Dabar po namus bėgioja ir linksmai plepa tik trimetė Darina, o jos sesė Arina vien guli lovoje ar stovi specialioje stovynėje ir ją stebi (arba, jei būna prastesnės nuotaikos, visiškai nekreipia dėmesio).
„Iki pusantrų metukų Arina buvo ne tik judri, bet ir dar šnekesnė už Dariną, sakė „mama“, „tete“, „ate“, „ačiū“, „myliu“ ir nemažai kitų žodžių – o dabar iš tų jos įgūdžių visai nieko nebeliko“, – liūdnai konstatavo mama.
Mergaitės bėdos prasidėjo nuo paprasto herpes viruso: išsivystė jo sukeltas encefalitas (smegenų uždegimas), po kurio mergaitę ištiko insultas. Kurį laiką abejota, ar mažylė išgyvens.
„Virusas įsibrovė į jos smegenis ir pažeidė jas taip, kad vaikas iš sveikos linksmos šokančios ir dainuojančios mergaitės pavirto į gulinti nervų kamuoliuką su nuolatiniais epilepsijos priepuoliais, cerebriniu paralyžiumi ir spastika“, – dėstė mama.
Arina, kuriai sausį suėjo treji, dabar primena bejėgį kūdikėlį: ji tik guli, nė neapsiversdama nuo vieno šono ant kito.
Tačiau mama guodžia save mintimi, kad ji juda į priekį, nors ir labai mažais žingsneliais, o ne atgal: seniau ligoniukė tiesiog gulėdavo, įsmeigusi akis į vieną tašką, ir į nieką nereaguodavo. Medikams buvo kilę įtarimų, kad ji nieko nemato, bet Lenkijoje specialistai nustatė, kad regėjimo ji nepraradusi, ir išties ji po truputį pradėjo stebėti tai, kas vyksta aplinkui, bei reaguoti šypsena į tai, kas ją sudomina.
Be to, kurį laiką mergaitė buvo maitinama pro į pilvuką įtaisytą gastrostomą, nes pati visai nenurydavo maisto. O dabar tėvai per gastrostomą jai tik suduoda vaistus, kitą maistą ji valgo pati – tiesa, jis turi būti sutrintas, o jį sumaitina ją ant kelių pasisodinusi mama.
Kartą mergaitė šypsodamasi aiškiai ištarė „Gam gam“ – mama tikisi, kad taip ji pavadino skaniai kvepėjusius karštus sumuštinius. Daugiau aiškesnių garsų ji nesako, nors savo kalba kažką šneka.
„Būna geresnių dienų, kai ji gyvesnė, linksmesnė, domisi aplinka ir vis nusišypso, juokiasi, kai pakutename. Arba suima mano pirštą ir į jį įdėmiai žiūri – seniau ir to negalėdavo. Bet būna ir niūresnių dienų – nežinau, ar tai priklauso nuo oro, ar nuo dar kažko – kai ji kaip ir seniau tiesiog guli ir beveik į nieką nereaguoja“, – pasakojo mama.
Sesutės žodžiai išspaudė ašaras
Ar dvynukės, kurios dabar turėtų linksmai žaisti kartu, jei Arinos nebūtų pasiglemžusi liga, turi kažkokį tarpusavio ryšį? „Tikrai taip. Arina vis stebi Dariną ir juokiasi, kai toji kažką iškrečia. O Darina tik neseniai pradėjo suprasti, kad jos sesė serga – jau buvo primiršusi, kaip iki pusantrų bėgiodavo kartu, ir buvo įpratusi, kad ji tik guli. Kartą ji atsigulė šalia jos kojų ir pakvietė: „Sese, einam žaisti!“ – tai išgirdę mes braukėme ašaras, kur jau tai sesei žaisti...“ – konstatavo mama.
Tačiau, nors realybė ir niūri, tėvai nepraranda vilties ir stengiasi kiek galėdami rūpintis dukrele bei padėti jai tobulėti: lanko valstybės skiriamas reabilitacijas Lietuvoje, taip pat veža dukrelę į Lenkiją, kur procedūros mokamos, bet daug intensyvesnės ir efektas didesnis.
„Per pastaruosius metus Lenkijoje buvome 7 kartus – lankėmės „Olinek“, „Paley“ klinikose, buvome pakliuvę pas geriausią vaikų neurologę Martą Bogotko (deja, Lietuvoje neurologo konsultacijų reikia laukti mėnesiais). Kovo 1 d. grįžę iš Lenkijos, gegužės 11 d. vėl ten keliausime. Paskui ruošiamės vykti į Adeli reabilitacijos centrą Slovakijoje, kur kainos dar didesnės (mėnesiui užsiėmimai su apgyvendinimu kainuotų apie 5500 Eur be kelionės išlaidų), nors tam dar neturime sutaupę reikiamų lėšų“, – dėstė Irina.
