Ana pati mielai pasakoja apie savo veiklas, tiesa, ji kalba trumpais sakiniais ir kartais sunkiau randa vieną ar kitą žodį. Bet mergina nori pasidžiaugti tuo, kad ji mokosi profesinėje mokykloje siuvėjos specialybės, darbuojasi restorane „Pirmas blynas“, dalyvauja projekte „Kavos galia“, lanko jojimą ir dailųjį čiuožimą ir daug piešia, o jos piešiniai buvo eksponuoti parodose ir sulaukė puikių įvertinimų.
Mama Žaneta sako, kad jai su dukra geriau sektis pradėjo, kai ji nustojo kaltinti aplinkybes ar dar kažką dėl savo nesėkmių ir išmoko džiaugtis tokia dukra, kokia ji yra.
„Seniau man, kaip daugelio kitų vaikų su negalia tėvams, kartais kildavo noras pabambėti, kodėl valstybė, o gal mokymo įstaiga, vaiko tėtis ar dar kažkas per mažai mums padeda (moteris su Anos tėvu išsiskyrė, kai jai buvo treji, dabar turi kitą sutuoktinį ir sveiką keturiolikmetį sūnų – red. pastaba). Norėdavosi skųstis, kodėl niekas nekompensuoja didelių išlaidų kurui, užsiėmimams ir pan. Bet vėliau nusiteikiau nieko nekaltinti, atleisti visiems, kurių iki tol jaučiasi įskaudinta, į gyvenimą žiūrėti pozityviai ir pati prisiimti atsakomybę už savo vaiką. Po to ne tik man palengvėjo, bet ir mums su Ana pradėjo daug geriau sektis“, – sakė Žaneta.
Pridūrė, kad seniau po kiekvieno etapo – kai vaikas baigs darželį, paskui – pradinę, pagrindinę mokyklą, vis jausdavo nerimą, kas bus toliau, o dabar mato, kad viskas gražiai išsisprendžia savaime. „Galima net sakyti, kad po to, kai aš pakeičiau savo mąstymą, likimas mums viską atneša ant lėkštutės“, – nusišypsojo Anos mama.
Tiesa, ne kiekvienas žmogus įvertintų tas likimo dovanas, kurias įvertina ji. Pavyzdžiui, moteris džiaugiasi tuo, kad jos dukra pati nueina pas savo anglų kalbos mokytoją, gyvenančią kitame to paties mikrorajono gale, – o seniau ji bijodavo net viena išeiti į lauką išnešti šiukšlių.
Autizmas Anai oficialiai diagnozuotas tuomet, kai jai suėjo treji, bet kad kažkas yra negerai, mama nujautė nuo tada, kai jai buvo 1,5 m. Iki tol linksma ir gyvi dukrytė po skiepo susirgo, jai pakilo temperatūra, ji tapo vangi. „Maniau, kad ji suvargusi nuo temperatūros, dėl to net į kvietimą vardu nereaguoja, ir laukiau, kol pasveikusi ji atsigaus – o ji taip ir neatsigavo...“, – atsiminė mama.
Mergaitė, kuri iki tol džiaugdavosi bendravimu su mama ir žaidimais kartu, po to į ją beveik nekreipė dėmesio. Be to, ji nustojo ploti katučių, mėgdžioti kitus gestus, prarado kitus turėtus gebėjimus. Kalbėjo tik sava kalba – kiek daugiau kalbėti ji ėmė, tik pradėjusi lankyti mokyklą. Buvo metas, kai eidama į darželį norėdavo rengtis vieną ir tą patį megztuką, na, o kartais parduotuvėje sugalvodavo atsigulti ant grindų pailsėti ir nesileisdavo perkalbama.
Išbandė viską, ką galėjo
„Kai jai buvo treji ir išgirdau, kad jai sunkus autizmas, nieko nebuvau apie tai girdėjusi – buvau jauna, 20-ies susituokiau, dukros sulaukiau 22-ių. Kai gydytoja Vaiko raidos centre pranešė diagnozę – tokiu tonu, tarsi tai būtų mirties nuosprendis, – dar laukiau, kad ji pasakytų, kaip tai išgydoma, bet išgirdau, kad tai neišgydoma. Tačiau, nors gydytoja sakė, kad dukra nieko negalės, aš viduje vis tiek nepraradau tikėjimo, kad ji daug išmoks.“
Moteris pridūrė, kad turbūt visi medikai jai prieštarautų, bet ji mano, kad autizmas nėra įgimtas sutrikimas, kaip dažniausiai teigiama – jo nuomone, juo visgi yra susergama, nes jos dukra tikrai buvo kaip visi vaikai, o po to staiga pasikeitė – kaip ir susirgus kokia nors kita liga.
Kaip ten bebūtų, sužinojus diagnozę sekė įvairūs mamos bandymai dukrą lavinti – ji kreipėsi į įvairiausius specialistus, pradedant rimtais gydytojais ir pedagogais, baigiant savotiška šamane – stoties rajone gyvenusia moterimi, kuri kalbėjo kažką keisto ir šlakstė vaiką vandeniu (mamai pakako vieno apsilankymo, ir daugiau ten kojos nekėlė, o tam, kad vaikas neva pasveiktų, būtų reikėję daugelio vizitų).
