Daiktų lygiavimas
„Galvodamas apie pirmojo sūnaus vaikystę, prisimenu, kad būdamas dar visai mažas, iki metų laiko, jis mėgdavo tvarką ir nuolat daiktus dėliodavo, lygiuodavo viena tvarka. Jeigu tai mašinytės, visos būdavo sustatytos tik priekiu, jei tai buteliukai vonioje, visus atsuks taip, kad matytųsi etiketės. Iš pradžių tai atrodė įdomus charakterio bruožas, tačiau ilgainiui supratome, kad kažkas vis tik yra ne taip. Nerimas sustiprėjo, kai niekaip neprasiveržė pirmieji žodžiai, vėlavo kalba“, – pasakoja Giedrius.
Kai pirmajam sūnui jau buvo nustatyta autizmo diagnozė, gimė antrasis sūnus – Martynas. „Natūralu, kad turint vieną vaiką su patvirtinta diagnoze, antrąjį stebėjome įtariai, nors pačioje pradžioje jokių klausimų nekilo, jis buvo priešingybė pirmajam, visiškai ramus. Tačiau nerimą pradėjo kelti, kad jis tarsi negirdi – neateina kviečiamas, nekelia akių, nereaguoja. Galvojome gal su klausa negerai, tačiau kitame kambaryje pastuksenus čiulptuku jis iškart atropodavo. Reiškia klausa veikė puikiai, problema buvo kitur“, – dalijasi Giedrius.
„Dažniausiai pirmuosius autizmo ženklus galima pastebėti dar iki trejų metų. Tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris gali pasireikšti labai skirtingai. Jis pasižymi sensorinėmis problemomis, stereotipiniais judesiais, rutinos poreikiu, komunikacijos sunkumais, agresija, fobija, sunkumais socialinėse situacijose, kitaip reiškiama empatija, miego ir mitybos sutrikimais“, – komentuoja Beata Veselienė, Vilniaus „Lietaus vaikų“ vadovė.
Ką galime padaryti geriausio
Giedrius prisimena, kad išgirdus pirmojo, o paskui ir antrojo sūnaus diagnozę, buvo ir neigimo, ir ašarų, ir šoko: „Stengiausi koncentruoti dėmesį į tai, ką dabar galime padaryti geriausio savo vaikams. Marijui pradėjus lankyti privatų darželį, jėgų suteikė mokytojos Agnės visiems tėvams išsiųstas laiškas, kad jis nuostabus vaikas – likimo dovana klasei, kad jis šiek tiek kitoks: dar mokosi kalbėti, jam kartais būna sunku sutelkti dėmesį ar palaikyti akių kontaktą. Svarbiausia, kad mokytoja parodė, kaip esant šalia vaikui su negalia, galima mokytis tolerancijos, supratingumo ir empatijos. Jai pavyko įtraukti tėvus, kad jie kalbėtųsi su vaikais, paaiškintų, kodėl Marijaus elgesys kartais būna kitoks ir kaip jį galima suprasti.“
Giedrius pasakoja, kad tuo metu apie save jie, kaip tėvai, galvojo mažiausiai, buvo užsisukę specialiųjų pedagogų, logopedų, terapeutų ir kitų specialistų paieškose. Kai viskas buvo išbandyta su Marijumi, tuos pačius principus pradėjome taikyti ir Martynui. Tačiau kas veikė Marijui, nepadėjo Martynui. Vyresnysis progresavo akyse ir darželyje pradėjo kalbėti, o jaunėliui kažkokių didelių pokyčių darželio lankymas neatnešė.
„Retrospektyviai žiūrėdamas, matau, kad iššūkiai, su kuriais susidūrėme, padarė įtaką asmeniniams pasirinkimams ir elgesiui. Nors skyrybų priežastis nebuvo vaikų diagnozės, tačiau lėmė, kad mes abu užmiršome kiekvienas apie save asmeniškai, apie mus kartu, neturėjome atokvėpio. Dabar suprantu, kad reikia kažkaip nepulti į neviltį, o padėti vaikams tik tada gali, jei pats esi stiprus, kitu atveju pervargimas ir perdegimas neišvengiamas. Kai išsiskyrėme, vaikams buvo apie 10 m. ir 8 m. Pripažįstu, kad mano dalyvavimas skyrybų metu vaikų gyvenime nebuvo stabilus ir pavyzdingas. Tam buvo priežasčių, pavyzdžiui, tuo metu vaikai nenorėjo matytis, erzindavosi. Tačiau ryšio nenutraukiau, dalyvavau kiek galėjau, nors, dabar suprantu, kad tuo metu fizinio kontakto su vaikais buvo per mažai. Galbūt tai buvo tas kelias, kurį turėjau nueiti, kad būčiau ten, kur dabar esu“, – sako Giedrius.
