Kasdien šeima susiduria su sunkumais, tačiau jie nepraranda vilties, kad mergaitė vieną dieną turės gražias ausytes. Kaip naujienų portalui Lrytas pasakojo jos mama Irma Jankauskaitė (40 m.), dabar ji su vyru turi vienintelę svajonę – atlikti dukrytei ausų rekonstrukcijos operaciją.
Nėštumas nekėlė įtarimų
Netikėta diagnozė šeimai trenkė kaip perkūnas iš giedro dangaus, nes nėštumo metu niekas iš gydytojų to nenumatė. Tiesa, kaip prisiminė Irma, vieno apsilankymo pas gydytoją metu jai buvo užsiminta, kad vystosi per maža vaiko galvytė, tačiau kiti gydytojai patikino moterį, kad nėra dėl ko nerimauti. Šokas ir ašaros – tokia buvo klaipėdietės reakcija gimus dukrai.
„Viso nėštumo metu jaučiausi gerai, tik buvo pilvo skausmai. Kai gimė Evelina, man pasakė, kad vaikas gimė be ausyčių ir sumaitotu veidu, ją greitai nuvežė į reanimaciją. Pamačius vaiką, tiek man, tiek vyrui buvo šokas.
Kitą dieną, kai ėjau pamaitinti vaiko, pamačiau, kad jai į burnytę įkištas vamzdelis, ji prijungta prie aparatų. Prisimenu, stoviu ir verkiu. Dėl streso man net buvo dingęs pienas“, – išgyvenimais dalijosi moteris.
Šeima varstė ne vieno gydytojo kabineto duris, kol, galiausiai, apsilankius pas gydytoją Vilniuje, mergaitei buvo nustatyta reta genetinė liga.
Tričerio Kolinso sindromas paveikia veido kaulų ir kitų struktūrų formavimąsi, todėl Evelinos veido bruožai skiriasi nuo kitų vaikų – pakitusi mergaitės žandikaulio forma.
Tačiau didžiausia problema yra klausos sutrikimas. Paauglei jau yra atliktos kelios operacijos, nuo mažų dienų ji nešioja klausos aparatą. Pasak Irmos, ilgą laiką atrodė, kad mergaitė visai nieko negirdi.
„Kai tvarkydavau kambarius ir įjungdavau siurblį, ji kuo ramiausiai miegodavo ir nereaguodavo. Tačiau, jeigu pajungdavau muziką, atrodė, kad atsisuka į tą pusę.
Maniau, kad man paranoja ir aš tik įsivaizduoju, kad vaikas girdi. Vėliau gydytojai mums paaiškino, kad ji girdi, bet mes turime kalbėti garsiau, o aparatas padeda užpildyti garsus, kurių ji negirdi“, – pasakojo mergaitės mama.
Auga stipri ir sveika
Tėvai Eveliną leido į specialų Klaipėdos lopšelį-darželį „Pagrandukas“, kuriame mergaitė gavo reikiamą pagalbą ir priežiūrą jai pritaikytoje aplinkoje. Vėliau nusprendė vesti mergaitę į įprastą mokyklą, kad ji galėtų integruotis tarp bendraamžių.
Tačiau paaiškėjo, kad mokytis tokioje aplinkoje Evelinai per sunku. Dabar ji lanko Klaipėdos Litorinos mokyklą, kurioje yra daugiau kurčių ir neprigirdinčių vaikų.
Nors Evelina gimė su klausos sutrikimu ir tam tikrais fiziniais skirtumais, visi kiti jos sveikatos rodikliai yra puikūs. Tėvai Eveliną nuo mažų dienų vedė pas įvairius specialistus, kad užtikrintų jos kalbos bei bendravimo įgūdžius.
„Anksčiau lankėmės sutrikusios raidos centre Klaipėdoje, kuriame stebėjo, kaip vaikas vystosi, duodavo visokių pratimukų. Tikrai viską darydavau, kad Evelinai būtų geriau ir jos kalba būtų aiškesnė.
Jeigu nebūtume lankęsi pas logopedę, psichologę ir darę tų pratimų, galbūt dabar ji taip aiškiai nekalbėtų ir viskas būtų visai kitaip. Dabar mes niekur nesilankome, tik mokykloje ji eina pas logopedę“, – sakė Irma.
Šiandien mergaitė auga stipri ir vystosi kaip kiti jos bendraamžiai. Evelina mėgsta šokti, dainuoti, piešti, bendrauti.
„Ji vystosi kaip visos mergaitės, tik jos galvytė ir akytės mažesnės. Tačiau ji tikrai protinga mergaitė, pati išmoko rašyti, yra labai meili, nori švelnumo, apsikabinimų, bendravimo“, – pasakojo dvylikametės mama.
Sulaukia keistų aplinkinių reakcijų
Evelina auga apsupta artimųjų dėmesio ir meilės. Mergaitė turi sesutę (4 m.) ir brolį (19 m.), kurio palaikymą ir užnugarį visada jaučia.
„Brolis ją užstoja, žinoma, būna visko, kartais pasimuša ir pasierzina tarpusavyje, bet, jeigu kas nors ją skriaudžia, jis sako Evelinai: „Pasakyk tam berniukui, kad aš ateisiu ir jam gerai nebus“.
Sesutę ji taip pat labai myli. Tiesa, kai gimė mažoji, Evelina galvojo, kad sesė bus tokia kaip ji. Tačiau, pamačiusi sesę, pradėjo verkti, kodėl sesė ir brolis turi ausytes, o aš ne“, – dalijosi Irma.
