Asta su vyru Andriumi augina 8 m. Austėją, 6 m. Tautvydą ir 2,5 m. Kristupą. Visi šeimos nariai gerai tarpusavyje sutaria ir yra susitaikę su tuo, kad Austėja yra tokia, kokia yra. Broliukai vis žaidžia šalia jos, o ta ramiai juos stebi. Kai berniukai užsinori žaidimo vietą pakeisti, bando ir sesutę su jos kėdute perstumti kitur. Pati mergaitė negali ne tik vaikščioti ar ropoti, bet ir apsiversti nuo vieno šono ant kito ar ilgiau išlaikyti pakeltos galvytės.
Mergaitės būklė tikrai komplikuota: jai diagnozuotas sunkus cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Jai sudėtinga judėti. Būna, nori paimti žaislą, lyg ir tiesia į jį ranką, bet nepavyksta sugriebti. Arba susidomėjusi pakelia galvytę, nori apsidairyti, bet negali – galvytė greit nukrinta žemyn. Žinoma, tuomet mergaitė susinervina. „Atrodo, ji nori įvairių dalykų, bet kūnas jai neleidžia jų įgyvendinti“, – sakė mama.
Dėl smegenų pakenkimo Austėja nekalba. Ji daug ką supranta, bet jai sunku išreikšti tai, ką galvoja. Būna, kažką parodo akimis. Dabar bando įvaldyti bendravimą logopedės rekomenduoto komunikatoriaus pagalba. Tai prietaisas, turintis du didelius mygtukus. Galima nustatyti, kad vienas jų reiškia „taip“, kitas – „ne“, arba vienas – „noriu“, kitas – „nenoriu“. Mergaitė, paklausta, ar nori, tarkim, obuolio, turėtų paspausti vieną ar kitą pasirinkimą (mygtukas – jos kumštuko dydžio, tad jai jį paspausti nėra sunku). „Tik to jai reikia išmokti, o broliai mielai spaudo mygtukus už sesę, tad jos mokymasis nevyksta sparčiai“, – nusijuokė mama.
Tai, ką Austėja dabar sugeba, jos tėvams jau atrodo daug. Juk gydytojai atvirai sakė, kad jų dukrytė dėl smegenų pažeidimų bus kaip ant lovos gulinti daržovė. „Tačiau mes matome, kaip ji džiaugiasi, mus pamačiusi, kaip juokiasi ir krykštauja, bendraudama su broliais, ir pati nori žaisti. Ji tikrai nėra kaip daržovė!“ – sakė mama.
Asta pasakojo, kad jos dukrytė gerai jaučia žmones. Ne tik atskiria pažįstamus nuo nepažįstamų, bet ir pati vengia bendrauti su tais giminėmis, kurie yra jos tėvams pasakę, kad neįgalios mergaitės prisibijo. Kai mažesnis brolis verkdavo, ir ji patempdavo lūpą.
Ištikimiausia Austėjos draugė – ilgaplaukė taksiukė Glorija. Ji vis įsitaiso šalia mergaitės, o ta nurimsta, pajutusi, kad keturkojė šalia.
Būtų padėjęs cezario pjūvis
Maždaug pusmetį pirmagimės susilaukę tėvai išgyveno, kaltino save dėl to, kad vaikelis gimė nesveikas, kol pagaliau vienas gydytojas aiškiai pasakė, kad dėl visko kalta gimdymo trauma. Astos nėštumas buvo sklandus, bet gimdymas ilgai neprasidėjo, buvo skatinamas, užsitęsė. Kai mergytė pagaliau gimė, ji jau nekvėpavo, nes pritrūko deguonies. Jo trūkumas pažeidė smegenis, o tai sukėlė epilepsiją ir cerebrinį paralyžių. Naujagimė gavo tik 2 balus iš 10 pagal Apgar skalę.
Asta svarstė, kad galbūt viskas būtų buvę kitaip, jei medikai būtų jai atlikę cezario pjūvio operaciją. Ji nė nesupranta, kodėl operacijos niekas jai nepasiūlė, juk matė, kad gimdymas „stringa“, o vaikelis didelis.
