Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki 2 metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai.
Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje, deja, šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja kreipėsi su išskirtiniu prašymu pagelbėti į farmacijos kompaniją „Novartis“, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė.
Tėvai įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą
Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose.
„Draugai, aš esu paprasta mergina iš provincijos, man 24 metai, gyvenime negalėjau įsivaizduoti, kad galiu atsidurti tokioje sudėtingoje ir skaudžioje situacijoje, jog man gims sunkia genetine liga sergantis vaikas, kuris pats nevaikšto, nevalgo ir netgi sunkiai kvėpuoja, o veiksmingiausio gydymo kaina viršija 2 mln. eurų ir jis nekompensuojamas valstybės.
Mano sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes pradžioje tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma.
Išdrįsau, pati, savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti VISKĄ, kad išgelbėti savo Vaiko gyvybę
Aš manau, kad esu pirma mama Lietuvoje, kuri renka vaistui tokią didelę pinigų sumą, man kartais darosi labai baisu, kas bus jei vis dėl to nepavyks…
Supraskit, Mielieji, man asmeniškai nereikalingi jokie pinigai, bet negaliu sau leisti nepadaryti visko, ką galima dėl savo Vaiko gyvybės. Neatleisiu sau, jei nuleisiu rankas… Todėl rinksiu Zolgensmai, kol turime vilties ir dar truputį laiko„.
Padeda kas kiek gali – paaukoja ir po 1 eurą, ir po tūkstantį
Kone pusę savo gyvenimo Milana su mama praleidžia ligoninėse. Šią savaitę Kauno klinikose mergaitei buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, nes mergaitei atsirado komplikacijos. Operacija truko net 2 valandas.
Mergaitės mama kasdien sulaukia daugybės palaikymo žinučių. Ji jaučia žmonių rūpestį, meilę, atjautą. Kas kiek gali, tiek ir paaukoja – kas perveda po eurą, kas po 5, 50, 100 ar tūkstantį.
Dauguma aukotojų pavieniai asmenys, paramos sulaukė vos iš kokių dešimties įmonių. Per tris mėnesius surinkta beveik pusę reikalingos sumos – pusę milijono eurų.
„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi – taip artėjame mažais žingsneliais prie tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.
Sekti naujienas apie mažylės sveikatą bei aukas galite Facebook puslapyje „Milanos Patenko kova su Spinaline Raumenų Atrofija“.
