„Mūsų Elzė, kaip gydytojai sako, yra tikras stebuklas – juk ji gimė su Edvardso sindromu, kuris laikomas nesuderinamu su gyvybe, bet vis dar yra su mumis. Ir mes, Elzytę mylinti šeima, norime tą stebuklą išsaugoti kuo ilgiau, nors ir nelabai žinome, kaip tą padaryti...“, – jautriai kalbėjo keturių vaikų mama.
Jos kalbos apie stebuklą turi pagrindo – statistika byloja, kad net 95 proc. vaikų, turinčių Edvardso sindromą, miršta pirmaisiais gyvenimo metais. Šis sindromas pasireiškia tuo, kad vaikas turi vieną papildomą chromosomą, kuri ir lemia pakitusią raidą bei didelius sveikatos sutrikimus. Kaip jau rašė lrytas.lt, Elzė nevaikšto, nekalba ir nedaro daugelio kitų dalykų, tačiau tai tėvams ir trims vyresniems vaikams, dviem broliams ir sesei, netrukdo jos mylėti.
Šeimos išbandymai prasidėjo vieną gražų gegužės pabaigos rytą, kai Elzė pradėjo karščiuoti, iki 38,3 laipsnių pakilo temperatūra. Paprastai panašias infekcijas patirties turinti mama sėkmingai išgydydavo namie (namie jie turi deguonies aparatą, gleivių atsiurbėją, kosulio asistentą, kurių negalią turinčiai mergaitei kartais prireikia). Tačiau tąsyk mamos širdis tarsi pajuto, kad reikia vykti į klinikas, nors tėtis ir nusistebėjo, ar tikrai vos sukarščiavus verta skubėti į ligoninę.
Mergaitė buvo paguldyta į skyrių. Atlikus tyrimus jai diagnozuotas plaučių uždegimas, tačiau šeima į paniką nepuolė – iki tol jau ne vieną uždegimą buvo įveikę sėkmingai.
„Buvo taikomas gydymas, tyrimų rezultatai lyg ir gerėjo, tačiau vieną rytą po vizitacijos, kai Elzė miegojo ir viskas atrodė gerai, staiga sutriko jos kvėpavimas, pradėjo kilti širdies pulsas ir ji pradėjo juoduoti. Laimei, tuo metu buvome klinikose, nes jei būtume buvę namuose, turbūt būtų nepavykę jos išgelbėti. Tuo metu man jau žemė slydo iš po kojų, bet personalas reagavo labai greitai“, – pasakojo mama.
Elzė atsidūrė reanimacijoje. Jos būklė buvo stabili, bet labai sunki. Vienas plautis visiškai subliuško ir ji negalėjo kvėpuoti (taip turbūt nutiko dėl to, kad dėl turimo sindromo mergaitės raumenys silpnesni ir ji negalėjo atsikosėti).
„Tuo metu jos būklė buvo ant ribos, žinojome, kad bet kada gali ateiti atsisveikinimo akimirka. Taip, mes žinome, kad visi esame mirtingi, o Elzytė ypač pažeidžiama, bet aš prašiau Dievo, kad ją pasiimtų dar ne šiandien, dar leistų jai su mumis pabūti“, – atsiminusi susigraudino mama.
Ji pridūrė, kad iš seniau žino, jog medikai linkę sakyti, kad ligonio būklė sunki, o aiškių prognozių, kuo viskas baigsis, pateikti jie nesiima – bet ji linkusi žvelgti į gydytojų akis, o iš jų tarsi matė, kad vilties yra.
Buvo 10 ypač sunkių dienų, kai mergaitė gulėjo reanimacijoje dirbtinėje komoje, o šeimai teliko melstis ir laukti. Dukrytę aplankiusi mama jai vis kažką pasakodavo, duodavo paklausyti muzikos, o tada mažylė jai suspausdavo pirštą.
Teko priimti lemtingą sprendimą
Kelias dienas reanimacijoje pragulėjusios Elzės tėvams, pasitarus su medikais, teko priimti sunkų sprendimą – ar jai atlikti intubaciją. Tai yra chirurginė intervencija, kai į trachėją įvedamas vamzdelis, kuriuo oras pučiamas į plaučius, kai ligonis pats nebegali kvėpuoti.
