Nuolat besišypsanti šešiametė mergytė, vardu Zoe (ji lietuvė, tiesiog mamai patiko šis graikiškas vardas, kuris reiškia „gyvenimas“), kai kuriems žmonėms pažįstama iš „Išsipildymo akcijos“. Ji sulaukė daugelio televizijos žiūrovų simpatijų, nors beveik nieko nemato, nekalba, nevalgo ir nedaro dar daugelio dalykų, kuriais užsiima jos bendraamžiai.
Mergaitės ligos istorijoje – visa puokštė baisių diagnozių. Jos būna grėsmingos ir tada, kai diagnozuojamos vaikui po vieną, o Zoe jos puola visos kartu. Jai diagnozuota sunkiai gydomos formos epilepsija, specifinis mišrus raidos sutrikimas, cerebrinis paralyžius, akies obuolio sunykimas, regos nervo neišsivystymas, aklumas, įgimta galvos smegenų cista, rijimo sutrikimas, gastroezofaginis refliuksas, miego sutrikimas, ekstrapiramidiniai judesių sutrikimai, autizmas.
Patys medikai stebisi, kaip pas vieną vaiką gali būti tiek sunkių skirtingų ligų. Jos tarpusavyje tarsi nesusijusios, ir specialistai svarsto, kad turėtų būti kažkokia genetinė liga, kuris šias diagnozes apjungtų. Ta liga kol kas nenustatyta, nes toks atvejis – itin retas.
Šeimos bėdos prasidėjo nuo to, kad paskutinį Lauros nėštumo mėnesį medikai pastebėjo, kad vaisiaus galvoje yra įgimta cista. Jie moterį įspėjo, kad gimdyti vyktų į Kauno klinikas, kuriose dirba geriausi Lietuvoje neurochirurgai, nes naujagimei gali iš karto prireikti galvytės operacijos. Jos neprireikė, tačiau medikai kūdikį stebėjo. Kai mergaitei buvo du mėnesiai, paaiškėjo, kad jos regos nervai neišsivystę ir ji nematys. Cerebrinis paralyžius diagnozuotas, kai jai buvo dveji metukai, netrukus prisidėjo ir kitos diagnozės.
Mergaitei buvo atlikta daugybė tyrimų, nemažai jų – su narkoze, ir mama sako jau pametusi skaičių, ar tų narkozių dukrytė patyrė 17, ar 18.
Zoe beveik nemato, tik viena jos akytė reaguoja į šviesą. Mama sako, kad dėl viso pikto dukrytę vesdama į lauką uždeda akinukus – gal ji visgi pastebės pavasariškos saulutės nušviestus medžių siluetus...
„Dabar man atrodo, kad jei dukrytė tik nematytų, o kitų ligų nebūtų, ji galėtų labai gerai gyventi ir daryti daugybę dalykų, kaip ir visi kiti. Deja, ji turi ir daug kitų negalių“, – sakė Laura.
Atsibunda ir neatsimena, ką mokėjo
Šešiametė netaria žodžių, tik skleidžia kūdikių kalbą primenančius garsus. Būdama dvejų, ji mokėjo ištarti „mama“, „tete“, „duok“, „noriu“ ir pan., niūniuodavo įvairias daineles. Vėliau šie jos įgūdžiai dingo. Be to, ji seniau suprasdavo daugiau jai sakomų dalykų, o dabar yra dalinai praradusi ir gebėjimą suprasti kalbą.
Dėl kalbos sutrikimų kalta epilepsija. Ji buvo diagnozuota po to, kai 2,5 m. mergaitė nustojo miegoti: išbūdavo visiškai be miego visą dieną, visą naktį ir dar sekančią dieną.
Tada neurologai nustatė, kad Zoe serga labai reta epilepsijos forma, vadinamu Landau-Kleffner sindromu, kuris paveikia gebėjimą kalbėti, kalbos supratimą ir miegą. Sergantis šia liga žmogus vieną rytą gali atsibudęs pajusti, kad gimtosios kalbos žodžiai jam skamba visiškai nesuprantamai, tarsi užsienio kalba. Tokiam žmogui visko reikia mokytis iš naujo. Po kito priepuolio jis vėl gali viską užmiršti... Panašiai nutinka ir Zoe.
Kitiems vaikams, turintiems kalbos sutrikimų, naudinga mokytis gestų kalbos, bet Zoe negalėtų to daryti – juk ji nemato.
Maistui – 600 eurų per mėnesį
Laura pasakojo, kad dabar bene sudėtingiausia situacija – su dukrytės maitinimu. Jai yra įstatyta gastrostoma ir ji maitinama specialia pompa per vamzdelį tiesiai į skrandį. Mama ją ilgai žindė, po to maždaug iki 4 metukų maitino paprastai, šaukšteliu.
Vieną dieną Zoe sunkiai susirgo gripu ir tris dienas buvo tarsi komos būsenos – nevalgė ir negerė, tik gulėjo nejudėdama, prijungta prie lašelinės. O kai atsigavo, pati nuryti maisto niekaip nesutiko. Kodėl taip nutiko, neaišku. Mama aptiko internete tokia pat reta epilepsijos forma sergančių vaikų grupę iš JAV, bet visi tie vaikučiai valgo patys.
Kai perėjo prie maitinimo per vamzdelį, pradžioje mergaitei siūlydavo paprastą trintą maistą. Tačiau jis jai netiko, ji vemdavo, numetė svorio. Medikų padedami tėvai išbandė įvairius maitinimo variantus ir paaiškėjo, kad mergaitei tinka tik vienas vadinamojo enterinio maisto mišinys.
