Mergytės mama Aušrinė Valantaitė (37), gyvenanti Kaune, teigia ne kartą susidūrusi su medikų abejingumu, skaudinančiais pasisakymais apie sergantį vaiką, tačiau ji nepasiduoda. Moteris tiki, kad jos pirmagimė Austėja išaugs sveika ir laiminga mergaitė, kuri galės mėgautis nerūpestinga vaikyste ir tėvų meile.
Mamos nuojauta pasiteisino
Aušrinės nėštumas praėjo sklandžiai. Nuolatiniai sveikatos patikrinimai nerodė jokių sutrikimų. Tiesa, nėštumo pabaigoje medikai perspėjo, kad kūdikis gims mažesnis nei įprasta, tačiau tai neturėjo sudaryti papildomų problemų.
Pati mama atviravo, kad nėštumo metu nujautė, kad gali būti nesklandumų. Nors dar tada medikai neįtarė, kad su vaisiumi gali būti problemų, vis dėlto mamos širdis jautė gerokai daugiau.
Aušrinės neapleido mintys, kad mergytė gali gimti su sveikatos sutrikimais. Jos mintyse vis sukosi cerebrinio paralyžiaus diagnozė – ji nepasiteisino, tačiau kita ligų puokštė sugriovė ramų šeimos gyvenimą.
„Gimdžiau labai sunkiai. Ties kiekvienu sąrėmiu dukrytei stodavo širdelė. Mane jau planavo vežti daryti operaciją, tačiau ėmiau gimdyti ir tai padariau pati.
Nieko nelaukdami medikai pasakė, kad mergytė nesivystys taip, kaip visi vaikai. Buvo išvardytos visos ligos ir sutrikimai, dėl kurių turėsime rimtų problemų.
Balandžio mėnesį įvyko esminiai pokyčiai – pasireiškė mikrocefalija, kuri reiškia smegenų nesivystymą. Smegenys liovėsi augusios.
Smegenys funkcionuoja, dukrytė elgiasi taip, kaip elgėsi ir anksčiau, tačiau smegenys nesivysto. Blogiausia yra tai, kad ši liga nėra pagydoma nei Lietuvoje, nei užsienyje.
Mergytei abiejų akyčių katarakta. Šiandien yra tokia stadija, kad mes tiesiog džiaugiamės, jog ji mato. Regėjimas tiesiogiai susijęs su smegenų veikla, todėl neaišku, kaip jis keisis, kai įvyko pokyčiai su smegenimis.
Taip pat ilgą laiką dukrytė kankinosi dėl epilepsijos priepuolių. Kasdien jų suskaičiuodavau iki dešimties. Dažniausiai juos lydėdavo aukšta temperatūra.
Neseniai ėmiau duoti vaistus, kurie juos mažina, ir, regis, priepuoliai išnyko, todėl kasdienybė tapo lengvesnė.
Austėjos fizinė raida taip pat sutrikusi. Beveik pusantrų metukų mergytė primena vos keturių-šešių mėnesių kūdikį. Ji tik neseniai išmoko verstis nuo pilvelio ant nugaros.
Čiulptuką į burnytę įsidėti išmoko vos prieš kelis mėnesius.
Gugavimas ir čiauškėjimas – didžiuliai pasiekimai, kuriais mes labai džiaugiamės“, – guodėsi Austėjos mama.
Vyras uždarbiauja užsienyje
Šiuo metu mergytė su mama gyvena dviese – Aušrinės vyras Deividas dirba Danijoje.
Kaip pašnekovė teigė, mažajai ligoniukei reikia daug vaistų, nuolatinių kineziterapeutės paslaugų, todėl geriausias sprendimas uždirbti pinigėlių – darbas užsienyje.
Aušrinė neatmeta galimybės kada nors su mergyte išvažiuoti pas vyrą į Kopenhagą, tačiau dabar šitaip rizikuoti vaiko sveikata ir gerove moteris nedrįstų.
Tiesa, dėl to Aušrinė su mergyte neliūdi – jos kasdien internetu bendrauja su tėveliu. Nors laiko neturi labai daug – kasdien aktyviai sportuoja, eina pasivaikščioti į lauką, parduotuves.
„Aš noriu, kad mano mergytė gyventų visavertį gyvenimą. Žinoma, kai buvo padaugėję priepuolių, stengdavomės būti namuose, niekur neidavome, tačiau dabar stengiamės neužsidaryti namuose.
Nenorime savo gyvenimo paversti kalėjimu“, – pasakojo moteris.
Skaudina medikų abejingumas
Ar auginant vaiką, gimusį su aibe sutrikimų, įmanoma rasti laiko sau? „Jei reikia pagalbos, kreipiuosi į draugus. Kai dukrytė buvo visai maža, ji paromis verkdavo man ant rankų.
Tada į pagalbą atskubėdavo mano draugė, kuri man leisdavo išsivirti kavos ar pasitvarkyti namuose. Savo močiutę palaidojau vasario mėnesį. Tėvų neturiu.
Kol kas apie išėjimą į darbą aš negalvoju. Kiek vėliau planuoju ieškoti specialaus darželio – jei mažylei jame pavyktų adaptuotis, gal ateityje ir išeičiau dirbti.
Artimiausiu metu laukia kelios operacijos – vienos metu mergytei bus įstatyta gastrostoma, o kitos – galvos šuntas dėl hidrocefalijos.
Labai įdomi situacija su rijimu – ji gali pati valgyti, tačiau negeba ryti skysčių. Kalbėjausi su reabilitologais ir psichologais – maisto valgymą ji suvokia, tačiau, tikėtina, kad neturi suvokimo, kas yra troškulys. Nors, tiesa, karštomis vasaros dienomis ji gėrė šiek tiek vandens“, – dėstė A.Valantaitė.
Aušrinė atvira – jai ypač skaudu, kai medikai abejingai, žvelgdami į akis, liepia susitaikyti su mergytės diagnozėmis.
Ji puikiai suvokia, kad dėl smegenų augimo niekas nieko negali pakeisti, tačiau kitos diagnozės nėra tokios siaubingos. „Dėl kitų ligų pagalbos mes tikrai galime sulaukti. Kai matai, kad vaikas verkia, o medikai gali jiems padėti, tačiau ima elgtis abejingai, aš tenoriu užduoti vieną klausimą – ar jie susitaikytų, jei tai būtų jų vaikas“, – retoriškai klausė kaunietė.
