Laimos sūnui diagnozuotas sunkus autizmas ir hiperaktyvumas, todėl jai nuolat tenka mokyti jį dalykų, kurie kitiems tėvams atrodo savaime suprantami. Vaikas nekalba ir jo kalbos suvokimas yra labai žemas. Kiekvieno gimtosios lietuvių kalbos žodžio tenka mokyti atskirai, kaip užsienio kalbos.
Kad sūnus galėtų susišnekėti su artimaisiais bei aplinkiniai suprastų jį, vaikas išmokytas naudotis alternatyvia komunikacijos priemone PECS (jam bendrauti padeda kortelės). Taip pat jį moko gestų kalbos.
Kai berniukas buvo mažesnis, tėvams buvo ypač sunku, nes jis visai nenusėdėdavo vienoje vietoje. Laima atsimena, kaip kartą sūnus virtuvėje netyčia sudaužė puodelį: „Kol aš rinkau šukes, vaikas išėjo iš tėčio kambario visas mėlynas, mat rado antspaudų rašalą. Tuomet pastačiau jį po dušu ir trumpam nulėkiau į virtuvę, kad baigčiau tvarkyti šukes, o kai grįžau, jis buvo vandens srovę nukreipęs į grindis...“ Panašių dalykų nutikdavo nuolatos, ir artimiesiems visą laiką reikėjo stebėti, ką aktyvus berniukas veikia.
Būdamas trejų ketverių metukų vaikas labai mažai miegodavo. „Atsikeldavo 12 val. nakties ir tuomet būdraudavo iki 6 val. ryto, o man reikėdavo iš paskos vaikščioti visą naktį. Tai buvo gyvenimas budėjimo režimu“, – apibūdino Laima.
Dabar berniukas moka kambaryje pabūti vienas. Su mėgstamu konstruktoriumi gali užsiimti visą pusvalandį, o seniau teištverdavo kelias minutes.
Mama džiaugiasi tuo, kad aštuonmetis pats apsirengia, išsivalo dantis. Taip pat moka supjaustyti daržoves, išsikepti blynų, išsivirti košės (mama tik įjungia viryklę), na, o indus į indaplovę sukrauna netgi tvarkingiau nei trylikametė jo sesuo.
Dabar pašnekovė labai norėtų išmokyti sūnų bendravimo įgūdžių su bendraamžiais. Kol kas tie jam beveik nerūpi, jis nemoka dalintis žaislais.
Šeima su iššūkiais susiduria nuolatos. „Man patiko mintis, kurią perskaičiau vienoje knygoje apie autizmo sutrikimą turinčius vaikus. Ten rašė, kad vienintelis dalykas, kuris juos auginant yra pastovus – tai nepastovumas“, – sakė moteris.
Sielvartas tęsėsi kelis metus
Kodėl sūnus yra toks, koks yra, Laima iki šiol tiksliai nežino. Ji svarstė, kad kalta gali būti ir ne autizmo diagnozė, o gimdymo trauma. Šeima jau augino sveiką dukrytę ir laukėsi sūnaus. Nėštumas buvo sklandus, bet gimdymas – komplikuotas. Berniukas gimė uždusęs, medikai jį gaivino. Vėliau jie tėvams sakė, kad naujagimis greitai atsigavo, tad viskas turėtų būti gerai.
Pirmaisiais metais mama vis nerimavo dėl to, kad kūdikio raida kiek atsilieka nuo bendraamžių, bet artimieji ramino, kad normalu, jog mažyliai tų pačių dalykų išmoksta skirtingu metu. Tačiau laikas ėjo, o situacija nesikeitė. Mama nusprendė kreiptis į specialistus.
Patekusi į Vaiko raidos centrą, išgirdo pirminę diagnozę: dvimečiui įtariamas autizmas. Kurį laiką širdyje dar ruseno viltis, kad diagnozė nepasitvirtins, tačiau ši viltis žlugo. Tuomet apėmė neviltis, buvo daug ašarų, nusivylimo ir skausmo. Su esama padėti susitaikyti pavyko tik per keletą metų.
Laima pasakojo: „Sunku būna ne tik dėl to, kad vaikui diagnozuojamas autizmas, diagnozė, kuri lydės visą gyvenimą. Situaciją labai apsunkina tai, kad nustačius raidos sutrikimą tėvams nesuteikiama informacijos apie tai, kaip su tokiu vaiku elgtis. Tenka patiems ieškoti žinių apie tai, kaip tvarkytis su vaiko nemiga, higiena, nepageidaujamu elgesiu, kaip jį ugdyti...“
Miega po 3 valandas per parą
Dabar sūnus jau moka rišti mazgą, šokinėti per gumytę, atmušinėti kamuolį. Jeigu ne nuolatinės mamos pastangos, kitas tokį patį raidos sutrikimą turintis žmogus šių dalykų turbūt nemokėtų ir suaugęs.
Šiuo metu berniukas jau pirmokas. Jam paskirtas namų mokymas. Mama džiaugiasi tokia ugdymo forma, nes namuose ji gali prisidėti prie sūnaus ugdymo ir siekti rezultatų.
Jos žiniomis, nors specialios mokyklos klasėje tebūna 6-8 vaikai, o mokytoja dirba kartu su padėjėja, jų lavinimas vyksta lėtai. Daugelis vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, savarankiškai mokytis negali. Tokiems vaikams reikalinga individuali pagalba. Kai vaikas lavinamas individualiai, progresas daug ryškesnis. Pasak Laimos, specialios mokyklos pusmečio programą, rimtai užsiimant su vaiku ir nuolat dirbant kartu, pavyksta įveikti per 2-3 savaites.
Baisu bus palikti...
Mama nenuleidžia rankų ir kasdien skiria po penkias valandas rimtam darbui su vaiku dėl to, kad užaugęs jis būtų kuo savarankiškesnis. Ji sakė: „Dabar mes juo pasirūpinsime bet kokiu atveju, tačiau vis susimąstau apie tai, kas jo laukia, kai manęs ir vyro nebeliks. Svajoju, kad sūnus galėtų gyventi savarankiškai, bet jam iki tol dar reikia labai daug išmokti...“
Laima labai norėtų, kad ir Lietuvoje atsirastų tokių įstaigų, kaip kai kuriose Vakarų Europos šalyse, kur neįgalieji gyvena jiems skirtuose bendrabučiuose ir daug ką daro patys, o prireikus sulaukia socialinių darbuotojų pagalbos.
Kartais moteris susikremta dėl to, kad, tiek daug laiko skirdama raidos sutrikimą turinčiam sūnui, mažai būna su paaugle dukra. Kad turėtų bendrų interesų, ryžosi lankyti linijinius šokius. Dabar jos kartu su dukra siūdinasi sukneles ir vyksta į varžybas. Linijiniai šokiai – bene vienintelė atkaklios mamos pramoga.
Sulaukusi komplimento už tai, kad turi kantrybės šitiek rūpintis sūnaus lavinimu, Laima atsakė: „Tokių atkaklių tėvų yra nemažai. Tiesiog, kai susilauki ypatingo vaiko, suvoki, kad nėra išeities ir turi kiek išgalėdamas juo rūpintis.“ Ji pati žavisi savo pažįstamomis, kurios dieną dirba, o savo vaikus lavina vakarais, savo miego sąskaita gamina jiems mokymo priemones...
