Trylikametė Austėja ir dabar kaip kūdikis: ji nekalba, pati nesėdi, nesiverčia, nekalbant jau apie vaikščiojimą. Ir norimą žaislą paimti jai ne visuomet pavyksta, nes rankytės kartais nepaklauso.
Dėl Austėjos bėdų kaltas sunkus cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Jie užklupo po komplikuoto gimdymo – šis buvo sunkus, labai užsitęsė ir gimusi mergytė jau nekvėpavo, dėl deguonies trūkumo buvo pažeistos jos smegenys.
Kurį laiką moteris liūdėjo ir svarstė, kodėl taip nutiko, kodėl gydytojai nedarė cezario pjūvio, kuris galbūt būtų situaciją išgelbėjęs. Po metų kitų atėjo supratimas, kad kaip yra, taip yra, telieka rūpintis vaikeliu ir gyventi toliau.
Vėliau Asta su vyru Andriumi susilaukė dviejų sveikų sūnų, kuriems dabar – 7 ir 10 m. Austėjos mėgstamiausias užsiėmimas yra stebėti, ką veikia jos broliukai.
„Kai broliai šalia, ji tarsi atgyja, jos akys tiesiog žiba ir ji džiūgauja. Austėja gerai jaučia žmones – kai broliukai tarpusavyje susiginčija, ji atrodo labai susirūpinusi, akys tampa didžiulės, kai į svečius ateina žmonių, kurie jos prisibijo – ir ji būna rimta, susikaupusi. Taigi ji daug supranta ir nėra kaip daržovė, kaip kad prognozavo gydytojai“, – pasakojo mama.
Taip pat Austėja pati sukramto maistą, nulaiko rankoje storesnį flomasterį ir nubrėžia juo kokią liniją.
Austėją tėvai nuo mažens vežiojo (ir tebevežioja) į įvairias mankštas, reabilitacijas ir terapijas. Yra daug ką išbandę, įskaitant kamieninių ląstelių terapiją. Būtent per įvairių metodikų paieškas mama Asta prieš penkerius metus ir atrado metais anksčiau įkurtą feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“.
„Kurį laiką grupėje tiesiog skaičiau, kaip laikosi kitos mamos, auginančios vaikus su negalia. Po kurio laiko atėjo toks metas, kai labai norėjome dukrą nuvežti į reabilitaciją Adeli klinikoje Slovakijoje, bet trūko tam lėšų, niekaip nesugebėjome jų surinkti. Ir tada ryžausi kreiptis pagalbos į „Vilties spindulėlį“, geri žmonės mums tąsyk padėjo“, – pasakojo Asta.
Po kurio laiko ji sumanė organizuoti vasaros stovyklą grupės nariams – jautė, kad galimybė pasibūti kartu vaikus su sunkia negalia auginančioms šeimoms būtų labai naudinga.
Kai ėmėsi organizacinių darbų, sulaukė ir „Vilties spindulėlio“ įkūrėjos Rūtos pasiūlymo tapti grupės administratore. Stovyklos sėkmingai vyksta ir dabar, na, o Asta kartu su dar dviem mamom, Lina ir Laura, ir dabar prižiūri „Vilties spindulėlio“ veiklą.
„Mes pačios esame vaikučių su negalia mamos, taigi puikiai suprantame, kokių bėdų kyla, kokie išbandymai užgriūna ir kaip sunku surinkti lėšų mokamoms reabilitacijoms, nes tų, kurias apmoka valstybė, anaiptol nepakanka“, – sakė pašnekovė.
Padėjo įrengti elektros instaliaciją
Asta, kaip ir kitos grupės administratorės, pirmiausia tikrina būsimų grupės narių ligų išrašus, kuriuos tie turi pateikti, tariasi, ką į grupę priimti. Tikina, kad daugelis besikreipiančiųjų būna priimti – paprastai ir siūlosi mamos, kurių vaikų diagnozės tikrai sunkios, nustatytas sunkus neįgalumas. Tos, kurių problemos lengvesnės, nebent pasiprašo reikiamos informacijos, kurią administratorės mielai suteikia arba pataria, kur kreiptis.
Vėliau jos tikrina grupės narių ataskaitas, mat visi aukojami pinigai turi būti skiriami vaikų poreikiams. Dažnai tai būna įvairios reabilitacijos, mankštos, delfinų terapija ir pan. „Taip pat lėšų reikia vaikų kasdienėms higienoms reikmėms – sauskelnėms, mat dviejų kompensuojamų per dieną vaikui niekaip nepakanka, ir pan. Ypač daug atsieina vaikučių, kurie maitinami per gastrostomą, priežiūra – ten reikia specialių sagučių, vamzdelių, kai kas kompensuojama, bet daug išlaidų lieka ir tėvams. Panašiai yra ir su vaistais – kai kurie kompensuojami, bet neretai prireikia nemažų priemokų“, – aiškino Asta.
Pati „Vilties spindulėlio“ grupė pinigų nariams nemoka – juk, kaip minėta, jos darbuotojos yra tik keturios mamos savanorės, iš kurių trys pačios augina vaikus su sunkia negalia. Tačiau grupę seka daugiau nei 20 000 žmonių, kurie neretai linkę paaukoti pinigų tiems, kuriems jų tikrai reikia.
