Kalbuosi su Neringa Šalugiene, jauna, protinga ir gražia moterimi, auginančia Downo sindromą turintį vaiką, „Žmonių su Downo sindromu ir jų globėjų“ asociacijos direktore.
– Papasakokite apie savo šeimą.
– Mūsų šeimoje yra penki žmonės, su vyru turime tris vaikus: dvi dukras ir pusantrų metų sūnų. Vidurinioji, kuriai ką tik suėjo 9-eri, yra ypatingas vaikas, gimęs su Downo sindromu.
– Kuo žmonės su Downo sindromu yra kitokie? Kokia ypatinga pagalba tokiems vaikams reikalinga?
– Žmonės su Downo sindromu (ypač vaikai) nesiskiria nuo kitų žmonių, jiems nereikia kokios nors ypatingos pagalbos, tačiau tarpusavyje jie labai skiriasi. Lygiai taip pat kaip ir mes, su įprastu chromosomų rinkiniu, esame labai skirtingi.
Yra suaugusių, kurie nekalba, nes negali išmokti kalbėti, o yra vaikų, kurie jau 5-erių neblogai kalba, vėliau skaito ir rašo. Negalima teigti, kad žmonės su Downo sindromu yra panašūs. Jie vienas į kitą panašūs tiek, kiek tu esi panaši į savo kaimyną – gebėjimais, jausmais, emociniu intelektu ir pan.
Taigi žmonės su Downo sindromu panašūs nebent savo išvaizda, nes turi vienodą chromosomų rinkinį. Įprasta manyti, kad šie žmonės visada yra linksmi, jiems viskas visada gerai, kad turi dominuojantį teigiamų emocijų spektrą. Tai tikrų tikriausias mitas.
Jie lygiai taip pat, kaip ir kiti žmonės, patiria įvairiausių emocijų, nuo „pykstu, esu nusivylęs, pavargęs“ iki „esu laimingas“. Be abejo, protinės galimybės, palyginti su visiškai sveikų vaikų, yra mažesnės, vystymasis lėtesnis. Vidutiniškai dvejų metų vaikas su Dauno sindromu turi tokius pat gebėjimus kaip sveikas vienerių metų vaikas.
Žodžiu, mes su savo 9-erių sulaukusia dukra šiuo metu gyvename visiškai tokį pat gyvenimą, kaip ir kitos šeimos. Ryte keliamės, ruošiame pusryčius, vaikai rengiasi, prausiasi (išskyrus kūdikį, kuris gyvena savo ritmu), po to valgome, gaminame užkandėles vaikams, išvežiojame po mokyklas, paskui į būrelius, grįžtame namo, mergaitės ruošia pamokas, ilsimės ir einame miegoti.
Mums su dukra, palyginti, labai pasisekė, sakytum, ištraukėme laimingą loterijos bilietą: ji yra stipri, o visos problemos kol kas tik mūsų galvoje. Niekas, ko bijojome, iki devynerių metų nepasitvirtino. Tokia patirtis rodo, kad ir toliau nereikia bijoti, o gyventi ir džiaugtis šia diena. Žinoma, kitose šeimose pasitaiko ir sunkesnių atvejų, kai kas nors labai nepasiseka.
Tada žmonės yra linkę ką nors kaltinti – tai mama nebuvo pakankamai gera, tai neįgalus gimęs vaikas... Teko domėtis, kad laimingumo lygis dėl to, kad gimė neįgalus vaikas, šeimoje nesikeičia. Laikinai jis sumažėja (kūdikio su Downo sindromu gimimas yra pati baisiausia dalis, kurią galima prilyginti skausmui, netekus artimojo), bet vėliau tampa toks pats, koks buvo. Ir tai jau priklauso nuo tavęs, o ne nuo tavo vaiko. Todėl nereikėtų kaltinti neįgalaus vaiko. Baisiausia šeimai yra pats tokio vaiko gimimo faktas.
9 iš 10 tokių vaikų yra negimdomi, jei apie tai sužinoma prenatalinių tyrimų metu – dažniausiai nėštumas yra nutraukiamas. Pasak genetikų, Lietuvoje labai mažai šeimų, kurios, atlikusios tyrimus ir sužinojusios diagnozę, ryžtasi gimdyti vaiką su Downo sindromu. Tačiau labai dažnai tėvai apie įgimtą Downo sindromą sužino tik kūdikiui gimus.
Visiškai suprantama, kad tokiu atveju yra labai baisu, nes visą nėštumo laikotarpį planuoji, džiaugiesi, įsivaizduoji, koks jis bus nuostabus, laimingas ir pan. Tačiau dažniausiai tokios viltys, nors ir gimus visiškai sveikam kūdikiui, vis tiek esti toli nuo realybės...
