Prieš nepilnus metus prie šeimos prisijungusi Evelina – šauni, miela mergaitė, bet taip pat su savomis sveikatos bėdomis: turinti biologinės mamos jai perduotą alkoholinį vaisiaus sindromą. Penkiametė kalba pavieniais, neaiškiais žodžiais, be pagalbos negali pavalgyti, apsirengti ir nemoka daugybės dalykų, kuriuos moka jos bendraamžiai.
Visgi įmotė Agnė sako, kad nepaisant visų tų bėdų, Evelina – nuostabi mergaitė, o šeimos namuose jos dėka atsirado dar daugiau meilės.
– Pristatykite savo šeimą ir pasakykite apie kiekvieną iš jūsų šį tą gražaus, – pirmiausia paprašiau Agnės.
– Aš esu šeimos medicinos gydytoja. Šiuo metu darbuojuosi kaip paliatyvios terapijos gydytoja Kauno hospiso namuose. Marijus yra programuotojas ir geriausias tėtis, Elžbietos kepenų donoras, šeimos finansinis ir emocinis stabilumas. Elžbieta – Herojaus mokyklos antrokė, labai rūpestinga didžioji sesė. Evelina – drąsi, bendraujanti, labai aktyvi mergytė. Dar su mumis gyvena auksaspalvis retriveris Timo, protingiausias ir draugiškiausias šuo, trikojė katė Mona, tikra namų princesė, ir Berno zenenhundas Konoras – padauža ir mielumo įsikūnijimas viename.
– Visgi ir jūs, ir abi dukrytės turite sveikatos problemų. Gal galite nusakyti, kaip tai veikia jūsų kasdienybę, ar joje kyla kažkokių sunkumų?
– Aš sergu progresuojančia raumenų distrofija. Ši liga pažeidžia ne tik judėjime, tačiau bet ir kvėpavimo procese dalyvaujančius raumenis. Nakties metu naudoju neinvazinį ventiliacijos aparatą, kruopščiai planuoju net menkiausias išvykas iš namų: apgalvoju, kiek laiptų manęs laukia, ar bus turėklai, prisimenu bortelius, mat be pagalbos jau negaliu jų įveikti ir stengiuosi išvengti.
Šeimos pasivaikščiojimas naudoju elektrinį „skuteriuką“. Taip pat labai džiaugiuosi, jog mano negalios neišsigando Kauno hospiso namų komanda, su kuria darbuojuosi, ir nors fiziškai galiu vis mažiau, tačiau jaučiuosi reikalinga ir galinti padėti kitiems. Būtent pagalba kitiems yra mano gyvenimo varikliukas ir didžiausia prasmė.
Vyras, visi artimieji, draugai, netgi abi dukrytės pagelbėja man kuo gali, kad gyventume turiningai, gražiai ir viskas būtų atlikta. Elžbietai dar kūdikystėje buvo nustatyta tulžies latakų atrezija. Sužinojome, jog galiausiai laukia kepenų transplantacija. Dabar ji jau dvejus metus gyvena su tėčio dovanotomis kepenimis ir jaučiasi puikiai. Ji reguliariai turi vartoti imuninę sistemą slopinančius ir kitus medikamentus bei kas 3 mėnesius atlikti profilaktinius tyrimus, o kitokių sunkumų nepatiriame.
Tiesa, tenka keliauti profilaktiniams patikrinimams į Varšuvą, kur jai buvo atlikta kepenų transplantacija, planuojama dar viena operacija, tačiau ji tikrai ne tokia sudėtinga kaip prieš tai buvusios. Šiuo metu Elžbieta gali džiaugtis vaikyste kaip ir kiti jos bendraamžiai.
Evelina turi visa puokštę diagnozių: jai nustatytas vaisiaus alkoholinis sindromas, lengvas protinis atsilikimas, dėmesio ir aktyvumo sutrikimas, prieširdžių pertvaros defektas, astigmatizmas. Dėl visų sutrikimų jai nustatyti dideli specialieji ugdymosi poreikiai.
Šiuo metu lankome logoterapiją, šokius, dirbame su specialiąja pedagoge. Labai džiaugiamės, jog Eveliną priėmė į darželį, nors kelias nebuvo paprastas. Tikimės, jog integracija turės puikią įtaką mažylei ir jos gebėjimams.
– Kada ir kaip jums kilo noras įsivaikinti?
– Mes su vyru apie įsivaikinimą kalbėjome dar draugystės pradžioje, kai svajojome apie 5 vaikų šeimą, iš kurių bent 3 būtų įvaikinti.
Prieš 7 metus esame išklausę įvaikinimo kursus ir gavę teigiamą išvadą, jog galime būti įvaikintojais, tačiau kaip tik tuo metu į pasaulį pasibeldė mūsų stebuklas Elžbieta. Pasitarę su specialistais įvaikinimą nukėlėme.
