Ankstesnis interviu su Neringa buvo pozityvesnis: ji pasakojo, kad nors sūnaus būklė ir sudėtinga, jiedu su vyru džiaugiasi, kad jis yra mielas vaikas, nuolat priropojantis ir paprašantis apkabinimo, o jų namuose labai daug meilės.
Tadas, kuriam dabar šešeri, gimė su retu genetiniu Rubinsteino-Taybi sindromu, kuris lemia, kad vaikas yra savotiškos išvaizdos, o jo raida labai atsilieka, jis visai nekalba.
Šnekantis šį kartą Neringos balse girdėti daug daugiau nuovargio, o atrasti gyvenime gražių smulkmenų, kuriomis gebėjo džiaugtis prieš keletą metų, jai jau per sunku.
Pašnekovę ypač prislėgė jos motinos mirtis praėjusių metų lapkritį. Moteris turi ir vyrą, kuris jai padeda kiek galėdamas, ir paauglį sūnų Matą, tačiau su mama jos turėjo ypač stiprų tarpusavio ryšį, galėdavo apie viską pasišnekėti ir viena kitą paguosti. Juolab, kad jų likimai buvo panašūs: mama jau daug metų slaugė kitą savo dukrą, o Neringai teko rūpintis savuoju Taduku.
Kas nutiko jos seseriai? „Gerai net neaišku, nes tada tokios diagnostikos, kaip dabar, nebuvo. Jai dabar 42 m., ji nuo vaikystės buvo savotiška, tačiau mes ją vadinome tiesiog flegmatiška arba linksmų plaučių. Tada ji dar vaikščiojo. O sulaukus aštuoniolikos jos būklė pradėjo blogėti, ji dažnai alpdavo, patirdavo epilepsijos priepuolių. Vėliau prisidėjo ataksija (judesių koordinacijos sutrikimas – red.pastaba), raumenų atrofija ir demencija. Dabar ji tik guli, dar pavalgo pati, bet matyti, kad ir tai jai jau sudėtinga, turbūt greit reikės ją ir maitinti. Na, o jos mąstymas, sakyčiau, vaikiškas, ji ir su mano Tadu (kuris visai nešneka), būna, pasiaiškina santykius...“ – pasakojo Neringa.
Kai pašnekovės mama mirė ir prie lovos prikaustyta sesuo liko likimo valiai, moteris neabejojo, kad turi ja pasirūpinti – juk puikiai įsivaizduoja, kaip jai pačiai būtų skaudu, jei žinotų, kad po jos mirties sūnus keliaus į globos įstaigą. Dėl to ilgai svarstę jiedu su vyru priėmė sprendimą persikelti iš buto į mamos namus kaime, kur visiems lengviau sutilpti, nors vyresnėliui iki mokyklos ir vyrui iki darbo dabar daug toliau.
O Neringai ir namuose apstu darbų. „Būna, nuvykstame pas gydytojus ir jie klausia, ar šiandien su Taduku jau skaitėmė knygelę ir sprendėme užduotėles, dėliojome kaladėles, o man taip skaudu tą girdėti... Suprantu, kad vaikui reikia kuo daugiau lavintis, bet, būna, ryte atsikeliame ir kol pasirūpinu abiem ligoniais, kol paruošiu maisto ir pan. – jau reikia važiuoti pas gydytojus, kokie ten dar lavinimai“, – kalbėjo mama.
Tenka slėpti daiktus ir rakinti kambarius
Tadui namie reikalinga nuolatinė priežiūra, jis labai aktyvus, vis kur nors eina ir, jei tik randa ne vietoje paliktus daiktus, viską mėto – ir taip jis po namus vaikšto ir veiklos ieško visą dieną.
„Mūsų namie griežta tvarka, kambariai rakinami, ant durų užrašyti priminimai, kad neužmirštume uždaryti durų. Negalime padėti vazos ant stalo, visi svarbesni daiktai sukilnoti aukštai ant lentynų. Kai užsiviriname vandens arbatai, virdulį tuojau vėl užkeliame aukštai, kad Tadas neapsiplikytų. Gaminant maistą reikia stebėti, kad jis nelįstų prie viryklės, kartą jau buvo nusideginęs“, – kalbėjo mama.
Į svečius ji su šeima išeiti negali – Tadas svetimoje aplinkoje jaučiasi blogai, nerimsta, na, o jei visgi apsiprastų – tuomet turbūt mėtytų daiktus ir įvedinėtų savo tvarką. Ir išeiti į lauką pasivaikščioti sudėtinga – berniukas vis kažkur bėga, kelia scenas ir tai labai vargina, o dar prisideda praeivių replikos – po tokio pasivaikščiojimo kurį laiką ir kojos kelti iš namų nesinori.
Tiesa, Tadas lanko ugdymo įstaigą, daugiafunkcinį centrą Marijampolėje, oficialiai dabar jis – priešmokyklinėje grupėje. Pasak mamos, jo būklė turbūt sunkiausia iš visų grupės vaikučių. Kadangi jis nuolat serga, ten keliauja retai – kelias dienas nueina ir tada savaitę ar dvi būna namie.
„Seniau apskritai galėjau jį tame centre palikti vos porai valandų – kadangi jis maitinamas per gastrostomą, buvo laikoma, kad to daryti darželio darbuotojos negali, tam reikia būti baigus specialius mokslus. Tačiau juk aš tų mokslų nebaigus, man ligoninėje kartą parodė, kaip jį maitinti – ir turėjau tą daryti... Dabar pavyko pasiekti, kad jis būtų darželyje maitinamas ir galėtų likti ilgiau. Labai vargina ir tai, kad vis tenka kažko siekti, kažką įrodinėti institucijoms tam, kad gautumei paslaugas, kurios tau iš tikrųjų priklauso...“ – teigė Neringa.
