Diagnozavo aniridiją
Ir jei ne geros valios žmonių suaukotos lėšos šiam prietaisui nusipirkti, niekam Nojaus likimas nebūtų rūpėjęs.
Prieš kelis metus per pirmą nėštumą kūdikio kartu su dviem metais vyresniu vyru netekusi A.Eglinskienė pasakojo, kad susilaukus antrojo vaiko laukė dar vienas gluminantis smūgis: jam diagnozuota genetinė akių liga – aniridija, kuri gali pasireikšti glaukoma ir katarakta.
Dėl galimos glaukomos, gresiančios aklumu, berniuko būklę sekti reikia nuolat. Siekiant pastebėti pablogėjimą, itin svarbu matuoti akispūdį. Taip užkertamas kelias regėjimo praradimui.
„Tai, kad kažkas negerai, mes pastebėjome greitai. Bet draugė ramino, kad per mėnesį susitvarkys, nes neva laikui bėgant akytės keičiasi. Gydytoja irgi nieko sakė.
Tačiau kai gulėjome Kauno ligoninėje, prieš išrašant namo, gydytojai apžiūrėjo ir pasakė, kad reikalinga akių specialisto konsultacija. Iš šeimos gydytojos gavome siuntimą ir nuvykome į Kauno aklių kliniką. Čia 2 mėnesių Nojuką apžiūrėjo ir paklausė, ar dar kam mūsų šeimoje taip yra. Pasakėme, kad ne. Gydytojas liepė vengti tiesioginių saulės spindulių.
Paklausiau, kas yra. Gydytojas atsakė – vaikas neturi rainelės, bet diagnozės medikas nepasakė. Visą tiesą sužinojome iš genetikės lūpų, kai Nojui buvo 5 mėnesiai“, – pasakojo A.Eglinskienė.
Diagnozė suglumino
Išgirdę diagnozę, tėvai buvo sukrėsti.
„Buvo daug ašarų. Tačiau suėmiau save į rankas, nes juk ašaromis aš jam nepadėsiu. Jis buvo labai planuotas ir lauktas sūnus, jis mano vaikas ir kad ir kas jam bebūtų, aš su juo“, – kalbėjo 9-mėnesių kūdikio mama.
Tam, kad stebėtų berniuko būklės galimą pablogėjimą dėl gresiančios glaukomos, nepasiturintys tėvai ėmė žūtbūt siekti įsigyti akispūdžio matavimui skirtą prietaisą – 1,7 tūkst. eurų kainuojantį tonometrą.
Akispūdis vaikui kurį laiką buvo matuojamas ligoninėje su narkoze, tačiau tik kas 4-6 mėnesius. 1,7 tūkst. eurų kainuojantis tonometras šią procedūrą itin palengvina. Pamatuoti akispūdį galima namuose ir daug dažniau.
Tačiau pagalbos iš valstybės, siūlančios eiti biurokratiniais vargo keliais, jie net nesitikėjo ir kompensacijos brangaus prietaiso įsigijimui neprašė.
Mama tikino, kad tam, jog tonometrą kompensuotų valstybė, būtų reikėję pereiti ilgus biurokratinius vargo kelius, kurių pabaiga – miglota: net neaišku, ar tėvų prašymas skirti kompensaciją prietaisui įsigyti būtų patenkintas.
Žeria kaltinimus
Tiesa, Sveikatos apsaugos ministerijos portalui lrytas.lt atsiųstame atsakyme nurodyta, kad problemos sprendimo būdas yra – tėvai dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis gali. Bet vaiko motinos teigimu, nė vienas su ja bendravęs žmogus, kurio vaikui ar net jam pačiam diagnozuota ši liga, nesulaukė kompensacijos už brangiai kainuojantį, tačiau itin efektyviai gydymo priežiūrą užtikrinantį tonometrą.
Ji apgailestauja ne tik dėl, jos manymu, nesuteiktos valstybės pagalbos, tačiau ir dėl menkų gydytojų žinių apie šia genetinę ligą.
„Liga reta, medikų žinios skurdžios. Labai tikiuosi, kad įvyks revoliucija ir medikai galės daugiau ir papasakoti, ir padėti“, – vylėsi šiuo metu sergantį 9 mėnesių sūnų sūpuojanti A.Eglinskienė.
