Irena turi keturis vaikus, trys didieji sūnus jau suaugę, gyvena atskirai ir savarankiškai, o pagrandukei Viktorijai – dešimt metų. Jaunėle dukryte šeima labai džiaugėsi ir rūpinosi. Tačiau vieną dieną prieš septynerius metus mamą užplūdo nerimas: po maudynių netikėtai užčiuopė ant dukrelės kairiosios šlaunies žirnio dydžio gumbelį.
„Nuėjome pas gydytoją, jis nuramino, pasakė, kad ten nieko baisaus – kažkoks riebalinis darinys, kuris išsisklaidys. Bet manęs neapleido nuojauta, kad kažkas negerai. Gumbelis gal pusę metų niekur nedingo, o aš bandžiau aiškintis toliau. Buvo atliktas tos vietos tyrimas echoskopu, pastebėta, kad kraujotaka aplink darinį sutrikusi, ir po to skirta biopsija“, – atsiminė kelių metų senumo įvykius mama.
Praėjus kuriam laikui po biopsijos darbe būdama Irena sulaukė skambučio iš Santaros klinikų dėl tyrimo atsakymų. Šeima tuo metu gyveno Pasvalyje, o juos kvietė kuo greičiau pasiimti šeimos gydytojo siuntimą ir atvykti į Vilnių.
„Buvo maždaug pietų metas, aš tuo metu buvau darbe, Viktorija – darželyje. Išgirdusi kvietimą greičiau atvykti, pradėjau galvoti, kurią dieną galėčiau atsiprašyti iš darbo ir išvažiuoti. Tačiau išgirdau, kad kalba eina ne apie dienas – turime atvykti kuo skubiau, tą pačią dieną iki 16 val. Dukrai buvo nustatytas didelio agresyvumo vėžys, ir, rodės, viskas griuvo“, – pasakojo Irena.
Ji verkdama skambino šeimos gydytojui prašyti siuntimo, tuojau metė darbą, atsiėmė dukrą iš darželio, pagriebė iš namų daiktų ir išskubėjo į Vilnių, į ligoninės priėmimo skyrių.
Ten išgirdo itin aukšto piktybiškumo rabdomiosarkomos diagnozę (tai reiškia minkštųjų audinių piktybinį naviką). Kad šio pavadinimo neužmirštų, moteris pradžioje buvo užsirašiusi jį ant rankos, bet netrukus jau žinojo ne tik jį, bet ir daugybę kitų specifinių terminų.
Ligoninėje moteris greitai išgirdo ir tai, koks bus gydymo planas. „Kažkiek apie tai, kaip viskas vyksta, jau žinojau, nes mano mama buvo sirgusi krūties vėžiu. Na, o mano tėtis buvo gydytojas, ir aš esu linkusi medikais tikėti ir jų klausytis“, – sakė Irena.
Viktorijai buvo greitai atlikta daugybė tyrimų ir jau po trijų dienų pradėta taikyti chemoterapija, kurios tikslas buvo sustabdyti auglio augimą, kad būtų galima jį pašalinti. Mat gumbelis, kuris per biopsiją buvo išjudintas, pradėjo labai greitai didėti. „Atrodydavo, rytą pasižiūriu, kokio jis dydžio – o per pietus jis dar didesnis“, – atsiminė mama.
Po chemoterapijos sekė operacija, po to – vėl chemoterapija, ir dar radioterapija (spindulinis gydymas). Intensyviausias gydymas truko 8 mėnesius, tik jis iš Vilniaus vėliau persikėlė į Kauno klinikas.
Viktorijos savijauta kartais būdavo labai prasta, ji vis vėmė, būdavo, kad visai neturėdavo jėgų. Be to, ji labai norėjo namo, pyko ant mamos, kodėl toji atvežė ją į ligoninę, aiškino, jog ji buvo sveika.