Mamos, jau užauginusios savo vaikus, supras, kad tai, ką mes nusipiešiame nėštumo metu arba ankstyvoje vaikystėje, su realybe retai ką turi bendro. Auginant vaikus gali nutikti daugybė kitokių nelaimių – jie gali papulti į avariją, pradėti vartoti narkotikus, tapti tėvažudžiais ar pan. O gimus vaikui su Downo sindromu staiga užgriūva lavina visokių neigiamų „gali būti“. Mūsų dukra iš visų neigiamų mums išvardytų pasekmių nepasižymi beveik niekuo, išskyrus mokymosi sutrikimą – mokykloje išmokti tam tikrą medžiagą jai reikia daugiau laiko ir kantrybės nei kitiems.
– Ar egzistuoja tam tikrų mitų apie žmones su Downo sindromu?
– Manoma, kad visi žmonės su Downo sindromu turi didesnę ar mažesnę protinę negalią: 75 proc. jų yra su vidutine protine negalia (bet tas ribas kiekvienas gali interpretuoti savaip), 5 proc. jų turi lengvą protinę negalią, o 20 proc. – sunkią.
Tie 75 proc., jei turi gerą ugdymą ir gerą socialinę aplinką, gali gyventi savarankiškai, ir jų neatskirsite nuo kitų žmonių, nebent tik iš išvaizdos (beje, JAV išvaizdą įprasta koreguoti plastinėmis operacijomis). Jie gali neištarti visų garsų, kalbėti trumpais sakiniais, kadangi jiems būdingas kalbos sutrikimas. Šie žmonės paprastai daugiau suvokia, nei gali pasakyti. 5 proc. su lengva protine negalia, mano nuomone, gali pasiekti viską, jei turės gerą ugdymą, gerą socialinę aplinką ir t. t.
Downo sindromo atsiradimas nėra susijęs su kokiais nors žalingais tėvų įpročiais, tik egzistuoja didesnė tikimybė, jei gimdyvė yra vyresnio amžiaus. Kitaip tariant, tokių atvejų pasitaiko bet kokioje socialinėje aplinkoje. Todėl kai per kokią nors laidą, pvz., „Bėdų turgų“, parodo nepriteklių patiriančias šeimas, auginančias neįgalų ar Dauno sindromą turintį vaiką, nereikia manyti, kad tai susiję – ta šeima greičiausiai ir taip gyventų nepritekliuje.
Taip, tokiems vaikams reikia papildomo ugdymo, todėl esti ir papildomų išlaidų, reikia logopedo, ilgiau vaiką palydėti iki mokyklos ir pan., bet šios išlaidos vis tiek nėra pagrindinė skurdo priežastis.
Šiuo metu į Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namus atiduoti 4 vaikai iki vienerių metukų amžiaus, gimę su Downo sindromu. Tai yra labai daug, kadangi Lietuvoje tokių vaikų gimsta tik keliolika per metus.
– Kaip būtumėte pasielgę, jei jau nėštumo metu būtumėte žinoję, kad laukiatės ypatingo vaiko?
– Aš nežinau, kaip mes būtume pasielgę, jei būtume žinoję. Todėl dėkoju Dievui, kad nežinojome. Dabar žiūriu į savo vaiką ir galvoju – vien dėl to, kad ji su skirtinga chromosoma, galėjau neleisti jai gyventi. Juk tai baisu!
Daugelis nėščiųjų atlieka prenatalinius tyrimus. Kodėl? Kam ieškoti kažko, ko vis tiek neišgydysi, nes tai nepagydoma. Vadinasi, planuoji, esant kokiam nors sutrikimui, neleisti gyventi savo kūdikiui. Kai laukiausi trečio kūdikio, atsisakiau genetinių tyrimų, nors gydytojai ir primygtinai siūlė (net ir žinodami, kad tikimybė vėl pagimdyti vaiką su Dauno sindromu yra tokia pati, kaip ir kitų moterų).
Dukros Downo sindromas yra atsitiktinė gamtos klaida, tai nutiko ne dėl mano su vyru genų. Dabar jau suvokiu, kad gimdydama vaiką tu tiesiog duodi. Jau pradedant kūdikį nereikia tikėtis, kad užauginusi jį už tai ką nors gausi mainais. Jeigu manai priešingai, vadinasi, tau dar ne laikas gimdyti, dar nesi subrendusi. Turi būti pasiruošusi viskam, kadangi nežinai, kuriuo metu kas gali nutikti. O jeigu jis po avarijos taps neįgalus, ar tu atsisakysi savo vaiko? Ar išmesi į šiukšlyną, atiduosi į vaikų namus?
Jis galbūt bus dar neįgalesnis nei turėdamas Downo sindromą, bet juk ir toliau jį mylėsi ir auginsi. Pastodama tu, vienaip ar kitaip, rizikuoji, tad gal tuomet reikia gerai pagalvoti ir apskritai negimdyti? Diagnozavus Downo sindromą, tėvams įteikiamas tikimybių, kas gali būti blogai, rinkinys, bet juk galime praplėsti tą rinkinį ir iki viso gyvenimo...
Mano PRISCA kraujo tyrimas parodė, kad Downo sindromo tikimybė yra mažesnė nei vidutinė, todėl toliau nebesityriau. Taigi, moterys, nemeluokime pačios sau. Mūsų laimingumo lygis nepasikeičia. Tu tikrai nebūtum laimingesnė turėdama labiau įgalų vaiką ar su aukštesniu intelektu – viskas egzistuoja tik tavo galvoje. Tokia mano asmeninė nuomonė.
Žinau, jog taip manydama nebūsiu populiari, kadangi žmonėms dažniausiai reikia turėti kokį nors pasiteisinimą, kodėl jiems nesiseka – va, gamta man davė tokį vaiką. Iš esmės, manau, kad kiek žmogui skirta iškentėti, tiek jis ir iškentės. Žinoma, įrodymų neturiu...
– Tai yra patyrimas. Kokia bus tavo pozicija – negatyvi ar pozityvi? Turbūt gali tik liepti sau negalvoti blogai. Tai gali būti susiję su bet kokia bėda šeimoje – netekai darbo, papuolei į avariją, turi bėdų su skolomis...
– Esu „Žmonių su Downo sindromu ir jų globėjų asociacijos“ Lietuvoje direktorė, taip pat esame susibūrę į didelę neviešą „Facebook“ grupę, kur bendrauja per 200 šeimų. Daugelis šių šeimų yra laimingos, jos myli savo vaikus, tačiau reikia pasakyti, kad kiekviena iš jų yra perėjusi vienodas stadijas. Iš pradžių įkrinti į emocinę duobę, kai ir verki, ir prakeiki gyvenimą, vėliau ateina neigimo stadija, dar vėliau – susitaikymo stadija ir t. t. Vienos šeimos kurioje nors stadijoje užtrunka ilgiau, kitos – trumpiau.
Man pasisekė, kad vyras yra pats didžiausias dukrytės „gerbėjas“ ir „advokatas“ nuo pat jos gimimo. Tad jei kada ir imdavau abejoti, bijoti, visada būdavo, kas mane nuramina... O vėliau ir pačiai stiprybės atsirado.
– Tarp kitko, tėčio pozicija. Dažniausiai tuo, kas susiję su tokio vaiko gimimu ir kaip toliau reikės spręsti iškilusias problemas, rūpinasi mamos.
– Tėčiai lygiai taip pat – kai kurie su užsidegimu, kai kurie ir su skauduliu – jautriai įsitraukia į šią situaciją. Taip, labai gajus mitas, kad jeigu moteris pagimdo neįgalų vaiką, tai vyras ją dažniausiai palieka. Tačiau remiantis Jungtinėje Karalystėje atliktu tyrimu, galima teigti, kad jeigu šeima ir iki neįgalaus vaiko gimimo balansavo ant skyrybų slenksčio, tai tokio vaiko gimimas gali paspartinti išsiskyrimą.
Tačiau jeigu šeima buvo darni, gimus neįgaliam vaikui ji dar labiau sustiprėja, susitelkia, tampa dar labiau orientuota į šeimą. Išsiskyrusių porų, auginančių vaiką su Downo sindromu, procentas nėra didesnis, nei populiacijos vidurkis. Todėl kaltinti savo neįgalų vaiką dėl to, kad vyras tave paliko, tikrai nereikia. Jeigu jis pabėgo šiandien, greičiausiai būtų pabėgęs ir rytoj.
Asociaciją įkūrėme todėl, kad norime pakeisti visuomenės požiūrį į Downo sindromą turinčius žmones. Šeimoms su gana neigiamu visuomenės požiūriu tenka susidurti nuolatos – gimus vaikui, didesnė dalis medikų nėra patys maloniausi, kalba, kaip jiems patogu, negalvodami apie šeimos situaciją ir kaip jiems galbūt psichologiškai reikėtų padėti.
