Sveikatos būklė nesukliudė merginai sėkmingai baigti ne vienerias studijas ir rašyti straipsnius apie teatrą, recenzijas bei knygas, nors, kadangi pati dirbti kompiuteriu negali, ji visus tekstus diktuoja savo pagalbininkams. Elvina savo gyvenimu nesiskundžia ir jį pavadina „nepakeliama būties lengvybe rūme virš bedugnės“ – poetiškų motyvų jos atsakymuose į klausimus netrūksta.
– Pamačiusi feisbuke jūsų anketą, kur yra lovoje gulinčios mergaičiukės, kuriai pagal išvaizdą duočiau kokių 12 metų, nuotrauka, o šone nurodyta, kad ji yra teatrologė, literatūrologė ir kt., pradžioje pamaniau, kad kažkas juokauja. Turbūt sulaukiate reakcijų, kai žmonės sako, kad jūsų istorija sunkiai tikėtina?
– Ne, tokių epitetų, reakcijų nesulaukiu; taip, daug žavėjimosi, teiginių, jog esu tam tikras pavyzdys, įkvėpimas gyventi ar gyvenimo mokytoja – girdėti tenka. Veikiausiai gyvenimo tikrovėje ar virtualioje realybėje susiduriu su tais žmonėmis, kurie vienaip ar kitaip žino mane, turi aiškų pretekstą, kodėl mes bendraujame, todėl neįtikėtinumo aspektas nėra žymus.
Vis dėlto tarp daugelio susitikimų, galvodama apie reakcijas, požiūrį į mane, galėčiau pastebėti, jog vyresniosios kartos žmonės neretai jaučia gailestį, tam tikrą apgailestavimą dėl to, kokia fiziškai esu; jaunoji karta žvelgia kitaip: priimamas žmogus autentiškai, tam tikra prasme be lyginimo. Todėl teko susidurti su tuo, jog atėjusieji pirmą kartą ir išvydę gulintį, visiškai nejudantį žmogų, fizinę negalią nesąmoningai ima sieti ir su psichine negalia; tarytum tai, jog žmogus fiziškai ko atlikti negali, savaime lemtų ir pačios asmenybės mąstymo, esaties ribotumą visomis prasmėmis.
Tačiau vėlgi toji siela, tai, kas slypi, kas gyvena fizinio kūno gelmėje, kas dažniau ir labiau ne matoma akimis, o regima širdimi, yra tais įprastais matais neužčiuopiama, todėl ir neišmatuojama. Tai, manau, akivaizdžiai patiria kiekvienas, susitikęs mane.
– Kaip visgi yra iš tikrųjų – kas nutiko tai lovoje gulinčiai merginai ir kaip ji sugebėjo tapti tuo, kuo yra?
– Turiu genetinę spinalinės raumenų atrofijos ligą, kuriai progresuojant, susilpnėjo kvėpavimas, todėl tapo reikalinga dirbtinės plaučių ventiliacijos pagalba.
Buvau 13 metų, todėl, galima sakyti, turėjau labai greitai suaugti, ligos progresas paskatino ir mano asmenybės progresą. Greitai supratau, jog daug ką gyvenime, gal net visą jį, lemia požiūris: kaip pasirinksi matyti; kaip pasirinksi gyventi, taip ir bus. Galėjau ir turėjau pati rinktis: ar tragedija, ar drama; ar nelaiminga auka, ar turiningai ir vertai gyvenantis žmogus. Pasirinkau dramą ir vertą gyvenimą, kad ir koks jis sudėtingas, iš tiesų dėl to sudėtingumo tik įdomiau ir verčiau gyventi kiekvieną dieną.
Visą gyvenimą būsiu dėkinga savo pradinių klasių Mokytojai Nijolei Bartkaitienei, kuri mane mokė iki 11 klasės. Ji išmokė esminio dalyko – išmokė mokytis; įskiepijo žingeidumą – puikus Vytauto Mačernio žodis, kurio niekaip negali pakeisti siūlomas „smalsumas“; prasme artima frazė – „žinių troškimas, troškulys“; be visa to, ko gero, asmeniniu pavyzdžiu pademonstravo, kas yra mokytoja(s), ką reiškia jo(s) figūra; kas yra žmogiškumas.