Mergaitė skaudžiai išgyveno ir dėl plaukučių netekties – kas rytą tuos, kurie pernakt likdavo ant pagalvės, susirinkdavo ir susidėdavo į skrybėlaitę. Ir net ligoninės koridoriuje rastus plaukučius rinkdavo ir ten dėdavo, įsitikinusi, kad jie visi taip pat jos.
Padėjo ir maldos bei šaltinio vanduo
Kai mergaitės savijauta būdavo visai prasta, jos mamai telikdavo tik melstis ir tikėtis, kad pagerės. „Esu labai dėkinga visiems, kurie mums tuo sunkiu metu padėjo, buvo net susibūrusi Viktoriją palaikanti Pasvalio mamyčių grupė. Kai prasidėdavo chemoterapija ir būdavo ypač sunku, prašydavau ir kitų už mus pasimelsti – ir, rodos, tikrai pajusdavome maldų galią ir palengvėdavo“, – tikino Irena.
Taip pat ją tuo sudėtingu gyvenimo etapu palaikė „Mamų unija“. Pašnekovė atsiminė: „Kartą ligoninės koridoriuje sutikau „Mamų unijos“ vadovę Eglę Mėlinauskienę, jau buvau mačiusi ją per televizorių, o tąsyk pasišnekėjome, užsiminiau, kad man nelengva ir dėl to, kad Vilniuje neturiu artimųjų, net negaliu išeiti nupirkti, ko vaikui prireikia, nes neturiu su kuo jo palikti. Ir Eglė tapo mūsų nuolatine pagalbininke – ji ateidavo ir neskaičiuodama laiko būdavo šalia Viktorijos. Jos tapo tikromis draugėmis, ir dabar tokios yra“, – pasakojo Irena.
Ji liūdnai nusišypsojo atsiminusi, kaip dukrelei po chemoterapijos burnytė buvo nusėta žaizdelėmis ir labai skaudėjo – tuomet naujoji draugė jai vis atnešdavo šaltinio vandens, mergaitė tikėjo, kad tas vanduo stebuklingas, ir juo burnytę prasiskalavus išties pasijusdavo geriau.
Moteris pridūrė, kad E.Mėlinauskienė jai padėjo ir tuo, kad pati su ja galėjo apie viską pasikalbėti. „Ligoninėje jaučiausi vieniša ir kartais būdavo labai baisu, pavyzdžiui, kai dukrytei po operacijos šalino porto kateterį. Bet kai tau sunku ir su kažkuo pasikalbi – našta palengvėja“, – dalijosi išgyvenimais Irena.
Tai, ką patyrė, sapnuoja naktimis
Dabar baisiausi dalykai jau praeityje. Viktorijai remisija, liga atsitraukusi, bet nuolat tikrinama, ar ji neatsinaujina.
Pašnekovė pastebėjo, kad neteisingi buvo kai kurių žmonių išsakyti paguodos žodžius, neva liga atsitrauks ir viskas užsimirš – iš tikrųjų dabar ir menkiausias mergaitės negalavimas jai kelia didžiulį susirūpinimą, o patirti baisūs išgyvenimai vis dar sapnuojasi naktimis.
Be to, yra liekamųjų reiškinių: operacijos metu mergaitei drauge su augliu teko pašalinti ir didelę dalį šlaunies raumeninės dalies, dėl ko viena jos kojytė silpnesnė ir trumpesnė, be to, krypsta stuburas. Problemos ypač išryškėjo, prasidėjus augimo šuoliui.
Pirmoje dienos pusėje Viktorija dar laikosi tvirčiau, o paskui pavargus tampa sunkiau ir ji eina krypuodama. Dėl to mergaitė turi nuolat mankštintis ir stiprinti pažeistąją kojytę, taip pat lanko įvairius užsiėmimus, nors sportuoti, kaip žinia, neretai tingisi.
