Pediatras, pažvelgęs į vyresniuosius Sarah‘os sūnus, tiesiai šviesiai pareiškė, kad jiems – autizmas. Pirmą kartą jų akivaizdoje buvo paminėtas žodis iš „A“ raidės.
Moteris ir jos vyras Jonathanas iš kabineto išėjo apstulbę.
„Negalėjau patikėti, kad būtent taip nutiko mūsų šeimai. Ilgą laiką dirbau medicinos sesele, tačiau, kiek žinau, dar nebuvau sutikusi autizmo sutrikimą turinčio žmogaus. Jonathanas, kitaip nei aš, po mokyklos baigimo nusprendė nestoti į aukštąją mokyklą ir per tuos laisvus metus jis autistą vyrą, kuris sėdėjo kampe ir lingavo. Ar būtent tokia ateitis laukia ir mūsų vaikų?“ – spėliojo Sarah.
Dvynukų gimimas į šeimą atnešė daug džiaugsmo.
„Su savo dabartiniu vyru susipažinau kai man buvo 35-eri, tad apsidžiaugiau sužinojusi, kad greitai po mūsų vestuvių tapau nėščia. Į pirmąjį patikrinimą gydytojo kabinete Jonathanas vėlavo. Jam pagaliau įsiveržus į patalpą paklausiau, ar jis pirmiausia nori išgirsti geras naujienas, ar geras naujienas, ir parodžiau į du taškelius ekrane“, – pasakojo jau 4 vaikų mama.
Pirmą kartą mama tapusi Sarah net neįsivaizdavo, ko reikėtų tikėtis auginant dvynukus.
„Jie sunkiai nurimdavo ir dažnai verkdavo, tačiau galvojau, kad visa tai normalu. Jiems vis dar nepradėjus kalbėti, daugelis man sakė, jog dvyniai turi specialią ir kitiems nesuprantamą kalbą“, – sakė Sarah.
Žvelgdama į praeitį moteris teigė, kad jau tada jos berniukai rodė labai aiškius autizmo simptomus.
„Jie nesuprato nė vieno mūsų pasakyto žodžio, dažnai užsispirdavo ir pasitaikius progai išterliodavo sienas išmatomis. Dvyniai nekreipdavo dėmesio į švelnius žaislus ir dažniausiai pernelyg prisirišdavo prie įprastų namų apyvokos daiktų, pavyzdžiui, Thomas iš rankų nepaleisdavo dantų šepetėlių laikiklio. Pradėjus eiti į darželį, auklėtojos bandė jį iš Thomo atimti. Berniukas dėl to labai pasiuto, o man buvo pranešta, kad dvynių čia daugiau nevesčiau, nes auklėtojoms sunku su jais susitvarkyti“, – teigė moteris.
Gydytojams pasakius berniukų diagnozę, Sarah iškart nuskubėjo į biblioteką, o pirmoji jos perskaityta autizmui skirta knyga ją labai nuliūdino.
Joje rašė apie neišgydomą ligą ir prarastas tėvų viltis jų vaikų gyvenimus padaryti bent kiek normalesnius. Moteris užvertė šią knygą ir atsisakė šitaip nurašyti savo berniukus.
Pagalbos ieškojimas
Kai dar nebuvo įvairių forumų internete, buvo sunku surasti patarimų, padėsiančių pasijusti geriau. Laimei, Sarah susipažino su kita mama, kuri jai papasakojo apie taikomąją elgesio analizę, stipriai pakeitusią jos sūnaus elgesį. Vos per tris savaites Sarah pati paruošė tokią pat programą savo vaikams. Jos tikslas – mokyti vaikus ir juos už tai apdovanoti jiems patinkančiais daiktais.
