Labai lauktas ir planuotas mažylis, būdamas vos 14 mėnesių amžiaus, sulaukė grėsmingos onkologinės diagnozės: neuroblastoma. Ir nuo to laiko kovoja kaip superherojus.
Vaikas gydomas Kembridže, Addenbrooke’s ligoninėje. Pasak mamos Eglės Jasinauskienės, po beveik pusantrų metų gydymo – chemoterapijų, inksto pašalinimo operacijos, kamieninių ląstelių transplantacijos, 12 seansų radiacijos, imunoterapijos dar vienos operacijos, – vėžys vis sugrįžta.
„Deja, įvykusi vėžinių ląstelių mutaciją NYCM suteikia mažai vilčių Adamui atrasti gydymo būdą, kurį ligoninės galėtų pasiūlyti, kad užkirstų kelią vėžiui. Siūloma chemoterapija – tik pristabdanti vėžines ląsteles, bet šiuo atveju negydanti“, – skundėsi mama.
Vienintelė viltis šeimai – klinikiniai CAR-T ląstelių terapijos bandymai Romoje. Deja, jie nėra kompensuojami, o tokios terapijos kaina siekia apie 300 tūkst. svarų sterlingų (daugiau kaip 350 tūkst. eurų).
„Norėdami Adamui suteikti galimybę pasveikti, susimokėti turime patys. Šie klinikiniai tyrimai jau yra padėję vaikams su tokiu pat vėžiu, kaip Adamo, tad labai tikimės, jog ir mūsų vaikui pavyks.
Romos Bambino Gesù vaikų ligoninės mokslininkai parodė, kad gydymas, vadinamas chimeriniu antigeno receptorių T-ląstelėmis (CAR-T), jau naudojamas kraujo navikams gydyti, taip pat yra saugus ir veiksmingas prieš neuroblastomą – labiausiai paplitusį vaikų piktybinį naviką.
Norime visų galinčių paprašyti prisidėti ir suteikti Adamui viltį pasveikti“, – maldavo mama.
Nežino, ką reiškia ramybė
Pastaruosius pusantrų metų visas šeimos gyvenimas sukasi aplink sūnelį.
„Kadangi Adamui diagnozė nustatyta dar labai mažiukui, net vaikščioti jis išmoko besilaikydamas chemoterapijos stovą, mes kaip tėvai nežinom, ką reiškia ramybė, visada gyvename įtampoje, nuo namų negalime nuvažiuoti daugiau kaip valandą kelio, nes jei Adamui sukiltų temperatūra, turime į pristatyti į ligoninę, kad pradėtų antibiotikų kursą“, – apie šeimos kasdienybę atviravo Eglė.
Mamai širdį veria, kad jos vaikas negali mėgautis normalia ir visaverte vaikyste, nėra buvę nė savaitės, kad jam nedarytų kokio nors tyrimo.
„Dėl vaiko ligos turėjau išeiti iš darbo, vyras dar bando dirbti visu etatu, kad išlaikytų šeimą, bet dažnai turi išsiprašyti iš darbo dėl sūnaus gydymo“, – pasakojo E.Jasinauskienė.
Sutuoktiniai, kartu esantys jau beveik 9 metus, puikiai vienas kitą pažįsta ir stengiasi palaikyti vienas kitą visomis išgalėmis.
„Bet didžiausias mūsų stiprybės šaltinis yra Adamas, jis neleidžia mus liūdėti, jis kaip tikras superherojus per visą gydymo laiką išlieka pozityvus ir gan energingas. Žinoma, būna daug akimirkų, kada tikrai sunku, bet stengiuosi bent jam matant neverkti“, – sakė Eglė.
Bando padaryti neįmanomą
„Deja, yra daug dalykų, kurių mes kaip tėvai šioje situacijoje negalime kontroliuoti ir neturime jokios įtakos, bet sužinoję, kad yra tikimybė, jog šie labai brangūs klinikiniai bandymai galėtų Adamui padėti, sukūrėme GoFundMe puslapį, kuriame prašome gerų žmonių padėti surinkti šią beprotiškai skambančią suma.
Darysime viską, ką tik galime, iki kol bus viltis Adamui pasveikti. Labai norime padėkoti žmonėms, kurie jau aukojo ar kurie dar tik aukos. Jūs visi nuostabūs ir mes tai labai vertiname, mums tai reiškia labai daug“, – sakė Adamo mama.
