Moteris neslėpė – mergaitei nuolat reikia daugybės specialių tepalų, „Dermasilk“ drabužėlių su išvirkštinėmis siūlėmis, specialių minkštų batų žiemai, kurie neleistų didesnėms pūslėms formuotis.
Pagalbą ištiesė paprasti žmonės
Tada moteris bedė pirštu į valdininkus ir neslėpė pykčio – pasak jos, jau ilgus metus jie nesugeba šios ligos, dėl kurios mergaitei nustatytas sunkus neįgalumas su privaloma slauga, įtraukti į sunkių ligų sąrašą.
Deja, po publikacijos Sveikatos apsaugos ministerijos darbuotojai nesuskubo pasirūpinti šeimos problemomis, tačiau neabejingi žmonės, kurie ir patys gyvena nelengvai, nusprendė padėti sunkia liga sergančiai mergaitei.
Praėjus savaitei po pasirodžiusios publikacijos, Ramunės mama Judita išreiškė norą padėkoti šeimai padėjusiems žmonėms.
„Esame labai dėkingi visiems, kurie nusprendė pagelbėti. Ačiū visiems, kurie neliko abejingi ir kurie suskubo padėti. Tautiečiai eilinį kartą įrodė, kad sugeba padaryti daugiau nei valdžioje sėdintys žmonės.
Mažiau nei per savaitę į asmeninę Ramunėlės sąskaitą buvo pervesta 150 eurų, iš Londono jau keliauja reikiami UGG batai žiemai.
Viena moteris pasirūpino, kad dukra gautų vitaminų kompleksą, kuris yra labai reikalingas rudenį.
Už pinigus, kurie pervesti į sąskaitą, ketiname pirkti „Dermasilk“ drabužėlius“, – neslėpė dėkingumo Judita.
Liga paženklino mergaitės kūną
Pūslinė epidermolizė negrįžtamai paženklino vienuolikmetės kūną – jis visas nusėtas didelėmis pūslėmis, kurios ilgainiui subliūkšta, ir lieka randai. Ypač pažeistas kaklas, nugara, rankos ir kojos. Visos kūne esančios gleivinės – akių, stemplės, ausų – taip pat nusėtos pūslėmis.
Šią ligą lydi gretutiniai susirgimai: sanarių kontraktūros, randinė stemplės stenozė ir randiniai ragenos pažeidimai. Kitaip tariant, tikimybė susirgti stemplės vėžiu arba apakti siekia 70 proc.
Tokių sergančių vaikų visoje Lietuvoje apie 20, tačiau Ramunėlė yra vienintelė su dviguba forma – ji turi ir dominuojantį, ir recesyvinį geną. Jie abu jos organizme yra mutavę. Kasmet Ramunėlės liga pateikia naujų staigmenų.
Ši vasara buvo ypač skausminga – kol jai ligoninėje buvo leidžiami vaistai, mergytę pakirto sepsis. Taip pat Judita nerimauja ir dėl dukrytės akių – jau kelerius metus Ramunė Barbora nešioja lęšiukus, kad gytų akelės.
