Tiktai išvykus tęsti studijų į Sankt Peterburgą, nedideliame Autizmo centre susidūriau su keistais vaikais, palikusiais neišdildomą įspūdį. Princų ir princesių veideliai, keisti balseliai ir elgesys, neįtikėtini kai kurių gabumai.
Tos būtybės atrodė nežemiškos – juolab sovietmečiu, kuris visus mus vertė būti vienodais, neišsiskiriančiais, uniformuotais. Ir tų vaikų tėveliai buvo paprasti homo sovieticus, išrodė sutrikę, kaip ir mes, studentai. „Vaikučiai disidentai“, – šnabždėjomės, tuo tarpu mūsų profesorė vadino juos „daktarų vaikais“, mat dauguma jų tėvų buvo itin išsilavinę, intelektualių profesijų. Tuomet dar niekas nežinojo, iš kur tie keisti vaikai atsiranda. Profesorė pasiūlė man apie tai rašyti magistrinį, tačiau atsisakiau: buvo baisoka, maniau, kad vaikų autizmas – neaktuali, siaura, neperspektyvi sritis. Be to, psichologai linkę gilintis į tai, nuo ko kenčia patys ar jų šeimos nariai: kiekvienas krapšto savo šašą.
Tada nežinojau, kad vienas iš mano sūnų turės autizmo spektro sutrikimą. Kurio, beje, jam niekas niekada nediagnozavo (jau nekalbant apie mane pačią). Jis pats, užaugęs ir pamatęs filmą „Lietaus žmogus“, paklausė manęs: „Mam, matei? Kaip tau tas Dustino Hofmano vyrukas? Ne, nieko. Tik jis panašus į mane.“ Sūnaus autizmo supratimas buvo kur kas gilesnis nei mano ar jo tėčio, taip pat psichologo.
Kas dabar drįstų teigti, kad tai neaktuali tema, kai šiandien, balandžio 2-ją, autizmo supratimo dieną, žymiausi pastatai ir paminklai visame pasaulyje – Sidnio operhauzas, Niagaros krioklys, Kristus statula Rio De Žaneire – sutemus nušvis mėlynai? kad tai siaura tema , kai autizmas paliečia vieną iš 68 kūdikių, vieną iš 42 berniukų, kai šiandien tai labiausiai paplitęs vaiko raidos sutrikimas? Nuo kurio beje, nėr vaistų, nes tai nėra liga. Liguistas tik mūsų požiūris.
Visgi negaliu atsistebėti, kaip smarkiai per trumpą laikotarpį pagilėjo mūsų ir mano pačios autizmo supratimas. Ir kiek daug dėl to padarė ne medikai, psichologai ir kiti tyrėjai, o paprasti mylintys mamos ir tėčiai, broliai ir sesės, taip pat ir patys autistiški sūnūs ir dukros.
„Autism speaks“ organizaciją 2005 m. įsteigė bobutė ir diedukas dėl savo mylimo anūko. Nuo šios organizacijos po pasaulį ir išplito mėlyna šviesa kaip kvietimas suprasti ir atjausti žmones, kitokius nei mes. „Autism speaks“ šiandien yra svarbus mokslinių autizmo tyrimų sponsorius, o Jungtinės Tautos 2008 m. balandžio 2 dieną paskelbė pasauline autizmo supratimo diena – kad atkreiptų visuomenės ir politikų dėmesį į tokia opia ir visuotine tapusią autizmo problemą.
Žibuoklių mėlynumo saulutės šiandien šviečia ir Lietuvoje, ES valstybėje, tik ar šios domina mūsų politikus? Ar jiems rūpi mūsų vaikai? Šeimos, auginančios kitokius vaikus, lig šiol vietoj taip reikalingos pagalbos ir paslaugų gauna tiktai diagnozę, negalios kepuraitę ir šiokią tokią šalpą. Tėvai mokosi suprasti autizmą patys, patys ieško, kas padėtų jiems ir jų vaikams, patys už tai ir moka. Mėlynai gėda ir dėl tokio valstybės požiūrio!
Žinių apie autizmą ir jo požymius šioje informacijos gadynėje gali surasti sočiai vos dukart spustelėjęs pelę. Tačiau tam, kad suprastum žmogų su autizmo spektro sutrikimu , žinių negana. Viskas prasideda nuo pajautos ir požiūrio – tik šie mūsų žinias padaro gyvas, svarbias ir reikalingas. Pajusti kitą žmogų gali tik tapęs dėmesingas savo vidiniam pasauliui , pripažinęs savo paties keistumus ir negalias.
Tad sutikę vaiką, kuris vengia žiūrėti jums į akis, keistai skeryčiojasi, taikosi muštis ar, priešingai, laikosi atokiai nuo vaikų būrio, nenusigręžkite nuo jo. Nežiūrėkite kreivai į jo tėvelius, o pakalbinkite juos, paklauskite, kaip prieiti prie vaiko, kuo jį sudominti. Štai trejų metukų dar nekalbančiam Dovydėliui mėlyna spalva – nė motais, jam mielesnė rožinė. Jį traukia ružavai apsirengusios tetos, jis renkasi rožinę žaislinę žvaigždę iš kitų ir glaudžia ją prie veidelio, jį sunku atplėšti nuo rožinės sofutės darželyje, ant kurios vienintelės kol kas jis jaučiasi saugus. Jį gąsdina neperprantamas mūsų pasaulis ir nepažinūs žmonės – ypač tie tie, kurie nesistengia jo suprasti ir priimti.
Labai tikiuosi, kad tokių mažės. Matau, kaip pagilėjo mūsų jaunimo pajauta, supratimas ir pagarba kitokiam vaikui ir suaugusiajam. Žinau, kiek daug man atvėrė apie autizmą mano sūnus, taip pat kiti vaikai ir jų tėveliai, su kurias šiandien dirbu. Apsukusi didelį ratą, grįžau prie „vaikučių disidentų“, kurių kažkada taip bailiai, netoliaregiškai kračiausi. O juk mėlyna visada buvo man mėgstamiausia – giliausia, paslaptingiausia – šviesos spektro spalva.