Kadangi nesu sveikas žmogus, be to, studijavau ne pačią lengviausią specialybę, o Elžbieta turėjo problemų ir laukė transplantacijos, įvaikinimo procedūras buvome atidėję. Nenorėjome iš to vaikelio atimti gražaus buvimo kartu, žinojome, kad po transplantacijos reikės keletą mėnesių praleisti ligoninėje.
Kai tai praėjo, pajutome, jog pats laikas atverti savo namų duris be tėvų meilės augančiam mažyliui – širdies durys jau seniausiai buvo atvertos.
– Ar po rūpesčių dėl Elžbietos sveikatos nebuvo baisu galvoti apie įsivaikinimą, na, juk galėjo atrodyti, kad tuos vaikus auginti labai sunku?..
– Išgyvenome sunkių momentų, bet būtent jie mus ir išmokė dar labiau mylėti, branginti, džiaugtis nepaisant sunkumų. Jei gyvenimas mums duoda citrinų – mes išmokstame pasidaryti skanaus limonado, o kai užklumpa audra – nelaukiame, kol ji baigsis, o šokame lietuje.
Buvo tokia man labai įstrigusi akimirka: vasaros pavakarys, mes dviese su vyru ilsimės savo terasos baseinėlyje, Elžbieta savarankiška ir svečiuojasi pas draugę... Rodos, puiki proga leisti sau atsikvėpti, pailsėti (tėvystė mums – turbūt vienas rimčiausių užsiėmimų).
O mes tada vėl prakalbome apie įsivaikinimą. Abu žinojome, kad bus daug sunkumų ir per patį jo procesą, ir per adaptaciją po jo, ir dar vėliau. Pasiekdavo mūsų ausis ir istorijos apie tai, kaip nesiklostydavo įtėvių ir vaikų santykiai.
Bet vis tiek mudu vieningai jautėme, jog kažkam galime būti šeima, meilės, palaikymo kupinas glėbys, tad turime bandyti. Taip ir pradėjome savo „kryžiaus kelius“.
– Kokius sunkumus teko įveikti?
– Užtrukome pusantrų metų. Nors buvome praėję įvaikinimo kursus prieš susilaudami Elžbietos, tačiau pagal galiojančius įstatymus turėjome atnaujinti žinias juos pakartodami.
Kilo sunkumų man gaunat sveikatos pažymą, jog galiu būti įmote ir nesu pripažinta neveiksnia ar ribotai veiksnia ir nesergu ligomis, kurių sąrašas patvirtintas LR įstatymais. Mano nuomone, šiuos kriterijus atitikau, tačiau pažymą išduodantiems gydytojams taip neatrodė. Sulaukiau pasakymų, jog pati esu gydytoja ir turėčiau žinoti, kokiai ligų grupei priklauso mano liga. Buvo sakoma, kad negalvoju apie vaikelio gerovę, mat jis ir taip jau yra patyręs traumą, kuomet jo išsižadėjo tėvai, o dar štai jį ištiks tokia mama kaip aš. Tačiau buvome atkaklūs ir po 3 gydytojų konsultacinių komisijų sveikatos pažymą gavau.
Visa tai leido pamatyti, kaip ir visuomenėje, ir net buvusių artimiausių draugų tarpe vyrauja požiūris, jog motinystė ir negalia yra sunkiai suderinama, jog kažkas gali žinoti geriau, kiek tu gali ir kiek ne.
Po šių asmeninių patirčių ėmiau apie tai kalbėti. Taip siekiu, jog specialiųjų poreikių turintys žmonės galėtų džiaugtis gyvenimu ir tėvyste, jei turi galimybių ir žinojimą, kaip tai gali daryti.
Auginame 2 dukras ir norime, jog jos nesusidurtų su panašiais dalykais ateityje.
– Kodėl pasirinkote įvaikinimą, o ne globą? Man visgi atrodytų, kad globą pasirinkti tarsi ramiau, kad jei kažkas negerai, visgi būtų aišku, kad tas vaikas yra globotinis, na, ne tikras jūsų vaikas...
– Man priimtinesnė ir atrodė globa todėl, kad globojamas vaikas gauna paramą iš valstybės ir ją galima tikslingai panaudoti geresniam vaikelio gyvenimui sukurti. Tai labai reikalinga pagalba. Mano vyras labiau palaikė įsivaikinimą dėl to, kad atėjęs vaikelis galėtų jaustis visiškai pilnateisiu šeimos nariu. Įsivaikinus valstybės parama skiriama 2 metus, o paskui jau įtėviai turi suktis patys. Vis dėlto po diskusijų nusprendėme tapti įtėviais.
– Tačiau jūsų šeimoje rūpesčių dėl sveikatos ir taip pakako – kodėl neįsivaikinote sveiko vaiko?
