„Man atrodo, kad mano vaiką bando į kapus nuvaryti“, – su ašaromis akyse prakalbo moteris.
Ligoninėje – daugiau nei aštuonis mėnesius
Paini Simono ligos istorija prasidėjo prieš aštuonis mėnesius, kai mažyliui suėjo metukai.
Vieną dieną Gintarė pastebėjo, kad sūnus ėmė stipriai viduriuoti, tinti ir vemti. Nieko nelaukdama ji nuskubėjo pas šeimos gydytoją, tačiau ši, pasak mamos, neatlikusi tyrimų, paleido mažylį namo.
Situacija negerėjo, todėl netrukus mama su vaiku išvyko į Vaikų ligoninę.
Ten berniukas buvo paguldytas į stebėjimo palatą, tačiau papildomi tyrimai atlikti nebuvo. „Jam buvo duodami vaistai, kad organizme nevyktų dehidratacija. Gydytojai sakė, kad jeigu pablogėtų, guldytų į skyrių, tačiau situacijai nesikeičiant, mus paleido.
Namo grįžus jis jautėsi geriau, tačiau po kelių dienų vėl situacija pablogėjo. Iškvietėme greitąją pagalbą, mus paguldė į skyrių“, – sudėtingą tarpsnį prisiminė mama.
Namo grįžus jis jautėsi geriau, tačiau po kelių dienų vėl situacija pablogėjo. Iškvietėme greitąją pagalbą, mus paguldė į skyrių“, – sudėtingą tarpsnį prisiminė mama.
Jau aštuonis mėnesius mama su vaiku leidžia ligoninėje. Per tą laiką jiedu vos kelis kartus buvo paleisti į namus, tačiau atgal į skyrių berniukas, pasak mamos, grįždavo akivaizdžiai nusilpęs, todėl prireikdavo ir kateterių, ir lašinių su elektrolitais.
Gintarė guodėsi nesuprantanti, kaip per daugiau nei aštuonis mėnesius medikai negali nustatyti aiškios diagnozės. „Iš pradžių įtarė celiakiją, tačiau vėliau šį spėjimą atmetė.
Gintarė guodėsi nesuprantanti, kaip per daugiau nei aštuonis mėnesius medikai negali nustatyti aiškios diagnozės. „Iš pradžių įtarė celiakiją, tačiau vėliau šį spėjimą atmetė.
Tiek reanimacijos, kurioje sūnus praleido daugiau nei kelis mėnesius, tiek skyriaus profesorius aiškina, kad jam gali būti genetinė liga.
Sausio mėnesį buvo tiriamas mano, sūnaus tėvo ir jo paties kraujas, tačiau atsakymų iš užsienio laboratorijų vis dar nesulaukiame.
Buvo svarstymų, kad tai – Krono liga, vėliau – ūminis enteritas“, – kalbėjo moteris.
Pastebima sutrikusi raida
Vis dėlto Gintarė abejoja pastarąja diagnoze. „Aš esu visiškai praradusi viltį, nebežinau, ką daryti, todėl suskubau skaityti tarybines enciklopedijas.
Jose rašoma, kad ši liga išgydoma per savaitę, tačiau mes ligoninėje daugiau nei aštuonis mėnesius. Manau, medikai klysta sakydami, kad jam – ūminis enteritas“, – kalbėjo sunkiai sergančio berniuko mama.
Šiuo metu mažylis kiek atsigavęs, tačiau lyginant jį su panašaus amžiaus vaikais, pastebimas tam tikras atsilikimas. Psichologai įvertino mažylį ir priėjo prie išvados, kad jo raida atsilieka pusmečiu.
„Jis pakankamai guvus, atsigavęs, bendraujantis, tačiau niekada nežinai, kas gali būti toliau.
Per aštuonis mėnesius vos kelis kartus buvome namuose. Ten manęs laukia dvi dukros, joms – septyneri ir treji. Man labai jų trūksta. Ką jau kalbėti apie tai, kaip joms trūksta mamos. Šiuo metu jos auga su močiute, mano mama“, – sakė Gintarė.
Maitinamas košėmis ir mišinuku
Kaip pagrindinę problemą Gintarė įvardijo krintantį berniuko svorį ir medikų draudimą jam valgyti. „Ligoninėje jis maitinamas tik mišinukais bei bulvių ir grikių košėmis.
Gydytojai sakė, kad jis yra alergiškas maistui, tačiau neseniai atlikti tyrimai parodė, kad alergijos nėra.
Man atrodo, kad kol sūnus nebus normaliai maitinamas, jo svoris tik kris. Namuose daugiau valgė ir jautėsi visai neblogai. Vienu metu jis svėrė daugiau nei vienuolika kilogramų, o dabar – vos devynis.
Mano manymu, vaikas nepasveiks tol, kol nepradės valgyti.
Aš tikrai nebežinau, ką daryti“, – kalbėjo susijaudinusi trijų vaikų mama ir prisipažino esanti palūžusi.
Docentas: „Būtinas šeimos bendradarbiavimas“
Ar iš tiesų iki šiol nėra nustatyta tiksli Simono ligos diagnozė ir kokia tikimybė, kad berniukas netrukus pasveiks, paaiškino berniuką prižiūrintis Vaikų ligoninės gastroenterologas, docentas Vaidotas Urbonas.
Kalbėdamas apie mažąjį pacientą jis išskyrė dvi problemas – itin sunkią ir retą berniuko ligą bei paciento mamos nenorą bendradarbiauti su medikų komanda.
„Berniukui diagnozuota Krono liga. Suaugę šia liga serga dažniau, o vaikams tai – itin retas ir sudėtingas atvejis. Ši virškinimo trakto liga yra gydoma labai ilgai, o diagnozuoti nėra lengva.
Buvo padaryta biopsija, mėginys tirtas Lietuvoje ir Lenkijoje. Varšuvoje dirbantys histologai patvirtino, kad tai galėtų būti Krono liga.
Su tyrimais susipažino ir Prancūzijos medikai, kurie taip pat patvirtino, jog tai – itin sudėtinga liga su itin sunkia gydymo eiga.
Geriausi pasaulio medikai pripažįsta, kad Simono ligos atvejis – didelė problema ir medikams, ir pacientui, ir tėvams.
Ši liga visame pasaulyje nėra išgydoma. Galima tik remisija, kai sumažėja ligos simptomai, tačiau vaistai visada privalomi.
Nutraukus jų vartojimą, pacientas anksčiau ar vėliau atkrinta“, – kalbėjo docentas.
Jis teigė, kad sergant šia bei kitomis sudėtingomis ligomis, būtinas šeimos ir medikų bendradarbiavimas. Pasak jo, Simono mama nelinkusi klausyti medikų patarimų ir atsižvelgti į rekomendacijas.
„Maitinome jį per veną, vėliau pasiūliau mamai maitinti pacientą per burną, nes jis turi valgyti pats.
Svoris krinta natūraliai, nes jis mažiau suvalgo, tačiau to nereikėtų baimintis.
Vaikas privalo pats išmokti valgyti. Kasdien reikia stebėti jo bendrą būklę, kad gydymas nesikomplikuotų.
Gaila, kad mama mūsų nesiklauso ir paslapčiomis vaiką maitina duona, nors man tvirtina to nedaranti.
Kiekvieną dieną užeinu į palatą, tiksliai ir detaliai paaiškinu, kokie tolimesni gydymo veiksmai ir tikslai, Kaskart pasiklausiu, ar ji suprato ir ar viskas aišku. Nežinau, ar galima daugiau kalbėtis su pacientais“, – kalbėjo Vaikų ligoninės gastroenterologas.