Bėda ta, kad šis specialus maistas nekompensuojamas ir per mėnesį kainuoja 600 eurų. Be to, reikia specialių vamzdelių, kuriais maistą aparatas perduoda į skrandį, ir jų kaina siekia 180 eurų per mėnesį.
„Išsipildymo akcija“ maitinimą apmokės iki naujų metų. „Man jau dabar labai neramu, pagalvojus, kokiu būdu reikės dukrą išmaitinti kitąmet“, – sakė Laura. Dėl to ji ir yra įkūrusi paramos fondą „Zoe Keršytė“, į kurį gerų žmonių prašo perversti 2 proc. pajamų mokesčio. Taip pat ji priklauso feisbuko grupei „Vilties spindulėlis“, kuri pradeda platinti informaciją apie šį fondą.
Dukrytės maitinimas šeimai sudėtingas ne tik finansiškai, bet ir planuojant dienotvarkę. Kol mergaitė gauna porciją maisto, praeina maždaug valanda laiko, tad įvairias procedūras ir užsiėmimus reikia derinti su maitinimo grafiku.
Mėgsta arklius, svajoja apie delfinus
Nemažai kainuoja ir kiti mergaitės poreikiai. Jai labai patinka hipoterapija, tai yra, gydymas žirgais. Šeima susirado vaikų psichiatrę, turinčią arkliuką, ir stengiasi pas ją lankytis bent kartą per savaitę. Vienas užsiėmimas kainuoja 20 eurų. Ten mergytei labai patinka. Kai kurių fizinių pratimų daryti ji nemėgsta, o štai ant arkliuko sėdi mielai ir linguoja jo ritmu, o tai lavina jos stambiąją motoriką.
Laura svajoja dukrytę nuvežti į delfinų terapiją. Dabar aiškinasi, kiek kainuotų užsiėmimai Minske, gal reikiama suma būtų mažesnė nei Klaipėdoje (iš Vilniaus iki Baltarusijos sostinės arčiau negu iki Klaipėdos).
Šiuo metu mergytė su mama kartą per metus patenka į Vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“ Kaune, kur joms labai patinka, bet kai mergaitei sukaks septyneri, tie užsiėmimai jai nepriklausys. Tuomet svajoja patekti į reabilitaciją „Olynek“ centre Lenkijoje bei Adeli centre Slovakijoje (pirmasis variantas kainuotų 2000 eur už gydymo programą, antrasis – apie 3000 eurų, be to, reikėtų dar maždaug 2000 eurų kelionei ir pragyvenimui).
Mama tikisi, kad ateityje dukrytė mokės pati valgyti, lipti laiptais ir bent šį tą pasakyti.
Padeda netikras tėtis
Kaip pati Laura jaučiasi, per dienas besirūpindama sunkiai sergančia dukrele? Moteris sakė: „Aš nė nemąstau apie taip, kaip jaučiuosi... Ir nebegalvoju, kaip man nepasisekė, kad mano vaikas ligotas. Tiesiog žiūriu, kaip gyventi toliau, galvoju, kada vyksime į baseiną, kada – pas arkliuką. Jei Zoe neserga, yra gerai nusiteikusi ir šypsosi, man atrodo, kad viskas klostosi neblogai, juk ji yra gyva, su manimi...“
Moteris prisipažino, kad kartais jai smagu išeiti į miestą vienai. Tuomet su dukryte lieka jos vyras Kęstutis. Jis moka mergaitę ir pamaitinti, ir kitaip ja pasirūpinti, tad kartais savaitgaliais moteris nuo ligoniukės atsitraukia ir ilgesniam laikui.
Šitaip Zoe rūpinasi vyras, kuris nėra jos biologinis tėvas. Užtat jis yra vyresniojo Lauros vaiko, dvidešimtmečio Augusto, tėtis.
Moteris pasakojo: „Taip jau susiklostė gyvenimas, kad mes su Kęstučiu susilaukėme sūnaus, bet vėliau išsiskyrėme ir abu sukūrėme kitas šeimas. Jos vėliau iširo. Aš su Zoe tėčiu išsiskyriau, kai jai buvo vos trys savaitės. Buvau labai pasimetusi, nežinojau, kur ieškoti pagalbos, ir kreipiausi į savo buvusį vyrą... Ir taip nutiko, kad dabar mes vėl kartu.“
Kalbama, kad vyrai moteris su neįgaliais savo vaikais neretai palieka, neatlaikę sunkumų. Bet, pasirodo, yra ir tokių, kurie neišsigąsta sunkumų ir padeda moteriai rūpintis svetimu neįgaliu vaiku! Laura patikino, kad Kęstučiui yra už tai labai dėkinga: „Kartais net užmirštu, kad jis nėra tikrasis Zoe tėtis“.
Brolis Augustas prireikus taip pat sesutę prižiūri, tik jos pamaitinti nemoka. Be to, dabar, kai jis intensyviai ruošiasi dvyliktos klasės egzaminams, mama stengiasi jam darbų neužkrauti. Bet pasidžiaugia, kad vaikai jaučia tarpusavio ryšį. Augustas sudomino sesytę muzika. Kai jis groja gitara, sesė liečia stygas, kai jis groja pianinu, ji taip pat stengiasi jam padėti.
