Nors labai nedidelio ūgio, savo bendraamžius Rapolas praaugęs gal dviem galvom, jeigu kalbėsime apie patirtį ir protą. Jo kaulai labai trapūs (chirurgas ortopedas Šarūnas Bernotas vis suka galvą, kaip kurį sutvirtinti specialiu titano metalo lydiniu), užtat būdas – tvirtas ir smagus. Mama prisimena, kaip į darželį atėjęs šis naujokėlis iškart pareiškė draugams: „Ei, nestumdykit manęs, aš labai brangus vaikas, mano viduj daug reto metalo!“
Taigi šis Suvalkijos vaikis žodžio kišenėj neieško, bet tik neklauskit Rapolo, kaip jam patinka Vilniuje. Berniukas neslepia, kad važiavimas į sostinę jam reiškia neišvengiamą apsilankymą Santariškėse, o tai, žinia, joks Disneilendas. Vienok, chirurgo paklaustas, kaip gyvena, jis visada atsiliepia nuoširdžiu, skambiu „gerai!“
Tuo „gerai!“ Rapolas užkrečia visus aplink. Šią vasarą „Algojimo“ fondo psichosocialinės reabilitacijos stovykloje jo vežimėlis nuolat būdavo apsuptas glaudaus bičiulių būrio, klegesio ir šurmulio: visi norėjo būti arčiau Rapolo, girdėti jo pokštus ekspromtu ir šelmiškus sąmojus. O paskutinį atsisveikinimo vakarą jis surengė tokį „stand up‘ą“, kad krisk iš juoko.
„Algojimo“ fondo darbuotojai ir savanoriai todėl vienbalsiai nusprendė, kad būtent Rapolas Kalėdų proga duos interviu visų vaikų su negalia vardu. Ir tų, kurie nekalba, ir tų kurie tarsi neturi ką pasakyti, bijo pašaipų ar smalsavimo. Rapolas už juos visus paliudys, kad vaikas su negali visų pirma yra vaikas, unikali asmenybė, o ne diagnozės nešiotojas. Kad negalia jam netrukdo žaisti ir mokytis kartu su visais, netrukdo džiaugtis Kalėdomis, svajoti ir tikėtis, kad jo svajonės išsipildys. Rapolo mama Ingrida pridurs, kad vaiko negalia nėra kliūtis tėvams jaustis laimingais, jeigu tik aplinkiniai yra supratingi negaili „vargšo vaikeli ir jo šeimos“.
– Rapolai, kaip tau patinka Vilnius?
– Gerai, kad to klausiat šiandien. Dar ryte man linksma nebuvo, nors ir eglutę Katedros aikštėje jau mačiau, ir traukinuku važiavau. O šįryt gydytojas Šarūnas Bernotas pasakė, kad kol kas operacijų nebebus! Man lyg akmuo nuo širdies nusirito... Nors man jau nebeskauda tos operacijos.
– Kaip tai gali būti? Išmokai tverti skausmą?
– Jau moku, juk operacijų skaičius jau per 15 persirito. Du strypus stubure iš titano turiu, o dar implantų kiek...
– Esi titaninis berniokas iš Suvalkijos lygumų, tačiau lankai paprastą Kybartų mokyklą?
– Taip, Saulės progimnaziją. Man mokykloj smagu, ten nėra nieko bloga. O darželyje nepatiko, bet jau nepamenu, kodėl... Ai, mama priminė: darželyje mane vertino pagal tai, kaip atrodau, o mokykloje pagal tai, ką moku. Skaityti aš išmokau dar šešerių, kai ligoninėj gulėjau su mama. Pirma tik skiemenavau, o paskui įsivažiavau ir nebesustojau. Dabar mokytoja sako, kad skaitau kaip žirnius į sieną berdamas.
– Tai jūsų mokytoja linksma?
