Mirtina liga sergančio dvimečio mama: „Jis vos nepaskendo šuns dubenėlyje“

Vienos vakcinos kaina valstijose – 120 tūkst USD (~112 tūkst. eurų). Pirmaisiais metais reikalingos šešios dozės, likusį gyvenimą – po tris vakcinas per metus.

Aš tikiu, kad mes kada nors gausime šį vaistą. Jei reikės, dėl jų skrisime ir į mėnulį“, – prakalbo dviejų vaikų mama Renata Bagdonavičienė (33), iš kurių vienas, dvimetis Tajus, serga itin reta genetinė liga – II tipo spinaline raumenų atrofija (SMA).

Genetinė Tajaus liga – progresuojanti. Negaudami nervinio impulso, raumenys atrofuojasi ir nyksta. Dvejų metų berniukas rankose negeba išlaikyti puodelio, visiškai nelaiko pusiausvyros, o sėdėti vežimėlyje gali tik tvirtai prisegtas, nes bet kurią akimirką gali iškristi.

Naktimis jis negali apsiversti, todėl mama arba tėtis turi būti šalia, kad mažylis nejustų nepatogumo.

Vilnietės Renatos nėštumas buvo sklandus. Kartu su vyru jiedu laukė Tajaus ir tikėjosi, kad jų pirmagimis gims sveikas ir laimingas, džiugins aplinkinius.

Pirmasis berniuko gyvenimo pusmetis niekuo nesiskyrė nuo kitų vaikų. Net likus mėnesiui iki pirmojo gimtadienio neurologė šeimą patikino, kad Tajukas tikrai, anksčiau ar vėliau, ims ir vartytis, ir šliaužioti.

„Vis dėlto aš jaučiau ir aiškiai mačiau, kad kažkas negerai. Kai paimdavau kitų draugių vaikus, jausdavau jų tvirtumą, o Tajaus raumenys buvo visiškai nusilpę.

Kai sūnui suėjo metukai, gydytoja išraše pažymėjo, jog galima diagnozė – SMA ir padėjo kelis klaustukus. Gavome siuntimą tolimesniems tyrimams.

Ėmiau internete ieškoti, ką ši diagnozė reiškia, tačiau tai, ką pamačiau, varė mane į neviltį.

Lietuviškuose šaltiniuose buvo rašoma, kad tai itin reta genetinė liga, o vaikai gyvena ilgiausiai iki penkerių metukų.

Vyras ragino neskaityti tos informacijos ir laukti tyrimų išvadų“, – sudėtingą periodą prisiminė Renata.

Reta sūnaus liga buvo ne vienintelė naujiena šeimoje. Sutuoktiniai sužinojo, kad laukiasi antrojo sūnaus.

Jie netrukus suskubo atlikti genetinius tyrimus, kad įsitikintų, jog po širdimi vystosi ir auga sveikas vaikelis.

„Buvo laikas, kai negalėjome pasiduoti. Supratome, kad turime būti stiprūs dėl netrukus gimsiančio sūnaus Ado bei neparodyti silpnumo dėl Tajaus.

Pirmąją akimirką pažadėjome, kad padarysime viską, kad mūsų sūnaus būklė tik gerėtų, eitume pirmyn“, – kalbėjo mama.

Negalima paleisti iš akių

Šiuo metu moteris dienas leidžia namuose su dviem vaikais. Apie darbo galimybes kol kas ji net negalvoja, nes nėra tikra, kad kas nors iš aplinkinių galėtų tinkamai pasirūpinti Tajumi.

„Aš nesu įsitikinusi, kad kas nors galėtų atidžiai pasirūpinti Tajumi. Kartą, net būdamas su manimi, jis vos nepaskendo šuns dubenėlyje.

Palikau virtuvėje jį žaisti su jam paruoštais žaislais, tačiau šuniui padėtas dubenėlis su vandeniu jį sudomino labiau – bandydamas prie jo prisitraukti su vežimėliu, jis neišlaikė pusiausvyros ir veideliu paniro į vandenį.

