Tiesa, gatvėje Vytautą sutikti šansai nedideli: jis iš namų išeina tik tomis dienomis, kai nejaučia didesnių skausmų, ir tik trumpam, nes labai greitai pavargsta – po 10–15 min. ėjimo vos kojas pavelka.
Klausiu pašnekovo, kokia liga kalta dėl tokio jo nuovargio? Jis atsako: „Pas mane yra tiek diagnozių, kad kartais ir gydytojai neatsirenka, kokie simptomai dėl ko atsiranda. Nuovargį labiau jausti pradėjau 2021 m., kai kakle atsirado guzelis, kuris, kaip vėliau paaiškėjo, buvo onkologinės kilmės seilių liaukų navikas. Bet nuovargis gali būti ir dėl padidėjusio šlapimo rūgšties kiekio kraujyje – tyrimai vis jį rodo. Be to, jis gali būti ir dėl nuolatinio vitamino D trūkumo – geriu papildus, bet organizmas jų neįsisavina. O kur dar galvos skausmai, kuriuos jaučiu dėl hidrocefalijos, ir tas faktas, kad gyvenu su vienu inkstu, kurį man dovanojo tėtis...“
Vytauto sveikatos bėdos prasidėjo vos jam gimus. Tada jam diagnozuota galvos smegenų vandenė ( hidrocefalija) ir stuburo išvarža (Spina Bifida). Vos dviejų mėnesių mažyliui atlikta stuburo operacija, po kurios medikai nesiryžo prognozuoti, ar jis galės vaikščioti. Visgi metukų sulaukęs jis žengė pirmuosius žingsnius.
Tačiau stuburo operacijos metu buvo nutrauktas šlapimo pūslės jutiminis nervas ir išryškėjo su inkstais susijusios problemomis – nustatyta, kad vienas mažylio inkstas vis plečiasi, neveikia ir galiausiai jis buvo pašalintas. Likusio vieno inksto veikla irgi vis prastėjo, nuolat puolė uždegimai bei kraujo užkrėtimai, teko patirti ir sepsį.
Kad būklė pagerėtų, galiausiai šešiolikmečiui vaikinui 2005 m. buvo nuspręsta iš šlapimo pūslės suformuoti rezervuarą, ir nuo tada šlapimas nuleidžiamas tik per kateterį pro pilvo šone sufomuotą lataką. Kateterizuotis dienos metu reikia kas valandą, ir reikalingas vis naujas vienkartinis kateteris – dėl to kyla didžiausios Vytauto finansinės problemos.
Anuomet po minėtosios operacijos šešiolikmetis paniro į komą – tada gydytojai nesiryžo prognozuoti, ar jis išgyvens, tėvams buvo pasakyta ruoštis viskam. „Aš tuo metu girdėjau ir supratau, kas vyksta, tačiau negalėjau nei sujudėti, nei akių pramerkti. Visgi po keturių dienų iš komos atsibudau – pamenu, susirinko daug gydytojų, kurie klausinėjo įvairiausių dalykų – kad ir tokių, ar atpažįstu savo tėvus. Juk po komos galėjau atsibusti ir nieko nesuvokdamas, nemokėdamas kalbėti, rašyti – bet, laimei, man tai praėjo be pasekmių“, – atsiminė Vytautas.
Tačiau ir po operacijos kateterizuojamo jo inksto būklė vis blogėjo. Kai vaikinui buvo 22 m., jo vienintelis inkstas nustojo funkcionuoti. Tada reikėjo nuolatinių dializių, dėl kurių labai padidėjo kraujospūdis ir pulsas, sutriko širdies veikla, ir gydytojai pasakė, kad būtina inksto transplantacija.
„Tada, 2014 m., mano tėtis sutiko padovanoti man inkstą – taip jis dovanojo man gyvenimą, esu jam už tai labai dėkingas. Donoro inkstų būtų reikėję laukti eilėje metus ar ilgiau, nė nežinia, ar būčiau to sulaukęs, na, o mūsų atveju viskas įvyko per mėnesį (reikėjo tyrimų, kurie parodė, kad tėčio inkstas man tinkamas). Transplantacija praėjo sėkmingai, tik dabar reikia gerti imunosupresantais vadinamus vaistus, kad organizmas dovanoto inksto, kuris visgi yra svetimkūnis, neatmestų“, – pasakojo Vytautas.
Beje, jį išgelbėjęs tėvas dėl to didesnių vargų nepatyrė ir dabar sveikatos sutrikimų dėl to, kad gyvena tik su vienu inkstu, neturi.
