Aidanas labai mėgsta žmonių dėmesį – gali tiesiog prieiti gatvėje ir paplekšnoti žmogui per ranką, o tada parodyti, jam kaip moka bėgioti ar šokinėti.
Prieš kelis metus jis visą pasaulį norėdavo pažinti ragaudamas, tad galėdavo priėjęs net ir nepažįstamą žmogų palaižyti. Dabar taip jau nebesielgia. Dar labai mėgdavo gąsdinti aplinkinius, vaizduodamas tigrą. Na, o jo mama kartais sulaukdavo priekaištų, kad sūnus neišauklėtas ar išlepintas.
Pastabas mama nuleidžia negirdomis ir nepuola teisintis, kad jos vaikas netipiškai elgiasi dėl to, kad turi įgimtą genetinę ligą – Di George sindromą (kitaip – genetinį 22q11 sindromą). Šis retas sutrikimas pasireiškia įvairiai, bet dažniausiai jį turintiesiems būdingi elgesio sutrikimai, vėluojanti raida, taip pat įgimta širdies yda, silpna imuninė sistema, kalcio trūkumas, gomurio defektas, kas neretai trukdo kalbai, specifiniai veido bruožai (neišsivystęs smakras, žemai esančios ausys, didelis tarpas tarp akių, nedidelis griovelis ant viršutinės lūpos).
Šiuo metu Aidano būklė nebloga: jo epilepsija yra kontroliuojama vaistais, širdelė buvo sėkmingai operuota, o didžiausią rūpestį mamai kelia jo raida – jis atsilieka nuo bendraamžių maždaug 2,5 metų.
Kalbėti berniukas pradėjo, būdamas ketverių, ir dabar su juo jau galima susišnekėti, nors dėl žemo gomurio tonuso kai kurių garsų jis ir neištaria.
Be to, mama pasidžiaugė, kad šiuo metu Aidanas jau supranta galiojančias taisykles, suvokia pasekmes ir klausosi suaugusiųjų pastabų. Žino, kad jei neklausys, neteks kažkokio mėgstamo dalyko, pavyzdžiui, neis į baseiną.
Seniau energingas berniukas visai nenustygdavo vietoje ir neturėjo baimės jausmo, tad visur bėgdavo, lįsdavo ir nenorėdavo klausytis suaugusiųjų. Jis yra ir išbėgęs į judrią gatvę, ir parduotuvėje stovėjusiomis kopėčiomis užlipęs į 5 metrų aukštį (tąsyk visa parduotuvė buvo sukelta ant kojų, berniukas leistis žemyn nesutiko, tad tėtis ropštėsi jo pasiimti).
„Pirmi 3 ar 4 sūnaus gyveno metai buvo tikrai sunkūs, o dabar susitvarkome gerai“, – apibendrino Dovilė.
Kad vaikui gali būti kažkas negerai, medikai įtarė dar jos nėštumo metu. Tuo metu šeima gyveno Jungtinėje Karalystėje. Medikai teigė, kad yra per didelis vaisiaus vandenų kiekis, o jis gali būti susijęs su apsigimimu, tačiau tai nebuvo patvirtinta.
Vos gimusiam vaikeliui buvo diagnozuota širdies yra. Kai maždaug pusmečio sūnų mama pradėjo maitinti košėmis, paaiškėjo, kad jis springsta. Po kurio laiko buvo atliktas genetinis tyrimas ir paaiškėjo diagnozė – 22q11 sindromas. Jį turintiems vaikams dažnai būna sunku nuryti maistą.
Tarp Lietuvos ir Anglijos
Aidanas pirmuosius gyvenimo metus gyveno Jungtinėje Karalystėje, tad nerimaudami dėl jo sveikatos tėvai ieškojo gydymo ir ten, ir Lietuvoje. Ypač jie jaudinosi, kai vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai, o tyrimai nerodė, kad jie vyksta.
Galiausiai gydymą jie gavo abejose šalyse ir kurį laiką dar nusprendė likti Anglijoje. „Anglijos medikai nėra blogi, bet mūsų vaikui didesnį dėmesį ėmė skirti tik tada, kai jam buvo diagnozuota genetinė liga“, – atsiminė mama.
Grįžti į Lietuvą šeima ryžosi prieš trejus metus – kaip tik tuomet, kai vyko „Brexit“. „Tuo metu dirbau parduotuvėje ir jaučiausi bendrabarbių stebima tarsi pro didinamąjį stiklą. Rodės, kad jie visą laiką svarsto, kuo galiu būti naudinga jų valstybei. Tada mane apėmė skaudus suvokimas, kad toje šalyje aš niekuomet nebūsiu sava, visuomet liksiu emigrantė. Su vyru tarėmės, tarėmės ir nusprendėme grįžti į savo šalį, juolab, kad ir savo būstą joje turėjome“, – atsiminė moteris.