Reabilitacijoms ir kitoms Arinos reikmėms šeima jau išleido tiek pinigų, kad turėjo parduoti namą. Teisybės dėlei reikia pasakyti, kad jie ir dabar gyvena name, už kurį dar ilgai mokės paskolą. Šį namą iš seniau turėjo Irina, o jos antrasis vyras iš anksčiau turėjo savo nedidelį (apie 85 kv.m.) namuką užmiestyje, už kurį paskola jau buvo išmokėta – jį ir nusprendė parduoti.
Paklausta, ar nebuvo sunku jo atsisakyti, pašnekovė sakė: „Priimti sprendimą nebuvo lengva, ypač vyrui, kuris į to namo įrengimą buvo įdėjęs daug jėgų – bet, kai pagalvoji, tai – tik daiktas, žmogaus gyvybė ir sveikata yra gerokai vertingesnė. Jei tik Arinai tas padėtų, mes daug ką parduotume...“
Rūpinasi vaikais ir dirba
Gali sužavėti moters pastangos ne kiek įmanoma daugiau padaryti dėl neįgalios dukros – toks noras daugeliui mamų puikiai suprantamas – bet ir jos noras dirbti, kad šeimai būtų geriau, nes už vaikus gaunamų valstybės išmokų anaiptol nepakanka.
Iki mergaitės ligos Irina, turinti tris aukštuosius išsilavinimus (buhalterės, apskaitininkės bei rinkodarininkės) dirbo dviejuose darbuose. Paskui juos prarado, bet dabar be veiklos vėl nesėdi. Buvo įsidarbinusi kavinėje netoli namų, kad, jei artimųjų prižiūrimai dukrytei pasidarytų negera, galėtų per 5 min. parbėgti namo.
Dabar ji turi išsiėmusi individualios veiklos pažymą ir konsultuoja rašto darbus rašančius studentus (seniau dirbo ir dėstytoja), be to, yra tapusi maisto išvežiotoja – kelis kartus jau bandė tą daryti, viskas pavyko, tad, kai studentų srautas atslūgs, rimčiau kibs į kurjerės darbą, palikusi vaikus vyrui, su kuriuo darbo grafikus derinasi tarpusavyje, arba anytai.
Abi dvynukės dienas leidžia namuose. „Dariną jau galėjome leisti į darželį, tačiau Ariną, kol sustiprės, reikia kiek įmanoma saugoti nuo virusų – dėl to ir sesutę kol kas palikome namuose, kad jų neparneštų iš vaikų būrio“, – sakė mama.
Mamos rūpesčio prireikia ir paaugliui sūnui – jis rimtai žaidžia tinklinį, priklauso jaunių rinktinei, dabar baigia aštuntą klasę ir stos į sporto mokyklą.
Klausiu mamos, ar ji nuo visų rūpesčių nepervargsta. „Na, būna visko, bet mes su vyru labai derinamės darbus ir palaikome vienas kitą bei stengiamės, kad Arinai būtų kiek įmanoma geriau. Lenkijoje specialistai sako, kad ji iš esmės turi galimybes išmokti vaikščioti ir kalbėti“, – sakė ji.
O ką Arinai prognozuoja Lietuvos gydytojai? „Jie nieko nesako, tik tiek, kad viskas priklauso jos smegenų, o jų tolesnis vystymasis sunkiai prognozuojamas (tai ne tas pats, kaip pasakyti, kada sugis lūžusi ranka ar koja). Faktas, kad Arinos smegenys yra smarkiai pažeistos, jų žievė beveik sunykusi – bet kažkiek tobulėti jos gali, tik reikia jas lavinti.
Susipažinau su viena mama, kurios dukrytė gimė be vieno smegenų pusrutulio, medikų prognozės buvo labai niūrios, bet sulaukusi ketverių ta mergaitė ir vaikšto, ir kalba. Pasak jos mamos, jai labai padėjo smegenų veiklą stimuliuojanti Neuroptimal terapija – ir mes ją būtinai išbandysime. Suprantu, kad stebuklų nebūna, bet mes negalime leisti sau prarasti vilties – jei jos neteksime, tada jau tikrai nieko gero nebus“, – kalbėjo dvynukių Irinos ir Darinos mama.
Norintieji prisidėti prie mergaitės reabilitacijų iki gegužės 2 d. dar gali pervesti 1,2 proc. pajamų mokesčio į Arinos Marijos Černiauskaitės labdaros ir paramos fondą.
Fondo rekvizitus rasite čia:
