Jau trejus metus po tris kartus per savaitę Goda mielai keliauja į sportinės gimnastikos treniruotes. Ji nesunkiai padaro špagatą, virvutę, ratlankį ir kitus gimnastikos pratimus.
Sporto klube „Skrydis“, kurį lanko mergaitė, greta sveikų vaikų treniruojami ir turintieji Downo sindromą. Goda dalyvauja įprastos raidos vaikų varžybose ir jose neblogai pasirodo. „Taip, gali būti, kad kartais vertintojai, matydami mergaitės ypatumus, padaro jai nuolaidų... Kaip ten bebūtų, ruoštis varžyboms jai labai smagu“, –prisipažino jos mama.
Teigiama, kad vaikams su Downo sindromu dėl mažesnio jų raumenų tonuso ypač naudingos dvi sporto šakos: gimnastika ir plaukimas. Godos tėvai mėgino ją leisti ir į baseiną, tačiau teko jo atsakyti dėl dažnai puolusios slogos. Kad jai gimnastika naudinga ir poveikis raumenims tikrai matomas, patvirtino jos gydytojas ortopedas-traumatologas. Be to, mamai aiškiai matyti, kad dukros laikysena tapo taisyklingesnė.
Gimnastika Godai labai patinka. Ir grįžusi po treniruočių namo ji dažnai sėda prie kompiuterio ir žiūri per „YouTube“ kanalą gimnastikos varžybas.
O ar mergaitė prieš varžybas nesinervina? Pasak mamos, ji šiek tiek jaudinasi, tačiau tai – sveikas jaudulys, toks, kuris padeda pasiekti norimo rezultato. Dar ji jaudinasi, kai varžybų stebėti neateina jos geriausia draugė.
Goda labai džiaugiasi, kai užima pirmąją vietą. Tada ji parodo specifinį džiaugsmingą judesį (gali būti, kad jį nusižiūrėjo iš „YouTube“).
Dar mergaitė lanko chorą – jos tėvai jaučia, kad ji tikrai turi polinkį į muziką.
O kaip penktokei, kuriai diagnozuotas Downo sindromas, sekasi mokykloje? Goda mokosi paprastoje vidurinės mokyklos klasėje, tačiau yra mokoma pagal specialiai jai sudarytą programą. Šią programą jai parengia specialioji pedagogė ir ją derina su dalykų mokytojais.
Visose pamokose Goda būna su padėjėja, kuri prireikus jai kažką paaiškina. Kartais penktokė klausosi to, ką mokytoja dėsto visiems vaikams, tačiau paskui atlieka paprastesnes, jai pritaikytas užduotis. Ir diktantus rašo paprastesnius nei klasės draugai. Kai kuriose pamokose, kaip kad darbų, daro tą patį, ką ir jos bendraamžiai.
Pasak mamos, dėl tokių specifinių sąlygų paprastoje valstybinėje mokykloje jai visai nereikėjo kovoti. Įstaigos vadovybė buvo geranoriška, nusiteikusi suteikti vaikui tai, kas priklauso. Tiesa, prieš tai tėvai turėjo gauti pedagoginės-psichologinės tarnybos išvadą, kad dukrai tinka lankyti bendrojo lavinimo mokyklą.
Geriau mergaitei sekasi pirmose pamokose, o penktoje ar šeštoje ji jau būna pavargusi. „Na, bet pavargsta ne tik ji, o ir daugelis kitų vaikų“, – sakė Daiva. Ji dukrą į mokyklą nuveda ir iš jos pasiima, nors po truputį galvoja ir apie tai, kad ji galėtų namo grįžti savarankiškai.
Ji – vaikiškesnė
Kokie Godos santykiai su klasės draugais? Jos mama sakė: „Tie vaikai, kurie su ja bendravo nuo parengiamosios grupės, su ja ir toliau bendrauja gražiai. Ją ir užstoja, jei koridoriuje ji kažkam užkliūdavo. Mažesni vaikai visai nekreipia dėmesio į bendraamžių išskirtinumus, o vyresni jau abejoja, kaip su jais bendrauti. Kai Goda buvo mažesnė, ji gerai leisdavo laiką greta savo bendraamžių žaidimo aikštelėse, ir tai padėjo jai vystytis. Jei kas į mus tada ir žiūrėdavo kreivai, tai ne vaikai, o jų tėvai.“
Visgi mergaitės santykiai su klasės draugais jos mamą šiek tiek liūdina: „Dabar atotrūkis tarp Godos ir jos bendraamžių juntamas labiau. Kol vaikai maži, jie visi smėlio dėžėse žaidžia su kastuvėliais ir kibirėliais. Penktoje klasėje kai kurios mergaitės – jau tikros panelės, o Goda yra vaikiškesnė.“
Mėgsta kryžiažodžius ir dailyraštį
Kai susilaukė Godos, Daiva jau augino dvi paūgėjusias dukras. Apie tai, kad naujagimei – Downo sindromas, gydytojai pasakė antrą dieną po gimdymo. Žinoma, iš pradžių mama labai nuliūdo. Pirmuosius dvejus metus nuolat verkė ir sapnavo košmarus. Vėliau nurimo ir tiesiog galvojo, ką daryti, kad vaikui būtų geriau.
