Liutauras šiuo metu be artimųjų pagalbos visiškai bejėgis: pats nepakyla iš lovos, neapsirengia, nepavalgo. Dar praėjusią vasarą jis pats pereidavo per kambarį, prilaikomas ir įsikibęs turėklo net užlipdavo laiptais į ketvirtą aukštą, o dabar tokių gebėjimų nelikę.
Vaikinas mažai ir tešneka – lyg ir viską supranta, tačiau noro bendrauti neturi, kaip ir apskritai motyvacijos kažką daryti. „Kol jis kažką pasako, užtrunka ilgai, o kartais jis visai pameta mintį ir lieka neaišku, ką norėjo pasakyti. Kai visgi šneka, jis daugiau šneka ne apie tai, kaip jaučiasi pats – rodos, jis labiau rūpinasi kitais, ypač jam skaudu dėl to, kas vyksta Ukrainoje. Ir jis labai bijo karo“, – liūdnai pasakojo mama.
Televizorių Liutauras mielai žiūri, ypač atidžiai stebi žinių laidas, o kompiuteriu jau nebežaidžia, nors seniau labai tą mėgdavo – jam jau per sunku paspausti reikiamus mygtukus. Ir apskritai, kaip pastebi mama, jis visai neturi motyvacijos kažką daryti – jeigu jie jo nekeltų, tai visą dieną ir gulėtų lovoje.
Tiesa, vaikinas mėgsta muziką, turi mylimų atlikėjų, ir kai jos dainuoja, stengiasi pritarti. „Seniau jis ir balsą, ir klausą turėjo, o dabar pritarti dainai jam jau sunku, na, bet jis stengiasi ir tuo metu bent jau parodo gyvybingumą“, – konstatavo mama.
Dėl visko kalta prieš porą metų Liutaurui diagnozuota Halevordeno-Špaco liga – reta genetinė liga, kuri pažeidžia nervų sistemą ir sukelia neurodegeneraciją. Gydymo iš esmės nėra, ligoniams nebent skiriamos mankštos, masažai, šiek tiek pagerinantys jų būklę.
Gydytojai tik skėsčioja rankomis, bet niekuo padėti negali ir nesiryžta prognozuoti, kas laukia toliau. Ši liga reta ir Lietuvoje jos atvejų nedaug, bet medicininėje literatūroje mamai teko skaityti, kad tokių ligonių būklė smarkiai pablogėja būtent sulaukus 25 m.
Svajojo, kuo bus užaugęs
Moteris atsiminė, kad maždaug iki septynerių Liutauras buvo sveikas, linksmas ir judrus berniukas. Po to tėvai pastebėjo, kad jis pradėjo vaikščioti pasistiebęs. Jie pradėjo aiškintis, kas nutiko, ir galiausiai išgirdo cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Kai Liutaurui buvo 9 m., jam atlikta sausgyslių operacija – tam kartui lyg ir palengvėjo, bet po poros metų eisena vėl tapo apsunkinta, be to, rankos taip pat tapo įtemptos.
Liutauras mokėsi paprastoje mokykloje pagal palengvintą programą. Paskui įstojo į turizmo mokyklą, administravimo specialybę, ir vis kurdavo planus, kuo nori būti užaugęs. „Tuo metu jo sveikata dar pablogėjo, eidamas jis vis kliūdavo ir griūdavo, buvo ir traumų patyręs, bet mokyklą vis tiek pabaigė“, – pasakojo mama.
Dabar dirbanti moteris sūnumi rūpinasi pakaitomis su vyru, kuris dirba kitokiomis darbo valandomis, o kai dirbti turi abu, į pagalbą ateina jos mama, nors jai dėl vyresnio amžiaus rūpintis neįgaliuoju jau sunku.
„Mano vyras Liutauru labai rūpinasi, jį ir pamaitina, ir aprengia, ir pamankština, ypač po nakties, kai jo kūnas itin sustingęs. Matau, kad jam taip pat labai sunku emociškai matant, kas vyksta su sūnumi“, – sakė pašnekovė.