Vėliau, kai laukėsi berniukų, pati gydytojams pasakydavo, koks buvo jos pirmasis gimdymas, pasiprašydavo cezario pjūvio, ir gydytojai nediskutuodami sutikdavo.
Epilepsijos priepuoliai Austėjai prasidėjo jau pirmąją parą po gimdymo. Gydytojai iš karto sakė, kad situacija prasta, smegenys labai pažeistos, cerebrinis paralyžius neišvengiamas.
Pirmąsias tris paras, kai kiti naujagimiai verkė ir mokėsi žįsti, Austėja, gavusi daug vaistų, vien miegojo. Ji buvo maitinama per zondą. Vėliau mama savo nutrauktą pienelį bandė jai sumaitinti švirkštu, nesėkmingai bandė įsiūlyti buteliuką. Ji labai dėkinga ligoninės sesutėms, kurios pasiūlė ir pamokė vaiką žindyti pačiai – netrukus mergaitė mielai ėmė krūtį ir mamos pienu mito iki 9 mėn. Dabar Austėją maitina šaukšteliu, maistas turi būti kiek pasmulkintas, bet ji kramto pati.
Skundai nieko nepakeistų
Dabar Asta nusiteikusi nesukti galvos dėl to, kodėl nutiko tai, kas nutiko, priimti viską taip, kaip yra, ir galvoti, ką galima pakeisti. Ji nuo pat pradžių ėmė ieškoti dukrytei masažų, mankštų ir kitokių procedūrų.
Kai Austėja dar buvo maža, Astą kartais apimdavo liūdesys dėl to, kad dukrytė ne tokia, kaip visi, ir tuomet jai visada labai padėdavo vyro palaikymas. Ir dabar vyras kartais primena, kad nėra ko graužtis, jog gyvenimas galėjo susiklostyti kitaip, nes skundais praeities nepakeisi. Geriau galvoti apie tai, ką gali padaryti, kad pasijustum geriau. Asta vyrui labai dėkinga už palaikymą.
Jie vedę 10 metų, o draugavo nuo mokyklos laikų, tiesa, vienu metu buvo padarę pertrauką. Asta sakė, kad, rodos, jiedu su vyru jau pažįstami visą gyvenimą.
Dabar Andrius, projektų vadovas, kasdien važiuoja į darbą iš Kauno į Vilnių, tad namie būna nedaug. Bet kai būna, mielai rūpinasi vaikais. Pavyzdžiui, išeina su berniukais pažaisti futbolą, kol mama lieka su mergaite. Visiems kartu išsiruošti pasivaikščiojimui nelengva – tai dukrytė suirzusi ir niekur eiti nenori, tai dar kažkas kliudo. Tačiau kai prireikia, mama su visais trimis vaikais sugeba nueiti į parduotuvę.
Austėją ji vežasi specialiame vežimėlyje. Vieną vežimėlį buvo gavę nemokamai, tačiau kai pas pažįstamus pamatė kitokį, gana brangų, pasiryžo nusipirkti tokį patį. Ir neklydo – jis mergytei daug patogesnis.
Su vežimėliu – į ekskursiją
Taigi pašnekovė ne tik slaugo neįgalią dukrytę, bet ir dirba. Ji – anglų kalbos mokytoja mokykloje. Kol ji darbe, sūnūs būna darželyje, o dukra – Dienos socialinės globos centre. Pagal amžių Austėja turėtų būti antroje klasėje ir oficialiai mokosi vienoje specialiojoje mokykloje, tačiau ten nueina tik du kartus per savaitę į logopedo užsiėmimus, o daugiau jai tinkamų veiklų ten nėra.
