Vis tik tam, kad žmones su negalia laikytume visaverčiais visuomenės nariais, svarbiau juos ne vien pažinoti, bet ir pažinti bei suprasti, mano ekspertai.
Pasak Vilniaus universiteto (VU) Socialinio darbo katedros profesorės Eglės Šumskienės, tam, kad mūsų visuomenė būtų pilnai pasiruošusi priimti asmenis su intelekto ar psichosocialine negalia, reikia visų grandžių – žmones su negalia jungiančių organizacijų, pačių turinčiųjų negalią, jų šeimų narių, politikų, specialistų, šią sritį tyrinėjančių mokslininkų – bendro darbo, kuriant gerąsias praktikas, apie jas kalbant, edukuojant visuomenę.
„Lietuvoje šiuo metu vyksta globos sistemos pertvarka, tad mažėjant, o vėliau ir užsidarant didelėms globos institucijoms, asmenys su intelekto ar psichosocialine negalia taps vis labiau matoma, aktyvesne ir svarbesne visuomenės bei mūsų visų gyvenimo dalimi. Svarbu suprasti, kad iš to artimesnėje ar tolesnėje perspektyvoje visa visuomenė ir kiekvienas jos narys tik išloš“, – sako prof. E. Šumskienė.
Nežinojimas skatina vengti kontakto
Pasak pašnekovės, kartais mokslininkai teigia, jog Lietuvoje vis dar gajūs stigmatizuojantys požiūriai į asmenis su intelekto ar psichosocialine negalia yra vienas paskutiniųjų sovietmečio bastionų. Sovietmečiu vyravo įsitikinimas apie „homogenišką ir sveiką“ visuomenę, tad buvo dedamos visos pastangos atskirti ar izoliuoti žmones su įvairiomis negaliomis. Kartais šios pastangos įgydavo groteskiškas formas – pvz., medicininėmis priemonėmis buvo siekiama „išgydyti“ nuo Dauno sindromo.
„Atgavus nepriklausomybę Lietuvos visuomenė keitėsi, darėsi atviresnė, laisvesnė, pradėjo pripažinti skirtybes. Tačiau ilgi metai, kai visuomenė ir negalią turintys žmonės buvo vieni nuo kitų atskirti, išvystyta institucinės globos infrastruktūra, kai kurių profesionalų požiūris vis dar veikia tai, kaip jaučiamės šalia asmenų su intelekto ar psichosocialine negalia“, – sako prof. E. Šumskienė.
Ji įsitikinusi, kad jei žmones su negalia ir pažįstame, bet apie juos žinome mažai – kontakto vengiame, arba brėžiame tam tikras, mums patogias arba mūsų nuostatas atitinkančias ribas. Pavyzdžiui, palaikome idėją, kad intelekto negalią turintys asmenys turi teisę į darbą ir orų atlyginimą, galbūt netgi einame pietauti į „Pirmą blyną“, kuriame dirba sutrikusio intelekto asmenys, bet esame kategoriškai prieš asmenų su intelekto negalia reprodukcines teises, jų teisę kurti šeimą, susilaukti ir auginti vaikus.
„Kitas variantas – pripažįstame, kad negalią turinčių asmenų globa didelėse institucijose yra nehumaniška, pažeidžia jų teises, tačiau nieku gyvu nesutinkame, kad savarankiško gyvenimo namai, skirti intelekto ar psichosocialinę negalią turintiems asmenims, įsikurtų mūsų gatvėje. Šiam reiškiniui apibūdinti yra naudojamas posakis „ne mano kieme“ (angl. NIMBY – Not In My Back Yard)“, – teigia pašnekovė.
Pasak apklausą inicijavusios Centrinės projektų valdymo agentūros, vykdančios komunikacijos kampaniją, kuria siekiama atkreipti dėmesį į žmonių su intelekto ar psichosocialine negalia integracijos į visuomenę svarbą, direktorės pavaduotojos Jūratės Lepardinienės, žmonės šalia asmenų su intelekto ar psichosocialine negalia jaučiasi nepatogiai, nes nežino, kaip su jais bendrauti.
„Apklausa parodė, kad ši priežastis aktuali 59 proc. tokius žmones pažįstančių ir 49 proc. nepažįstančių respondentų. Reikia visais įmanomais būdais stengtis panaikinti informacijos spragas, parodant, kad žmonės su negalia yra lygiavertė bei lygiateisė visuomenės dalis“, – teigia J. Lepardinienė.
Pasipriešinimą keičia bendrystė
Prof. E. Šumskienė sako, kad stigmatizuojantis požiūris nesunkiai gali įgyti aktyvios diskriminacijos formą. Vienas lauke – ne karys, bet kai susitinka būrys priešiškai nusiteikusių bendruomenės narių, į juos dėmesį atkreipia žiniasklaida, politikai, globos sistemos pertvarkos planuotojai, tuomet reformos priešininkai puikiai girdimi, į jų argumentus yra įsiklausoma. Tuo tarpu tie bendruomenės nariai, kurie palaiko negalią turinčių asmenų teisių užtikrinimą, nemato reikalo burtis, ieškoti žiniasklaidos dėmesio.
Pašnekovė yra linkusi mąstyti pozityviai ir remtis tyrimais, taip pat ir vykdytais jos pačios su kolegėmis iš VU Filosofijos fakultete veikiančio Negalios studijų centro. Šie tyrimai parodė, kad net ir tos bendruomenės, kuriose iš pradžių buvo priešinamasi negalią turinčių asmenų kaimynystei, ilgainiui pakeitė savo požiūrį, atsirado ryšiai, bendrystė. Tačiau tas etapas, kai priešiškumas yra labai ryškus ir kategoriškas, sudėtingas ir negalią turintiems asmenimis, persikeliantiems į bendruomenę, ir su jais dirbantiems specialistams, ir negalios politikos formuotojams.
„Puikių pavyzdžių radome Tauragėje, kur jau kelerius metus bendruomenėje veikia grupinio gyvenimo namai, asmenims su negalia siūlomas apsaugotas būstas, yra puikių integracijos pavyzdžių. Kita vertus, esu dalyvavusi labai įtemptame bendruomenės susirinkime, kuriame buvo kategoriškai priešinamasi pertvarkai, negalią turinčių asmenų kaimynystei, kur buvo tokių neapykantos kalbos pavyzdžių, kurių nedrįstu pakartoti“, – kalba ji.
Mokslininkė akcentuoja, kad svarbu šviesti ne tik visuomenę, bet ir kitų, su negalia susijusių sričių, tokių kaip medicina, pedagogika ar teisė, darbuotojus, kurie, užuot palaikę socialinių darbuotojų inicijuojamus pokyčius, neretai ieško priežasčių likti prie atskirtį generuojančių praktikų. Kaip pavyzdį ji pateikia prieš porą mėnesių nuskambėjusį atvejį, kai švietimo sistemos darbuotojai priešinosi negalią turinčių vaikų integracijai bendrojo ugdymo mokyklose, teigdami, esą sistema nepasiruošusi juos priimti, arba pagirtiną Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos iniciatyvą reformuoti veiksnumo apribojimo sistemą, kuri susiduria su atsargiu, kritišku teisininkų bei medicinos darbuotojų požiūriu.
