Rūpesčiai šeimą užklupo praėjusį pavasarį – Rugilei prasidėjo ir niekaip nesitraukė peršalimo simptomai, ji vis kosčiojo ir atrodė pavargusi. Tėvai galvojo, kad tiesiog šaltuoju metų laiku nusilpo vaiko imunitetas, o atšilus simptomai praeis, bet visgi kreipėsi į vietinę gydimo įstaigą.
Tąsyk Rugilei buvo atlikti kraujo tyrimai, kurie parodė itin padidėjusį leukocitų kiekį. „Jų buvo tiek daug, kad aparatas nė neparodė tikslaus skaičiaus. Gydytojas nusistebėjo, gal aparatas sugedo, ir tyrimą pakartojo, bet ir jis buvo panašus, tad mus tuojau išsiuntė į Šiaulių ligoninę. Ten išgąsdino tai, kad dukrą paguldė į reanimaciją, nors jos būklė dar neatrodė tokia bloga – ji vaikščiojo, kalbėjo, tik buvo pablyškusi, neturėjo apetito“, – pasakojo mama.
Šiauliuose jiems pasakė, kad įtariama kraujo liga, ir išsiuntė į Vilnių, į Santaros klinikų Onkohematologijos skyrių.
Šių metų balandžio 11 d. suėjo vieneri metai nuo tos dienos, kai šeima išgirdo šoką sukėlusią diagnozę – ūminė mieloblastinė leukemija. Tai – labai agresyvi kraujo vėžio forma. Kodėl ja susergama, atsakymo iki šiol nėra.
Iš specialistų Vilniuje Rugilės tėvai išgirdo, kad, laimei, suskubo laiku – jei būtų dar kelias savaites uždelsę, tikėdamiesi, kad atšilus vaikas atsigaus savaime, galėjo nutikti blogiausia.
„Laimei, Santariškėse mumis rūpintis ėmėsi labai gera gydytoja Gražina Kleinotienė, ir Rugilei buvo nedelsiant pradėta taikyti chemoterapija“, – pasakojo mama.
Pradžioje gydymas buvo efektyvus, mergaitė jį atlaikė neblogai, nors, suprantama, nusilpo, atsirado žaizdelių.
„Įpusėjus gydymo kursą buvo pastebėta, kad liga traukiasi pernelyg lėtai ir gali atsinaujinti. Gydytoja mus perspėjo, kad reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, ir pasakė, kad gali būti sunku. Visgi nemanėme, kad bus taip sunku“, – pasakojo Donata.
Spalio 4 d. mergaitei buvo atlikta transplantacija. Kaulų čiulpai buvo paimti iš donorės Vokietijoje ir nebuvo idealiai tinkami – pagal taikomą vertinimo sistemą jų atitinkamas buvo 9 iš 10 balų. Galbūt dėl to ir kilo komplikacijų.
Keturi mėnesiai tarp keturių sienų
„Rugilė po transplantacijos du mėnesius vien gulėjo ant lovos – paslika, nekalbanti, net nepasiversdama ant kito šono. Teko ją maitinti pro gastrostomą (specialų vamzdelį, vedantį tiesiai į skrandį – red.past.), ji net nenorėdavo mano kalbinimo ir prisilietimų. Atrodė, kad ir kaip stengiuosi nepasiduoti, ir mano jėgos senka, o tikėjimas silpsta. Gydytojų apie jos ateitį klausti bijojau, o jų akys nieko gero nežadėjo... „, – atsiminė itin sunkų gyvenimo etapą Donata.
Po transplantacijos joms abiem reikėjo laiką leisti palatoje ir su niekuo iš išorinio pasaulio nebendrauti, niekur neiti, kad neatsineštų kokio viruso. Ir taip – keturis mėnesius.
Kai sėdėti tarp keturių sienų prie bejėgio vaiko mamai tapdavo ypač sunku, ji prašydavo vyro pagalbos, ir jiems buvo leidžiama pasikeisti. Trumpam grįžus namo mintys vis tiek nuolat sukdavosi apie ligoniukę, bet ji pabendraudavo su kita dukra, kažkiek atsipalaiduodavo ir atsigaudavo.
Kas tuo sunkiu gyvenimo etapu moteriai suteikdavo stiprybės? „Reikia tikėti, kad viskas bus gerai, ir tuo tikėjimu gyventi, kas daugiau belieka. Aš nesu stiprus žmogus, esu jautri, ir dėl smulkmenų puolu į ašaras – bet kai tikrai reikėjo, stiprybės kažkaip atsirado. Pasakiau sau, kad prie vaiko neverkiu, ir to laikiausi – išsiverkdavau, tik kai Rugilė nematydavo. Juk sergančiam vaikui ir taip sunku, o jei dar matys, kad mama palūžo – gali atrodyti, kad atėjo pasaulio pabaiga“, – pastebėjo pašnekovė.
Kita vertus, ji pastebėjo, kad nors tikėjimas ir labai padeda, sunkiai susirgus nereikia nusiteikti, kad viskas vyks itin sklandžiai – sunkumų kažin ar pavyks išvengti.
Nereikia bijoti adatėlių
Po poros itin sudėtingų mėnesių ligoninės lovoje mergaitė pradėjo atsigauti, jėgos palengva grįžo. Namo jos grįžo sausį – visas praėjusių metų šventes, pradedant Velykomis ir baigiant Kalėdomis bei Naujaisiais metais, praleido stacionare.