„Benjaminui labai patinka vanduo. Jo mokytoja valandų valandas praleido sode rankose laikydama vandens žarną. Jei Benjaminas sugebėdavo žodyje „vanduo“ ištarti raidę „v“, mokytoja jį aptaškydavo. Po dviejų savaičių Benjaminas pradėjo tarti įvairius garsus, o praėjus dar keturioms savaitėms – jau ir pilnus žodžius“, – prisiminė Sarah.
Matyti, kaip dvynukai pradeda bendrauti tarpusavyje, šeimai vis dar atrodė neįtikima, bet praėjus dvejiems metams, mama baiminosi, kad jos jaunėlis Hectoras taip pat neturėtų šio sutrikimo.
„Jo vystymasis vyko labai normaliai, Hectoras kalbėjo, bet po antrojo gimtadienio viskas pasikeitė. Sūnus nustojo žiūrėti mums į akis, tapo sunku tarti žodžius, o po pusės metų jo kalba visiškai pradingo. Specialistų teigimu, man buvo paranoja, tačiau giliai širdyje žinojau, kad Hectorui tikrai kažkas darosi“, – sakė Sarah.
Sužinojus apie jauniausio sūnaus diagnozę, mamos širdis vos neiššoko iš krūtinės.
„Tuomet jaučiausi labai blogai ir niekaip nenustojau verkti. Kodėl mes, galvojau. Nepaisant to, kad dvynukai mokėsi ir tobulėjo, jie vis dar rodė stiprius autizmo bruožus, o dabar dar ir Hectoras... Žmonės sakė, kad šįkart bus lengviau, nes jau žinau, ko tikėtis, bet žinojimas viską dar labiau pablogino. Palyginimui galite įsivaizduoti sveiką vaiką, kurį pervažiavo automobilis ir kuris dabar visą gyvenimą praleis turėdamas protinę negalią. Žmonės vartojo tokius žodžius kaip „uždelstas“, tačiau tai tik parodė, kad mano berniukai anksčiau ar vėliau pasivys savo bendraamžius. Esant autizmui taip niekada nenutiks“, – pasakojo moteris.
Jonathanas ir Sarah jautėsi atskirti nuo visuomenės.
„Nedalyvaudavome šeimų susitikimuose, nes niekas negalėdavo susitvarkyti su berniukų ožiukų rodymais. Kiti tėvai prieš mus nusiteikdavo priešiškai ir elgdavosi visai netaktiškai. Kartą nusivedžiau vaikus pašokinėti ant pripučiamo batuto ir Benjaminas netyčia užšoko ant kito kartu šokinėjusio vaiko. Atsiprašiau jo mamos ir paaiškinau, kad sūnui autizmas, o ji tik užsipuolė mane šūkaudama, kaip aš drįsau atvesti savo autistą sūnų ir taip sukelti pavojų kitiems vaikams“, – skaudančia širdimi sakė Sarah.
Visiškai išsekę
Bandymai padėti berniukams buvo emociškai, fiziškai ir finansiškai sunkūs. Šeima turėjo net du kartus užstatyti savo namą, kad galėtų pasiimti paskolas ir sumokėti už berniukų gydymus.
„Niekaip negalėjau įsidarbinti, nes iš šeimos nesulaukiau jokios paramos, o susirgus vienam iš mokytojų negalėjau palikti namų. Buvau tokia pavargusi, kad kartais nuovargis mane supykindavo. Retai išeidavau iš namų, nes nuolat buvau pasiruošusi padėti berniukams“, – apie patirtą stresą ir nuovargį pasakojo mama.
Tačiau moteris nesigaili nė vienos minutės, nes, pasak jos, buvo nuostabu stebėti, kaip jos vaikai pamažu mokosi kalbėti, rodyti, žaisti ir savarankiškai valgyti.
Sarah labai norėjo susilaukti sveiko vaiko. Atlikus genetinius tyrimus jie parodė, kad šansai susilaukti dar vieno vaiko su autizmu buvo tik 20 procentų.
