Apie Anželiką ir jos šeimą lrytas.lt jau rašė – ypač žavėjo tai, kad moteris sunkumais nesiskundžia ir rankų sudėjusi nesėdi.
Šiuo metu ji kas rytą 8 val. nuveža sūnų, kuris oficialiai – jau aštuntokas, į specialiąją mokyklą, o 13 val. jau skuba jo pasiimti. Prailgintos dienos grupėje su kita nei jam įprasta mokytoja berniukas likti atsisako. Be to, po šios vasaros jis griežtai atsisako važinėti mokykliniu autobusiuku, kuris labai pagelbėdavo seniau, tad dabar jį į mokyklą vežioja mama.
Tokie kategoriški atsisakymai vaikui būdingi, nes, nors jo pagrindinė diagnozė – retas genetinis Rubinsteino-Taybi sindromas, jis turi nemažai autizmo spektro bruožų, mėgsta daryti įvairius veiksmus jam įprasta tvarka, į parduotuvę eina tik tuo pačiu keliu, o kai dėl kažko užsispiria, jo niekaip neįtikinsi, kad verta elgtis kitaip.
„Iki šios vasaros jis važiuodavo mokykliniu autobusiuku ar su kitais žmonėmis automobiliu, bet tada kažkas nutiko, gal ko išsigando – ir dabar jis važiuoja tik tada, kai vairuoju aš, kas labai apsunkina gyvenimą“, – pasakojo mama.
Nors Jonavoje atstumai nedideli, iki mokyklos apie 1,5 km ir iki jos Žygimantui, kurio eisena nėra taisyklinga, nueiti jau būtų per sunku.
Trylikametis dėl negalios nekalba, neištaria net ir žodžio „mama“, ne viską supranta, bet aiškiai parodo, ko nori. Taip pat jis dėvi sauskelnes, yra mažesnio, nei bendraamžiai, ūgio.
Incidentų nepatyrė
Laimei, Žygimantas turi savivaldybės skirtą asistentę, kuri su juo būna darbo dienomis nuo 13 iki 20 val., ir tada jo mama gali padirbėti (kol jis mokykloje, nieko nudirbti ji nespėtų).
Seniau Anželika dirbo auklėtoja vaikų darželyje, o dabar yra „Bolt“ maisto išvežiotoja Kaune (jeigu, kaip kalbama, šios paslaugos atsiras ir Jonavoje, tuomet ji pereis dirbti savo mieste ir sutaupys laiko). Moteris sako, kad darbas patogus tuo, kad gali pati planuotis savo grafiką ir derinti jį prie vaikų poreikių, be to, jei vaikas suserga, nereikia darbdavio prašyti nedarbingumo pažymos, nes darbas – su individualios veiklos pažyma.
Daugiausia užsakymų būna penktadieniais ir savaitgaliais, tuomet moteris kartais papildomai samdo sūnui auklę (dukrytės irgi būna namie, bet jos pačios savimi jau neblogai pasirūpina), o pati dirba iki vėlyvos nakties. Artimųjų pagalbos prašyti neišeina, nes jos mama yra patyrusi insultą, o vaikų tėtis gyvena užsienyje su savo nauja žmona.
Ar moteriai nebaisu naktimis važinėti po Kauną ir pristatinėti užsakymus? „Ne, dirbu beveik dvejus metus ir iki šiol jokių incidentų su klientais nebuvo, žmonės normalūs, nors gal kai kas sakytų, kad važinėju po ne pačius saugiausius Kauno rajonus. Šis darbas man patinka, na, tik pinigai nėra labai dideli ir suprantu, kad kartais per mažai laiko skiriu savo vaikams“, – sakė moteris.
Tada, kai dirba iki 2–3 val. nakties, ji miega vos po tris keturias valandas.
Lavinimo prireikė ir sesei
Namie reikalų taip pat apstu. Žygimantas namuose net pats nevalgo, nors mokykloje prieš kurį laiką išmoko pavalgyti pats, tegul ir ne visai tvarkingai. „Bandau jį įtikinti, kad moka valgyti pats, bet, būna, jis užsispyręs sėdi kad ir 10 min. ir laukia, kol aš pamaitinsiu. Ir tie vaikučiai, kurie turi sunkią protinę negalią, moka savo artimaisiais manipuliuoti“, – konstatavo mama.