Iš tiesų sutikau daugybę puikių mokytojų. Esu dėkinga lietuvių kalbos ir literatūros mokytojai Almantei Šimkuvienei, tapusiai gyvenimo palydove, mano kūrybos skaitove.
Studijavau Vytauto Didžiojo universitete. Baigiau Lietuvių filologijos bakalauro studijas; gretutines Menotyros studijas; įgijau Lietuvių literatūros ir spaudos bei Teatrologijos ir scenos menų vadybos magistro laipsnius.
– Kaip konkrečiau vyko jūsų studijos, ar apskritai teko lankytis universiteto auditorijoje tradicinėje paskaitoje?
– Studijavau visiškai nuotoliniu būdu; pati fiziškai nė karto nebuvau universitete. Kartais atvykdavo dėstytojai; kai kurie jų atvykdavo kas savaitę ir asmeniškai man vesdavo paskaitas – tuo metu dar doktorantė Lina Preišegalavičienė, parodžiusi man, atvėrusi Vakarų Europos architektūros meną, jo istoriją, grožį; mano studijų laiku VDU Menų fakulteto Menotyros katedros vedėja Aušrinė Cemnolonskė, kas savaitę vėrusi Vakarų Europos dailės grožį, jos istoriją, sukūrimo ir užkoduotų simbolių slapčių lobynus; kai kurie jų atvykdavo atsiskaitymams.
Galiu sakyti, studijavau savarankiškai. Tačiau, ko gero, taip vyksta bet kurio individo mokymasis – studijos – niekas už patį žmogų nieko padaryti negali. Išmokstama tik mokantis. Nuotolinės studijos prieš 13 metų, kada vyko mano bakalauro studijos, dar nebuvo dažna praktika, galiu sakyti, jog tai buvo ne tik man nauja, bet ir visai akademinei bendruomenei. Kaip sakau, esu nuolatinis iššūkis visiems, kurie su manimi susitinka, susiduria, tačiau išbandanti patirtis visada yra verta ir vertinga.
Tuometinis VDU rektorius profesorius Zigmas Lydeka kartu su tuometiniu VDU Humanitarinių mokslų fakulteto prodekanu profesoriumi Jonu Vaičenoniu asmeniškai atvyko man įteikti bakalauro diplomo. Visiškai nesitikėjau. Išskirtinis įvykis, didi šventė. Ne dokumentai-raštai, ne simboliai yra tikrieji įvertinimo ženklai, o būtent žmogiškasis santykis, ryšys, kuris ypatingai autentiškai ir unikaliai tai liudija.
Mano suvokimu ir patyrimu, studijos yra tam tikra terpė, kurioje individas užmezga ryšių tinklą, mokosi ir įgyja instrumentų, kaip įsiveiklinti. Labai nuosekliai įsivaizdavau, ko noriu pasiekti, supratau, ko turiu išmokti, ką įgyti, visa tai labai sąmoningai, konkrečiai ir atkakliai mėginau įgyvendinti, šiandien stengiuosi tęsti.
– Kokios šiuo metu jūsų pagrindinės veiklos, kuo užsiimate per dienas?
– Atsakydama į klausimą: ką veikiu? – paprastai sakau: skaitau–rašau, tai yra pagrindinės mano veiklos. Išplėsdama atsakymą patikslinu: rašau, tai yra rengiu knygą, ruošiu daugybę interviu straipsnių, rašau recenzijas, kuriu poeziją. Skaitau, tai yra – iškeliauju į fikcinę realybę, idant pažinčiau pasaulius, jų daugį, kaip visumą ir visatą, idant pažinčiau žmones, kaip unikalių individų vienį ir autentiką kiekvieno jų savitumo. Grožinė literatūra. Mokslinė literatūra. Meninė ir meno literatūra. Nuolatinis skaitymas kaip gyvenimas ir gyvenimas kaip skaitymas – proza ir poezija, poezijos proza ir prozos poezija.
Šias dvi praktikas išplečia ir įprasmina bendravimas su artimomis asmenybėmis, kurių mintys ir išmanymas gilina, turtina, kas kartą atnaujina, koreguoja tai, ką žinau, ką suvokiu, ką patiriu ir jaučiu aš. Žinoma, kaip ir daugelio šių laikų žmonių, mano kasdienybė jau neįsivaizduojama be kino filmų, spektaklių įrašų; mano namuose kiekvieną dieną skamba muzika.
