Irina sako, kad jų šeima turtinga: ji iš ankstesnės santuokos turi 13-os metų sūnų, jos vyras Dainius – du sūnus, 11 ir 14 metų (jie kiekvieną savaitgalį leidžia tėčio namuose). Sukūrę naują šeimą jiedu pasvajodavo, kaip smagu būtų turėti bendrą vaiką, mergaitę.
Ir štai sulaukė siurprizo: kai pradėjusi lauktis Irina gydytojos po apžiūros paklausė, ar viskas gerai, toji atsakė, kad dvigubai gerai – gims dvynukai.
Nėštumas buvo sklandus, moteris ilgai dirbo. Neidentiškos dvynės Arina ir Darina gimė praėjusių metų sausį, taigi dabar joms 1 m. ir 8 mėn. Mergytės gimė išnešiotos 38-ą nėštumo savaitę, nemažos, 2,78 ir 2,66 kg svorio, ir sveikos.
Kai jos buvo 2 mėnesių, vienai, Arinai, netikėtai prasidėjo nestiprūs epilepsijos priepuoliai (trūkčiojo viena rankytė), bet jie greitai atsitraukė ir mergaitė sėkmingai augo ir vystėsi toliau, kaip ir sesė. „Darina buvo tikras energijos kamuolys, na, o Arina kiek ramesnė, tylesnė, bet tai juk visiškai normalu, aš pati turiu seserį dvynę ir mes irgi esame visiškai skirtingų charakterių“, – pastebėjo Irina.
Kol mergaitės buvo visai mažytės, priežiūros reikėjo nemažai, vėliau, kai joms suėjo metukai, jos pradėjo daugiau žaisti abi kartu ir mama galėjo lengviau atsikvėpti.
Bet neilgam – šių metų birželio viduryje abi mergaitės susirgo, smarkiai kosėjo, abiem diagnozuotas bronchitas. „Vieną dieną Arina daug miegojo, bet ji ir valgė, ir žaidė, maniau, kad vaikas tiesiog pavargo nuo tų ligų. Kitą dieną ji buvo labai vangi, taigi vakarop iškviečiau greitąją pagalbą. Ligoninės infekciniame skyriuoje mums padarė tyrimus, kraujas buvo geras, plaučių nuotrauka graži, tad mums pasakė, kad vyktume namo. Ir jau einant tarpduryje jai ant mano rankų prasidėjo epilepsijos priepuolis...“ – pasakojo mama.
Tada mergaitę paguldė į ligoninę, į reanimacijos skyrių, bet gydytoja dar ramino, kad tai gali būti tiesiog traukuliukai dėl aukštos temperatūros – ji siekė 40 laipsnių. Sakė, kad greitai viskas praeis ir bus galima važiuoti namo. Tačiau vėlesni tyrimai parodė, kad smegenyse būta kraujavimo, yra nedidelių jo židinukų, ir teko likti ligoninėje ilgam.
„Kadangi Arina gulėjo reanimacijoje, aš ją galėjau tik aplankyti, ir po poros dienų suvokiau, kad ji manęs nebeatpažįsta, taip pat ji nebenulaikė čiulptuko. Dar po dienos ji paniro į komą. Trečią dieną sulaukiau skambučio: „Mes prarandame vaiką“. Man aiškino, kad jos smegenys plečiasi, ir, kad galėtų plėstis toliau, reikia mūsų sutikimo atverti kaukolę. Sutikimą davėme, operacija pavyko sėkmingai“, – pasakojo mama.
Tik vėliau paaiškėjo, kad mergaitei buvo herpinis encefalitas, taip pat ją ištiko insultas. „Daugelis mūsų žinome apie herpes virusą ant lūpos, na, o jai, kaip suprantu, tokios pačios pūslelės atsirado ant smegenų...“, – paaiškino Irina.
Tik po trijų savaičių mergaitė buvo iš reanimacijos skyriaus perkelta į paprastą, ir mamą labai gąsdino jos būklė: ji nuolat buvo įsitempusi dėl padidėjusios raumenų spastikos, rankas ir kojas, rodos, tempė į skirtingas puses, na, o normalių judesių ir reakcijų į aplinką visai nebuvo. Be to, kairė pusė buvo beveik nejudri dėl patirto insulto.
„Vis dar sunku suvokti, kaip ji iš linksmos mergytės, kuri daug čiauškėdavo (jos vienas pirmųjų jos žodžių buvo „ačiū“), bėgiodavo ir šokdavo, ji vėl virto kūdikėliu, kuris nieko negali ir nemoka, net galvytės nenulaiko“, – susigraudinusi kalbėjo mama.
Situacija neprognozuojama
Ar gydytojai mamai išsakė prognozių, kas dukrytės laukia toliau? „Jie prognozių nesuteikia, nes tokių mažų vaikų būklė neprognozuojama. Kaip suprantu, viskas svyruoja nuo to, kad jos gali visai nebebūti, iki to, kad raida visiškai atsistatys. Daug kas priklauso nuo to, kiek pažeistųjų smegenų ląstelių funkcijų perims sveikosios ląstelės.
