Penkiolikmetis Kasparas be pagalbos nemoka skaityti ir skaičiuoti, tačiau kartą per mėnesį su mama džiugiai keliauja į teatrą ir žino, kad einant į renginį reikia gražiai apsirengti ir susišukuoti.
Kartais vaikinas pradeda neadekvačiai elgtis, tarkim, visas namie esančias valymo priemones supila į kriauklę arba pabudęs penktą ryto pradeda plauti grindis ar gaminti maistą, ir į žodžius, kad taip elgtis nedera, nekreipia dėmesio. Tačiau jis mielai savo mamai bei močiutei rytais paruošia kavos ir sumuštinių (tiesa, dešros griežinėlis ant sumuštinio kartais būna kelių centimentrų pločio). Entuziastingai užmaišo ir blynų tešlą, tik, kadangi dešiniąją ranką sunkiai valdo, pačiam jų kepti jam neleidžiama.
Kai lauke žydi gėlės, labai mėgsta jas skinti ir dovanoti savo mylimoms moterims. O jei jau susiruošia į svečius, būtinai nori prigriebti gėlių ir dovanų.
Kasparas – vienturtis Beatos sūnus, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius, epilepsija, vidutinis protinis atsilikimas, elgesio ir emocijų sutrikimas, reikalaujantis gydymo.
Vaikas gimė sveikas, o komplikacijos prasidėjo mėnesio amžiaus, po pirmojo Kasparo skiepo. Dėl vitamino K deficito išsivystė koaguliopatija, t. y., kraujo krešėjimo sutrikimas, vėliau sekė hemoraginė naujagimių liga ir insultas. Tuomet Kasparui tebuvo 1 mėnuo ir 4 dienos.
Kai mažylis išgyveno, gydytojai prognozavo, kad jis bus kaip daržovė – tik gulės ir nieko negalės daryti. Visgi suteikė vilties: „Kuo daugiau su juo dirbsite, tuo daugiau ir turėsite.“
Mama Beata džiaugiasi, kad medikų prognozės nepasitvirtino: „Jis vaikšto, nors daugiau nuėjęs ir pavargsta, kalba, nors ir neaiškiai, bet mums, artimiesiems, suprantamai, namuose pats apsitarnauja ir net važiuoja dviračiu. Tiesa, kad jis to pasiektų, mums reikėjo labai daug dirbti. Sanatorijos, ligoninės, raidos centrai buvo antrieji mūsų namai, gal todėl Kasparas labai mėgsta kur nors keliauti – taip gyvenome nuo pat mažumės“, – atsiminė Beata.
Sužinojus, kad sūnus nebus toks, kaip kiti, jai teko išgyventi didžulę neviltį, po to sekė nelengvas susitaikymo laikotarpis, bet šiandien Beata ir Kasparas laimingi ir džiaugiasi gyvenimu.
Nesėkmės su vyrais
Iš pat pradžių Kasparo tėtis sūnumi rūpinosi ir vežiojo į mankšteles, tačiau greitai, kai berniukui tebuvo pusė metukų, jo šalia nebeliko. „Vyrai suteikia sau galimybę rinktis. Kasparo tėčio planuose tokio vaiko nebuvo. Na, o daugelis mamų vaikais rūpinasi, kokie jie bebūtų“, – kiek sarkastiškai pastebėjo moteris. Dar paminėjo, kad jos vyras sakė nusprendęs vykti į užsienį tam, kad galėtų geriau pasirūpinti vaiko gydymu. Tiek jį ir tematė.
Tiesa, kartais tėtis atvyksta sūnaus aplankyti, bet ryšio su juo neturi – kai lankėsi paskutinį kartą, Kasparas po poros dienų pats paklausė: „Tėti, kada važiuosi namo?“
Vėliau Beata susituokė, tačiau santuoka tęsėsi neilgai. „Vyrams ir su savu neįgaliu vaiku būna sudėtinga, o manajam teko gyventi su svetimu... Mačiau, kad jis pavargo, ir paleidau jį“, – sakė moteris.
Trys mylinčios moterys
Dabar jų šeimos sudėtis labai netipiška – Kasparas, Beata ir jos mama. Ji anūku rūpinasi, kai Beata būna darbe. Kai namuose jos būna abi, žiūri, kuri iš judviejų Kasparui tądien mielesnė – būna dienų, kai jis yra dirglus ir mama arba močiutė jį erzina. „Tada jis mūsų nevadina mamyte ar močiute – mūsų namuose apsigyvena visas zoologijos sodas“, – nusijuokė pašnekovė.
„Savo neigiamas emocijas negalią turintys žmonės dažniausiai išreiškia ne kur kitur, o savo artimoje aplinkoje“, – pridūrė.
Mama su nostalgija prisimena laikotarpį iki septynerių metų, kai Kasparas galėdavo šiek tiek pabūti vienas, pažaisti lauke. Dabar moterys jo vieno visai negali palikti, nes jį bet kada gali ištikti epilepsijos priepuolis, jis gali griūti, susižeisti, dėl ko ne kartą reikėjo gipsuoti arba siūti.
