Ši liga negrįžtamai paženklino vienuolikmetės kūną – jis visas nusėtas didelėmis pūslėmis, kurios ilgainiui subliūkšta, ir lieka randai. Ypač pažeistas kaklas, nugara, rankos ir kojos. Visos kūne esančios gleivinės – akių, stemplės, ausų – taip pat nusėtos pūslėmis.
Epidermolizę lydi gretutiniai susirgimai: sanarių kontraktūros, randinė stemplės stenozė ir randiniai ragenos pažeidimai. Kitaip tariant, tikimybė susirgti stemplės vėžiu arba apakti siekia 70 proc.
Dėl retos ligos mergaitė privalo dėvėti tik specialius drabužius, pagamintus iš medicininio šilko, avėti specialią avalynę, kuri neskatintų pūslių atsiradimo.
Mina ministerijų slenksčius
Mergaitės tėvai nesiliauja minti ministerijų slenksčių. Kovingai nusiteikusi Ramunėlės mama Judita Virbickienė eina pas valdžios atstovus su prašymu įtraukti pūslinę epidermolizę į sunkių ligų sąrašą.
Nors iš šalies tai gali atrodyti tik tam tikras biurokratinis niuansas, vis dėlto ligos įtraukimas palengvintų du vaikus auginančios šeimos dalią. Ramunėlei priklausytų kompensacijos už nuolatinei slaugai reikalingas priemones – vaistus, tepamuosius preparatus, išvykas į sanatoriją.
Jolita nebetekusi vilties. „Vaikui skirtas sunkus neįgalumas su slauga. Kiekvieną dieną turime tepti jos kūnelį, prižiūrėti, kad pūslės netrūkinėtų ir jų nedaugėtų, o kažkam tai atrodo vieni juokai.
Skaudu žinoti, kad mano vaiko atvejis niekam nerūpi. Kol neturėjome sunkaus neįgalumo su slauga, į jokias ministerijas nevaikščiojau. Žinojau, kad liksiu nieko nepešusi. Tačiau dabar, kai jis yra nustatytas, nesuprantu, kodėl taip sunku tą itin retą ligą įtraukti į sunkių ligų sąrašą.
Juk šia liga sergančių vaikų Lietuvoje yra labai mažai. Abejoju, kad tai (įtraukimas į sunkių ligų sąrašą – aut.past.) valstybei labai daug kainuotų“, – kalbėjo vilties netekusi mama.
Nepakanka neįgalumo išmokos
Ramunė kiekvieną mėnesį gauna 500 eurų neįgalumo pašalpą, tačiau šių pinigų per mažai, norint nuolat turėti tinkamus drabužius, avalynę, specialią patalynę.
„Per metus slaugos priemonės kainuoja 2000 eurų daugiau negu gauname. Juk reikalingi dideli kiekiai tepamųjų gelių, du kartus per metus savo lėšomis vykstame į sanatoriją.
Džiugu, kad nuolat prisideda neabejingi žmonės, kurie padovanoja Ramunėlei drabužėlių, vaistų, bet niekada nesuprasiu, kodėl tai turi daryti paprasti dirbantys žmonės, o ne tie, kuriems priklauso?
Juk mes mokame mokesčius, nesame valstybės išlaikytiniai. Gal mums reikia tapti asocialiais, kad gautume paramą“, – retoriškai klausė susijaudinusi moteris.
Šiuo metu labiausiai Juditai ramybės neduoda išvykos į reabilitacijas. Mergaitė kelis kartus per metus privalo vykti į sanatoriją. Kadangi jai būtina kasdienė priežiūra ir slauga, mama privalo važiuoti kartu. Kad tai padarytų, ji turi darbovietėje prašyti neapmokestinamų atostogų. Dėl šios priežasties mažėja šeimos pajamos ir prastėja gyvenimo kokybė.
Naujienų portalui Lrytas.lt susisiekus su atsakingomis ministerijomis, kurios jau susipažinusios su Juditos Verbickienės mergaitės liga, buvo gauti atsakymai apie pokyčius nuo 2017 metų.
Tiesa, dėl per mažo biudžeto tikėtina, kad Ramunės-Barboros šeima nesulauks papildomų kompensacijų ar mergaitės sveikatos būklės gerinimui reikalingų išmokų.
SAM: Valstybinės ligonių kasos jau taiko kompensacijas
Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos priežiūros departamento Motinos ir vaiko sveikatos skyriaus patarėja Anželika Balčiūnienė teigė, jog Judita Verbickienė iš tiesų pastaraisiais mėnesiais raštu ir žodžiu pateikė ministerijai prašymus dėl sunkių ligų sąrašo papildymo.
Minėtas sąrašas yra patvirtintas Sveikatos apsaugos ministro ir Socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu bei nustato ligas, kuriomis sergantiems vaikams iki 18 metų stacionare ar medicininės reabilitacijos ir sanatorinio gydymo įstaigoje slaugyti išduodamas elektroninis nedarbingumo pažymėjimas iki 120 kalendorinių dienų per kalendorinius metus.
