Buvęs bendrovės „Ignitis“ generalinis direktorius D.Montvila buvo laikomas stipriu vyru. Jis yra kopęs į Everestą, bėgęs maratonus, plaukęs aplink pasaulį jachta „Ambersail“, patyręs 7,8 balo žemės drebėjimą Nepale ir ten išgelbėjęs grupę draugų, tiesęs mobiliuosius telefono tinklus Nepale ir Afrikoje.
Šis žmogus, regis, buvo gimęs gyventi. Net tada, kai kūną glemžėsi neišgydoma liga, jis bandė nepasiduoti. Vis dėlto mirtis nugalėjo.
Liga tylėjo neilgai
Kokia šios tragiškos pabaigos pradžia? Buvo saulėtas 2019 metų vasaros rytas. Teniso aikštyne taukšėjo kamuoliukai, liejosi žaidėjų prakaitas ir aistros.
Vienas tenisininkas netikėtai griuvo visu ūgiu, nors, atrodė, nei paslydo, nei kamuoliukas sutrukdė.
„Darius grįžo namo apsibrozdinęs kojas ir rankas. „Keistai kojos susipynė“, – paaiškino. Visko būna, tad į tą atsitikimą dėmesio lyg ir neatkreipėme. Kitą kartą, netrukus, einant gatvėje per perėją reikėjo pabėgėti. Darius ištarė: „Kas čia man, negaliu bėgti? Reikės pasitreniruoti.“ Pasijuokėme, nes Dariui, bėgiojusiam maratonus, regis, tik treniruočių ir tetrūko.
Bet jau susimąsčiau, kai jam kažkodėl tapo sunku lipti laiptais žemyn. Pasitariau su gydytojais. „Na, gal jam kokį nervą užspaudė“, – atsakė, tačiau aš pati esu medikė ir man jau buvo neramu“, – nelengvai rinkdama žodžius pradėjo mūsų pokalbį R.Montvilė.
Būtent tada D.Montvilos liga pirmą kartą parodė aštrius nagus. Liga, kuri niekada nesustoja, neatsitraukia ir po kelerių metų mirtis, šios ligos neišvengiama palydovė, išsiveda žmogų Anapilin.
Tą 2019-ųjų vasarą D.Montvilai buvo likę gyventi vos treji metai. Mirtis jį pasiėmė 2022 metų rugpjūčio 10 dieną.
Neišgydoma liga atėmė gyvenimą. Bet likimas, lyg protestą mirčiai, spėjo Dariui dovanoti ir didžiausią dovaną – meilę.
Rasa ir Darius susitiko visai netikėtai paskutinę 2018 metų dieną. Darius buvo ką tik išgyvenęs abiem pusėms skausmingas skyrybas iširus daug metų trukusiai santuokai. Po pirmo pokalbio, kuris užtruko keletą valandų, o pareigingasis D.Montvila tada gal pirmą kartą pavėlavo į dalykinį susitikimą, abiem tapo aišku – jie nebeišsiskirs.
Kai gal po savaitės atėję draugai rado svečiams stalą ruošiančius Darių ir Rasą, visi pamanė, kad jie kartu gal jau metus ar ilgiau. Vienas iš svečių leptelėjo: „Na, jūs kaip dvi sulipusios puselės.“
Tie žodžiai buvo lemtingi. Visi matė du laimingus žmones. „Jūs buvote per daug geri ir per daug laimingi“, – dabar, po D.Montvilos mirties, kažkas parašė socialiniame tinkle. Bet anuomet nė vienas nepastebėjo, kaip sunkiai Darius lipo žemyn laiptais išlydėdamas svečius.
Paveikė ir stresas?
Su R.Montvile kalbėjomės praėjus savaitei po netekties, kai ji pajėgė ir sutiko kalbėti tik todėl, kad „reikia dėl Dariaus“. Man nebuvo keista, kad ji pajėgė, nes pastaruosius dvejus metus viskas, ką ji darė, buvo dėl vyro.
Erdviame bute, paverstame maža kosmine stotele, visur – dar Darius. Darbo stalas, apstatytas kompiuteriais ir primenantis mažą kosminį pultą. Nenuostabu, nes čia gyveno fizikas, kolegų ir draugų vadinamas IT genijumi.
