Ekspertų teigimu, kol Lietuvoje neatliekama plaučių transplantacija, toks vaistas yra bene vienintelis būdas šia liga sergantiems pacientams išgyventi. Rimanto Kaukėno paramos grupė padeda mergaitės šeimai ir tikisi atkreipti valdžios dėmesį į cistine fibroze sergančius žmones.
Liga visam gyvenimui
Rimanto Kaukėno paramos grupė padeda mergaitės Arėjos šeimai. Mergaitei dabar 18 metų, tačiau kiek daugiau nei 2 metų jai buvo diagnozuota mišri cistinės fibrozės forma, negrįžtamai paveikianti plaučius ir žarnyną. Šia liga sergantys pacientai dažniausia miršta dėl ligos sukeltų komplikacijų – plaučių užsikimšimo, uždusimo. Vyriausias cistine fibroze sergantis asmuo yra vos 39 metų, o retas sulaukia 30 metų.
„Cistinė fibrozė – tai reta, visą gyvenimą trunkanti genetinė sisteminė liga, kurios metu dažniausiai ir pirmiausia atsiranda kvėpavimo bei virškinimo sistemos pakenkimas. Progresuojanti liga lemia sunkias komplikacijas, įvairių organų funkcijos nepakankamumą ir, deja, ankstyvą mirtį“, – sako doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė.
Jos teigimu, nėra nei vieno paciento, sergančio taip pat, o ligos bei sunkumo laipsnis gali būti skirtingas.
Pacientams vaistai – būtini
Anot doc. V. Misevičienės, iki kol Lietuvoje neatliekama plaučių transplantacija – su diagnoze susidūrusioms šeimoms lieka vartoti brangius nekompensuojamus vaistus. Mėnesiui reikalingos dozės kaina siekia 17 tūkst. eurų.
Vaistai leidžia pacientui lengviau kvėpuoti, oringas plaučių plotas nemažėja, gaminasi mažiau plaučių sekreto, kurį sergantiesiems sunku iškosėti. Šis vaistas leidžia gyventi su mažiau baimės, daugiau galimybių užsiimti norima veikla, nedusti lipant laiptais.
„Arėja milžiniškų pastangų dėka, padedant Rimanto Kaukėno paramos fondui bei kitiems geros valios žmonėms, jau daugiau nei metus laiko gydoma naujausiu Kaftrio ir Kalydeco vaistų deriniu. Šis derinys padeda ne tik pristatyti CFTR baltymą ant sekretą gaminančios ląstelės paviršiaus, bet ir priverčia šį baltymą tinkamai funkcionuoti. Būtent šie vaistai yra vieninteliai, kuriais Arėja gali būti gydoma, atsižvelgiant į jos genotipą“, – sako doc. Valdonė Misevičienė.
Medikamentų veiksmingumas, pasak docentės, buvo pastebėtas jau nuo pirmojo vartojimo mėnesio, o klinikinį efektyvumą įrodė laboratorinių bei kitų atliktų tyrimų rezultatai. Vis tik reikšmingiausiu aspektu lieka ženkliai pagerėjusi jaunos merginos gyvenimo kokybė.
Valstybė vaisto nekompensuoja
Tokių ligonių kaip Arėja Lietuvoje skaičiuojama tik dešimtimis, o lengviau gyventi leidžiantis vienintelis vaistas vis dar yra nekompensuojamas. Nepaisant to, vaistai turi būti vartojami nuolat, antraip komplikacijos dar labiau stiprėja.
Nespėjant laiku surinkti lėšų ir taupydami vaistus, pacientai kartais taiko tik palaikomąjį gydymą – vartoja po pusę tabletės. Vis tik tokiu atveju padažnėja kosulys ir prireikia vibro liemenės ar kosulio asistento, padedančių atsikosėti ir pasišalinti plaučių sekretui.
Doc. V. Miseviečienė apie tokį vaisto „taupymą“ sako, jog „Taupant vaistus, per metus kelis kartus teko sumažinti gydymo intensyvumą ir pridėti kitus, gana agresyviai veikiančius antibiotikus, padedančius išlaikyti panašią vaisto koncentraciją organizme kaip ir standartinio gydymo metu, tačiau išryškėjo nepageidaujamos reakcijos į gydymą. Deja, sumažinus vaistų dozes be papildomos priedangos, sulaukėme ligos paūmėjimo.“
„Taupant vaistus, per metus kelis kartus pacientams tenka sumažinti gydymo intensyvumą ir pridėti kitus, gana agresyviai veikiančius antibiotikus, padedančius išlaikyti panašią vaisto koncentraciją organizme kaip ir standartinio gydymo metu. Deja, valstybė iki šiol liko akla bei kurčia prašymams kompensuoti gydymą iš valstybės lėšų. Likome vienintelė šalis Europoje, kurioje inovatyvus ir efektyvus gydymas CFTR moduliatoriais nėra kompensuojamas, nors mūsų pacientų sveikata ir išgyvenamumas yra vienas prasčiausių Europoje“, – sako doc. V. Misevičienė.
