Neringa papasakojo, kad Tadukas buvo ilgai lauktas vaikelis. Ji su vyru Mindaugu augino kitą sūnų, Matą, kuriam dabar jau beveik 10 metų. Jo susilaukė be vargo ir, kai Matukas buvo gal metukų, užsinorėjo jam į kompaniją broliuko ar sesutės, bet draugijos ilgai nepavyko prisišaukti.
Dėl to liūdėdama Neringa kreipėsi į bažnyčią, ir į medikus, kur abu su vyru buvo ištirti ir išgirdo, kad yra sveiki – telieka laukti toliau.
Kai galiausiai sulaukė teigiamo nėštumo testo atsakymo, moteriai buvo sunku patikėti tokia laime – dar kartą siuntė vyrą į vaistinę pirkti nėštumo testo, o kai ir jis buvo teigiamas, pasidarė dar vieną...
Nėštumas buvo sklandus. Tik pabaigoje, kadangi vaisius buvo pernešiotas, moteris iš Marijampolės buvo išsiųsta į Kauną, kur išgirdo, kad yra per daug vaisiaus vandenų, tad ir gimdyti reikės Kaune.
Gimdymas buvo sudėtingas, o netrukus po jo daug gydytojų atėjo pažiūrėti į naujagimį. Žiūrėti buvo į ką – berniukas gimė, turėdamas du priekinius dantukus, ir buvo labai plaukuotas – ne tik vešlia šukuosena, bet ir ant jo rankyčių, nugaros bei kojyčių buvo plaukučių.
„Žinoma, tuomet labai nusigandau – visų vaikai kaip vaikai, o maniškis toks keistas. Galvojau – ir kam mums reikia tų dantukų... Bet iš medikų išgirdau, kad vaikučių su vienu ar dviem dantukais retkarčiais gimsta. Dar jie klausė, ar vaikelio tėtis – ne užsienietis, bet tik nusijuokiau, kad jis – lietuvis, laukiantis mūsų už durų“, – atsiminė mama.
Vėliau sekė įvairūs tyrimai – buvo pastebėta, kad vaikelio pirštukai kreivoki, kilo įtarimų, kad sutrikusi jo klausa, taip pat kėlė įtarimų širdelės veikla.
Po poros savaičių moteris su kūdikiu ėmė ruoštis namo. Jai tiesiog buvo pasakyta, kada vėl turės pasirodyti medikams dėl pirštukų, kada – dėl klausos.
„Jau buvome susiruošę išvykti, kai atėjo moteris, neapsirengusi kaip gydytoja, ir ėmė klausinėti dalykų, kurie man skambėjo labai keistai: ar pirmasis vaikelis yra sveikas? Ar man užteks meilės abiem vaikams? Ar vyras manęs nepaliks, kad vaikelis toks? Aš nustebusi paklausiau, koks yra tas mano vaikas, ir tik tada išgirdau, kad jam įtariamas Rubinsteino-Taybi sindromas. Niekas iš medikų anksčiau man to nepasakė, o manė, kad aš žinau...“, – atsiminė Neringa.
Tuomet moteris labai nusigando, puolė apie šį sindromą skaityti internete, o ten rasta informacija dar labiau gąsdino: rašoma, kad tokių vaikų raida labai atsilieka, jie turi didesnį ar mažesnį protinį atsilikimą, taria nedaug žodžių arba visai nekalba. Be to, jiems būdinga specifinė pirštų forma, įkypos akys ir pan.
Šis genetinis sutrikimas labai retas. Vėliau Neringa iš gydytojų išgirdo, kad, be jos Tado, Lietuvoje turėtų gyventi dar trys vaikai su Rubinsteino-Taybi sindromu.
Ir grįžusi su naujagimiu namo ji kurį laiką kartu su savo mama skaitė apie šį sutrikimą, abi pakaitomis verkė ir viena kitą guodė. Neringai labai padėjo vyras, raginęs jos savęs nekankinti niūriomis mintimis, o tiesiog džiaugtis tokiu vaikeliu, koks jis yra.
Vaikystė be saldainių
Iki pusmečio gyvenimas su berniuku ir buvo panašus, kaip su kitais vaikais. Plaukučiai nuo kūno greitai nuslinko, tik šukuosena tebeliko vešli. Ir lėčiau nei kitiems kūdikiams sekėsi laikyti galvytę ar verstis nuo nugaros ant pilvo.