Bendravau ir su kitomis mamomis, kurių vaikai tai jau išgyveno, ir suprantu, kad vėliau jų būklė labai skiriasi. Vienas vaikas nešneka ir nevaikšto, kitas vaikšto, kalba, bet jam pasireiškia nekontroliuojami epilepsijos priepuoliai, o dar vienas visai pasveiko, jam tik galvą kartais paskauda. Tas vaikas, kuris pasveiko, po traumos su tėvais ypač daug sportavo ir dirbo“, – kalbėjo Irina.
Ji įsitikinusi, kad ir jos dukrelei intensyvus sportas ir masažai labai svarbūs ir padės atsistatyti. Dar ligoninėje ji pati, iš mažylę lankiusių specialisčių pasimokiusi, ją mankštindavo ir masažuodavo kone visą dieną su nedidelėmis pertraukomis. Tai, kad reabilitacija labai svarbi, tvirtino ir gydytojai.
Todėl mamą labai įskaudino, kad reabilitacija dukrelei, ją išrašant iš ligoninės, skirta tik po 1,5 mėnesio. „Bandžiau klausti, ar negalima jos skirti greičiau, tačiau teišgirdau, kad visiems eilė viena. Bet juk mums po tokių pažeidimų kiekviena diena ypač svarbi...“ – sakė mama.
Paėjęs pirmyn, gali nuslysti atgal
Dabar Irina namuose kiek įmanydama užsiima su dukrele pati, taip pat ją lanko specialistė, daranti mankštas privačiai. Taip pat jos netrukus vyks į mokamus užsiėmimus Vaiko raidos klinikoje.
Pasak mamos, po operacijos mergaitės kaukolėje likusi tuštuma, kuri vėliau bus uždengta specialia plokštele, sportuoti tikrai nekliudo ir grėsmės nekelia.
Kas būtų lengviau Ariną maitinti, jai buvo įstatyta gastrostoma ir ji maitinama vazdeliu tiesiai į skrandį. Pradžioje ji buvo labai reikalinga, o dabar mergytė jai įduodamą maistą jau nuryja pati ir gastrostomos prireikia tik naktį. Kaip atsiminė mama, dar gulinčiai ligoninėje mergaitei jogurto indelį šiaip taip sumaitino per 1,5 val., o dabar tą patį kiekį maisto ji įveikia maždaug per 8 min.
„Kol kas pastebime, kad ji pradėjo jautriau reaguoti į garsus, kai nukrinta koks žaisliukas, ji net krūpteli. Taip pat ji judina rankytes ir kojytes, ko seniau praktiškai nebuvo. Būna ir taip, kad, atrodo, ji tikrai žiūri į mane ar į kokį šviečiantį žaislą, o paskui ir vėl žvilgsnis įsminga į kažkur į tolį – taip ir lieku nesupratusi, ar ji mane stebėjo, ar ne. Kiti tėvai sakė, kad sveikimas po tokių ligų gali priminti kopimą į stiklinį kalną – gali palypėti kelis žingsnius į priekį, o tada tiek pat nuslysti atgal“, – sakė Irina.
Visgi ji su vyru stengiasi tikėti, kad jie dirbs, stengsis ir dukrytės būklė smarkiai pagerės. „Turime išsikėlę tikslą bent metus kasdien ją vežti į kažkokius užsiėmimus, kad ji sportuotų, judėtų, ir tikime, kad tai duos naudos“, – sakė mama.
Sesė glosto ir ramina
Kai Arina verkšlena, nes nenori sportuoti, sveikoji sesutė Darina ją pabučiuoja, paglosto, ramina ir net siūlosi atiduoti savo buteliuką ar čiulptuką, kad tik jai pagerėtų.
O trylikametis sūnus Kasparas prasitarė, kad jam labai skaudu matyti, kai mama verkia, tad ji stengiasi neverkti bent jau prie vaikų.
„Be to, ryžausi prisijungti prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ ir prašyti žmonių paramos reabilitacijoms, mat viskas brangiai kainuoja, mums dar ir paskolą už namą tenka mokėti, o nemokamos reabilitacijos vis dar laukiame... Feisbuke sulaukiau labai didelio žmonių palaikymo, atjautos ir tai tikrai padėjo pasijusti geriau. Iki tol galvojau, kad aš esu aktyvus žmogus, ir bus tragedija, jeigu liksiu visą gyvenimą pririšta prie vaiko – bet supratau, kad ir su tokiais vaikais žmonės gyvena, o ne vegetuoja“, – sakė Irina.
Pridūrė, kad ji šiuo nelengvu metu ieškosi buhalterės, administratorės ar panašaus darbo iš namų. Turi tris aukštojo mokslo diplomus, seniau dirbo ir valstybinėse, ir privačiose įstaigose, buvo ir vienos įmonės finansų skyriaus direktorė. Metus pabuvusi vaikų priežiūros atostogose, po jų nusprendė iš ankstesnio darbo išeiti ir nuo rugsėjo planavo pradėti dirbti kitur (mergaitės tada jau turėjo iškeliauti į darželį) – moteris tada nė nenujautė, kaip viskas komplikuosis.
Pašnekovė tikino, kad gavusi darbo iš namų tikrai galėtų dirbti sėkmingai – su vaikais pabūna vyras, kai nedirba, taip pat labai padeda močiutė.
Kaip prisidėti prie Arinos reabilitacijų, sužinosite čia.
