„Man gydytojai yra sakę, kad be mūsų Camilos Anos yra tik vienas vaikas Lietuvoje, sergantis tokia reta liga. Ir niekam nerūpi, kad tokiems vaikams blogai, kažkam jie vėliau virstų tik dar vienu statistiniu vienetu. Tačiau aš negaliu leisti, kad mano dukra virstų tik statistika!“ – piktinosi mama.
Ji pasakojo, kad dukrytė – pagrandukė, turinti dvi jau suaugusias seseris – gimė Anglijoje, o vėliau su šeima grįžo į Lietuvą. Mergaitė augo sveika, kol sulaukė trejų – ir kalbėjo, ir šoko, ir dainavo, be to, buvo labai aktyvi ir niekaip nenusėdėdavo vienoje vietoje, tad tėveliai stengdavosi neatitraukti nuo jos akių, kad tik ji dar kažko neiškrėstų. „Mes turime du šuniukus, ir ji juos dresuodavo – vieną buvo išmokiusi, kad jis, jai paliepus, įliptų ar išliptų iš dėžės“, – atsiminė mama.
Vieną dieną, kai mergaitei buvo beveik treji metukai ir mama ėjo jos guldyti pietų miego, kažkas nutiko: mažylė pradėjo spaudinėti kumštukus, griežė dantukais, tarsi sustingo ir žvelgė į vieną tašką. Persigandusi mama iškvietė greitąją pagalbą. „Pirmiausia paramedikai pagalvojo, kad ji apsinuodijusi vaistais, nors aš tikinau, ji tikrai negalėjo jų pasiekti ir to padaryti. Ta jos būsena tęsėsi gal valandą“, – atsiminė mama.
Mergaitė buvo nuvežta į ligoninę ir paguldyta į reanimaciją. Gydytojai pamanė, kad jos organizme trūksta druskų, tad jai buvo pastatytos lašelinės, ji atsigavo ir buvo išleista namo, tikintis, kad viskas bus gerai.
Tačiau po trijų mėnesių mažylę vėl ištiko panašus priepuolis, ji buvo paguldyta į neurologinį skyrių. Tik tada mama sužinojo, kad tai, kas nutiko, yra epilepsijos priepuolis. Tyrimai šios ligos židinių smegenyse nerodė, bet Camilai buvo skirti vaistai.
Nebegali net klausytis dainelių
„Mano širdį labai spaudė nerimas, jaučiau, kad kažkas negerai, tad išsiprašiau, kad Camilai būtų atlikti genetiniai tyrimai. Santaros klinikų neurologiniame skyriuje buvo sušauktas gydytojų konsiliumas, nuspręsta, kad tuos tyrimus mums padarys“, – atsiminė mama.
Atlikus genetinius tyrimus mergaitei 2021 m. diagnozuota 2 tipo neuronų vaškinė ceroidinė lipofuscinozė – labai reta liga, dėl kurios nyksta tam tikras baltymas ir dėl to žūsta smegenų neuronai, smegenys netenka vis daugiau funkcijų ir nyksta.
„Kai diagnozę išgirdau, žinoma, labai išsigandau, bet visgi iš medikų išgirdau, kad vaistai yra, ir neabejojau, kad viskas susitvarkys. Tiesa, girdėjau ir tai, kad tie vaistai – visam gyvenimui, neurochirurgas mums dar ir išaiškino, kad bus reikalinga tam tikra operacija, po kurios bus galima vaistus kas dvi savaites sulašinti į smegenis. Ir man net į galvą neatėjo, kad tie vaistai, „Brineura“, be galo brangūs ir niekas mums jų nekompensuos“, – pasakojo mama.
Tuo metu, kai ji aiškinosi visus šiuos niuansus, dukrelės sveikata vis blogėjo (ir tyrimai jau rodė epilepsijos židinį smegenyse). Kadangi liga labai reta, tai ir informacijos apie ją mažai, bet visgi artimieji nemanė, kad bus taip blogai.
Praėjusių metų vasarą Camila pradėjo vaikščioti netvirtai, svirduliuodavo, paskui jau paeidavo, tik vedama už rankos, o vėliau ir šio gebėjimo nebeliko. Be to, vis mažėjo jos tariamų žodžių atsargos.