Anos atveju nepasiteisino ir įvairios kortelės, kurias autizmą turintiems vaikams dažnai skiria specialistai kaip padedančias lengviau bendrauti. „Tikiu, kad kitiems tos kortelės gali būti naudingos, bet manau, kad kiekvienas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas yra labai individualus ir kiekviena mama turi pati pajausti, kas būtent jų atveju geriausiai veikia“, – sakė Žaneta.
Pridūrė, kad jai visuomet atrodė labai svarbu su dukra bendrauti, o ne numoti ranka, neva ji niekuo nesidomi, tad tegul ir sėdi sau viena.
Didžiulės pastangos apsipirko
Rašyti Ana pradėjo dėka metodikos, kuri ir jai, ir jos mamai kainavo daugybę kantrybės ir pastangų. Nuėjusi į pirmą klasę (ji lankė specialiąją mokyklą, kaip ir specialų darželį) mergaitė vis parsinešdavo lapą, ant kurio būdavo nupaišyta didelė raidė ir reikėdavo ją apvedžioti, bet ji nenorėjo to daryti. Tada mama ėmė taikyti griežtą metodiką, kurią buvo mačiusi viename seminare, kur pasakota, kaip kartais austiški vaikai mokami JAV.
Moteris dukrą apkabindavo iš už nugaros ir laikydavo, į jos rankytę įdėdavo pieštuką ir ja vedžiodavo pieštuką per tą raidę. Pradžioje dukra rėkdavo ir priešindavosi, norėdavo pabėgti. Vėliau, supratusi, kad jos pastangos pasprukti vis tiek nieko neduos, tiesiog ramiai leisdavo mamai jos ranka apvedžioti raidę. Ir galiausiai vieną dieną sutiko pamėginti pati! Na, o po to jau palengva sutiko mokytis rašyti.
„Visa tai truko apie pusę metų, pirmaisiais mėnesiais, kai ji priešindavosi, labai išvargdavau ir aš, ir ji – ir fiziškai, ir psichologiškai. Mane palaikė tai, kad ir buvau girdėjusi, kad toks mokymasis truks pusę metų, tad vis kartojau sau, kad reikia tiek ištverti – jeigu ne šis žinojimas, tikriausiai greitai būčiau nuleidusi rankas“, – pasakojo Žaneta.
Mokslo metų pabaigoje prie jos priėjo lietuvių kalbos mokytoja ir paklausė, ar ji žino, kad Ana jau pradėjo skaityti skiemenimis. Mama tokia naujiena labai apsidžiaugė, na, o mokytoja paragino nenuleisti rankų ir mokytis toliau.
Draugių rasti pradėjo lipdukai
Mokslo srityje Ana palengva judėjo į priekį, o jos mama prisimena, kad jai skaudžiausia buvo ne dėl dukros pasiekimų mokykloje, o dėl bendravimo su draugėmis kieme.
„Mokykloje, kur ir kiti vaikai su ypatumais, ji draugų susirasdavo – ji niekada nebuvo iš tų, kurie visai nenori bendrauti. Labai norėjo draugauti ir su mergaitėmis kieme – būdavo, žiūriu, kaip ji kieme bando gretintis prie bendraamžių, na, o jos su ja bendrauti nenori, nes ji atrodo keista – jos pasitraukia, būna, ir nusišaipo. Man tada taip skaudėdavo širdį...“, – pasakojo mama.
Vieną dieną ji griebėsi gudrybės – tuo metu tarp mergaičių buvo labai paplitę albumėliai, į kuriuos jos klijuodavo lipdukus ir jais mainydavosi. Taigi mama nupirko Anai daug gražių lipdukų, ši juos išsinešė į kiemą, ir ryšys su bendraamžėmis užsimezgė. Palengva mergaitės su Anos savitumu apsiprato, kai kurios bendravo su ja ir toliau be jokių lipdukų.
Pati mama pasakojo su dukra bendraujanti kaip su paprastu sveiku vaiku. „Būdavo, nuo mažens einu prie jos, kažką jai pasakoju, tariuosi su ja, kaip čia geriau pasielgus, nors dukra gal pusės nesuprasdavo ir visai nekreipdavo dėmesio. Užtat dabar, kai nueinu su ja pasitarti, ji jau pasidomi situacija ir pateikia pasiūlymų“, – pasidžiaugė Žaneta.
Bijo visuomeninio transporto
Kartą dukra susirūpino, kodėl jai sunkiai sekasi mokytis, ir mama prasitarė, kad jai autizmas. Tuomet Ana pati atsidarė „Google“ paiešką ir smarkiai skiemenuodama pradėjo skaityti apie autizmą. Ir turbūt po to karts nuo karto pasako, kad jai autizmas, tad ji negali savimi pasirūpinti.