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) kreipėsi į Socialinės apsaugos ir darbo ministeriją, siūlydama papildyti sunkių ligų sąrašą prašoma liga arba šiomis nuostatomis: „vaikai, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis“ ir „vaikai, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis ir specialusis nuolatinės slaugos poreikis“.
Sociainės apsaugos ir darbo ministerija antrajam siūlymui pritarė, tačiau pažymėjo, kad papildomas lėšų poreikis 2017 metams iš Valstybinio socialinio draudimo fondo biudžeto būtų apie 5 928,6 tūkst. Eurų.
Taip pat informavo, kad Lietuvos Respublikos Seimui pateiktame Lietuvos Respublikos valstybinio socialinio draudimo fondo biudžeto 2017 metų rodiklių patvirtinimo įstatymo projekte lėšos Sunkių ligų sąrašui papildyti nebuvo numatytos.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija informavo, kad šį siūlymą svarstys ir apie jo svarstymo eigą atsakys pareiškėjai bei kopiją pateiks Sveikatos apsaugos ministerijai.
J. Virbickienės dukra yra prižiūrima VšĮ VUL Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centre, kuriame gauna reikalingą specializuotą sveikatos priežiūrą ir pagalbą.Tais atvejais, kai retomis ligomis sergantiems pacientams nepakanka vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, kuriais pacientai aprūpinami įprasta tvarka (gydant ambulatoriškai ar stacionare), gydymo įstaiga, teikianti atitinkamos srities tretines asmens sveikatos priežiūros paslaugas, pateikia reikalingus dokumentus Sprendimų dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo priėmimo tvarkos, patvirtintos Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2015 m. gruodžio 30 d. įsakymu Nr. V-1566 „Dėl sprendimų dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo priėmimo tvarkos aprašo ir šių išlaidų kompensavimo komisijos darbo reglamento patvirtinimo“, nustatyta tvarka.
Pagal šią tvarką Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos (toliau –VLK) jau nuo 2014 m. kompensuoja Jūsų minimos pacientės gydymo vaistais ir medicinos pagalbos priemonėmis išlaidas iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų, skirtų labai retų ligų ir būklių gydymo išlaidoms kompensuoti.
VLK, atsižvelgdama į pacientę gydančios gydymo įstaigos prašymus, yra išdavusi garantinius raštus 2014-12-02 Nr. 4K-9827 ir 2016-02-17 Nr. 4K-1185, pagal kuriuos už pacientei skiriamus vaistus ir medicinos pagalbos priemones numatyta kompensavimo suma sudaro apie 1500 eurų.
Nuo 2017 metų laukia pokyčiai
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinio draudimo skyriaus atstovai teigė, kad ministerijoje šiuo metu svarstomos galimybės, kaip būtų galima pagelbėti asmenims, kurie slaugo sunkų neįgalumą turinčius asmenis, nes tam tikrų ligų įtraukimas į sunkių ligų sąrašą pagal kitą teisės aktą suteiktų tėvams galimybę ilgesnį laiką prižiūrėti sergančius vaikus ir už tą laikotarpį gauti ligos pašalpą.
Ministerija informavo, kad naujos redakcijos Valstybinio socialinio draudimo įstatyme, kuris turėtų įsigalioti nuo 2017 m. sausio 1 d. numatyta, kad nesukakęs senatvės pensijos amžiaus vienas iš neįgalaus asmens, kuriam nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis, tėvų (įtėvių) arba asmuo, nustatyta tvarka paskirtas šio neįgalaus asmens globėju ar rūpintoju, slaugantys namuose šį neįgalų asmenį, draudžiami valstybės lėšomis pensijų ir nedarbo socialiniu draudimu.
Šiuo metu šie asmenys draudžiami valstybės lėšomis tuo atveju, jeigu jie tuo laikotarpiu neturi draudžiamųjų pajamų, o nuo naujųjų metų atsiranda palengvinimas: jei jų draudžiamųjų pajamų suma per atitinkamo laikotarpio kalendorinius mėnesius mažesnė už to paties laikotarpio MMA sumą, jie draudžiami sumokant valstybės lėšomis trūkstamą iki tos sumos socialinio draudimo įmokų sumą.
Kitaip tariant, jeigu nuo 2017 metų neįgalaus asmens globėjas ar rūpintojas, slaugantis neįgalų asmenį, dirbs mažiau nei visu etatu ir gaus mažesnę nei MMA sumą, valstybės lėšomis jis vis tiek bus draudžiamas tokia suma, kuri sieks MMA.
Sužinojusi, kad valstybės biudžete nėra pakankamai lėšų papildomai pasirūpinti ligonės gerove, J.Verbickienė neslėpė susijaudinimo. „Šito mes tikrai nesitikėjome. Visa širdimi manėme, kad į mūsų pagalbos šauksmą bus sureaguota. Nejaugi mūsų valdžia tokia bejausmė. Skaudu mums. Artėja šventėms, o mes norime verkti“, – sakė mama.