Bet šiandien gana sudėtingų elektrinių vežimėlių, kitų įtaisų, padedančių gyventi visai neįgaliam žmogui, čia nebėra.
„Iškart visą įrangą išnešiau. Nereikia, kad nuolat primintų jo negalią ir ligą. Tegu Darius būna čia, tarp mūsų, toks, koks jis buvo iki paskutinės akimirkos, – gyvenantis ir mylintis gyvenimą“, – paaiškino Rasa.
2019 metų balandį D.Montvila tapo uždarosios akcinės bendrovės „Ignitis“ generaliniu direktoriumi ir valdybos nariu. Ligos dar nebuvo matyti, nors ji jau tūnojo.
Spalio mėnesį jis suorganizavo „Ignitis“ kolegų žygį į Alpes. Į viršų užkopė, tačiau nusileisti nuo kalno pats nebepajėgė. Padėjo kolegos, prireikė lazdos.
– Rasa, jūs, medikė (vaistinių tinklo „Benu“ generalinė direktorė. – Red.), turbūt iškart supratote, kad Dariui kažkas negerai?
– Taip. Tada jau ir Darius sutiko – reikia išsitirti. Kreipėmės į neurochirurgus. Darius buvo nuskenuotas nuo galvos iki kojų, bet pirmieji tyrimai lyg ir nerodė nieko bloga.
Po to Dariui buvo paskirtas elektroneuromiografinis tyrimas – kai užrašinėjama, kaip į adatų dirgiklius reaguoja raumenys, nervai ir juos kontroliuojančios nervinės ląstelės. Aš jau turėjau įtarimų, matydavau, kaip ant rankų, kojų pasirodydavo traukuliukų.
Darius dar nežinojo, kokia tai galėtų būti liga. Aš apie ją sužinojau anksčiau. Paskutinis tyrimas tą ligą patvirtino – motorinių neuronų degeneracija. Kitaip – šoninė amiotrofinė sklerozė (ALS).
– Kokia tai liga, jei kalbėtume populiariau?
– Kai ima atsisakyti visi motoriniai neuronai, kurie valdo kūną. Kodėl ta liga atsiranda? Niekas iki šiol nežino.
Ji buvo pirmą kartą nustatyta XVIII amžiuje ir pavadinta Lu Gerigo, nes pirmajam esą buvo diagnozuota sportininkui amerikiečiui, amerikietiškojo futbolo žaidėjui Lou Gehrigui. Populiariai aiškinant, lyg nutrūksta laidai tarp smegenų ir kūno. Kūnas nebegauna įsakymo judėti.
Buvo pastebėta, kad šia liga suserga ypač fiziškai aktyvūs, stiprūs žmonės. Didžiausias veiksnys – ilgas stresas ir įtampa. Kas pažįsta Darių, patvirtins – jis degė visą gyvenimą ir niekada netausojo savęs. Manau, jis save tiesiog išeikvojo.
– Ir susirgusiam nėra jokių šansų pasveikti?
– Nėra. Jei ir pasirodo kur nors žinia, kad iš milijono vienas pasveiko, tai arba buvo blogai diagnozuota, arba atvejis buvo netipinis.
Dariaus atvejis buvo vienas sunkiausių, liga progresavo greitai. Prasidėjo nuo kojų nevaldymo, vėliau viskas iš eilės – dingo kalba, rankų, viso kūno judesiai. Liko tik akys ir klausa.
– Ir protas. Juk jis suprato, kuo ta liga greitai baigsis. O jūsų bendras gyvenimas buvo tik prasidėjęs.
– Taip, ir buvome labai laimingi. Man net buvo keista, kaip Darius norėjo visur skristi, eiti, dalyvauti kartu. Juk jis kaip torpeda, sunku su juo būdavo net suspėti. Lyg nujausdamas, kaip greitai viskas baigsis.
O mums abiem atrodė, kad mūsų gyvenimas bus ilgas, nes ir Dariaus mama, ir mano tėvai ilgaamžiai.
Niekada nepasidavė
– Diagnozę patvirtino neurologas profesorius Kęstutis Petrikonis ir profesorius Dalius Jatužis.