Būklės pablogėjimas sutapo su tuo, kad mergaitei buvo skirtas naujas vaistas nuo epilepsijos, bet medikai tikino, kad tai nesusiję, tiesa, po kurio laiko vaisto vartojimas buvo nutrauktas.
„Šių metų sausį ji pradėjo pamiršti, kaip kalbėti ir vaikščioti, liko prikaustyta prie lovos. Iš stiprios mergaitės liko tik skudurinė gulinti lėlytė“, – guodėsi mama.
Vasarį atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad liga progresuoja.
Maža to, mergaitei tapo sunku nuryti maistą, tad planuojama statyti gastrostomą, be to, šį rugsėjį šeima sužinojo, kad ji dešine akimi nebemato, o kokia kairiosios akytės būklė, nustatyti nepavyko. „Seniau ji labai mėgdavo žiūrėti filmukus per „Youtube“ ir klausytis dainelių, bet dabar ir to negalime jai leisti“, – pravirko mama.
„Kaip galima ją nurašyti?“
Mergaitę gydantys gydytojai buvo pateikę prašymą skirti Camilai reikiamo vaisto, kuris vadinasi „Brineura“, kompensavimą, tačiau prašymas buvo atmestas. Pasak mamos, jai tebuvo pasakyta, kad jeigu vaistai yra labai brangūs ir kainuoja daugiau nei 100 000 Eur, jų kaina Lietuvoje nėra kompensuojama.
Be to, medikai buvo užsiminę, kad vaistas dar naujas ir jo poveikis iki galo neiškus.
Dabar vienas gydytojas sutiko sutvarkyti dokumentus ir pateikti prašymą dėl vaisto kompensavimo antrą kartą. Atsakymas turėtų ateiti per keletą mėnesių, bet šeima turi mažai vilčių.
Mama guodėsi, kad iš kai kurių gydytojų kalbų susidarė įspūdį, kad jos dukra jau visai nurašyta, nors buvo ir specialistų, kurie kiek galėdami padėjo. „Viena gydytoja pasakė – jūs supraskit, kad jeigu ir būtų skirti vaistai, mergaitė liktų tokia, kokia yra dabar, o ne būtų tokia, kaip anksčiau. Na, gal ir taip, bet juk mes ją mylime ir dabar, nors ji ne tokia, kaip kiti vaikai – kaip galima ją nurašyti?“, – ir pyko, ir ašarojo mama.
Ir pridūrė, kad yra nusiteikusi atkakliai su dukrele dirbti. Šią vasarą jos pradėjo lankytis pas masažuotoją, asmeninį trenerį Liutaurą Zubę, ir darbas davė rezultatų: mergaitė sutvirtėjo, vėl praėjo nulaikyti galvytę, vartytis (šiuos gebėjimus taip pat buvo praradusi), geriau kontroliuoti savo kūną, dingo taip vadinami kloniniai priepuoliai, pasireiškiantys trūkčiojimu. „Esu labai dėkinga L.Zubei, kad jis mūsų nenurašė, kaip kiti, ir padėjo – dabar ji vėl nebe lėlytė“, – sakė mama.
Pasak jos, po to ir gydytojai sakė: „O, kaip šaunu, dirbkit ir toliau“, – ir taip sakė tie, kurie prieš tai aiškino, kad jokių galimybių mergaitei padėti nėra, tegul guli, ilsisi, ir tiek.
„Kai pateikėme prašymą dėl vaistų kompensavimo, mums net neatsakė į klausimą, kiek jie kainuotų – pati internete buvau radusi, kad jų kaina Didžiojoje Britanijoje siekia net 500 000 Eur, tad mums tokia suma protu nesuvokiama. Taip, pirmasis mūsų prašymas buvo atmestas, bet bandau tikėtis, kad dabar mes visgi sulauksime valstybės pagalbos – tai mano paskutinė viltis“, – sakė mama.
Kartais kompensuojami ir brangesni vaistai
Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) atstovai atsakė į kelis klausimus apie tai, kaip priimami sprendimai, kai sunkiems retomis ligomis sergantiems ligoniams reikia brangių vaistų.
– Kas ir kaip nusprendžia, kuriuos vaistus nuo retų ligų ligonių kasos kompensuos ir kurių – ne?
