Šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena vos iki 2 metų.
Mergaitei galintys padėti vaistai kainavo sunkiai suvokiamą sumą – 2 milijonus eurų.
Pečius surėmę žmonės rinko mergaitės gydymui paramą, bet pinigų iki reikiamos sumos vis tiek trūko. Dabar paaiškėjo, kad mergaitė reikiamo gydymo netrukus turėtų sulaukti.
Penktadienį, vasario 3 d., LR Sveikatos apsaugos ministerijos feisbuko paskyroje paskelbta tokia žinia:
„Greičiausiai teko girdėti apie mažąją Milaną, kovojančia su itin reta liga – spinaline raumenų atrofija.
Gera žinia Milanai, jos tėvams ir visiems geros valios žmonėms, kurie dėjo visokeriopas pastangas, kad šios mergaitės istorija baigtųsi laimingai.
Šiandien Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko (Zolgensma) gamintoju dėl vaisto įsigijimo išlaidų kompensavimo iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšų, skirtų labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui, pavyko sutarti ženklią nuolaidą.
Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
Dabar dar prireiks šiek tiek kantrybės per artimiausias dvi savaites, kol užbaigsime visas sutarties ir kitų dokumentų procedūras.
Linkime Milanai stiprybės ir sveikatos.“
Tuojau po šio įrašo paskelbimo Milanos kovos su liga paskyroje emocingu įrašu pasidalijo ir jos mama. Ji rašė:
„Dieve, aš negaliu patikėti, kad tai įvyko. Mielieji, šiai akimirkai jokių detalių nežinome, apart šio Ministerijos posto, kai tik sužinosiu kažką naujo nedelsiant su Jumis dalinsiuosi. Skambinsiu dabar į Ministeriją, kad paklausti išsamesnės informacijos. 2023.02.03 tai naujoji mūsų šeimos gimimo diena, nors Milana jau trys dienas miega naktimis vos po 2 val., man šiandien akyse pasaulis nušvito naujomis spalvomis. Uhuuuu! Valiooo! Ačiū, Lietuva!“, - rašė mama.
Kiek vėliau ji pridūrė, kad susisiekusi su SAM atstovais dar tiksliai nesužinojo, kokia suma reikalinga, be to, dar bus reikalingas antikūnų tyrimas, tad nekantriai lauks žinių ir dalinsis jomis su visais, kurie neabejingi Milanos likimui.