Pavyzdžiui, šio argumento ji griebiasi, paraginta pamėginti viena važiuoti autobusu – to ji kažkodėl bijo, nors su palyda autobusu sėkmingai važinėja. Tačiau ji teigia, kad vienai važiuojant gali nutikti kažkas blogo, o tada juk negalės savimi pasirūpinti, ir niekaip nepavyksta jos įtikinti, jog yra kitaip (ji turi ir kitų įsitikinimų, kurių tvirtai laikosi).
Šeima gyvena atokiame Grigiškių mikrorajone, tad mamai tenka daug vežioti Aną į jos mokyklą ir įvairius užsiėmimus kitose Vilniaus vietose (kartais padeda ir jos biologinis tėtis). Tačiau moteris nusiteikusi ir į šį reikalą žiūrėti pozityviai. Ji sakė: „Aš dirbu iš namų buhaltere (už tokią galimybę esu likimui labai dėkinga), darbas sėdimas, tad sakau sau, kad man naudinga pasivažinėti iki mokyklos ar iki žirgyno – išsijudini, užsileidi automobilyje muziką – na, argi ne puiki pietų pertrauka?“
Moka iš minuso padaryti pliusą
Kaip jau minėta, seniau Žaneta buvo linkusi į gyvenimą žvelgti liūdniau, bet kai su likimu susitaikė, viskas susitvarkė. „Po to tarsi savaime mūsų gyvenime atsirado daug puikių žmonių, kurie Anai labai padeda ir ją palaiko, jie – tikri mūsų angelai sargai“, – pasakojo moteris.
Pavyzdžiui, vieną dieną mokykloje apsilankė pedagogas, vektorinės tapybos būrelio vadovas Valdas Kančauskas, atkreipė dėmesį į Anos gabumus piešimui ir pakvietė ją prisijungti prie užsiėmimų. Piešti dažais mergina mėgo ir seniau, o mokytojo dėka atrado ir tapybą kompiuteriu, kuri jai puikiai sekasi.
Ana sulaukia mokytojo pagyrimų savo talentui ir jau ne kartą dalyvavo jo organizuojamose parodose. Vienas jos piešinys net buvo paverstas didžiule vėliava „Taikos ir laimės angelas“, kuri plaikstėsi renginiuose Klaipėdoje ir Vilniaus Prezidentūroje.
„Per tą renginį Prezidentūros kiemelyje ji lipo ant scenos papasakoti apie savo piešinį, o man širdis spurdėjo iš pasididžiavimo: juk tai mano vaikas, iš kurio tarsi nebuvo galima nieko tikėtis“, – sakė Žaneta, po to renginio feisbuke jautriai parašiusi, kad jos Ana moka iš minuso padaryti pliusą.
Paprašyta papasakoti apie kitus įvykius, kuriuos likimas „atnešė ant lėkštutės“, mama atsiminė, kaip vieną dieną paskambino Viktorija iš restorano „Pirmas blynas“, sužinojusi apie Aną jos mokykloje, ir pakvietė ją prisijungti prie padavėjų komandos, kadangi ji moka anglų kalbą. Mergina dirba dvi dienas per savaitę ir darbe jai gerai sekasi.
Taip pat būdama mokykloje ji buvo pakviesta prisijungti prie socialinio projekto „Kavos galia“, kur jaunuoliai, turintys raidos ar intelektų sutrikimą, renginiuose žmones iš autobusiuko vaišina kava ir arbata (už tai galima įmesti pinigą į aukų dėžutę).
Na, o penktadieniais Ana dažnai traukia į disko šokius-karaoke „Mes čia“, kur linksminasi su savo likimo draugais.
Susidraugavo su teatro aktoriais
Nerimas mamai buvo kilęs tada, kai dukrai profesinio rengimo centre reikėjo pasirinkti tarp dviejų specialybių, siuvėjos ir virėjos, mat kitų variantų nebuvo, o jos nei viena specialybė netraukė.
Tuomet pagalbos ranką ištiesė jau minėtas pedagogas V.Kančauskas, suvedęs jas su savo draugu Daumantu Todesu – šis rado merginai galimybę vasarą padirbėti Mažajame teatre, kur ji tapo kostiumų dizainerės padėjėja. Ten Ana kartais įsiūdavo kokią sagą, kažką užlopydavo, o taip pat pabendraudavo su aktoriais, grimuotojomis ir pan. „Ji tapo tikra komandos nare ir jai teatre labai patiko. Po to ji jau pati norėjo pasirinkti siuvėjos specialybę“, – pasakojo Žaneta.
Seniau mama labai nerimavo dėl to, ką dukrai reikės veikti, baigus mokyklą, visgi įprastame darbe jai būtų pernelyg sudėtinga (jai nustatytas darbingumo lygis – 40 proc.), bet dabar ji mato, kad tikrai atsiranda veiklų, kuriose mergina gali save realizuoti ir jaustis patenkinta.
„Kai ji džiaugiasi, tada džiaugiuosi ir aš. Galiu drąsiai sakyti, kad mes dabar gyvename gerai. Ir kitiems tėvams, kurių vaikams diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, linkėčiau nenuleisti rankų, pajausti, kas jūsų vaikui tinka labiausiai ir tikėti juo, net kai niekas jumis netiki – gal tada pavyks minusą paversti pliusu“, – sakė Žaneta.