Kai berniukui buvo 6 mėn., prasidėjo didesnės bėdos. Valgydamas jis nuolat springdavo ir ne kartą susirgo plaučių uždegimu. Galiausiai moteris išgirdo, kad Marijampolės gydytojai nebežino, ką daryti, ir gavo siuntimą į Kauną.
„Kaune vaikelis buvo pradėtas maitinti per į nosytę įdėtą zondą. Vieną dieną aš jį švelniai kalbinau ir raminau: „Neliūdėk, mažuti, tuoj tau išims iš nosytės tą nesąmonę ir viskas bus kaip anksčiau“, o mano kalbą nugirdusi seselė pasakė: „Nemanau, kad išims“, ir tuomet labai sunerimau“, – atsiminė Neringa.
Netrukus po to ji išgirdo, kad kūdikiui reikės gastrostomos. Vėl teko skaityti internete, ką tai reiškia, ir sužinojo, kad vaiką teks maitinti vamzdeliu per dirbtinai pilvuke suformuotą angą.
Iki tol ji su savo mama viena kitą guosdavo, kad jiems gerai, jog Tadukas, skirtingai nei kai kurie kiti vystymosi sutrikimų turintys vaikučiai, gali valgyti pats. „Tada skambinau mamai ir verkdama sakiau, kad jau ir mums atėjo toji valanda, kai vaikas bus maitinamas per vamzdelį. Be to, graudinausi dėl to, kad jis niekada gyvenime neparagaus saldainių nei kitų skanumynų, taigi jo visa vaikystė praeis be šių vaikiškų džiaugsmų“, – liūdnai atsiminė pašnekovė.
Tuo metu ji jautėsi labai pasimetusi. Būtų labai pravertusi psichologinė pagalba, bet jos nebuvo. Moteris iš gretimos palatos ragino vežti vaiką gydyti į užsienį. Neringa medikų dar klausė, gal galima operaciją, kurios metu bus formuojama gastrostoma, atidėti.
Galiausiai ją nuramino žinomas vaikų gydytojas, prof. Rimantas Kėvalas. Jis tiesiog paėmė moterį už rankos ir pasakė, kad jie vaikelio nemaitins paprastai, kaip kitų vaikų, tačiau operacija suteiks jam galimybę toliau gyventi savo gyvenimą. Neilgo žmoniško paaiškinimo visai pakako tam, kad mama nurimtų.
Gyvybę atidavė prosenelis?
Operacijos reikėjo laukti dar ilgai, mat prie vaikelio – net gulinčio atskiroje palatoje su mama ir labai saugomo nuo virusų – ligos vis kibo ir kibo. Situacija buvo tokia sudėtinga, kad tėvai net užsakė mišias.
„O tada įvyko tikras stebuklas. Tadukas turėjo 96 metų prosenelį, kuris mus paliko, ir tada vaikeliui pagerėjo. Toks įspūdis, kad prosenelis atidavė jam savo gyvybę. Tos pačios dienos rytą vyras nuvyko į prosenelio laidotuves, o po jų važiavo mūsų parsivežti namo po operacijos“, – atsiminė moteris.
Ir po to vaikas kurį laiką nemažai sirgo, bet nuo praėjusius vasaros atsigavo ir sustiprėjo.
„Jo raida dabar yra kaip dešimties mėnesių kūdikio, nors jam greitai treji. Bet mes mylime jį tokį, koks jis yra, ir labai juo džiaugiamės! Jis labai mielas, judrus, daug besišypsantis vaikas“, – sakė mama.
Nors Tadukas dar nevaikšto, jis vikriai keliauja po namus, sėdėdamas ant užpakaliuko. Kas kelias minutes prašo, kad mama ar tėtis paimtų jį ant rankų ir apkabintų.
Džiaugsmingai sava kalba bendrauja su tėveliais ir broliu, o svetimų žmonių bei svetimos aplinkos nemėgsta, todėl dažniausiai būna namie. Mamai kartais norisi ištrūkti iš namų, bet kai artimieji ją išleidžia į kirpyklą ar į parduotuves, ji po poros valandų pradeda sūnelio labai ilgėtis, tiesiog mato jį prieš akis.
Laukia pirmųjų žingsnių šventės
Kai Tadukas priliečia ranka mamos ar tėčio veidą, pasisuka ir jį pabučiuoja, jo tėvai pasijunta labai laimingi. Tokie atvejai reti, todėl jų ypač laukia ir dėl jų konkuruoja. „Būna, vyras pasigiria: „Tadukas mane pabučiavo“, ir tada aš laukiu, kada ateis mano eilė“, – nusijuokė Neringa.