Arėjos mama Ramunė ėmėsi iniciatyvos kalbėti ir viešinti savo dukros istoriją stengdamasi prisidėti prie visų kitų, kurie taip pat kovoja, kad situacija valstybėje pasikeistų. Jos teigimu, gegužės mėnesį vykusio Sveikatos reikalų komiteto posėdžio metu, kuriame dalyvavo Sveikatos reikalų komiteto nariai, atsakingų asmenų buvo išsakytas ir duotas pažadas, jog bus daroma viskas, kad jau nuo šių metų liepos 1 dienos cistine fibroze sergantiems žmonėms reikalingas medikamentas būtų įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.
Norėdama gauti tikslius patvirtinimus dėl vaistų kompensavimo, Arėjos mama išsiuntė ir raštą-paklausimą Sveikatos reikalų komitetui, Sveikatos apsaugos ministrui, Valstybinei ligonių kasai su pakartotiniu klausimu ir prašymu atsigręžti į cistinės fibrozės kamuojamus pacientus ir suteikti brangaus gydymo galimybę, tačiau sulaukė atsako, jog „priimant sprendimą, tam nepakanka Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų“ ir apgailestavimą, kad medikamentus tenka įsigyti patiems.
„Kas kartą, rodos, pati save sunaikinu nuo klausimo, kaip vėl surinkti reikiamą sumą... Tada vistiek dedi visas pastangas, jog nupirktum medikamentus dukrai. Ir taip kas mėnesį, nuolatos, jau daugiau nei metus“, – sako Arėjos mama Ramunė.
Pagalbą suteikia fondai
Vedina noro suteikti galimybę Arėjai gyventi be skausmo ir kančios, ir būti šiame pasaulyje, mama įkūrė labdaros ir paramos fondą, taip pat pradėjo aktyviai dalintis dukros ligos eiga, siekdama ne tik supažindinti žmones su šia diagnoze, tačiau ir prašydama finansinės paramos kiekvieno mėnesio vaisto dozei nupirkti, nes kito kelio rasti tokią pinigų sumą tiesiog nėra..
Per metus medikamentų kiekį trims mėnesiams finansavo Rimanto Kaukėno paramos fondas, padedantis sunkiai sergantiems vaikams ir globojantis mažuosius pacientus auginančias šeimas. Pasak fondo direktoriaus Laimono Šiaulio, prašymas suteikti pagalbą cistine fibroze sergančiam vaikui gaunamas ne pirmą kartą.
„Reaguodami į susiklosčiusią situaciją ir tai, kad šia liga sergantys žmonės patys turi pasirūpinti brangiais vaistais, turėjome išplėsti savo fondo veiklos pagalbos ratą. Taigi, šalia onkologine ar genetine liga sergančiųjų, jau keletą metų globojame ir cistinės fibrozės pacientus“, – sako L. Šiaulys. Konkrečiai Arėjos vaistams nupirkti fondas suteikė beveik 50 000 tūkts. eurų paramą.
Medikamento vartojimas neleidžia ligai progresuoti, nors Arėjos plaučiai, gydytojų teigimu, jau stipriai pažeisti ligos, tačiau tai palengvina kasdienį gyvenimą. Kosulio priepuolių nebebūna, o mergina nedūsta lipdama laiptais ar eidama. „Ji tiesiog pradėjo gyventi iš naujo, atsirado pliūpsnis jėgų ir noro daryti, kurti ir gyventi, ko anksčiau net nenorėjo. Dabar ji „atsigriebia“ už tuos visus metus, kai buvo įkalinta silpname kūne ir slogiose mintyse“, – sako Arėjos mama.
Šiuo metu mergina aktyviai savanoriauja, tvirtai stovi už mokyklos prezidentės vairo ir organizuoja įvairias akcijas, kurios skatina žmonių bendrystę bei įsitraukimą. „Nenoriu, jog mane žmonės žmonės žinotų tik kaip sergančiąją šia liga. Noriu siekti daug daugiau ir duoti kažką kitiems“, – sako Arėja kas kartą, kai mama viešai pasidalija dukros istorija.
Kol Arėjai, sergančiai mišria cistinės fibrozės forma, reikalingi vaistai nėra įtraukti į komensuojamųjų vaistų sąrašą, kviečiame prisidėti prie jaunos pacientės galimybės gyventi, skiriant savo aukas, pavedimu į Rimanto Kaukėno paramos fondo sąskaitą, nurodant pavedimo paskirtį PARAMA ARĖJAI:
RIMANTO KAUKĖNO PARAMOS GRUPĖ
Teisinė forma: LABDAROS IR PARAMOS FONDAS
Kodas: 302721009
Sąskaitos nr:. LT707290099007086194
Bankas – CITADELE
Paskirtis: PARAMA ARĖJAI