Beata labai džiaugiasi Birštono savivaldybės Nemajūnų dienos centro teikiama paslauga – pagalba į namus. Neseniai šeimoje atsirado puiki socialinio darbuotojo padėjėja, „nekontroliuojamų situacijų valdytoja“ Iveta, kuri su Kasparu užsiima kiekvieną darbo dieną po 4 valandas. Beata ją vadina namų kultu, nes Kasaprui šiuo laikotarpiu tai yra žmogus NR.1.
„Mūsų Iveta mums – tikra atgaiva. Ji su Kasparu prisigalvoja ir prisiplanuoja begalę veiklų: darbelius gamina, keliauja į Žvėrinčių iškylauti ir kepti lašinių su bulvėmis ant laužo, aplanko šuniukų prieglaudą, eina į svečius ar į kavinę. Jie net gimtadienius šventė kartu, nes juos skiria vos viena diena. Iveta jauna mergina, o darbui atsidėjusi visa širdimi – man rodos, tai tikrasis jos pašaukimas“, – negailėjo gražių žodžių savo pagalbininkei Beata.
Nori vaidinti ir tapti policininku
Moters darbas Birštono kultūros centre, Birštono vienkiemio filiale vyksta lanksčiu grafiku – kartais į jį traukia iš ryto, kartais po pietų. Repeticijos vyksta vakarais, o kartais ir pietų pertraukų metu, renginiai – savaitgaliais. „Posakis, kad kai dirbi mėgstamą darbą, nesijaučia, kad dirbi, tikrai teisingas. Labai džiaugiuosi suaugusiųjų teatro pasiekimais, jų pasiaukojimu ir meile tearui“, – sakė ir su vaikų, ir su suaugusiųjų mėgėjų teatrais dirbanti režisierė.
Į repeticijas ji kartais nusiveda ir Kasparą. Pažada jam, kad jeigu gražiai elgsis, po repeticijos galės padainuoti su mikrofonu, o tai vaikinukui labai patinka. Dar Kasparas mėgsta puošti sceną. Dekoruoja ją paprastais daiktais: drabužių pakaba bei skraiste ar iškarpytomis gėlėmis bei lapeliais, kuriuos susagsto adatėlėmis į scenos portjeras.
Beje, dar jam labai patinka Lietuvos himnas – kai vasarą Beata jį vedasi į aikštelę pažaisti krepšinio, visuomet prieš pradedant mėtyti į krepšį jį sugieda. Galbūt aplinkiniams tai ir nepriimtina, bet ko gi nepadarysi dėl vaiko.
Paklaustas, kuo norėtų būti, Kasparas atsako, kad policininku. Labai mėgsta žaisti šią specialybę, turi sukaupęs daug amunicijos, mėgsta žiūrėti policijos rėmėjo šuniuko Amsio filmukus „Youtube“ svetainėje.
Seniau labai norėjo būti liftininku – kai gulėdavome ligoninėje, beveik visą laiką praleisdavome prie jo. Mama juokais klausdavo personalo, ar negalėtų įrengti palatos prie lifto.
Paauglystės vargai
Seniau Kasparas buvo labai mielas, guvus, judrus berniukas, nuolat besišypsodavęs ir tryškęs džiaugsmu. Net darželio auklėtojos sakė, kad jis išskirtinai meilus vaikas, vis prieidavęs apsikabinti.
Tačiau dabar jo gyvenime atsirado daugiau neigiamų emocijų, – juk prasidėjo paauglystė. „Ir sveikų vaikų tėvams paauglystė dažnai būna nelengvas laikotarpis, o mūsų situacija dar sudėtingesnė“, – sakė moteris.
Būna dienų (ir naktų), kai mamai su sūnumi visiškai neišeina susišnekėti ir jis nekreipia jokio dėmesio į jos nurodymus. Kartais jis nemiega po pusantros paros. Būna, kad trumpai numigęs atsikelia ir tinkamai neapsirengęs išeina į daugiabučio namo kiemą kasti sniego, o mama visiškai nieko negali padaryti – telieka laukti, kol sugrįš, nes bandymas paaiškinti, kad taip elgtis nedera, nebūtų išgirstas, tik dar labiau jį sunervintų. Kai jam būna sunku emociškai, tai ir mama su močiute nieko negali daryti, gyvenimas tarsi sustoja. „Tada nei knygos paskaitysi, nei televizoriaus pažiūrėsi, nei kambarių patvarkysi, nes jis neleis, visa tai jį blogai veiks. Va tada norisi tiesiog išnykti“, – atvirai prisipažino Beata.
Kasparo būklė labai priklauso nuo vartojamų vaistų (epilepsijos ir elgesio gydymui). Kartais išsivysto vaisto tolerancija, jie neveikia taip, kaip turi veikti. Tada viskas išsibalansuoja ir reikia ieškoti kito vaistų derinio. Sunkiausia mamai tai, kad pakeisti vaistai linksmą, amžinai plepantį ir besidžiaugiantį gyvenimu Kasparą padarė mažai kalbančiu, prislopintu vaikinu. Seniau jis trykšdavo gyvenimo džiaugsmu ir užkrėsdavo juo kitus, o dabar vis dažniau tūno savo pasaulyje.
