Germanas turi sunkią negalią, jam nuo vaikystės diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Jis pats nevaikšto, rankoje sunkiai nulaiko daiktus ir moka vos kelis žodžius.
Kodėl vaikiną užklupo tokia lemtis, taip ir liko neaišku: vaikystėje jis buvo kaip visi vaikai, 10-ies mėnesių būdamas jau mokėjo vaikščioti ir tarė pirmuosius žodžius.
Kai jam buvo kiek daugiau nei metukai, sutriko jo koordinacija, jis kartais netikėtai pargriūdavo ant šono. Gydytoja neurologė jį nusiuntė į mankštas, ten kineziterapeutės jį atidžiai apžiūrėjo, pasakė, kad kažkas negerai, ir nusiuntė atgal pas gydytoją.
Tuomet tėvai su vaiku buvo nusiųsti į Vilnių, kur mamai iš karto nepatiko tai, kaip gydytojai žiūrėjo į jos sūnų, ir jau netrukus ji išgirdo cerebrinio paralyžiaus diagnozę. „Tada paklausiau, kaip galima vaikui padėti – ir išgirdau, kad čia niekaip nepadėsi“, – atsiminė pašnekovė.
Kurį laiką buvo atliekami įvairūs tyrimai, tarp jų ir genetiniai tyrimai, daryti Vokietijoje – tačiau taip ir nepaaiškėjo, kodėl staiga iš pažiūros sveiką vaiką užklupo cerebrinis paralyžius.
Po to sekę keli metai buvo tiesiog klaikūs – Germano rankas ir kojas tarsi kažkas suko į šonus, jį visą sutraukė, ir dėl to labai skaudėdavo, vaikas nuolat klykė.
„Vėliau puikus gydytojas docentas Kęstutis Saniukas jam padarė kelias operacijas, kad palengvintų gyvenimą, ir tuos įtemptus raumenis šiek tiek atpalaidavo. Bet vis tiek nelengva, jo plaštakos ir dabar tarsi susuktos, jam sunku suimti smulkesnius daiktus. Jis turi specialią „planšetę“, kurioje yra jam skirtų mokomųjų filmukų ir kurią labai mėgsta, bet ir ją maigo ne pirštais, o krumpliais. O ir kairės kojos kelis vis išnyra, ir stuburas vis krypsta...“ – pasakojo mama.
Ji pati su tuo, kad sūnus kitoks nei jo bendraamžiai, jau seniai susitaikiusi. Germanas – vienturtis, daugiau vaikų susilaukti šeimai nepavyko. „Koks jis bebūtų, džiaugiamės juo, jis – mūsų angeliukas. Nedažnai, bet būna, kad jis apkabina, paglosto – tuomet būna ypač gera širdyje. Dėkoju Dievui bent jau už tai, kad jis daug supranta, kad pažįsta mane ir tėtį, sveikinasi su kaimynais – kai kurie neįgalūs vaikai negali ir to“, – sakė mama.
Reda džiaugiasi ir menkais Germano pasiekimais – pavyzdžiui, kai jam pavyksta pačiam į ranką paimti duonos riekę ir jos atsikąsti (tai kas, kad tuojau po to ji iškrenta iš rankos). Apsidžiaugia ir tada, kai sūnus, kelis kartus išgirdęs: „Paimk šaliką“, jį paima. „Atrodo, jei jis dažniau reaguotų į tokius paprastus paraginimus, aš būčiau laimingiausia pasaulyje mama“, – sakė moteris.
Germanas lanko specialiąją mokyklą, oficialiai jau yra baigęs 10 klasių, o dabar yra atskiroje klasėje jaunuoliams, kurių amžius – iki 22 m. Vėliau, kai perkops šią ribą, tėvai tikisi jį leisti į neįgaliesiems skirtą dienos centrą.
Mokykloje jaunuolis gauna namų darbų, kuriuos daro kartu su mama, tarkim, ji prilaiko jo ranką, kai reikia apvedžioti raides. Skaityti nei rašyti jis nemoka, bet mama tiki, kad raides atpažįsta ir galbūt moka atlikti nesudėtingus sudėties ir atimties veiksmus.
„Atsisiunčiau specialų storą, prie rankos guma tvirtinamą rašiklį, tačiau ir juo naudotis Germanas nepamėgo, nebent kokią liniją nubrėžia. Užtat jis labai mėgsta karpyti specialiomis žirklėmis su keturiomis skylėmis – abu įdedame į jas pirštus, kerpu aš, tačiau jis labai džiaugiasi, nes jaučiasi prisidėjęs – tos žirklutės skirtos būtent tokiems vaikams, siunčiausi jas iš Amerikos, kainavo net apie 50 Eur“, – pasakojo mama.
Viską daro kartu
Kai Germanas būna namuose (iš mokyklos autobusiukas jį parveža 15.30, be to, neretai tenka pamokas praleisti dėl ligų), jis būna nuolat šalia mamos. Ne tik todėl, kad jam nuolat reikia pagalbos – ir aprengti, ir pamaitinti, ir patogiau pasodinti vežimėlyje – bet ir dėl to, kad mama nusiteikusi nuolat viską daryti kartu.