Taigi Tadas – ypatingas vaikas, išmokęs savo tėvus džiaugtis smulkmenomis, kurių kiti žmonės nepastebi. „Kai kiti vaikai išmoksta vaikščioti, tėvai trumpai pasidžiaugia ir užsimiršta. O mes Taduko pirmųjų žingsnių vis dar laukiame ir, atrodo, tuojau sulauksime: jis jau paeina, prisilaikydamas už baldų, tik dar bijo pasileisti. Kai pradės žingsniuoti pats, mums bus didžiulė šventė, ir jausimės labai dėkingi likimui už tokį vaiko pasiekimą“, – pasakojo mama.
Ji pastebėjo, kad ir toks kitų žmonių nevertinamas dalykas, kaip nuo praėjusios vasaros mažai naudojamas ligoniuko vaistų pasas, ją labai džiugina.
Mama vaiką ir lavina, kiek leidžia galimybės. Pasvajoja apie plaukimo pamokas, privačias mankštas namuose ar modernioje Slovakijos klinikoje, tik tam neužtenka lėšų. Žmonių paramos ši šeima, skirtingai nei kai kurios kitos neįgalius vaikučius auginančios šeimos, neprašo. „Jeigu žmonės man aukotų pinigus, jausčiausi jiems labai skolinga. Be to, vis pagalvoju, kad yra nemažai šeimų, kurios verčiasi sunkiau nei mes“, – sakė Neringa.
Tiesa, prisipažino nesusilaikiusi ir prieš žiemos šventes parašiusi į vaikų svajones pildantį internetinį projektą „Gerumo milijonieriai“. „Taduko, tiksliau, mano svajonė buvo gauti naują sagutę gastrostomai. Šią detalę kartais reikia pakeisti. Ji yra kompensuojama, bet visiems, kam reikia, jų nepakanka, o kainuoja brangiai. Ir kaip tik Kūčių rytą sulaukėme žinios, kad atsirado šeima, kuri tą sagutę mums padovanos. Tai buvo tikras kalėdinis stebuklas. Abu su vyru labai susijaudinome, kad yra žmonių, kurie mūsų visiškai nepažįsta, bet nori mums padėti. Jaučiame tiems žmonėms didžiulį dėkingumą“, – pasakojo Neringa.
Turi šaunų vyresnįjį brolį
Taip pat Neringa jaučia dėkingumą Dievui už puikią šeimą. Juk ji gyvena namuose, kuriuose labai daug meilės. Ir mamai rodosi, jog jaunesnysis sūnelis tą jaučia.
Labai gražūs broliukų tarpusavio santykiai. Vos Matas grįžta namo iš mokyklos, eina pasisveikinti pas „savo angeliuką“, „savo gražuoliuką“ ar kitais gražiais žodžiais vadinamą broliuką. O dar Matas yra sakęs, kad tokio gražaus vaiko niekada nėra matęs.
Taduko mėgstamiausias žaidimas – stovint lovytėje, iš jos išmesti pagalvę, antklodytę ar žaisliuką ir laukti, kol brolis jį paduos. Kai Matas pakelia numestą daiktą, mažylis plyšta juokais.
Prieš kurį laiką mama pradėjo migdyti brolius viename kambaryje gretimose lovytėse. Pradžioje, būdavo, Tadukas įsikimba vyresniojo brolio piršto ir tada nurimsta. Ir patenkintas guli, kai brolis dainuoja jam dainelę.
Neringa atsimena, kaip važiuodama automobiliu su nerimu pranešė vyresnėliui, kad jo mažasis brolis – ne toks, kaip visi. Paaiškino, kad gali būti, jog jis nekalbės ir nebėgios, o jie turės visuomet juo rūpintis, juk yra jo šeima. „Labai gaila, kad taip yra. Aš brolio niekada, niekada nepaliksiu“, – atsakė šaunusis vyresnysis brolis.
Tiesa, iki galo neaišku, kaip dešimtmetis suvokia broliuko diagnozės rimtumą. Jis lanko karate ir yra sakęs: „Kai brolis užaugs ir irgi lankys karate, mes abu mokėsime apsiginti.“
O kai mamą, neturinčią iliuzijų, kad jos jaunėlis lankys karate, apima nerimas dėl ateities, jai stiprybės įkvepia jos vyras.
„Atsimenu, kartą gulime, žiūrime į Taduką ir vyras sako: „Na, ir kaip mes be jo gyventume?“ Ir man Tadukas – tikras stebuklas, kurio nekeisčiau į jokį sveiką vaiką“, – sakė mama.