Vėliau sunkiai įsileidžia įvairios ugdymo įstaigos, taip pat darbdaviai... Jeigu kiekvienas iš mūsų, susidūręs su tokia situacija, pasielgsime tinkamai, tai viskas tik gerės. Štai vienas privatus darželis pasiskelbė, kad bendradarbiauja ir priima vaikus su Downo sindromu. Kas atsitiko? Ogi atsirado labai mažai norinčių eiti į tą pačią grupę sveikų vaikų. Tėvai sako: viskas gerai, bet prašom mus perrašyti į kitą grupę... Galbūt tėvai galvoja, kad jų vaikai, būdami šalia vaiko su Dauno sindromu, kaip nors „suges“?
Norisi informuoti, kad ne, nepages, neiškvailės, o priešingai – taps empatiškesni. Išsivysčiusiose šalyse kaip tik yra atvirkščiai: gerokai daugiau sveikų vaikų nori lankyti integruotą, o ne įprastą darželį. Tačiau mūsų visuomenė dar taip toli nepažengusi, ji neinformuota.
Kai kuriems labai svarbus tas mažas žingsnelis – ar jo vaikas lankys įprastą darželį, ar integruotą, nuo to gali priklausyti visas vaiko gyvenimas. Jei eis į integruotą darželį, dažnu atveju nebeturės daug galimybių eiti į įprastą mokyklą, kadangi integruotuose darželiuose yra mažos grupės, vaikams skiriama ypatingesnė priežiūra, o tai reiškia, kad įgyjama mažiau savarankiškumo. O jeigu jį nuo pat mažens integruoji (taip, tai aplinkiniams nėra patogu!!!), suaugęs jis turi galimybę gyventi taip pat, kaip ir visi, jis viską žino ir moka gyventi visuomenėje.
– Norisi palinkėti visoms šeimoms, auginančioms vaikus su Downo sindromu, didesnio palaikymo ir susitelkimo jų aplinkoje, vaikų darželių grupėse, mokyklų bendruomenėse, darbo aplinkoje, visur, kur prireikia daugiau tolerancijos ir kantrybės...
– Dažnai žmonės su Downo sindromu netgi pačių gydytojų vadinami „dauniukais“. Tad dažnai kyla klausimas, o jei serga vėžiu, tai tada jis „vėžys“? Jeigu plaučių uždegimu, tai „plaučių uždegimas“? Taip negalima! Žmogus su Downo sindromu staiga tampa diagnoze, o nebe žmogumi.
Skauda širdį išgirdus kartojant žodį „daunas“ su potekste „kvailas“. Panašu, kad dabar bent viešose erdvėse tokių įžeidimų mažėja, matyt, visuomenė pamažu tampa brandesnė. Norisi išmokyti žmones net švelniai jų nevadinti „dauniukais“, nes tai yra ne žmogus, o diagnozė.
– Pabaigoje – jūsų patarimai, pasiūlymai žurnalo skaitytojoms, kurios jaučiasi esančios neįvertintos, kurios yra savo vidinės harmonijos ar dvasinių ieškojimų kelyje...
– Aš pati nuolatos ko nors ieškau, visko norisi – ir gražiai atrodyti, ir dirbti mėgstamą darbą, ir daug uždirbti, ir kad visi vaikai būtų idealūs, lankytų būrelius ir gerai mokytųsi. Žinoma, natūralu, kad negali nuolat visur gerai sektis. Nepasakyčiau, kad pasiekiau harmonijos su savimi tašką, ne, aš esu kelyje, ieškau... Man labiausiai patinka eiti ta moteriškumo linija, kai moteris yra moteris, o vyras yra vyras.
Harmonija slysta iš rankų, kai pradedu stengtis būti vyru, imu daugiau dirbti ir uždirbti. Bet aš esu tik kelyje, man greitai sukaks 35-eri, tačiau nepasakyčiau, kad galėčiau dalyti receptus. Kita vertus, žinau, kad esu toliau nuėjusi nei kitos mano bendraamžės – kai pagimdai neįgalų vaiką, tiesiog privalai greičiau subręsti, atskirti reikšmingus dalykus nuo nereikšmingų. Bet visko dar mokausi.
Tai toks ir būtų palinkėjimas visoms – kad tas kelias nesibaigtų. Jeigu tau šiandien plaukai piestu stojasi nuo buities, vaikų, nuo problemų, kyla nepasitenkinimas savimi, darbu, tai dar nereiškia, kad taip visada ir bus. Tiesiog galvok, kur tu nori būti, ir žingsniuok po truputėlį į tą pusę.
Jaučiu, kad niekada tas kelias nesibaigs, nes vis yra kur eiti. Ypač gyvendamos didmiesčiuose mes vis lakstome, nespėjame, vėliau vakare pajaučiame, kad galva jau sukasi, tada sakome sau „stop stop!“ Ir labai daug priklauso nuo artimo šalia esančio žmogaus. Kai jau pati sau nebegali pasakyti „stop“, gal jis tau tą pasakys?..