Kompensavimas – biurokratiniais vargo keliais
„Medicinos pagalbos priemonės tonometro įsigijimo išlaidų pacientų, sergančių labai retomis žmogaus sveikatos būklėmis (aniridija – reta genetinė liga), gydymo kompensavimo klausimą galėtų svarstyti LR Sveikatos apsaugos ministerijos sudaryta Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija“, – portalui lrytas.lt dėstė Sveikatos apsaugos ministerijos Sveikatos strateginės plėtros skyriaus Ryšių su visuomene projektų vadovė Gabrielė Banaitytė.
Ji tikino, kad norint, jog prašymą kompensuoti gydymo išlaidas svarstytų Labai retų ligų komisija, reikia kreiptis į gydantį gydytoją.
Pagal LR Sveikatos apsaugos ministerijos patvirtintą tvarką, Labai retų ligų komisijai prašymą kompensuoti labai retos būklės gydymo išlaidas pateikia pacientą gydanti gydymo įstaiga.
Kartu su šiuo prašymu komisijai pateikiamos gydytojų konsiliumo išvados, tvirtinamos ne mažiau kaip 3 parašais. Konsiliume dalyvaujantys gydytojai pateikia išvadas apie pacientui reikalingos priemonės teikimo tikslingumą.
Negana to, reikalingos ir atitinkamos srities sveikatos priežiūros specialistus vienijančios organizacijos išvados dėl priemonės funkcinės vertės ir dėl būklės pripažinimo labai reta būkle.
G.Banaitytė aiškino, kad Valstybinės ligonių kasos prie LR Sveikatos apsaugos ministerijos teigimu, gavusi prašymą, Labai retų ligų komisija dažniausiai sprendimą priima ne vėliau kaip per 10 darbo dienų nuo šio prašymo gavimo dienos.
„Tačiau būna atvejų, kai komisijos sprendimui priimti prireikia ir papildomo laikotarpio, kuris gali trukti nuo kelių savaičių iki kelių mėnesių“, – komentavo ji.
Kaltinimai įskaudino
Tonometrui įsigyti lėšų neturinti, tačiau biurokratinio vargo nesirinkti nusprendusi šeima ryžosi ieškoti pagalbos spaudoje. Po pasirodžiusios publikacijos skaitytojų reakcija buvo žaibiška.
„Straipsnis apie mus buvo paskelbtas vakare, o jau ryte parašiau redakcijai, kad visi pinigėliai surinkti. Tą pačią dieną tonometras buvo užsakytas“, – džiaugėsi mažylio mama.
Tačiau dalies žmonių reakciją moterį pribloškė.
„Buvo pasisakymų, kad norime pasipelnyti. Praverkiau akis – tai emociškai itin skaudu. Mes naudos ar pelno nesiekėme. Ir kaip gali verstis liežuvis pasakyti, kad naudojiesi vaiku? Tiems, kuriems taip atrodo, galiu pasakyti, jog man svarbiausia tai, kad dėl savo sūnelio padariau viską ir tai buvo teisinga. O skausmas dėl apkalbų praeis.
Esame sąžininga šeima, todėl kai tik surinkome pinigėlius, paprašiau išimti mūsų rekvizitus iš straipsnio. Buvo žmonių, kurie vis dar siūlė pagalbą, bet padėkojau ir atsakiau, kad mes jau viską turime, ir nukreipdavau į vieną feisbuko grupę, kurioje yra daugiau pagalbos prašymų. Ateityje tikiuosi pati padėti žmonėms“, – sakė ji.
Dėkinga medikams
A.Eglinskienė neslėpė, kad yra dėkinga ir kai kuriems medikams, visa savo širdimi prisidėjusiems prie jos sūnaus Nojaus sveikatos bei raidos.
„Kadangi mano sūnus silpnaregis, jis atsiliko raida nuo kitų bendraamžių: pavyzdžiui, nuo 4-to mėnesio vaikas turi pradėti vartytis, o Nojus vartytis ėmė nuo 7-to, taip pat jis nesidomėjo žaislais ir panašiai.
Mes viską pradėjome nuo masažų mūsų poliklinikoje. Čia labai gera ir nuostabi masažistė pamokino mus, kaip masažuoti vaiką.
Pradėjome lankyti Marijampolės ligoninėje esančią ankstyvąją reabilitaciją, kur nuostabios kineziterapeutės mankštino Nojuką ir tiesiogine to žodžio prasme pastatė jį ant kojų.
Aš labai joms dėkinga. Tai yra didelis dėmesys ir palaikymas. Dabar jų ir mūsų dėka vaikas daugiau ar mažiau viską daro kaip ir bendraamžiai“, – džiaugdamasi savo sūnaus pasiekimais ir dėkodama medikams kalbėjo A.Eglinskienė.