Dar po kelių akimirkų tai galėjo baigtis tragedija.

Su Tajumi taip pat reikia nuolat sportuoti, kelis kartus per savaitę vežioju jį į baseiną. Jis geria daugybę vaistų. Kartais man atrodo, kad jų gauna daugiau nei maisto, mat jis yra tikrai nevalgus berniukas.

Darau viską, kas tik įmanoma, kad liga neprogresuotų.

Norėtųsi matyti teigiamus pokyčius, tačiau susitaikiau su mintimi, jog reikia džiaugtis, kad situacija neprastėja.

Kai matau šia liga sergančius vaikus, kurie nesportuoja ir nesimankština, man būna dar liūdniau – akivaizdžiai palyginusi juos su Tajuku, stebiu geresnę jo būklę“, – džiaugėsi Renata, ant rankų laikydama vietoje nenustygstantį dešimties mėnesių sūnų Adą.

Moteris džiaugiasi vienu – jos sūnus puikiai protauja, būdamas dvejų geba skirti spalvas, raiškiai ir aiškiai kalba. Tai ypač padeda, norint suprasti, kas netenkina Tajaus, ką reikėtų pakeisti, paduoti ar atnešti. 

Pykdo žvilgsniai

Moteris atvira – ji iki šiol susilaukia replikų dėl sūnelio negalios. Kad pačiai būtų lengviau, moteris abu berniukus sodina į dvynukams skirtą vežimą. Kartais jai tenka išklausyti replikų, kodėl tokį didelį berniuką vis dar vežioja.

Taip pat ji turi atremti žvilgsnius, kai Tajų neša ant rankų. „Nepuolu kiekvienam aiškinti, kad jis yra ligoniukas, tačiau nesuprantu, koks aplinkiniams skirtumas, nešu aš jį ar vežioju.

Jei vykstu su vaikais į ligoninę ar konsultacijas, susiruošiu lyg į karą. Ten turiu atremti žvilgsnius, replikas“, – aiškino moteris.

Dviejų vaikų mama įsitikinusi, kad tikrai ateis laikas, kai Tajus gaus reikiamą vaistą, galėsiantį bent kiek pristabdyti ligos progresavimą.

Ji prisipažino, kad jeigu tik reikėtų, dėl Tajaus ir galimybės gauti vaistus galėtų išsikelti gyventi į bet kurią šalį.

„Vis dėlto puikiai suprantame, kad „Biogen“ kompanijos vaisto „Spinraza“ kaina yra milžiniška ir mes nesame pajėgūs tokios sumos surinkti. Noriu tikėti, kad ta kaina keisis, kai vaistas pasieks Europos Sąjungos šalis.

Mes stengiamės daryti viską, kad Tajaus būklė neblogėtų.

Vykome į Slovakijos kliniką „Adeli“. Reabilitacija kainavo daugiau nei 5 tūkst. eurų.

Vienas apsilankymas baseine – 12 eurų.

Man labai padeda bendrystė su kitomis mamomis, kurių vaikai serga šia liga.

Bendraudama su jomis atradau daugybę informacijos apie tai, kokie papildai ar vitaminai gali pagerinti būklę.

Gera žinoti, kad nesi viena. Visos skaitome skirtingus šaltinius, kalbamės apie išbandytus treniruoklius, korsetus, kurie gali būti naudingi ir tinkami mūsų vaikams“, – kalbėjo Renata.

Šeima, norėdama rinkti aukas reikalingiems vaistams įsigyti, įkūrė labdaros ir paramos fondą „Teisė bėgti“.

Labdaros ir paramos fondas „Teisė bėgti“ yra įtrauktas į paramos gavėjų sąrašą, todėl suteiktai paramai galioja pelno mokesčio lengvata, apibrėžta LR pelno mokesčio įstatymo 28 straipsnyje.

Nedidelė parama gali pagerinti Tajaus kasdieninį gyvenimą bei suteikti viltį pasveikti.

***