Tiesa, grįžti jiems buvo baisu dėl to, kad nebuvo aišku, ar pavyks susirasti darbą. Dovilės vyras ir dabar važinėja dirbti į užsienį, o ji su vaikais lieka viena, bet tuo nesiskundžia.
Pradžioje moteris bandė imtis savo verslo – įkūrė greito maisto užkandinę, bet netrukus teko ją uždaryti. „Galbūt man pritrūko žinių bei įgūdžių, o gal ir meilės darbui – ėmiausi ne to, kas buvo arčiausiai širdies, o to, kas atrodė saugiausia“, – prisipažino moteris, dabar dirbanti draudimo bendrovėje.
Susitaikyti – sudėtinga
„Parvykę į Lietuvą, sūnų vežėme į įvairias reabilitacijas. Esu labai dėkinga su mumis dirbusiems gydytojams bei psichologams. Iš jų gavau daug naudingos informacijos ir rekomendacijų. Man rodos, tik tada galutinai supratau savo vaiko diagnozę ir ją priėmiau. Neretai tėvai sako, kad su tuo susitaikė, bet iš tiesų tą padaryti labai sudėtinga – viduje vis tiek kirba mintis, kad tai, kas nutiko tavo vaikui, yra neteisinga“, – pasakojo moteris.
Dar jai labai padėjo panašaus likimo mamos. Pašnekovė dabar priklauso „Genetinio sindromo 22q11 asociacijai“, kurioje yra iš viso keturios narės. Ji žino, kad Lietuvoje yra ir daugiau šį sindromą turinčių vaikų, tad siūlytų ir jų tėvams prisijungti – tikrai naudinga pabendrauti su tais, kurie geriausiai supranta tavo rūpesčius.
Tiesa, vyras Dovilei kartais primena, kad nereikia visko nurašyti sūnaus negalavimui ir daryti už jį dalykų, kuriuos jis gali išmokti ir daryti pats.
Paprasta ar speciali mokykla?
Aidanas keliauja į pirmą klasę mokykloje, kurioje praleidžia visą dieną. Tai – mokykla specialių poreikių vaikučiams. Taip pat Aidanas lankė darželio grupę, skirtą vaikams su specialiaisiais poreikiais.
Mama prisipažino, kad kurį laiką buvo įsisvajojusi apie tai, kad jos vaikas lankytų paprastą darželį ir integruotusi į sveikų vaikų būrį. Juolab, kad savo darželio grupėje jis buvo vienas stipriausių (ją lankė ir nevaikštantys bei nekalbantys vaikučiai) ir nedaug ko tegalėjo išmokti iš kitų vaikų, o paprastoje darželio grupėje būtų matęs daug gerų pavyzdžių. „Svajojau, kad jis galės augti su paprastais vaikais ir neatrodys kaip iš kosmoso“, – atsiminė mama.
Visgi ji apsigalvojo, pabendravusi su pedagogėmis ir kitų panašaus likimo vaikų mamomis. Pedagogės pastebėjo, kad jos vaikui reikalingas nuolatinis dėmesys, kurio paprastoje grupėje, kurioje yra 20 vaikų, jis nesulauktų. Be to, panašių vaikų mamos sakė, kad jų vaikai, bendraudami su sveikaisiais, pastebimų rezultatų nepasiekia, o integracija, apie kurią tiek šnekama, realybėje sunkiai tevyksta.
Taigi Aidanas liko specialiame darželyje, o vėliau iškeliavo į specialią mokyklą.
Jo mokykla mama tikrai patenkinta – jo klasės mokiniai yra palyginti stiprūs ir jie visi lavinami, atsižvelgiant į kiekvieno ypatumus. Aidanas rašyti ir skaityti dar nemoka, bet kai kurias raides jau pažįsta, kelis žodžius ir parašo, tad tikėtina, kad viskas prieš akis. Labiausiai jam kliudo tai, kad jam sunku ilgesnį laiką koncentruoti dėmesį į vieną veiklą.
Laisvalaikį šeima leidžia aktyviai – mama sūnų vedžioja į baseiną, kur jam labai patinka, o ir sveikatai naudinga. Apskritai dėl žemo raumenų tonuso jam naudingas bet koks sportas. Taip pat jis su mama žiemą eina važinėtis nuo kalnų, vedžioti šuns. Taip pat Aidanas ima pavyzdį iš šokius lankančios sesės ir mėgsta šokti. Taip pat mėgsta klijuoti ir dekoruoti įvairius darbelius, pažiūrėjęs pavyzdžių per „Youtube“.
Ir dar berniukui labai patinka, kai jį pagiria.