„Be šios invazijos Elzė būtų mirusi, ir čia mums kilo moralinė dilema – kiek žmogus turi kištis, spręsdamas tokius klausimus, kur yra ta riba? Šiuolaikinė medicina gali labai daug, bet gal kažkuriuo metu verta sustoti? Visgi man atrodė, kad aš kaip mama pajusiu, kada ji jau nori išeiti, o šįkart jaučiau, kad ji dar nori likti su mumis...“ – nubraukė ašarą Silvija.
Ir ji mano, kad nesuklydo – kai vieną rytą mergaitę medikai pažadino, ši atmerkė akis, nusišypsojo ir netrukus paaiškėjo, kad ji vėl tokia pati, kaip seniau, labai džiaugiasi buvimu su artimaisiais. Taip pat ji vėl kvėpuoja pati. Tiesa, po sunkios ligos ji kiek silpnesnė, kol kas daugiausia laiko leidžia namuose.
„Mes visada vertinome tai, kad ją turime, o dabar ja džiaugiamės dar labiau ir dar dažniau apsikabiname“, – sakė Silvija.
Ji pridūrė, kad augindami sunkios būklės vaiką jie seniai išmoko džiaugtis kiekviena diena, nes niekada negali žinoti, kaip viskas klostysis toliau. Jei nuolat suki galvą dėl to, kas laukia ateityje, labai kenčia dabartis. Ir kai šįkart jos gulėjo ligoninėje, vienu metu mama jau pradėjo planuotis, kaip po poros dienų kartu su dukrele keliaus namo – o tada ši atsidūrė reanimacijoje.
Beje, Elzei sergant mama išgirdo, kad kartais kalbama apie 7-ių metų krizę, kuri ištinka sunkios būklės vaikus ir sukelia grėsmę jų gyvybei. Be to, išskiriama ir 3-ių metų krizė, o tuo metu Elzė taip pat turėjo rimtų problemų dėl šlapimo takų infekcijos ir teko pašalinti vieną inkstą. Pora pastarųjų metų buvo ramūs, tiesa, kartais tekdavo apsilankyti ligoninėje, bet tik profilaktiniams tyrimams.
Rugpjūčio 17 d. Elzei sueis 8-eri.
Kamuoja kaltės jausmas
Silvija pastebėjo, kad galbūt ji, kaip ir kitų vaikučių, ypač turinčių negalią, mamos pernelyg stengiasi jais rūpintis ir labai daug dėl jų daro (pavyzdžiui, vežioja į įvairias mankštas, reabilitacijas ir pan.), pervargsta, bet gal kartais vaikui to visai nereikia, gal jam geriau būtų tuomet, jei mama jį tiesiog apkabintų ir ramiai pabūtų šalia?
Kita vertus, kaip pastebėjo pašnekovė, mamas nuolat kamuoja kaltės jausmas, kad dėl savo vaiko daro per mažai. Ir dabar namuose jos jau po truputį mankštinasi, lavinasi ir svajoja, kad vėl pavyks nuvykti į delfinų terapiją, kurioje jau lankėsi ir ten labai patiko.
Po neseniai patirtų sunkių išgyvenimų Silvija nori labai padėkoti visiems medikams, kurie prisidėjo prie Elzės pasveikimo – Kauno klinikų vaikų pirmojo skyriaus pulmonologams, nefrologams, neurologams ir kitiems darbuotojams. „Galiu sakyti, kad aš tuos gydytojus, su kuriais mums teko susidurti, esu tiesiog įsimylėjusi – juk, kadangi Elzės būklė laikoma nesuderinama su gyvybe, jie gali bet kada atsisakyti ją gydyti, bet jie visuomet ja nuoširdžiai rūpinasi ir daro dėl jos viską, ką gali. Jie ne tik profesionalai, bet ir žmonės“, – sakė mama.
Taip pridūrė, kad yra labai dėkinga nuolat padedančiai kineziterapeutei Deimantei ir visam klinikos „RehaTera“ kolektyvui, o taip pat visiems žmonėms, kurie juos palaikė ir meldėsi už tai, kad Elzė liktų su šeima, bei finansiškai prisideda prie jos gerovės.
Elzei skirtą labdaros ir paramos fondą rasite čia.