Taigi moteris neslėpė, kad kartais jai atrodo, jog gyvena visiškame chaose, kur neišeina nieko planuoti ir nežinai, kada ko sulauksi.
Bet vėliau, kai vaikinas nurimsta ir viskas stoja į savo vietas, gyvenimas vėl atrodo gražus. „Tada sakau sau, kad jeigu visos dienos būtų gražios, būtų neįdomu gyventi. Po tamsiausios nakties išaušta šviesiausias rytas“, – nestokojo optimizmo pašnekovė.
Kad ir su paaugliškais kaprizais, Kasparas tebėra šaunus ir mielai bendraujantis vaikinas. Jis labai mėgsta, kai į namus ateina svečių – tuomet stengiasi, kiek sugeba susitvarkyti. Jis labai laukia ir į namus ateinančių mokytojų – per pertraukas nori joms paruošti kavos.
Kasparas lanko Birštono gimnaziją, bet jam skirtas namų mokymas pagal individualią programą. Mamai norėtųsi, kad sūnus galėtų dalyvauti mokyklos renginiuose, bet kvietimų retai tesulaukia.
Ji buvo išreiškusi norą kartu su klase vykti į ekskursijas, bet išgirdo, kad autobuse nėra tiek vietų. Tuomet pasisiūlė važiuoti pati savo automobiliu su sūnumi, bet vis tiek nebuvo laukiama.
Smagos kelionės ir nemalonios replikos
Prieš keletą metų Beata ryžosi kartu su sūnumi skristi lėktuvu aplankyti draugų į Airiją. Pamatė, kad Kasparas skrydžius toleruoja, ir dabar keliauja kasmet. Įsimylėjo Graikiją, Kretos salą, kur atrado nedidelį mielą viešbutį, kuriame jaučiasi savi. Paprastai atostogauja atslūgus karščiams, baigiantis sezonui. Kasparas kas rytą su viešbučio darbuotoju eina uždaryti baseinų, juos išsiurbia, suneša į patalpas paplūdimio gultus ir staliukus. Jam tokia veikla labai patinka.
Kelionėms Kasparas nori taupyti ir savo pinigus, kurių retkarčiais gauna. Būna, užsimano parduotuvėje nusipirkti kokį niekutį, bet pamato, kad jam nėra akcijos, ir nusprendžia, kad visgi atidės pinigėlius į voką, kur laikomos santaupos kelionei.
Apskritai Kasparui patinka ką nors pirkti ne sau, o močiutei, mokytojai ir kitiems artimiesiems.
„Namie raginu jį taupyti, o kelionėse jam leidžiu paišlaidauti, nors kartais man ir skauda širdį matant, kaip jis perka kokį žaislinį pistoletą. Bet dažniau jis džiugiai perka lauktuves kitiems. O sykį nusipirko sau kepurę – kažin, ar daug vaikų taip pasirinktų“, – atsiminė mama.
Aišku, gyvenant su ypatingu vaiku pasitaiko ir nemalonių, žeidžiančių situacijų, bet mama per daug metų su tuo susitaikė. Pavyzdžiui, nuo vartojamų vaistų jam yra padidėjęs seilėtekis, kurio jis negali kontroliuoti. „Kartais gatvėje išgirstame replikų, kad nušluostytume jam seiles, bet kartais tiesiog nespėjame iškart to padaryti. Aš pati nekreipiu į tai dėmesio ir savo mamai patariu nereaguoti, juk tai – tik seilės“, – sakė ji.
Būdavo skaudu, kai girdėdavo vaikus žaidimų aikštelėje šaukiant „debilas“ ar „invalidas“. Pikta būdavo ne ant vaikų – juk jie tuos žodžius atsinešdavo iš savo aplinkos, kur apie tai buvo šnekama.
Dar moteriai įstrigęs į širdį vienas atvejis, kai vaikų žaidimo aikštelėje, kur jos sūnus džiaugsmingai zujo aplink mamą su vaiku, toji mama pareiškė: „Ar galėtumėte jam pasakyti, kad jis eitų iš šitos aikštelės? Jis mums nemalonus.“
Keistai pašnekovei nuskambėjo ir pareiškimas, kad į neįgaliųjų tualetą degalinėje galima eiti tik su neįgaliojo vežimėliu. „Taip, vežimėlį aš nuolat vežiojuosi automobilyje, nes mums jo kartais prireikia, tačiau negi tuomet turėjau būtinai jį ištraukti?“, – stebėjosi ji.
Ir pridūrė, kad mūsų visuomenėje pakantumo neįgaliesiems dar stinga, bet jo palengva daugėja. Tikriausiai po kelių dešimtmečių į tokius žmones, kaip Kasparas, bus žiūrima kitaip, visuomenė palengva priims juos. Na, bet ji ir dabar nesiskundžia gyvenimu – juk turi šeimą, mėgstamą darbą, ir mylimą sūnų, kuris ją daug ko išmokė.