Magiški apsilankymai pas delfinus
Moteris pasakojo, kaip kartą prieš keletą metų susiėmė, ir nors buvo morališkai sunku, nuėjo į priėmimą miesto savivaldybėje prašyti paramos – juk ir finansiškai labai nelengva, ypač, jei nori vaiką lavinti papildomai, privačiai. Šeima išnaudoja ir valstybės kompensuojamus užsiėmimus, tačiau, kaip pastebi mama, tarp šių ir privačių paslaugų – didžiulis skirtumas.
„Į savivaldybę nuėjusi pradėjau kalbėti – ir iškart apsiverkiau, taip visą susitikimą ir praašarojau. Aiškinau, kad pavalgyti ir apsirengti dar turime už ką, bet labai noriu sūnų nuvežti į delfinų terapiją, o mums tai nepakeliama našta (tada ji kainavo 1000 Eur, dabar brangiau). Specialistė pasakė, kad mums galbūt gali priklausyti vienkartinė 160 Eur/ mėn. pašalpa, vėliau paaiškėjo, kad ir ji nepriklauso, nes mūsų pajamos laikomos per didelėmis“, – pasakojo moteris.
Tuomet ji buvo nusiteikusi eiti į susitikimą pas merą ir toliau prašyti paramos, bet, laimei, pagalbos ranką ištiesė vyro darbovietė UAB „Stevila“ – ji dabar kasmet Tado reabilitacijoms skiria 2500 Eur.
Tai – nemaži pinigai, bet ir kainos didelės, taigi mama dar ryžosi įkurti Tado labdaros ir paramos fondą (jo duomenis rasite čia), taip pat prisijungė prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“.
„Seniau prašyti paramos savo vaiko reabilitacijoms man atrodė pernelyg sunku, juk tarsi liksiu skolinga visiems tiems žmonėms, kurie mums padės, bet galiausiai suvokiau, kad be pašalinių žmonių paramos Tadas tikrai nieko nepasieks“, – sakė moteris.
Pridūrė, kad kartais kyla minčių, jog ir sese reikėjo labiau pasirūpinti anksčiau, galbūt dabar jos būklė būtų geresnė. Dabar šiaip taip pavyko jai pirmą kartą gauti valstybės finansuojamą kineziterapeutę, kuri ligonę lankys namuose, bet ir ši specialistė sako, kad stebuklų nebūna, gali pavykti nebent kiek pristabdyti raumenų atrofijos procesą.
Na, o už vyro darbovietės Tadukui skiriamus pinigus šeima lankosi delfinų terapijoje, taip pat ABBA terapijoje. „Tie delfinai – tai tarsi kažkokia magija, sunku net nusakyti, kaip jie veikia Tadą – juos pamatęs jis tarsi persimaino, visas nušvinta ir laimingas keliauja pas juos“, – sakė mama.
Ji prisiminė, kaip per pirmąją delfinų terapiją, kai vaikui buvo beveik ketveri, jis dar savarankiškai nevaikščiojo, paeidavo tik įsikibęs. O po paskutinio užsiėmimo su delfinais, kai mama norėjo jį aprengti, perėjo visą patalpą vieną kartą, paskui ir kitą. „Aš tuo negalėjau atsidžiaugti, o ir darbuotojai tikrai matė, kaip vaikas patobulėjo. Delfinų dėka jis išmoko vaikščioti, taip pat rankyte parodyti, kai nori buteliuko, telefono ar dar kažko“, – sakė Neringa.
Stebint kitus užplūdo liūdesys
Pašnekovė prisipažino kurį laiką galvojusi, jog yra susitaikiusi su mintimi, kad Tadas – ypatingas vaikas, kuris niekada neišmoks kai kurių dalykų, kuriuos moka jo bendraamžiai. „Bet dabar suprantu, kad su tuo susitaikiusi dar nesu. Štai neseniai Lietuvoje lankėsi dar viena mano sesė, gyvenanti Anglijoje, kartu su savo mažais vaikučiais. Žiūrėjau, kaip jie mano sesę varinėja: „Mama, noriu to, mama, noriu ano...“ ir mane toks liūdesys užplūdo, kad mano Tadas nieko panašaus nedaro“, – susigraudino pašnekovė.
Ji pripažino, kad dabar jai tikrai nelengva, po mamos mirties ji lankosi pas psichologę, pabendravus su kuria šiek tiek palengvėja. Iš širdies pasikalbėti ji gali ir su vyru. Sako, kad bijo prisišnekėti, bet kol kas vyras kantriai atlaiko visus jiems tenkančius išbandymus, grįžęs po darbo jai labai padeda, visuomet išleidžia ją kur nors pasivaikščioti. Kartu niekur išeiti jie negali, seniau, kai jos mama dar buvo gyva, kartais juos kažkur išleisdavo.
Vyresnis sūnus, paprašytas pažiūrėti brolį, niekuomet neatsisako (pasak mamos, Tado akys būnant su broliu net žiba), bet visgi nesinori jo labai apkrauti – juk jam ir taip nelengva supratus, kad jo broliukas niekuomet nelankys kartu karatė būrelio, kaip kad jis seniau svajojo.
„Taip, mums visiems nelengva, ir vyrui, ir paaugliui sūnui, kuriam taip pat reikia tėvų dėmesio. Aš, būna, ryte atsikeliu ir jau jaučiuosi pavargusi – o čia viena nusišneka, kitas kažką mėto... Bet kito kelio nėra, tokia jau mano lemtis. Sesė juokiasi, sako, kad aš dabar ir jos, ir Tado mama, ir aš žinau, kad turiu rūpintis jais abiem. Tikiu, kad mūsų mamai dabar dėl jos ramu“, – sakė Neringa.