– Labai retų būklių gydymas yra itin brangus. Kai kurių vaistų kainos skaičiuojamos dešimtimis arba šimtais tūkstančių eurų. Lietuvoje gydymo įstaigų prašymus kompensuoti gydymą labai retų būklių atveju nagrinėja Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) sudaryta Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija (Komisija).
Jei pacientui nustatoma labai reta žmogaus sveikatos būklė ir nėra tinkamo gydymo pagal bendrąjį kompensavimo mechanizmą, tokiam pacientui gali būti kompensuojami labai brangūs vaistai bei medicinos pagalbos priemonės (MPP) arba būtinos sveikatos priežiūros paslaugos minėtos Komisijos sprendimu.
Komisijos posėdžių protokolai ir sprendimai (be pacientų asmens duomenų ir gydymo išlaidų sumų) skelbiami viešai čia: https://sam.lrv.lt/struktura-ir-kontaktai/kolegija-fondas-komisijos-darbo-grupes-tarybos-forumai/posedziu-protokolai-1
Komisijos priimami sprendimai yra visiškai reglamentuojami atitinkamų teisės aktų. Visais atvejais vaistai ir MPP gali būti kompensuojami tik tada, kai Privalomojo sveikatos draudimo fonde (PSDF) yra lėšų labai retoms būklėms gydyti ir fondo galimybės leidžia kompensuoti konkretaus vaisto, MPP arba konkrečios sveikatos priežiūros paslaugos išlaidas.
Prašymą dėl paciento, sergančio labai reta būkle, gydymo išlaidų kompensavimo turi pateikti jį gydanti įstaiga, teikianti atitinkamos srities tretinio lygio sveikatos priežiūros paslaugas. Vykdydama sekretoriato funkciją, prašymus iš gydymo įstaigų priima VLK, kuri juos persiunčia nagrinėti Komisijai, kurios sudėtyje yra 2 praktikuojantys gydytojai, 1 VLK atstovas, 1 SAM atstovas ir 1 pacientų organizacijos atstovas. Apie Komisijos sprendimą informuojama gydymo įstaiga, siuntusi prašymą. Pacientą gydantis gydytojas gauna visą informaciją apie Komisijos priimtą sprendimą ir sprendimo priežastis, jei Komisija priimtų neigiamą sprendimą dėl prašomo gydymo išlaidų kompensavimo. Todėl pacientą gydantis gydytojas turi informuoti pacientą ar jo įstatyminius atstovus apie gautą atsakymą – priimtą Komisijos sprendimą.
Taigi pagal Sprendimų dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo priėmimo tvarkos aprašuą, Komisija priima sprendimus:
· atsižvelgdama į paciento būklės retumą (ar labai reta būklė), remdamasi VLK informacinių sistemų, atitinkamų draugijų, gydymo įstaigos pateikta informacija;
· atsižvelgdama į Valstybinės vaistų kontrolės tarnybos pateiktą informaciją, ar vaistas tinkamas gydyti labai retą paciento būklę;
· atsižvelgdama į VLK pateiktą informaciją apie tai, ar užtenka PSDF lėšų, ar ne.
– Ar tikrai nekompensuojami vaistai, kurių suma viršija 100 000 Eur, ar visgi gali būti išimčių?
– Vaistai, kurių metinių gydymo išlaidų suma viršija 100 000 Eur, yra kompensuojami, tačiau kiekvienas atvejis svarstomas individualiai, visada kreipiamasi į Derybų komisiją, kad ši derėtųsi su vaisto gamintoju dėl vaisto kainos sumažinimo. Sėkmingos derybos priklauso nuo daugelio dalykų, taip pat ir nuo vaisto gamintojo prisidėjimo siekiant sumažinti gydymo kainą.
Kaip minėta, Komisijos priimami sprendimai yra visiškai reglamentuojami atitinkamų teisės aktų. Jei vaisto kaina yra labai didelė ir PSDF po derybų su vaisto gamintoju vis tiek neužtenka lėšų naujo gydymo išlaidoms kompensuoti, kai kuriais atvejais dėl papildomo finansavimo prisideda įvairios organizacijos iš šalies (pacientus remiantys fondai, asociacijos).
– Kodėl mergaitės mama net negali sužinoti, kiek kainuotų reikalingi vaistai?
– Vaistų kaina yra derybų su vaistų gamintojais objektas, todėl VLK jos atskleisti negali, – tai laikoma konfidencialia informacija.