Šeimoje yra ir daugiau rūpesčių. Kai Viktorijos būklė jau buvo pagerėjusi, sunki liga diagnozuota jos tėčiui. Irena pastebėjo, kad ji pati, išgyvendama dėl dukros, vis išsikalbėdavo, o vyras santūrus ir visus savo išgyvenimus laikė viduje – galbūt dėl to ir susirgo. Tačiau kadangi vyras santūrus, jis nenorėtų, kad apie jo būklę būtų kalbama plačiau.
Varto knygeles ir žaidžia su dėde
Taip pat Irena jau penkiolika metų rūpinasi savo neįgaliu broliu. „Iki tol juo rūpinosi mūsų močiutė, o po jos mirties teliko arba rūpintis juo pačiai, arba siųsti į valdiškus namus, bet buvo gaila, juk paprastuose namuose jam geriau“, – sakė Irena.
Jos brolis nuo gimimo turi psichikos negalią, protinį atsilikimą, jį vis ištinka epilepsijos priepuoliai. Jis vaikšto ir kai kuriuos smulkius darbelius padaryti gali pats, bet jam reikalinga nuolatinė priežiūra ir į lauką vienam eiti nevalia.
Tiesa, kai Viktorijai buvo blogai ir ji po operacijos grįžusi namo negalėjo vaikščioti, vyras galėjo padėti ir pabūti prie jos lovos, pavartyti kartu knygeles ar pažaisti, kol mama, tarkim, paruoš valgyti. Dabar jie trise neretai traukia pasivaikščioti į gamtą, į kiną ar žaidžia stalo žaidimus.
Patyrusi sunkumų šeima ryžosi ir rado galimybių iš Pasvalio persikraustyti į Panevėžį, nes čia yra daugiau gydytojų, mergaitei reikalingų reabilitacijų ir pan. (padėjo Neįgaliųjų departamentas, mat veikia neįgaliųjų gyvenimo sąlygų gerinimui skirta programa).
Pasveikusi drąsina kitus vaikus
Dabar ketvirtą klasę lankanti Viktorija su mama nuolat važiuoja į Vilnių ne tik į reabilitacijas, bet ir aplankyti kitus onkologinius ligonius bei dalyvauti jiems skirtuose renginiuose.
Kai atvyksta į sostinę į reabilitacijas, šeima apsistoja „Mamų unijos“ Šeimos namuose. Moteris pasidžiaugė tuo, kad čia gali kartu atsivežti ir savo brolį, kurio šiaip neturėtų kam palikti.
Užaugusi Viktorija nusiteikusi padėti vaikams, kurie serga onkologinėmis ligomis, ir jau dabar juos drąsina ir savo pavyzdžiu rodo, kad tokia liga – tai ne nuosprendis.
„Ji yra lengvai bendraujanti, draugiška mergaitė, tad nuvykusi į ligoninę ir pamačiusi kokį liūdnesnį vaiką jį tiesiog pakalbina, padrąsina, pasako, kad ir jai panašiai buvo. Kai ji pati sirgo, nuotaiką praskaidrindavo ir į ligoninę ateinantys savanoriai – dabar ji vis primena, kad ir ji užaugusi norės savanoriauti. Žinau, kai kurie žmonės sako, kad vaikų onkologiniame skyriuje apsilankius labai skauda širdį, bet Viktorija, jeigu būtų galimybė, rodos, kasdien mielai vyktų į Vilnių pabendrauti su sergančiais vaikučiais“, – pasakojo mama.
Tame ligoninės skyriuje blogai nesijaučia ne tik mergaitė, bet ir jos mama. „Man rodos, ten nuėjusi galiu pasisemti stiprybės – ta sergančių vaikų mamų bendruomenė labai vieninga, visi labai vieni kitus palaiko. Skyriuje labai daug optimizmo ir vilties“, – sakė Irena.
***
„Mamų unija“ kasdien padeda vaikams ir jų tėvams įveikti klastingą ligą. Prie jų veiklos galite prisidėti ir jūs, skirdami organizacijai 1,2 % GPM paramos.
Kaip tą padaryti, sužinosite, paspaudę čia.
