į skiemenis. Dar labai mėgsta žaisti su žaislais, lipdyti iš išmanaus plastilino, dėlioti dėliones iš stambesnių detalių, nors jos rankytės ir silpnesnės nei kitų vaikų. Ir, žinoma, mėgsta maigyti planšetę, kurios dėka netgi savarankiškai pramoko rusų kalbos. Pradėjo nuo „Mašos ir lokio“ filmukų, vėliau sekė kitokie vaizdeliai ir žaidimai – ir vieną dieną tėvai, kurie abu yra lietuviai, suvokė, kad jų vaikas kalba rusiškai.
Įdomu ir tai, kad Mildutė, kuriai reikalinga nuolatinė priežiūra, dienas namuose leidžia ne su mama, o su tėčiu. Mama Jūratė ją augino namuose iki dviejų metukų, o tuomet su savo vyru Aridanu sutarė, kad toliau dukrele rūpinsis jis, nes jai paprasčiau rasti darbą. Ji dirba istorijos mokytoja, na, o tėtis namie ir dukrele rūpinasi, ir valgyti pagamina, ir namus tvarko. Žinoma, iš darbo grįžusi Jūratė namų ruošos taip pat nevengia. Ir į ligonines bei sanatorijas mama stengiasi dukrą vežti pati, o vyrui tuo metu leidžia pailsėti.
Kaskart, kai mama grįžta iš darbo, dukra prašo jos „Kinderio“. Šokolado ji paskanauja nedaug, bet labai mėgsta kiaušinių viduje esančius žaisliukus.
Mergaite labai rūpindavosi ir jos brolis, tačiau prieš tris savaites jis išvyko į Norvegiją uždarbiauti, sutaręs, kad mokslus profesinėje mokykloje baigs nuotoliniu būdu. Brolis sesę tikrai mylėjo ir galėdavo su ja pabūti namuose, pagirdyti arbata, tik jos maitinimas per gastrostomą jam buvo pernelyg gąsdinanti užduotis.
Nors dar neišnaudojo „Išsipildymo akcijos“ suteiktų galimybių, Mildutės mama ryžosi kreiptis ir į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“, kurioje taip pat renkama pagalba negalią turintiems vaikams. Juk mergaitei nuolat reikalingos sauskelnės, taip pat specialus maistelis, kurio vienas buteliukas kainuoja apie 2 Eur, o jų per dieną reikia 2 ar 3 vienetų. Ir mėsą dukrytės maitinimui stengiasi pirkti kokybišką, žodžiu, išlaidų tikrai nemažai.
Kaip galima padėti Mildutei, sužinosite čia