– Mūsų su Evelina susitikimo kelionė magiška. Iš 300 vaikų sąrašo akys užkliuvo už šios mergaitės apibūdinimo: labai miela, draugiška, tačiau diagnozių šūsnis ir jų rimtumas atrodė gąsdinantis. Susipažinti gyvai leidžiama tik tuomet, kai pasakai, jog sutinki įvaikinti. Tad mums teko keisti įvaikinimo išvadą, kurioje buvo nurodyta, jog norėtume sveiko vaikučio arba nebent su lengva patologija, mat mūsų namuose sunkių ligų jau ir taip turime dvi.
Kitaip čia nepasakysi – jautėme kažkieno iš aukščiau vedimą šiame kelyje ir pasiryžome sakyti „taip, įvaikinsime“ net gyvai jos nepamatę. Visa šeima nuvykome susipažinti su Evelina į Šiaulius. Kadangi esu gydytoja, iš diagnozių žinojau, ko galiu tikėtis. Bijojau dėl vyro ir Elžbietos reakcijos. Tačiau atėjo Eveliukas – tikrų tikriausia saulelė, visiškai betarpiškai bendraujanti, veikli. Visi likome apkerėti jos apžavų. Klausimų ir abejonių nebeliko.
Tik vis dar jaučiu pyktį dėl to, jog dabar jau mano vaiko gyvenimas buvo žiauriai apsunkintas dėl biologinės mamos nėštumo metu vartoto alkoholio. Iš mūsų saulelės buvo atimti gražūs veido bruožai, pažeistos smegenys, nulemta ženkliai atsiliekanti raida, hiperaktyvumas ir nesugebėjimas sutelkti dėmesio.
Vieną dieną aš atleisiu. Kai jausiu, jog padariau viską ir dar daugiau, jog mano vaikas būtų laimingas toks, koks yra. Mes ketverius metus pavėlavome mylėti šią nuostabią saulelę, bet atmylėsime ir grąžinsime kitų skolas.
– Kaip jums ir Elžbietai pavyko rasti kontaktą su Evelina, kaip susigyvenote? Kokių sunkumų kilo ir kaip pavyko juos įveikti?
– Viskas vyksta gana organiškai, kaip įprastoje du vaikus auginančioje šeimoje. Abi mūsų merginos – stiprios asmenybės, tad emocijos pas mus keičiasi dažnai – būna ir begalinės seseriškos meilės, ir nepasidalinimo bei pykčio ašarų. Negaliu teigti, jog sunkumus pavyko įveikti – jau nebeturiu tokio lūkesčio ir kasdienybę priimu tokią, kokia ji yra, kaip puikią erdvę mums visiems tobulėti ir augti.
Kuomet įveikėme visus biurokratinius įvaikinimo etapus, nustebome, jog nebuvo lengva rasti Eveliukui darželio, nors visur gražiai kalbama apie inkliuziją, pirmenybę įvaikintiems bei turintiems negalią vaikučiams.
Gyvename Kauno rajone, už 5 minučių nuo namų yra valstybinis darželis, tačiau į jį nepatekome. Tuomet apvažiavome specialiuosius Kauno darželius bei privačius. Specialiuose darželiuose būtų priėmę, tačiau mes sunerimome, jog Evelina pradės kopijuoti sunkesnės būklės vaikučių elgesį ir mums kils dar didesnių sunkumų ją mokant taisyklingo elgesio. Taip pat visa širdimi palaikome integracijos idėją bei tikime jos nauda.
Ačiū dievui ir nuostabiems žmonėms, kurie taip negalvoja ir nebijo pabandyti suteikti vaikui šansą. Eveliukas dabar lanko savo sesės Elžbietos privatų darželį ir bent kol kas adaptacija atrodo sklandi. Sklandi, nes auklėtojos randa kantrybės ir meilės kitokiam vaikui.
Taip pat nemaloniai nustebino tai, kad po vaiko raidos įvertinimo negavome anei vienos nemokamos terapijos. Iki tol, kol pateksime pas specialistus, pradėjome lankyti užsiėmimus pas logopedą, specialųjį pedagogą, kineziterapiją.
Mintyse belaukdama vertinimo jau strategavau, kaip visur reikės suspėti gavus dar ir nemokamus užsiėmimus. Tačiau nerimavau visai be reikalo, nes jų tiesiog negavome. Anot gydytojos, viską galim išmokyti patys ir neturime permesti atsakomybės specialistams.
Mes rankų nenuleidžiame ir artimųjų, draugų ar visai nepažįstamų gerų žmonių dėka, kurie skiria paramą Evelinai, darbuojamės ir laviname mažylę kaip tik galime geriausiai.
– Ką patartumėte apmąstyti, įvertinti šeimoms, kurios galvoja apie įvaikinimą, bet visgi kyla kažkokių abejonių?
– Patarčiau išdrįsti ir nebijoti sunkumų, jei esate tam pasiryžę. Jūs galite pakeisti nemylėto vaiko gyvenimą. Tai atneš pačių didžiausių dovanų tiek tam vaikeliui, tiek jūsų šeimai.