Pagalba iš šalies būtina
Kad gyvenimo keliai nežinomi Giedrius įsitikino dar kartą prieš metus staiga po sunkios ligos mirus jo vaikų mamai. „Tai buvo dar vienas lūžis gyvenime, kurį teko priimti staiga, be jokių išlygų, vos sužinojus faktus, negalėjo būti jokių palauk, jokių atidėliojimų. Iškart pradėjau ieškoti pagalbos, kaip pranešti vaikams apie pokyčius, kreipiausi ir į psichologą, ir į psichoterapeutą. Bendra rekomendacija buvo papasakoti aiškiai, kaip bus toliau, kaip gyvensime, ką darysime“, – prisimena Giedrius.
B. Veselienė pasakoja, kad sužinojusi, jog vaikai neteko mamos, iškart susisiekė su Giedriumi: „Žinojau šeimos situaciją ir supratau, kad norėdami padėti vaikams, pirmiausiai turime padėti jų tėčiui. Atsidūrus krizinėje situacijoje, ypatingai svarbi pagalba iš šalies, kad būtų kas padeda išnarplioti visus biurokratinius dalykus, susigaudyti, ką reikia padaryti, kur kreiptis ir pan. Padėjome susitvarkyti dokumentus, siekėme prisidėti, kad vaikų naujo gyvenimo etapas būtų kiek įmanoma sklandesnis esant tokioms aplinkybėms.“
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ jau dešimt metų buria bendruomenę tėvų, auginančių autistiškus vaikus ir suaugusiuosius autistus, dėdama visas pastangas, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gyventų įtraukiai ir oriai. „Telkiame, šviečiame, atstovaujame, įgaliname ir padedame. Dalyvavimas bendruomenėje – tai didelė pagalba, žmogus supranta, kad nėra vienas, kad gyvenimas susilaukus ne tokio vaiko kaip planuota nesibaigia, o pasikeičia. Palaikydami vieni kitus galime judėti pirmyn ir būdami stiprūs – padėti savo vaikams“, – sako B. Veselienė.
Sūnūs skirtingi
„Dabar džiaugiuosi ir labai vertinu kuriamą santykį su vaikais. Ir kad nėra autistiškų vienodų vaikų, manieji to įrodymas. Marijus yra savarankiškas, socialus vaikas, periodiškai kažkuo maksimaliai besidomintis. Pavyzdžiui, gali valandų valandas kalbėti apie dinozaurus, apie kuriuos domėjosi prieš keletą metų, taip pat turi unikalų gebėjimą įsidėmėti įvairiausius maršrutus. Iš likusių iššūkių, tai kalbėjimas – žodžiuose pabėgę linksniai, taip pat sudėtinga mokytis, matau, kiek pastangų įdeda išmokti mokykloje paprastus dalykus ir koks būna rezultatas. Tada taip nuoširdžiai apmaudu dėl savo vaiko, bet tikiu, kad dar išmoksim mokytis.“
Giedrius pasakoja, kad Martynas yra dar neatsiskleidęs vaikas, kol kas nekalba, neturi kažkokių pomėgių, trūksta socialinių, higienos įgūdžių, jam reikalinga nuolatinė priežiūra. Dėl šių priežasčių lanko specialią Atgajos mokyklą, o penkias dienas per savaitę gyvena socialines paslaugas teikiančiame Šeimos slėnyje.
„Man tai didelė pagalba vienam auginančiam sūnus, kad yra vieta, kur galiu patikėti jo priežiūrą. Kaip dažnai sakau, jis ten turi keturias mamas, man gera, kad su šypsena važiuoja ir su šypsena grįžta. Tokių paslaugų itin reikia Lietuvos žmonėms, nes tėvai auginantys vaikus su negalia, turi turėti galimybę dirbti, gauti laiko sau. Ne visi turi senelius, ne visi turi resursų pasamdyti auklę, o ir tokių auklių, kurios galėtų užsiimti su vaikais turinčių specialiųjų poreikių, vienetai. Tikiuosi, kad tokių vietų skaičius mūsų šalyje augs ir daugiau tėvų turės galimybę palikti labai geroje priežiūroje tokį vaiką ir atsikvėpti, kad su naujomis jėgomis galėtų juo rūpintis“, – atvirai dalijasi Giedrius.
Apie Lietuvos autizmo asociaciją „Lietaus vaikai“
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ – 2013 metais tėvų suburta ne pelno siekianti organizacija, siekianti, kad autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės gyventų įtraukiai ir oriai. Dirbame tam, kad kiekvienas vaikas gautų jam būtinas paslaugas. Žinome, kad auginti vaiką su negalia yra brangu, todėl siekiame, kad visi vaikai, lankantys mūsų dienos centrus, paslaugas gautų nemokamai arba, kad paslaugos tėvams kainuotų tik dalį pinigų, kurie yra mokami už vaiko negalią. Taip pat kiekvienais metais organizuojame vasaros stovyklą autistiškiems vaikams, į kurią jie galėtų vykti nemokamai. Vertinsime bet kokią jūsų pagalbą, skirtą prisidėti prie asociacijos vykdomų veiklų,
Paramą galima pervesti:
Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“
a.s. LT977300010135015035