Moteris neslėpė, kad liga dažnai kiša koją, kai Evelina nori bendrauti su aplinkiniais. Mergaitė trokšta susirasti draugų, bet aplinkui nėra daug vaikų, su kuriais galėtų susidraugauti.
„Evelina turi vieną draugę, su kurios šeima bendraujame. Labiausiai artima ji jaučiasi savo šeimai: bendrauja su močiutėmis, pusbroliais, pusseserėmis, bet svajoja turėti daugiau draugų, nori būti kaip visi vaikai“, – pasakojo Irma.
Kiekviena diena atneša naujų išbandymų, nes Evelina dažnai susiduria su kitų žmonių nesupratimu ir nepageidaujamu dėmesiu. Mamos širdis plyšta matant, kaip dukrytė nuliūsta dėl aplinkinių reakcijos į jos išvaizdą, bet stengiasi visomis jėgomis ją palaikyti ir padrąsinti.
„Evelina dažnai sako: „Mama, aš noriu ausyčių“. Esu jai sakiusi, kad, jeigu galėčiau, nusipjaučiau savo ausis ir atiduočiau jai.
Dukrytė tikrai labai nori ausų, bet, kai parodėme jai, kaip atrodytų operacija, ir kiek užtruktų gijimas, ji išsigando ir sakė, kad nebenori. Tada raminu ją, sakau, kad operacijos reikia.
Mes net esame jai įvėrę auskariukus, nes ji nori būti kaip visi. Anksčiau, kai buvo mažesnė, nekreipdavo dėmesio į aplinkinių žvilgsnius ir komentarus, bet dabar, kai paaugo, mato ir supranta, kad žmonės ją vertina kitaip“, – teigė mergaitės mama.
Moteris neslėpė, kad kartais aplinkinių reakcijos žeidžia ir ją pačią. Tačiau ji stengiasi išlikti stipri dėl dukrytės ir moko ją kitų žmonių žvilgsnių nepriimti asmeniškai.
„Kartą Vilniuje mergaitė ėmė rodyti į Eveliną pirštais. Dukrytė pradėjo verkti, o aš ją raminau, sakiau: „Evelina, o tu nusišypsok“. Buvo atvejis, kai suaugęs žmogus žiūrėjo į ją keistu žvilgsniu, o aš pasakiau: „Ar esu jums kažką skolinga, kad taip žiūrite į mano vaiką?“.
Tokiais atvejai žmonės susigėsta ir nusuka akis. Tačiau jau su tuo susitaikiau – jei kas nors žiūri į mano vaiką, aš jiems taip pat žiūriu tiesiai į akis.
Evelina labai mėgsta, kai jai supinu daug kasyčių, bet tada jos ausytės dar labiau išryškėja.
Tada žmonės išvis nenuleidžia akių. Ji vis klausdavo: „Mama, o kodėl jie taip žiūri?“. Tačiau dabar vis dažniau sako: „Tegul žiūri, kas man“. Tačiau būdavo akimirkų, kai ji verkia ir mes verkiame kartu“, – atvirai pasakojo Irma.
Šeimos svajonė – ausų operacija
Šiai dienai didžiausias šeimos noras yra ausų rekonstrukcijos operacija, kuri padėtų Evelinai ne tik turėti gražias ausytes, bet ir geriau girdėti, o tai atvertų kelią į įprastą bendravimą, mokymąsi ir visavertį gyvenimą.
Nors tokios operacijos atliekamos ir Lietuvoje, chirurgai nenori imtis tokio atvejo, ypač vaikui. Tėvai sužinojo, kad tokios operacijos atliekamos privačioje klinikoje Vokietijoje ir kainuoja 30 000 eurų.
Tačiau niekas tokių operacijų nekompensuoja, o gydymas ir kelionės išlaidos viršija šeimos finansines galimybes. Todėl mergaitės mama sukūrė specialų paramos fondą. Kiekvienas paaukotas euras yra žingsnis link šeimos svajonės išsipildymo.
„Mes jau kreipėmės į kliniką Vokietijoje, vyras nusiuntė užklausą, dabar laukiame vaizdo konsultacijos ir tada mums paskirs datą, kada galime atvažiuoti“, – dalijosi Irma.
Išgirdę dvylikametės istoriją, geros valios žmonės neliko abejingi ir vos per porą dienų surinko reikiamą pinigų sumą. Visi norintys gali ir toliau finansiškai paremti šeimą, nes pinigai bus reikalingi ne tik operacijai atlikti, bet ir kelionės išlaidoms padengti, įsigyti reikalingus medikamentus. Vėliau šeima planuoja Evelinai atlikti ir žandikaulio operaciją.
„Tikrai nesitikėjau, kad yra tokių gerų žmonių, kurie supranta mūsų šeimos skausmą. Žmonės padarė mažai mergaitei ir visai mūsų šeimai didelę kalėdinę dovaną.
Noriu padėkoti visiems, kurie paaukojo, aukoja ir dar aukos. Jeigu galėčiau, kiekvienam padėkočiau asmeniškai ir apkabinčiau“, – jautriai kalbėjo Evelinos mama.
Prisidėti gali kiekvienas norintis pervedant lėšas į Evelinos paramos sąskaitą. Evelina Jankovec LT657300010190083772 Mokėjimo paskirtis: „Parama operacijai“.