„Aš jam vis pasakoju, ką ir kodėl darau, manau, jam tai į naudą. Ir, kai tik galima, prašau jo pagalbos – tarkim, kad padėtų man maišyti tešlą. Tokia ten ir ta pagalba, na, bet jis jaučiasi reikalingas“, – sakė mama.
Sūnumi ji rūpinasi kartu su vyru, rytais jį įsodina į vežimėlį kartu, vienas laiko iš vienos pusės, kitas – iš kitos, bet didžioji darbų dalis gula ant mamos pečių. Žiemą bus dar sunkiau – vaikino kūnas nuolat įsitempęs ir jį aprengti nelengva, o atšalus reikės daugiau drabužių. Ir maitinti jį tenka rūpestingai, kietesnį maistą reikia sutrinti – jo raumenys nusilpę ir kartais jis springsta, yra buvę ir baisių su tuo susijusių nutikimų.
Reda sakė, kad gal jai ir nelengva, bet stiprybės suteikia malda. O kartais padeda ir knyga – pradeda skaityti ir atsitraukia nuo rūpesčių. Na, o kartais visi susiima ir išsiruošia prie jūros – visgi gyvena Klaipėdoje.
Neaplenkė paauglystės sunkumai
Reda patikino, kad nors sūnus beveik nekalba – jo žodynas liko tas pats, koks ir buvo, sulaukus metukų, jis sako „mama“, „tete“, „baba“, „ate“ , „ne“ – jis viską supranta. Na, gal ir ne viską, bet paprastesnius sakinius – tai tikrai. Ir kai kažko pasakyti negali, parodo gestais, ko nori, kas jį domina.
„Jis tikrai geras, pozityvus vaikas, dažniausiai klausosi ir stengiasi padaryti tai, kas jo jėgoms. Tiesa, prieš porą metų buvo sunkesnis etapas, kai jis daug zyzdavo, atsisakydavo sportuoti, daryti namų darbus ir pan. Ir į mokyklą eiti nenorėjo, nors šiaip ją mielai lanko. O mokykloje, būdavo, sėdi, žiūri pro langą – ir pravirksta... Ėjome pas specialistus, jie sakė, kad taip pasireiškia paauglystė. Prireikė ir vaistų, dabar jų vartojimą nutraukėme, o jis – vėl geras, ramus vaikas“, – pasakojo mama.
Pridūrė, kad kartais, kai neturi kam sūnaus palikti, kartu su juo eina pas gydytoją, taip pat visi trys kiekvieną sekmadienį eina į bažnyčią – ir Germanas, šaunuolis, supranta, kad ten reikia elgtis kultūringai ir sėdėti ramiai.
Sunkiausia – finansiškai
Klausiu, kas moteriai sunkiausia, auginant aštuoniolikmetį, kuriam reikia tiek pat rūpesčio kiek visai mažam vaikui? „Na, fiziškai būna nelengva jį pakelti, bet visgi sunkiausia man – dėl finansų, tokiems vaikams jų reikia daugiau, nei skiriama. Antai valstybė skiria tokiam vaikui 2 mėnesius mankštų ir reabilitacijų per metus, kai jų reikėtų visą laiką, tad daug ką tenka daryti privačiai, o lėšų labai trūksta“, – dėstė moteris.
Ji pati jau seniai, nuo Germano gimimo, nebedirba. Prieš kurį laiką be darbo liko ir vyras – jis darbe patyrė nugaros traumą, dabar sunkiau vaikšto, turi vengti fizinio krūvio, tad išėjo į ankstyvą pensiją.
„Mes su sūnumi mankštinamės namie patys, kiek išgalėdami. Kai jis grįžta iš mokyklos ir kiek pasiilsi, pirmiausia kimbame ne į namus darbus, o į mankštą. Net ir tokiomis dienomis, kai jis ar aš visai be nuotaikos, skiriame tam bent 15–20 min. per dieną. Nesakau, kad valstybė nepadeda – turime jos skirtą mankštos kamuolį, keltuvą, kitos reikiamos įrangos, išnaudojame visas galimas reabilitacijas – bet visgi tos paramos neužtenka“, – pasakojo Reda.
Pridūrė, kad neseniai privačiai kvietė masažuotoją į namus, ir po 3 savaičių tikrai pagerėjo Germano nugaros būklė, jis vežimėlyje sėdi tiesiau. Bet po kurio laiko, kaip žino iš patirties, laikysena vėl pasidarys netaisyklingesnė.
„Sudėtinga ir tai, kad, kai daugiau dirbame su jo kojomis, labiau susitraukia rankos, kai dirbame su rankomis – nusilpsta kojos; tokia jau klastingas tas cerebrinis paralyžius. O dar vienu metu buvo prisidėję širdies permušimai, dėl kurių fizinį krūvį reikėjo riboti, laimei, dabar jie aprimę“, – pasakojo mama.
Pridūrė, kad be mankštų ir masažų, labai norėtų lankyti baseiną, taip pat ir jodinėjimą (seniau Germanas jodinėjo poniu, bet jo šeimininkai išvyko ir užsiėmimai nutrūko). „Toks jau mano gyvenimo tikslas – man norisi kuo labiau pasirūpinti Germano gerove, kad, kai manęs neliks, jis būtų kuo stipresnis“, – sakė mama.
Norintieji prisidėti prie Germano reabilitacijų sužinos, kaip tą padaryti, čia.