Dienos yra užpildytos įvairiomis veiklomis, svarbu nepamesti savęs ir prasmės. Viktoro Franklio knygos „Žmogus ieško prasmės“, – neskaičiusiems rekomenduoju perskaityti, – pavadinimą verta kiekvienam sau vis ištarti, priminti, kad kiekviena gyvenama diena būtų verta ir vertinga, kad joje gimtų, rastųsi prasmė, o ne būtų tiesiog leidžiamas laikas, antraip gyvenimo dovana, galima sakyti, net neišpakavus, paliekama gulėti ar išmetama. Marcelio Prousto „Prarasto laiko beieškant“ rekomenduoju skaityti, o šį ciklo pavadinimą – vėlgi prisiminti, apmąstyti, idant laikas nebūtų prarastas, o tai, kas įvykę gyvenime, atmenama ir įžvelgiamos prasmės.
– Visgi jums reikia nuolatinės aplinkinių pagalbos. Kas nuolat būna šalia jūsų?
– Esu apdovanota labai mylinčia šeima. Man duoti išskirtinai ypatingi Tėvai. Veikiausiai dažnas žmogus taip sako apie savo tėvus, ir tai yra nuostabu. Tačiau teko susidurti ir su kitokiomis patirtimis, tai man pačiai vis labiau ir labiau atskleidžia, kokie ypatingi mano Tėvai. Esu kas esu ir galiu būti tuo, kas esu, Jų dėka, dėl Jų besąlyginio atsidavimo, didžios meilės, rūpesčio dienomis ir naktimis.
Labai džiaugiuosi, jog Lietuvoje teikiama socialinė asmeninio asistento paslauga. Individualių poreikių turinčiam žmogui asmeninis asistentas yra be galo reikalingas, tiesiog būtinas. Man išpildyti savo idėjas, norimas veiklas, patirti saviraiškos ir savirealizacijos džiaugsmą būtent ir leidžia asmeninės asistentės.
Valstybės teikiamas paslaugas, skiriamas pašalpas pati asmeniškai priimu, suvokiu ir vertinu, kaip atlygį ir kartu didžiulį paskatinimą dar labiau stengtis ir siekti, duoti kuo daugiau to, ką galiu.
– Kaip pasakytumėte, ką jūs galite ir ko negalite daryti fiziniame lygmenyje? Ir ką galite bei ko negalite dvasiškai?
– „Siela be kūno yra toks pat nežmoniškas ir baisus dalykas kaip ir kūnas be sielos, ir, tarp kitko, pirmasis atvejis yra reta išimtis, antrasis – taisyklė. Paprastai viską užgožia kūnas, pasiglemžia viską, kas svarbiausia, viską, kas yra gyvenimas, ir kuo bjauriausiai emancipuojasi. Žmogus, gyvenantis ligonio gyvenimą, yra tik kūnas, ir tai antžmoniška ir žeminama, – dažniausiai toks kūnas ne geresnis už lavoną...“ (Thomas Mann „Užburtas kalnas“).
Ši citata labai tiksli ir teisinga, labai svarbi, norint suvokti, kaip gyvena žmogus, ką reiškia apskritai gyventi.
Manau, žvelgiant plačiau, giliau, suvoktina, jog neįgaliųjų ir sveikųjų skirties nėra, paprasčiausiai visi turi unikalių individualių poreikių, kaip ir galių, kaip ir gebėjimų, kaip ir norų, siekių. Turima priimti tą pasaulio įvairovę, objektų, reiškinių, individų skirtį, autentiką. Taip, kalbant apibendrintai sudėtinga išvengti charakterizuojančių kategorijų, apibrėžčių, sąvokų, kurios randasi, kyla, o kartu ir skatina tam tikrus stereotipus, normas, turima brėžti ribas.
Fiziškai aš galiu tai, ko pakanka, kad gyvenčiau. Kurį laiką ir to negalėjau: man kvėpuoti padėjo dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas, maitinama buvau dirbtiniu maistu per gastrostominį vamzdelį. Tai verčia kelti klausimus: kas yra žmogus? kas yra gyvenimas? ką reiškia gyventi? Atsakymų pati sau vis dar neturiu. Vėlgi jų – abstrakčių ir apibendrintų; jų – galiojančių visuotinai ir besąlygiškai – nėra ir būti negali. Yra unikalus ir autentiškas gyvenimas. Kiekvieno žmogaus, kiekvieno individo, kartu ir jo aplinkos, jo artimųjų, visos bendruomenės, kultūros, epochos istorija.