Stengėsi neatsilikti nuo bendraamžių
Transplantacija anaiptol nereiškia laimingos Vytauto istorijos pabaigos – jo bėdos vis tęsiasi. „Taip gyvenu visą laiką – jei viena liga kiek prislopsta, pavyksta ją sukontroliuoti – tuojau išlenda kita“, – sakė vyras.
Štai smegenų vandenės diagnozė reiškėsi iki šešerių, dėl to vis plėtėsi kaukolė, paskui lyg ir buvo ramu, bet neseniai liga vėl ėmė neduoti ramybės – prieš metus smarkiai pablogėjo regėjimas ir paaiškėjo, kad taip yra, kadangi galvoje besikaupiantys skysčiai užspaudė regos nervus.
Vytautas pridūrė, kad jis nuo vaikystės labai norėjo būti toks, kaip visi, ir kurį laiką dar pavykdavo – kai negulėdavo ligoninėse, lankė mokyklą, turėjo draugų ir stengėsi neatsilikti nuo bendraamžių. Po mokyklos baigė IT specialybę Kauno kolegijoje, kurį laiką pagal ją dirbo kompiuterinio raštingumo mokytoju bibliotekoje (vyko tam skirtas ES projektas).
„Vėliau dar dirbau su dokumentų skaitmeninimu bei draudimo bendrovėje. Kai dirbti nebegalėjau dėl po transplantacijos nustatyto didelio neįgalumo, 2015–16 m. dar kurį laiką savanoriavau. Nors pinigų ir negaudavau, bet jaučiausi darantis kažką naudingo. Bet galiausiai jėgų neliko ir tam“, – liūdną savo istoriją dėstė Vytautas.
Laimė saulėtą vasaros dieną
Paklaustas, kada paskutinį kartą jautėsi tikrai gerai, vyras atsakė, kad tai buvo dar 2014 m. po inksto transplantacijos. „Atsimenu, kai po jos atsibudau palatoje ir pajutau, kad kažkas kitaip. Kurį laiką dar gerai nesupratau, kas, nes buvo gulimas režimas, reikėjo vengti kontaktų. O kai pagaliau buvau išleistas pasivaikščioti į lauką – ėjau ir supratau, kad aš turiu energijos, kurios visai neturėjau seniau. Buvo graži saulėta vasaros diena, ėjau ir jaučiau, kad man labai gera...“, – atsiminė vyras.
Energijos ir geros nuotaikos netruko beveik metus. Po to organizmas vos neatmetė transplantuoto inksto, vėl reikėjo gulėti ligoninėse, o ir bendra būklė pablogėjo – grįžo įvairūs uždegimai bei užkrėtimai.
Dabar būna dienų, kai vyrui rytą sunku ir iš lovos atsikelti – labai silpna ir labai skauda sąnarius ir raumenis. Tuomet baisu pagalvoti, kad dar visa diena prieš akis. Tačiau Vytautas ir tokiomis dienomis stengiasi išsijudinti ir bent kažką namuose nuveikti, o lovoje lieka tik tada, kai jau visai neturi jėgų. „Stengiuosi galvoti, kad gyvenu savo gyvenimą, o liga gyvena su manimi, bet aš neleidžiu jai manęs užvaldyti – jei leisčiau, tada jau būtų visai blogai. Džiaugiuosi kiekviena diena, tuo, kad esu gyvas ir judu, nesu prikaustytas prie lovos“, – sakė pašnekovas.
Domisi sveikata ir programavimu
Vyras gyvena savarankiškai, mat labai to norėjosi. Namie susitvarko pats (to tvarkymosi, kai gyvena vienas, nėra daug). Kartais visgi prireikia pagalbos, bet Marijampolė, pasak pašnekovo, nedidelis miestas, ir šen, ir ten gyvena kažkas iš artimųjų, tad prireikus visuomet atsiras, kas padės.
Būdamas namie Vytautas skaito daug literatūros apie sveikatą – nori ne tik iš gydytojų žodžių, bet ir iš mokslinių straipsnių suprasti, kas su juo vyksta, kokios grėsmės gali laukti ateityje. Taip pat jis savarankiškai mokosi programuoti – jei pavyks įgyti daugiau programavimo įgūdžių, galės dirbti nedideliu krūviu iš namų ir prisidurti prie šalpos išmokos.
Vyras susitaikęs su mintimi, kad perspektyvų pasveikti jam nėra, juk ir nedarbingumas jam nustatytas iki pat 2054 m. (t.y., iki tol, kol sulauks pensijinio amžiaus).