Dėmesio reikia ir jaunesnei dukrytei. Ji gimė, turėdama širdies ydą, prireikė operacijos. Po jos mergaitė augo gerai, jos raida normali, tik ji atleista nuo kūno kultūros pamokų. Tačiau dabar mamai kelia susirūpinimą tai, kad į antrą kartą klasę einančiai dukrai vis dar sunku rašyti.
„Skaityti ji moka, bet užrašyti žodžius vis dar sunku. Lankėmės pas logopedą ir Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, jie sakė, kad jos už rašymą atsakingi smegenų centrai prasčiau išsivystę ir dėl to sunkiau sekasi – reiktų lankyti logopedo užsiėmimus, kad įvyktų lūžis. Tokius užsiėmimus ji lanko mokykloje, tačiau ten specialistas dirba vienu metu su keliais vaikais, tad to nepakanka – reikės lankyti privačius užsiėmimus, kurių dabar jau laukiame eilėje, o tai daug kainuos“, – sakė mama.
Žygimantui tuo tarpu labai reikėtų vėl lankyti kineziterapiją, nes pastaruoju metu jo eisena darosi itin netaisyklinga – eidamas jis labai linksta į priekį, tad reikalingi raumenis stiprinantys užsiėmimai.
Užsiėmimus lanko ir vyresnioji dukra, tiesa, visai kitokio pobūdžio – ji lanko baletą ir jai tai labai patinka. Jei šis noras nepraeis, vėliau, kai paūgės, mama planuoja ją leisti mokytis į M.K.Čiurlionio menų gimnaziją Vilniuje, bet kol kas ji dar per maža, kad gyventų mokyklos bendrabutyje.
Savigailai nėra laiko
„Kai vyro prašau, kad daugiau prisidėtų prie vaikų poreikių (jis moka jiems nustatytą sumą, kuri dar mažesnė už Lietuvos minimumą), jis sako, kad kam to reikia, jeigu aš to noriu – tai ir turiu susimokėti. Na, aš pati suprantu, kad baleto užsiėmimai nėra pirmo būtinumo poreikis, bet dukra labai stengiasi ir yra nusiteikusi ateityje tapti balerina, nesinori atimti iš jos svajonės – kai sulauks aštuoniolikos, pradėti jos siekti jau būtų per vėlu...“ – kalbėjo Anželika.
Ir pridūrė, kad visiems vaikų poreikiams – baletui, logopedei, kineziterapijai – ji neuždirbtų, net jei dirbtų ištisą parą – dėl to ir ryžtasi prašyti gerų žmonių paramos. Iš vaikų tėvo pavyksta išsiprašyti nebent to, kad pinigus vaikams pervestų keliomis dienomis anksčiau, nei sutarta, kai jau mato, kad jų neužtenka iki algos.
O ar moters, kuriai nuolat tenka sukti galvą dėl to, kaip pasirūpinti vaikais, ir mažai miegoti naktimis, nepuola depresija? „Tikrai ne, vaikai mane labai džiugina – pavyzdžiui, ateina ir prisiglaudžia, net ir Žygimantukas. Jis palengva ir išmoksta naujų dalykų, tarkim, seniau nemėgdavo būti su ausinėmis ir klausytis smegenis stimuliuojančių įrašų – o dabar jau pabūna. Neprarandu ir vilties, kad jis išmoks pats valgyti namuose, juk mokykloje to išmoko. Be to, liūdesio išvengti padeda tai, kad nuolat kažką veikiu ir visai neturiu laiko mintims apie tai, kad man sunku – jei laiko būtų daug, gal ir apniktų niūrios mintys“, – pastebėjo pašnekovė.
Informacija, kaip pagelbėti šeimai:
Norintieji paremti Anželikos šeimą taip pat gali su ja susisiekti asmenine žinute https://www.facebook.com/anzelika.muz