Tiesa, sutuoktiniai augina ir septyniolikmetę dukrą, Liutauro sesę, kuri – sveika ir linksma paauglė.
Kojos tiesiog linksta
Baigęs mokyklą Liutauras po namus dar vaikščiodavo pats – paeidavo, galėdamas kažkur prisilaikyti – bet galiausiai ir tokios galimybės nebeliko, jį artimieji sodindavo į neįgaliojo vežimėlį. Be to, jam ėmė reikštis Parkinsono ligos simptomai ir raumenų atrofija.
„Praėjusį rudenį jis namuose dar paeidavo bent kelis žingsnius, o paskui, kai gruodį persirgo kovidu, būklė dar pablogėjo – bandant jį statyti jo kojos tiesiog linko ir visai nebelaikė. Mes ieškom pagalbos, stengiamės dėl jo, kiek galim, bet jam tik blogiau ir blogiau“, – graudinosi mama.
Gydytojai sako, kad Liutaurui dabar gali būti skiriamas tik palaikomasis gydymas. Tai, pasak mamos, reiškia, kad tikriausiai niekas nebegerės, situacija tik gali būti palaikoma tokia, kokia yra. Pas Liutaurą į namus ateina kineziterapeutas, ergoterapeutas, masažistas, lankėsi psichologė. Tėvams tai daug kainuoja, mat valstybės skiriamų procedūrų labai mažai ir jų anaiptol neužtenka (kas keletą mėnesių skiriama 10 mankštų, kurios tetrunka pusvalandį).
„Kartais situacija atrodo absurdiška. Štai nuo sausio galima užsirašyti reabilitacijai sanatorijoje. Kurį laiką aiškinausi, kas mus priimtų – daug kur į reabilitacijas priimami tik sveikstantys, tarkim, traumas patyrę žmonės, o tokie, kaip Liutauras, jau tarsi nurašyti. Paaiškėjo, kad visgi tokius kaip jis priima Palangos „Energetikas“. Kai vasario mėnesį paskambinau užsiregistruoti, išgirdau, kad visos vietos jau užimtos iki pat šių metų galo!“, – piktinosi mama.
Nuo vėžio bent jau yra vaistų
Žydrūnė nesmagiai jaučiasi ir dėl to, kad jų nepažįstantys žmonės, ko gero, gali pagalvoti, kad jie Liutaurą prastai maitina. „Jis pastaruoju metu labai sulyso – atrodo kaip iš koncentracijos stovyklos, nors mes jį tikrai normaliai maitiname ir valgo jis nemažai – tiesiog pastaruoju metu kažkas nutiko ir maistas visai neina į kūną“, – sakė mama.
Retkarčiais ji randa ir kuo pasidžiaugti – kad ir tuomet, kai sodindama Liutaurą į vežimėlį paprašo jo ištiesti koją, ir jis tą padaro. Tai jam ne visuomet pavyksta, bet kai pavyksta, sukirba viltis – gal sūnui mankštos visgi padeda ir bent šiek tiek pagerės?
Vilties tėvams suteiktų ir žmonių pervestos lėšos – 1,2 proc. pajamų mokesčio – į Liutauro Sukausko labdaros ir paramos fondą. Šį fondą tėvai įkūrė prieš porą metų, supratę, kad sūnui reikia kuo daugiau įvairių procedūrų, kad jis pasijustų bent kiek geriau.
„Būna dienų, kai turiu vilties, kad viskas dar susitvarkys, bent truputį pagerės, gal jis bent kažkiek galės pastovėti ant kojų, kaip praėjusį rudenį. O kartais atrodo, kad jau viskas, pabaiga. Atrodo, net kai žmogus suserga vėžiu, yra gydymas, vaistai, o mūsų atveju nieko nėra“, – guodėsi mama.
Liutauro labdaros ir paramos fondo rekvizitus rasite čia.