– Jis viską moka, linksma. Jeigu kas užsižiopso pamokos metu, sako: „ Žemė kviečia, grįžk iš Marso!“. Ji labai gera, po pamokų dar nesu nė sykį paliktas. Aš tai ir pamokų nepraleidinėju, tik šokių ir fizinio nelankau.
– Įtariu, kad ir mokykloje tavo suolas, kaip kad vasaros stovykloje tavo vežimėlis, per pertraukas apgulamas draugų. Ar saldainius ten jiems dalini ?
– Taip! Mergaitės tai rimtai saldainių gauna, Viena knygas man sudeda, kita kuprinę užsega, o mano pirštai nesilanksto kaip reik, o jos net stumdosi, kuri pirma padės. padalinu joms, bet va, kartais pasibaigia tos mano saldainių atsargos.
– O kaip su pagalba už ačiū?
– Sunkiau, nes jau pripratinau prie saldainių. Dabar jau mažinu dozę.
– Rapolai, ar tau smagu būti geriausiu mokiniu klasėje?
– Tai kad rimtą konkurentą turiu. Tai vienas geriau pasirodom, tai kitas.
– O jeigu tai mergaitė būtų, ar su ja varžytumeis?
– Nežinau. Bet aš taip pat gražiai, kaip mergaitės moka, rašau diktantus. Ir klaidų mažai darau. Rašinėliai irgi gerai, bet diktantas lengviau, nereik galvoti, ką čia parašius.
– O kuo jūsų Kybartai įžymūs?
– Požemiai čia yra didžiuliai po geležinkelio stotimi. O ta stotis anksčiau buvo Virbalio. Virbalyje gimė mano mama, ten teta gyvena. Ką reiškia tas pavadinimas? Nežinau, galvoju, gal anksčiau ten virbalais prekiaudavo.
– O ar jauti, kad gyveni pasienio mieste?
– Taip – kai sraigtasparnis praskrenda. Ir kontrabandininkų pas mus yra, nors tie jau sugaudyti.
– O kur pats norėtum gyventi užaugęs?
– Dar mąstau... Nors man ir čia yra gerai. Kitur gyventi nenorėčiau, mokyklą noriu čia pabaigti, dar ir gimnaziją.
– Kur dar leidai vasaros atostogas be „Algojimo“ stovyklos Kernavėj?
– Užsienyje buvau, Bulgarijoj, Varnos kurorte. Jūra ten buvo 25 laipsnių, bet aš nesu vandens mėgėjas, tiktai kojas pamirkiau.
– Kaip Vytautas Didysis Juodojoje jūroje... Tik tau, matyt, teko skristi lėktuvu?
– Pirmąkart skridau. Kai kilom, viskas gerai buvo, bet leidžiantis ausis taip nesmagiai užgulė... Ir kainos ore baisinės! Kai nusileidome Lietuvoje, iš plius 30 laipsnių karščio pakliuvau į 15- ka šilumos, dar vėjas perpūtė. Susirgau, pasveikau... Dabar profilaktiškai valgau visa, kas reik, ir pasiskiepijau nuo meningokoko ir dar, neištariu to žodžio... nuo pneumokoko. Pirma labai nenorėjau, klausinėjau gydytojos: „Koks to skiepo šalutinis poveikis?“ Paskui apsisprendžiau. Vakcina skaudi buvo, labai skaudėjo petį, gerai, kad tik 3 dienas.
– Vadinasi, pats atsakingai rūpiniesi savo sveikata?
– Taip, juk ligoninėse dažnai būnu, o ten infekcijos visokios. Ir gryno oro man reikia, tad į kiemą pats išeinu. Galiu būti savarankiškas, nes nuosavam name gyvename.
– Gal gyvūnėlį augini?
– Ne, bet katę turėti gal ir norėčiau, nors man saugotis infekcijų reikia: viena tokia man labai švelni buvo, nors ir grybelį įvarė. Mūsų močiutei, kuri šalia gyvena, užtenka Lietuvos lenciūginio, kurį kieme laiko. Lietuvos lenciūginis? Tai tokia veislė, tie šunys labai ištvermingi, viską ištveria, kaip kupranugariai, tik kad neišmaukia 100 litrų vandens per 10 minučių...
– Rapolai norėjau dar pakabinti tave apie futbolą, bet, laimei, tavo bičiulės, fondo savanorės, nekantriai jau mosuoja man kortų kalade. Ar tai ženklas, kad turim baigti interviu?
– Norėčiau supliekti partiją su šita gera kompanija... Man labai patinka lošti „Uno“ kortomis, jomis aš lošiu suvalkietiškai.
– Kaip tai?
– Kiekvienas kraštas turi savo taisykles, o suvalkietiškas aš pats sugalvojau, juk iš Kybartų esu. Tai interviu jau pabaigtas, ar ne, mes jau einam susiplieksim, gerai?
Rapolo mama Ingrida Kukienė:
„Su Rapolu yra smagu, ir švenčių dienomis nesinori prisiminti mūsų vargų. Iš kur tas jo proto guvumas, kalbumas, net ir nežinau. Sūnus labai anksti prašneko, ir nuo mažų dienų, visur ir visada būdami kartu (juk jis buvo toks „rankinis“), mudu nuolat kalbėdavomės... Mūsų tėtis – tylenis, tačiau apie futbolą su sūnumi gerai pasišneka, ir dar nežinia, kuris iš jų čia išmano daugiau.
Mudu su vyru susipažinome darbe, Vilkaviškio ligoninėje, jis ir dabar čia dirba Greitosios pagalbos skyriuje, o aš – slaugytoja akušerijos. Ir Rapolą čia pagimdžiau. Mano kolegos tuomet labai išgyveno: buvo matyti, kad mūsų kūdikis kitoks nei dauguma. Tačiau jo akių žvilgsnis buvo toks ypatingas, jog gydytoja, prisimenu pasakė man: „Matysi, Ingrida, koks tavo sūnus bus geras žmogus“.
Taip ir nutiko. Tačiau pati jo gyvenimo pradžia buvo sunki: tada dvejus metus praverkiau. Tokiu metu jaunoms mamoms labai reikia rimtos pagalbos, bet jos iki šiol jos negauna jokios. Po dvejų metų lioviausi verkti supratusi, kad tai nieko nepakeis, reikia žiūrėti, kad vaikui būtų geriau.
O Rapolui gyventi padeda tik operacijos ir atidi priežiūra. Jis turi distrofinę displaziją, tai reta genetinė liga: visi vaiko kauliukai ir sąnariukai daugiau ar mažiau yra pažeisti, 100 tūkstančių naujagimių tenka 1 toks atvejis, tėvai yra šios geno nešiotojai Lietuvoje ši liga net nėra diagnozuojama, tad Rapolo tyrimų duomenys buvo nusiųsti į Italiją, ten ir nustatė diagnozę.
Tačiau vienturtis sūnus neleidžia mums liūdėti, suskysti. Anksti prabilo, o savo nuomonę jis pareikšdavo jau trejų, jo pasvarstymai glumindavo. Trejų būdamas reanimacijos palatoje gulėdamas taip susibendravo su personalu, kad visi liūdėjo jį išleisdami, sakė, kad Rapolo jiems labai trūks. Jau tada jis visus linksmindavo, o gydytojams stebėjosi kad toks mažas žmogus be mamos geba nusakyti savijautą.
Todėl negalime jam meluoti, o po vieno įvykio net nebedrįstame. Trejų metų bandėm jį apgauti, kad ligoninėj jį veža tik magnetinio rezonanso tyrimą atlikti, nors o vežė į operacinę... Sugrįžęs iš jos Rapolas šaukė mums: „Melagiai! Kodėl pamelavote man?“ Nuo to karto – niekada... Rapolas turi viską žinoti, apgalvoja kelis ėjimus į priekį, turi pasiruošti tam, kad jo laukia,
O jo laukia operacijos, chirurgas ortopedas Šarūnas Bernotas sako galintis daryti šias nors ir kasdien. Štai palinkėjo mums gražių švenčių ir atsisveikino iki kitų metų – iki abiejų kelių sąnarių operacijų. Bet mes ir tuo džiaugiamės, juk Rapolo labui kažkas daroma. Man baisu tik apgalvojus apie jo pilnametystė, nes pas mus 18-kos sulaukęs, žmogus su negalia ima ir „pasveiksta“ – nebelieka kompensuojamų vaistų ir medicinos pasaugų.
Rapolas nepiktnaudžiauja savo liga, stengiasi nė vienos pamokos nepraleisti: net kalbos nėra, kad neitų į mokyklą. Penkias pamokas ištveria pailsėdamas pertraukų metu. O juk buvo pakibęs didelis klaustukas, ar lankys mokyklą, juk jis ne tik sunkiai juda, bet ir pirštukų nelanksto. Specialistai iš Pedagoginės psichologinės tarnybos patarė verčiau mokyti rašyti kompiuteriu, tačiau siekiau, kad bandytų parkeriu, juk ranka ir smegenis pralavina. Ir štai sūnus įsigudrino dailyraščiu rašyti!
Pamokas ruošia net tada, kai blogai jaučiasi, dar vakare pergalvoja, ar viską padaręs. Atsakomybės jam skolintis nereikia. Mokyklos psichologė sakė, kad jai dar neteko bendrauti su tokiu dešimtmečiu. Mokytoja drausmina jį nebent dėl „diskusijų“ pamokų metu. Štai mokykloje buvo karnavalas, o jis su grįžęs sako man: „Daugiau neisiu, ten viskas labai vaikiška“. Rapolo draugai daug vyresni, tačiau net ir jiems jis siekia vadovauti, mėgsta dominuoti. Labai reiklus ir sau, ir kitiems. Grįžtu namo po darbo, o jis: „Tik nesakyk, mama, kad pavargai: būk linksma, šypsokis, ir einam veikt ką nors!“ Jo reikia prašyti, kad pagulėtų, pailsėtų. O jeigu tyli, vadinasi, arba kažkas ne taip, arba tyliai mąsto kažką savo.
Savom kojom Rapolas įveikti gali tik nedidelį atstumą, bet vis kviečia – einam pasivaikščioti! Gerai, kad jis toks smulkutis, nes papildomas svoris jo kauliukams būtų didelė našta, o ir mums lengviau jį nešioti. Rapolui labai reikia išeiti iš namų, o Kybartuose mums trūksta erdvių pasivaikščiojimui, tad vykstame į Druskininkus, čia „Saulutės“ sanatorija jam – įprasta vieta. Vis nukeliaujame kur nors, štai net lėktuvu šiemet skridome, ir tai buvo tikras išbandymas, bet likom juo patenkinti. Per pasaulio pažinimo pamoką reikėjo pažymėti paveikslėlius, kur kas yra buvęs, Rapolas visur sudėliojo varneles, vaikai stebėjosi – ar tik nemeluoji? Bet mes tikrai visur ten lankėmės...
Vis pagalvoju: ar taip būtų, buvę Rapolas gimęs būtų sveiko kūno? Ar pažintume tiek gerų žmonių? Saulės progimnazija pritaikyta vaikams su judėjimo negalia, turi liftą, mokytojai ten labai geranoriški, net pamokų tvarkaraštis sudėliotas pagal Rapolą.
O kartais esame netgi laimingi – kai gydytojai Vilniuje nepraneša ko nors bloga. Fondo „Algojimas“ štabe Vilniuje didžiosios Rapolo bičiulės savanorės jo su kortų kalade laukia, o lauke Kalėdų eglė visiems šviečia...“