Gulėdama ligoninėje mergaitė turėjo ir iškeliauti lankyti pirmą klasę – kurį laiką ją palatoje lankė mokytoja, taip pat ji galėjo bendrauti su savo klasės mokytoja per nuotolį, bet visgi mokytis pasirodė per sudėtinga – tėvai nusprendė leisti dukrai sustiprėti ir leisti ją į pirmą klasę šį rugsėjį.
„Dabar jau matau, kad ji grįžo į save, jau yra linksma, bėgioja, nori važinėti dviračiu. Geria vaistus, einame į lauką, tik vengiame patalpų, kuriose yra daugiau žmonių. Kas mėnesį važiuojame tikrintis, žinome, kad kartais tokios ligos atsinaujina, tad gali būti visko, bet tuo pačiu ir tikime, kad viskas bus gerai“, – dėstė mama.
Ką sirgdama apie viską manė pati Rugilė, ligoninėje atšventusi septintąjį gimtadienį? „Pati nesugalvojau, kaip jai viską tinkamai paaiškinti, kad nebūtų šoko, ieškojau informacijos internete. O tada viena pažįstama užsiminė apie tokiems atvejams skirtą knygelę „Viskas bus gerai, arba Liuka robotų karalystėje“. Jos herojus šuniukas suserga, jam pradeda kristi plaukučiai, darosi bloga... Kai pirmą kartą skaitydamos priėjome iki tos vietos, Rugilė ėmė protestuoti, kad klausytis istorijos nebenori. Sakiau jai, kad vis tiek skaitysiu toliau sau pačiai, ir po kurio laiko pamačiau, kad ji jau atidžiai klausosi. Po kokios savaitės ji jau kitiems vaikučiams cituodavo knygelę, aiškindavo, kad nereikia bijoti adatėlių“, – pasakojo mama.
Nenorėjo atsisveikinti su šukuosena
Dabar Rugilė turi ir trumpų plaukučių. Šie slinkti pradėjo, praėjus trims savaitėms po chemoterapijos. Didžioji jų dalis išslinko per 3 dienas. Plikai skustis, kaip daro dauguma ligonių, Rugilė tuo metu atsisakė, juk ji mergaitė – ir likusius kelis plaukučius saugojo bei rišosi gumyte.
Mama ją tikino, kad nauji plaukai ataugs dar gražesni, tad galiausiai ryžosi su senaisiais atsisveikinti. „Norėčiau, kad jie ataugtų juodi, garbanoti“, – svajojo mergaitė.
Ir išties plaukučiai dabar tamsesni, nei buvo seniau.
Rugilės vyresnioji sesė apie jos ligą daug neklausinėjo, bet, matyt, vis nugirsdama apie tai kalbant suaugusiuosius, apie tai pati „pasigūglino“ – vienuolikmetė tą jau moka. Kartą, mokytojos paklausta, kaip sekasi jos sesei, ji iškart apsiverkė – matyt, giliai savyje labai išgyveno dėl to, kas vyksta.
Dabar, grįžusi po pamokų namo, vyresnėlė kaskart puola džiaugsmingai sveikintis su mažąja – juk taip smagu, kad jos vėl kartu.
Mamos sulaukdavo dovanų
Donata labai nori padėkoti visiems, kurie padėjo, kai jai su dukrele buvo sunkiausia – minėtajai gydytojai doc. G.Kleinotienei, transplantacijos skyriaus gydytojoms Ramunei Pasaulienei, Ignei Kairienei, Jelenai Rascon, Godai Vaitkevičienei, bei slaugytojoms, kurios atstodavo drauges, kai su niekuo kitu nebuvo galima bendrauti. Taip pat ji dėkinga močiutėms ir kitiems artimiesiems bei visai Užvenčio bendruomenei, kuri palaikė ir surengė paramos koncertą.
„Dėkojam močiutėm ir mano sesei už tai kad rūpinosi vyresnėle, kad būtų pavalgius ir labai neliūdėtų. Labai padėjo ir vyro brolio šeima, jie gyvena Vilniuje ir visada būdavo šalia, jei tik ko prireikdavo. Taip pat prie mūsų gydymo prisidėjo fondas „Rugutė“, – vardijo mama.
Padėkos nusipelnė ir „Mamų unija“, kuri praskaidrindavo niūrią ligoninės kasdienybę, rengdavo šventes ir dovanėlių įteikdavo ne tik ligoniukams, bet ir jų mamoms.
Neseniai žvali ir linksma mergaitė buvo pakviesta nusifilmuoti „Mamų unijos“ projekte „Vėžio šauktiniai“ – taip čia vadinami vaikai, kurie buvo pašaukti į kovą dėl savo gyvybės. Vaizdo klipe žmonės kviečiami pervesti „Mamų unijai“ 1,2 proc. pajamų mokesčio.
Filmavimasis mergaitei tapo smagia pramoga.
***
„Mamų unija“ kasdien padeda vaikams ir jų tėvams įveikti klastingą ligą. Prie jų veiklos galite prisidėti ir jūs, skirdami organizacijai 1,2 % GPM paramos.
Kaip tą padaryti, sužinosite, paspaudę čia.