„Dar tada, kai organizavome pirmąją stovyklą, sulaukėme vieno žmogaus žinutės, kur jis pagyrė mus už gražų darbą ir paklausė, į kokią sąskaitą galėtų pervesti pinigėlių, prisidėdamas prie šio tikslo. Tuomet susivokėme, kad turime nebent asmenines savo vaikų fondų sąskaitas, o bendros neturime. Taigi susigriebėme ir įkūrėme „Vilties spindulėlio“ fondą. Dabar, kai kreipiasi žmonės, kurie sako, kad nori pervesti lėšų, bet nesusigaudo, kuriam iš vaikų jų reikia labiausiai, pasiūlome padaryti pavedimą į „Vilties spindulėlio“ fondą.
Iš to fondo reabilitacijų nefinansuojame, joms kiekviena šeima pinigus grupėje renka pati, bet finansavimą skiriame, kai narius užklumpa ekstrinė nenumatyta situacija – tarkim, vienai mamai skubiai prireikė pinigų, kurių neturėjo, elektros instaliacijos remontui, kitai vienišai trijų vaikų mamai verkiant reikėjo suremontuoti sugedusį automobilį...“, – pasakojo Asta.
Pridūrė, kad šiaip jų fondas nėra didelis, tad, kai mato pagrindą, rekomenduoja žmonėms kreiptis į savo bičiulius – Rimanto Kaukėno paramos fondą ar „Išsipildymo akciją“.
Ir mama, ir dukra – dienos centre
„Vilties spindulėlio“ grupėje dabar yra 65 šeimos, auginančios vaikus su sunkia negalia. Dauguma jų nepilnamečiai, bet yra ir keli vyresni – vyriausiai merginai 28 m., bet juk vis tiek mama turi ja rūpintis kaip mažyčiu vaiku.
„Liūdna, kad vaikų grupėje tik daugėja. Jokių favoritų ar mylimukų stengiuosi neturėti, tik natūraliai taip susideda, kad su kai kuriomis mamomis daugiau bendrauju aš, su kitomis – kitos administratorės“, – sakė Asta.
Pati pašnekovė ne tik rūpinasi savo trimis vaikais bei rūpinasi „Vilties spindulėlio“ grupės reikalais, bet ir dirba – ji ilgai buvo anglų kalbos mokytoja, o prieš metus tapo „Vilties spindulėlio“ dienos centro vadove. Tiesa, šis dienos centras sunkią negalią turintiems grupės nariams netinkamas – neturi specialistų, kurie galėtų su jais dirbti. Jame dirbama pagal įtraukiojo ugdymo modelį, tai yra, priimami paprasti ir priklausantys socialinės rizikos grupėms vaikai, turintys nedidelę negalią (lengvą cerebrinį paralyžių, autizmo spektro sutikimą ir pan.); kuriam laikui buvo prisijungęs ir vienas berniukas ukrainietis.
Kol mama dieną darbuojasi savame dienos centre, Austėja būna savajame, kuriame priimami ir sunkią negalią turintys vaikai. „Bandėme lankyti specialią įstaigą Kaune, tačiau ja likome nepatenkinti, o perėję į Kauno rajono dienos socialinės globos centrą labai nudžiugome – darbuotojai labai rūpestingi, tikri angelai, ir aš galiu ramia širdimi eiti į darbą“, – sakė Austėjos mama.
Nemažai narių jau išėjo anapus
Dienos centre, kuriame dirba Asta, jai didžiausią džiaugsmą gražūs atsiliepimai, pavyzdžiui, vienas vaikas pasakė, kad čia juo rūpinamasi taip gerai, kaip niekur kitur, o kito „sunkaus charakterio“ vaiko mama pasakė, kad centre jis atsiskleidė kaip asmenybė.
Na, o „Vilties spindulėlio“ feisbuko grupėje ją labai džiugina, kai mamos pasigiria, kaip jų vaikai patobulėjo ir išmoko naujų dalykų, nors gal jie ir visai paprasti. Tarkim, vaikas pažiūri mamai tiesiai į akis, nors seniau nesufokusuodavo žvilgsnio.
Klausiu Astos, ar buvo atvejų, kai „spindulėliams“ galiausiai pavyko pasveikti? Deja, ne – kai diagnozuojama sunki negalia, tarkim, cerebrinis paralyžius su epilepsija ar rimta genetinė liga, šansų pasveikti nelabai ir yra. Tačiau yra galimybė po įvairių reabilitacijų pastebimai patobulėti, ko tokių vaikų tėvai ir siekia.
Buvo ir ne vienas „spindulėlis“, kuris jau iškeliavo anapus. Pradžioje tokiais atvejais pašnekovė labai verkdavo ir pergyvendavo. Dabar irgi nubraukia ašarą, bet labai skaudžiai neišgyvena – tarsi susitaikė su mintimi, kad kiekvienas iš mūsų šį pasaulį paliksime, tik vieniems duota daugiau laiko, kitiems – mažiau.
Asta pastebėjo, kad jai kaip neįgalaus vaiko mamai nereikia užuojautos, kai dūsaujama, kokia ji vargšė ir kokia sunki našta jai atiteko. Jai reikia palaikymo, padrąsinimo ar apkabinimo, bet ne užuojautos.
Pasak pašnekovės, neatlygintinam dabui su „Vilties spindulėlio“ prireikia nemažai laiko, na, bet tai yra veikla, kuri turi prasmę. „Pati atsimenu, kokioje aklavietėje pasijutau atsidūrusi, kai tik sužinojome dukrelės diagnozes. Taigi labai norisi padėti tiems tėvams, kurie jaučiasi taip pat, kaip aš anuomet“, – sakė A.Kuktienė.
„Vilties spindulėlio“ grupę rasite čia.