Ramybės neduoda ir limfmazgiuose aptiktas navikas – tas, kuris buvo, išoperuotas sėkmingai, bet bus atliekami tyrimai, ar onkologinė liga neatsinaujina.
Pašalpa – 360 Eur, o vaistai kainuoja 500 Eur
Be rūpesčių dėl sveikatos Vytautą labai slegia ir finansinės bėdos. „Seniau dar buvo lengviau, tam, kad išsiversčiau, pakakdavo mažesnės artimųjų paramos. O dabar, kainoms vis kylant, jau visai nebesueina galai, kad ir kaip stengčiausi taupyti“, – aiškino vyras.
Jo gaunama šalpos išmoka su slaugos priedu yra 360 Eur. Susimokėti reikia už maistą, komunalines paslaugas ir vaistus, papildus bei higienos reikmenis. Kai kurie vaistai kompensuojami, bet kateteriai kompensuojami tik penki per mėnesį, o jų reikia keliolikos per dieną, tad vien jie kainuoja mažiausiai 300 Eur per mėnesį. Su išlaidomis kitiems vaistams, papildams ir dezinfekcinėms priemonėms, kurių taip pat nemažai reikia, kartais susidaro ir 500 Eur per mėnesį suma.
Klausiu Vytauto, ar neišeitų kateterių kažkaip taupyti, ir jis patikina, kad tikrai ne – jie vienkartiniai, kitokio pasirinkimo nėra. Gydytojų priežiūroje bandyta kateterizuoti kas 2–3 val., tačiau paaiškėjo, kad tai yra blogai (iš šlapimo pūslės suformuotame rezervuare sparčiai kaupiasi bakterijos, jį spaudžia ir galiausiai jis gali plyšti), tad liepta dienos metu tą daryti kas valandą. „Sutaupyčiau nebent tada, jeigu beveik negerčiau skysčių, na, bet juk tai labai kenktų sveikatai“, – pastebėjo Vytautas.
Ilgai mastęs apie tai, ką daryti, kad nebūtų savo tėvams ir kitiems artimiesiems našta, jis galiausiai ryžosi įkurti savo vardo labdaros ir paramos fondą, kad žmonės galėtų pervesti pinigų ar 1,2 proc. pajamų mokesčio. Fondas įkurtas 2022 m. rugpjūtį.
„Žinoma, buvo nesmagu buvo prašyti paramos, be to, gerai nežinojau, kaip padaryti, kad fondas taptų matomas. Skelbiau apie jį socialiniuose tinkluose, įvairiose feisbuko grupėse – tačiau sulaukiau tik puolimo, kad esu aferistas, sukčius, kad esu jaunas ir turiu eiti dirbti, o ne prašinėti paramos. Galiausiai mano paskyra buvo užblokuota. Dabar esu atsargesnis ir apie fondą grupėse neskelbiu, tiesiog į jo paskyrą vis keliu savo ligos išrašus ir sąskaitas, kiek kainavo vaistai ir pan. Rodos, žmonės pradeda suprasti, kad mano situacija tikrai rimta – ir pažįstami sakė, kad iš mano išvaizdos neatrodė, kad viskas taip blogai. Sulaukiau ir piniginių pavedimų – kad ir po 3 ar 5 Eur, ir tiesiog palaikančių žinučių, kurios man taip pat labai praskaidrina nuotaiką – juk tikrai nenoriu būti našta aplinkiniams, tikrai noriu dirbti ir uždirbti, bet jėgos niekaip to neleidžia“, – sakė marijampolietis.
Galiausiai klausiu pašnekovo, ką jis, dabar nieko negalintis sau leisti, nusipirktų, jei laimėtų loterijoje kelis tūkstančius eurų. „Manau, tuos pinigus skirčiau sveikatos gerinimui, susitvarkyčiau dantis ir nuvykčiau į sanatoriją (man kelialapis į ją dėl inkstų ligos priklausė, kai buvau nepilnametis, o dabar nepriklauso). Na, ir dar norėčiau vieną kartą nueiti į kavinę ir skaniai pavalgyti“, – prasitarė Vytautas.
Vytauto Matusevičiaus paramos fondą rasite čia.
Rekvizitai norintiesiems finansiškai prisidėti prie Vytauto gerovės:
Gavėjas: Vytauto Matusevičiaus paramos fondas; Įmonės kodas: 306115838; Sąskaitos numeris: LT657044090103509227; Mokėjimo paskirtis: Parama.