Užtat mama labai džiaugiasi dienos centru, kurį lanko dukrytė kartu su kitais įvairių negalių turinčiais vaikučiais: „Ten dirba nuostabūs, savo darbui atsidavę ir vaikus mylintys žmonės (nors jie tikriausiai gauna ne kažin kokį atlyginimą). Austėją jiems palieku ramia širdimi, jai labai patinka ten būti. Įėjusi pro duris į specialiąją mokyklą ji pravirksta, o į dienos centrą – šypsosi.“
Dienos centrą lankantys vaikai vyksta į įvairias šventes, muziejus, jodinėti, ir Austėja keliauja kartu. Asta centro darbuotojams sakė, kad nepyktų, jei dukros ten nevežtų – visgi vežimėlyje sėdintis vaikas gali sukelti sunkumų. Tačiau jai atsakė, kad Austėjai būna smagu kartu su kitais vaikais.
Moteris dėkinga ir savo darbovietės administracijai, kad jie supratingai žiūri į situacijas, kai vaikai suserga ar dar kažkas neplanuoto nutinka.
Praėjusią vasarą Asta išdrįso pati organizuoti stovyklą neįgaliems vaikučiams. Jai ši veikla labai miela širdžiai, bandys stovyklą rengti ir šiemet.
Moteris teigė: „Žinoma, auginant neįgalų vaiką yra daugybė minusų, bet yra ir pliusų. Mes sutikome daug naujų puikių žmonių. Labai pasikeitė mūsų požiūris į gyvenimą, atsirado kitos vertybės. Dabar nebežiūrime į blizgų paviršių, nes dažniausiai tai ir tėra blizgus paviršius, o viduje – tuščia tuščia. Kai būni priverstas į gyvenimą pažiūrėti kitaip, supranti, kad tikra vertybė ir yra tai, kad vaikas tau sąmoningai nusišypsojo. Seniau Austėjos akys tiesiog lakstydavo po kambarį, nieko nefiksuodamos, todėl labai džiaugėmės vien tuo, kad ji pradėjo į mus žiūrėti.“
Svajoja apie Slovakiją
Austėją šeima gydo įvairiausiais ir tradiciniais, ir netradiciniais gydymo metodais. Nuolat lanko masažus, sanatorijas ir pan. Yra išbandę ir kamieninių ląstelių terapiją. Įvairių patarimų bei palaikymo sulaukia ir feisbuko bendruomenėje „Vilties spindulėlis“.
„Esame įsteigę asociaciją „Austėjos šypsena“, kur žmonės gali pervesti 2 proc. pajamų mokesčio. Seniau surinktų pinigų mums ir pakakdavo kelionei į Slovakiją, o pernai lėšų gavome mažiau ir kelionei jų neužtenka. Galvojome, kad teks jos atsisakyti, bet visgi nusprendžiau dar pamėginti ir paprašyti pagalbos... Dabar mums trūksta 1000 Eur“, – sakė Asta.
Moteris prisipažino, kad kelionės į reabilitaciją Slovakijoje naudingos ne tik dukrytės sveikatai, bet ir visai šeimai – ten vyksta visi kartu, tuo pačiu ir paatostogauja. Juk kitokių atostogų šeima ir neturi.
Ar Lietuvoje neįgaliems vaikams teikiamos paslaugos tokios prastos, kad reikia veržtis į Slovakiją? Pašnekovė aiškino: „Mes esame aplankę daug įvairių sanatorijų ir centrų Lietuvoje, stengiamės pakliūti visur, kur įmanoma. Deja, lietuviams iki slovakų dar labai toli. Nesakau, kad blogi mūsų specialistai ar įstaigos. Ydinga pati sistema. Mankštai paprastai skiriamas pusvalandis. Ką per pusvalandį padarysi su tokiu vaiku? Nueini, dar reikia vaiką nurengti, pasiruošti, ir dešimties minučių jau nėra. Po to reikės apsirengti, tai irgi užims laiko. Taigi jo lieka tiesiog per mažai tam, kad pasiektume gerų rezultatų. Dar būna, kad vaikas prastai nusiteikęs, zyzia, reikia jį apraminti... O Slovakijoje mankšta trunka 2 val., iš viso su vaiku rimtai dirbama 5 val. per dieną, užsiėmimai vyksta ir šeštadieniais, todėl ir matosi rezultatas.“