– Kokią apskritai save atsimenate iš vaikystės, kokia buvo jūsų sveikata? Ir kaip vieną dieną viskas pasikeitė?
– Vaikystė buvo labai graži su mylinčiais Tėvais, nuostabiausiu Broliu, ypatingomis Močiutėmis. Daug laiko namuose, kuriuose sutilpo didžioji dalis mano pasaulio. Gali atrodyti, kad jis turėjo būti mažas, tačiau, patikėkite, koks jis buvo didis... Šeimoje niekada nejutau, jog būčiau kuo kitokia, menkesnė, jog kažko negalėčiau, buvau ir esu savimi.
Dabar, žvelgdama atgal, vis labiau įsitikinu, jog vaikystė yra tai, iš kur ateini, kada tampi tuo, kas šiandien yra tavo asmenybė. Taip, formuojiesi mokydamasis, studijuodamas, gyvendamas, tačiau iš esmės visa, ką gauni, ką patiri, ką sužinai, atrandi, kur link esi kreipiamas, ko palytėjamas, tuo ankstyvuoju laiku, tavyje tik labiau ir labiau gilėja, auga, bręsta, didėja, tai tave lydi visą likusį gyvenimą, ko gero.
– Dabar apie savo gyvenimą kalbate gražiai. Bet, įsivaizduoju, turėjo būti toks etapas, kai likimas atrodė neteisingas, nes kiti žmonės vaikšto, šoka ir kt., o jūs – ne. Kaip pavyko įveikti tokias mintis?
– Galbūt žmonės, kurie patiria traumas ir praranda tai, ką turėjo, ką galėjo, susiduria su skaudesniais išgyvenimais. Kada yra įgimta liga, tu paprasčiausiai nežinai, ką reiškia vaikščioti. Kad ir kaip paradoksalu: nors nežinau, ką reiškia vaikščioti, aš žinau, ką reiškia šokti, patikėkite, kaip gerai žinau!
Tai yra vėlgi ta minčių galia, jausmo galia, mąstymas ir širdies darbas. Būtent tai padeda daug ką patirti, patirti kitaip, patirti savitai. Tai randasi, kai pasirenki gyventi, nes tau gyvenimas duotas ir duotas būtent toks, koks jis duotas tau. Minėjau, kad šis sprendimas ir pasirinkimas, mano priimtas ankstyvame amžiuje, sveikatai silpnėjant.
– Gal norite kažkam padėkoti už pagalbą ar už tai, kokia esate?
– Už galimybę gyventi ir gyvenimą dėkoju Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Vaikų intensyvios terapijos skyriaus darbuotojams – visiems ir kiekvienam asmeniškai. Jų darbas ir atsidavimas yra daugiau nei žodžiai gali pasakyti.
Profesoriui Rimantui Kėvalui – medicinos Maestro, Gydytojui iš tiesų iš didžiosios raidės visomis prasmėmis – jo dėka buvau pirmasis vaikas Lietuvoje, kuris išvyko su dirbtinės plaučių ventiliacijos ir kitais reikiamais aparatais gyventi į namus.
Docentui Artūrui Kildai, kuris mane ne kartą gelbėjo, visokeriopai padėjo, atlikdamas virtuoziškai chirurgo darbą.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Vaikų intensyvios terapijos skyrius kurį laiką buvo mano antrieji namai, natūralu, jog užsimezgė artimi, šilti ryšiai, tad ypatinga ir išskirtinė mano padėka už širdies artumą, už pokalbius, už lydėjimą ir vedimą gyvenime, už tiesiog pašvęstą atsidavimą dienom ir naktim gydytojai Birutei Šinkūnienei; taip pat ačiū už rūpestį ir palaikymą gydytojai Romai Liutkevičiūtei, kuri taip atkakliai, uoliai įkvėpimas po įkvėpimo, minutė po minutės mokė mane kvėpuoti iš naujo; už atidą, turiningus pašnekesius ir skaitymo praktikas – gydytojai Birutei Petraitienei, atmintinai žinančiai, kaip atrodo mano vidaus organai, ypač plaučiai, echoskopo ekrane; už žmogiškąją šilumą, didžiulę ilgametę pagalbą, globą, dovanas, nenusakomas žodžiais, regimas širdimi, dėkoju slaugytojai Reginai Marcinkevičienei.