Jaunėlę augino ir auklėjo panašiai, kaip ir vyresniąsias dukras. Didelį dėmesį skyrė jos lavinimui – kai su vaikais, turinčiais Downo sindromą, rimtai dirbama, jie vystosi geriau ir jų protinis atsilikimas būna mažiau pastebimas.
Daiva sakė: „Gerai, kad dirbu slenkančiu grafiku ir galiu dukros priežiūrą derinti su kitais šeimos nariais. Ypač dėkinga esu savo tėvams, kurie nepatingėdavo su Goda daug ir aiškiai kalbėtis, skaityti jai trumpas pasakas, žaisti ir kitaip su ja užsiimti.“ Daugiausia Godą iki mokyklos ir ugdė seneliai. Darželio ji nelankė, tik ėjo į įvairius būrelius, skirtus ikimokyklinio amžiaus vaikams.
Ko gero, seneliai labai prisidėjo prie to, kad Goda dabar gerai kalba, aiškiai reiškia savo mintis ir gavo leidimą mokytis bendrojo lavinimo mokykloje. Čia ji išmoko skaityti nesudėtingus tekstus, o mėgstamą knygutę apie drambliuką Elmerį buvo išmokusi mintinai.
Namie Goda mėgsta spręsti kryžiažodžius. Atsakymus jai paprastai pasako mama, bet mergaitei patinka rašyti raides į langelius. Taip pat mėgsta rašyti dailyraščiu.
„Yra ir dalykų, kurių kai kurie sveikieji galėtų pasimokyti iš Godos. Visų pirma, tai jos gebėjimas nenusiminti, kai nepasiseka. Ji tiesiog nusiteikia, kad pamėgins iš naujo. Net ir neigiamose situacijose ji įžvelgia pozityvų pradą“, – sakė mergaitės mama.
Gimdyti ar ne?
Daiva prisipažino, kad trečiosios dukrytės susilaukė, jau perkopusi per 35 metus. Vyresnis moterų amžius yra laikomas viena iš rizikų, dėl kurių vaikams padidėja tikimybė gimti su Downo sindromu.
Daiva pasakojo: „Manęs viena pažįstama klausė, ar aš dariausi vyresnio amžiaus mamoms atliekamus tyrimus dėl šios diagnozės. Ne, aš jų nesidariau, tačiau ar jie kažką būtų pakeitę? Juk jei ir diagnozuojama, kad vaikas gims su Downo sindromu, tai niekaip neišgydoma. Tiesiog galima nutraukti nėštumą. Įsivaizduokite, kaip sunku tėvams, kai reikia priimti sprendimą: ar žudyti savo būsimą vaiką, kuris gali būti nesveikas, ar ne? Gal geriau nieko nežinoti, kol vaikelis gims...“
Godos mama atsiminė „Vilties gimnastikos“ varžybose Klaipėdoje girdėtus pranciškonų vienuolio brolio Benedikto Jurčio žodžius, kad kai kuriose šalyse tokie vaikai nebegimsta. Ne dėl to, kad jų gyvybės neužsimegztų, o dėl to, kad jų atsisakoma. Pasak to vienuolio, gaila, kad tokių vaikų visuomenėje nelieka, nes jie labai pakeičia savo tėvus ir padaro juos geresniais žmonėmis. „Tokie vaikai kaip vaistas veikia mūsų sergančią visuomenę“, – sakė vienuolis.
Kitiems vaikų, gimusių su sveikatos sutrikimais, tėvams Daiva patarė neišsigąsti medicininėje literatūroje pateikiamų diagnozių. Dažnai iš jų viskas atrodo blogiau, nei būna iš tiesų. Medicininėje literatūroje spalvos sutirštinamos ir pateikiami visi simptomai, kurie gali pasireikšti. Tačiau nebūtinai jie visi klius vienam ir tam pačiam vaikui. Tarkim, prie Downo sindromo aprašymų nurodomi prasti dantys, bet jos dukrai tai negalioja.