„Pagaliau atėjo mano laikas. Jei ten aukštai yra Dievas, tegu jis man atsiunčia sveiką veiką“, – tuo metu galvojo Sarah.
Gimus Marcusui, kuriam dabar 8-eri, pirmus metus Sarah net nenorėjo galvoti apie jos ketvirto sūnaus šansus būti autistu.
„Nebuvo jokio reikalo taip anksti pradėti stebėti sūnaus elgesį ir vis įtarinėti jį autizmu. Be galo džiaugiausi, kai sulaukęs metukų jis atsisveikinant jau mokėjo pamojuoti, tačiau jo kalba niekada taip ir neišsivystė. Marcusas tai išmokdavo, tai vėl pamiršdavo net elementariausius žodžius“, – teigė Sarah.
Per antrąjį gimtadienį berniukui diagnozuotas autizmas. Sarah liūdėjo, tačiau ne taip, kaip pirmaisiais kartais. Vyresniesiems sekėsi labai gerai, tad moteris žinojo, jog ir Marcusas patobulės.
Ateities planai
Šiuo metu Sarah‘os sūnūs pranoko visus gydytojų ir šeimos lūkesčius. Moteris netgi parašė ir išleido knygą tėvams ir mokytojams auginantiems ir dirbantiems su autistais vaikais. Ji pabrėžia, kad magiško būdo išgyti vis dėlto nėra.
„Visiems mūsų berniukams autizmas pasireiškė tipiniu nekalbėjimu, o dabar Marcusas ir Hectoras sugeba netgi daugiau nei dvynukai, nors visi jie buvo gydomi taikomąja elgesio analize. Kai kurie mano, kad pakeisti autizmu sergančių vaikų elgesį yra blogai ir kad turėtume juos priimti tokius, kokius į pasaulį atvedė gamta. Aš, asmeniškai, padaryčiau viską, kad tik mano vaikai nebūtų autistais. Būtent taip elgiuosi iš begalinės jiems jaučiamos meilės. Šis sutrikimas tik kaip skraistė, paslepiantis mano vaikų tikrus sugebėjimus. Hectoras, kuriam dabar 15, žino, jog yra autistas, ir dažnai pasakys tokias frazes kaip „Nenoriu būti autistu. Nekenčiu, kai žmonės mane laiko idiotu.“ Tad nesuprantu kitaip mąstančių ir dėl savo vaikų gerovės nesistengiančių tėvų“, – pasakojo Sarah.
Moteris supranta, kad jos vaikai visada bus kitokie.
„Šiuo metu matome labai didelę pažangą ir artėjame prie to, kad jie jaustųsi kuo normaliau ir gebėtų gyventi šiame pasaulyje. Šiandien jie niekaip negali sustoti kalbėję. Galime kaip šeima išeiti pasivaikščioti, į restoraną ar kino teatrą, nors anksčiau tokia veikla jiems ir mums keldavo daug rūpesčių“, – teigė mama.
Marcusas šiuo metu mokosi pagrindinėje mokykloje, o Hectoras lanko nedidelę privačią mokyklėlę ir labai domisi filmų kūrimu.
„Esu užtikrinta, kad mano jauniausieji sūnūs dirbs darbus ir gyvens nepriklausomai. Dvynukams neseniai suėjo 18-ka ir, nors jiems visada reikės papildomos pagalbos, jie yra laimingi jaunuoliai, besiruošiantys mokslams aukštosiose mokyklose. Benjaminas yra talentingas muzikantas, o Thomas – nuostabus menininkas. Praėjusią savaitę jis pirmą karą gyvenime su draugais išėjo į miestą ir jiems nupirko po bokalą alaus. Kai tik pradėjome kelionę savarankiškesnio ir geresnio gyvenimo link, tokie veiksmai man atrodė sunkiai įsivaizduojami“, – didžiuodamasi savo vaikais juos gyrė Sarah.
Parengė Edita Maračinskaitė