Už studijų galimybę, už tikėjimą kiekvieno individo galia, už jo teisių pagarbą ir visokeriopą ginimą, jų kūrimo praktiką – ačiū profesoriui Jonui Ruškui.
Visai Vytauto Didžiojo universiteto Menų fakulteto Teatrologijos katedrai; jos išskirtinei dėstytojai Vitalijai Truskauskaitei – ačiū už atvedimą į teatro meną, pažadintą meilę jam, kuri tik auga ir stiprėja.
Mano didi padėka teatrologei Daivai Šabasevičienei, kurios rašomi tekstai, virstantys straipsniais, knygomis, man leidžia pažinti ir tarytum pačiai gyvai patirti teatro meną; tai mane augina, turtina, moko, išlaisvina ir įgalina siekti, tobulėti.
Begalinė padėka aktoriui Vytautui Anužiui, kuris 2018-aisiais atvyko pas mane duoti interviu, ilgainiui interviu virto knyga „Tiesos vertikalė“, o bendravimas su šia asmenybe pranoksta bet kokį išankstinį įsivaizdavimą, ką reiškia sutikti ir pažinti žmogų iš tikrųjų.
Tai, kad galiu, kad būtent aš turiu rašyti knygą apie aktorių Vytautą Anužį yra Daivos Šabasevičienės idėja, jos tikėjimas ir pasitikėjimas manimi. Esu be galo už tai dėkinga. Šiandien atrodo, jog ši knyga yra mano gyvenimo darbas.
Balandžio 13-ąją 18 val. Nacionaliniame Kauno dramos teatre, Rūtos salėje vyks knygos „Tiesos vertikalė“ pristatymas, susitikimo su aktoriumi Vytautu Anužiu vakaras. Nors registracijai vietų jau nebėra, vis tiek kviečiu ateiti ir be registracijos, tebūnie vakaras – sausakimšas. Labai ačiū teatrui už atvirumą, už padovanotą vakarui erdvę, galimybę jam įvykti ir išsipildyti mano idėjai. Ačiū NKDT vadovui Egidijui Stancikui už tai ir visus duotus interviu, ilgametį bendravimą.
Ačiū visoms mano rengiamų interviu asmenybėms, galimybė jus sutikti ir pažinti yra didi dovana man. Kiekvienu rengiamu interviu noriu ne tik pati sutikti jus, bet svarbiausia, jog pats žmogus leistųsi į savąją gelmę ir susitiktų pats save, jeigu tai bent kiek pavyksta ir įvyksta, vadinasi, tai, ką darau, turi vertę, yra prasminga.
Ačiū įstabiausiai literatūrologei, profesorei emeritei Viktorijai Daujotytei-Pakerienei, ypatingam, unikaliam lietuvių kalbos žmogui, jaučiančiam ir gebančiam atskleisti, kaip gimsta kalba, ja ištariama mintis, kalbinis gimsmas virsta augimu, plėtote, tekėjimu ir tėkme – būtent tai ir būtent taip įprasminta kiekviena šios asmenybės ištartis tiek gyvo kalbėjimo akimirką, tiek parašytų knygų tekstuose.
Muzikos meno, jos istorijos išmanytojui ir unikaliam pasakotojui Viktorui Gerulaičiui – ačiū už kiekvieną pokalbio kelionę, į kurias leidžiasi drauge su manimi, idant gimtų išplėstiniai interviu apie muzikos meno asmenybes; į kurias leidžia keliauti skaitant parašytas knygas, klausantis televizijos, radijo laidų. Didi pagarba ir padėka.
Ačiū esamoms, buvusioms ir būsimoms asistentėms už skiriamą laiką, už rankas, kurios leidžia mano idėjoms tapti įgyvendintais sumanymais, kūriniais.
Visa širdimi ačiū aktoriui Andriui Gaučui už besąlyginį tikėjimą manimi, palaikymą ir skatinimą, už balsą, kūną mano kūrybai, už skrydžio laisvę, už draugystę, išpildančią gyvenimą.
Už visa, kas ir kokia esu, mintimis, širdimi, siela – ačiū Tėveliams ir Broliui – mano Šeimai.