Kai mums pasakė diagnozę, Darius tylėjo. Manau, jis jau buvo apie tą ligą pasiskaitęs. Buvo pats atsisiuntęs knygų anglų kalba. Neraudojome vienas kitą apsikabinę. Gal tik atskirai, kad kitas nematytų.
– Ar prisimenate pirmąjį pokalbį su Dariumi po diagnozės? Kaip jis ištvėrė tą žinią žinodamas, kad mirtis neišvengiama ir greita?
– Taip, gerai prisimenu. Gal kas nors ir pultų į depresiją, tiktai ne Darius!
Gyvenimas jam buvo šventė ir jis niekada nenustojo gyventi. Negalvojo apie savo ligos neišvengiamą baigtį. Nors žinojo kiekvieną jo laukiantį etapą. Nesvarbu, kokiu pavidalu gyvens jo kūnas. Juk pagaliau ne kūnas esmė. Darius tapo silpnas kūnu, bet jo dvasia tik stiprėjo.
– Kai Darius dar vaikščiojo, jūs jau ėmėtės naujai įrenginėti jūsų butą. Draugai net stebėjosi – kodėl jį beveik griaunate?
– Darių reikėjo pažinoti, kad suprastum, koks jis valingas, organizuotas, kūrybingas žmogus. Jei taip yra, reikia daryti viską, kad būtų galima gyventi ir tai ligai ardant kūną.
Mano butas buvo didesnis nei jo, tad iškart ėmėmės statybų. Buvo išgriautos sienos, durys, perstatyti vonios kambariai.
Žinojome, kad to reikės. Iš anksto užsisakėme Vokietijoje specialų autobusiuką, kurį gali vairuoti ir neįgalus žmogus, turi ir vežimėlio įkėlimo bei iškėlimo mechanizmą. Užsisakėme keletą sudėtingų neįgaliojo vežimėlių. Viską Darius numatydavo kelis žingsnius į priekį. Nekeikdamas ligos ir nepasiduodamas nevilčiai.
Ligos diagnozę jau žinojome prieš 2019 metų Kalėdas. Bet niekas nepastebėjo jo būsenos, kai jas šventėme.
Diagnozė nesužlugdė
– Prisimenu 2020-ųjų sutikimą. Linksma draugų kompanija Pažaislio vienuolyno restorane „Monte Pacis“. Ir Darius – vakaro siela. Skelbėme tostus už laimingus ateinančius metus.
Darius dar aistringai ginčijosi, kaip svarbu žmogui dirbti, kurti, kad tai įprasmina gyvenimą. Žinodamas, kad turi tiek nedaug laiko.
Sutikti 2020-ųjų važiavome prieš tai jau nuskridę į Kijevą parsivežti vaistų. Draugai nepastebėjo, kad Dariaus rankoje įsiūta kaniulė, pro kurią jau dvi savaites lašinau vaistus. Nepastebėjo ir to, kad po vakarienės, kai buvome pakviesti išklausyti vidurnakčio mišių Pažaislio vienuolyne, atsiklaupęs Darius vos begalėjo atsistoti.
Apie jo ligą dar niekam nebuvome papasakoję.
– Prakalbote apie vaistus. Negi jų yra?
– Vaistai, kuriuos vartojome, registruoti tik Japonijoje ir JAV. Europos Sąjungoje jų nėra. Sužinojome, kad jie gaminami ir Ukrainoje, netoli Odesos, tad skrisdavome į Kijevą jų parsivežti.
Taip, tie vaistai negydo, tik pristabdo ligą.
Iki šiol pasaulyje nėra nė vieno vaisto, kuris gydytų. Lietuvoje registruotas riluzolis, kuris prailgina gyvenimą 3 mėnesiais. Nusprendėme vartoti ir jį.
Lankėmės ir pas profesorių imunologą, biomediką Adą Darinską, kur Darius buvo gydomas kamieninėmis ląstelėmis.
Dirbo iki pat mirties
– Darius žinojo, kad jam niekas nepadės, bet kovojo. Ir net dirbo beveik iki paskutinių mėnesių.
– Taip. Prisimenu, buvome Palangoje, reabilitacijos ligoninėje. Jis jau vos paeidavo.
Bet gulėjo lovoje apsivilkęs baltus marškinius, pasidėjęs kompiuterį ant dėžės, ir skaitė pranešimą Marketingo asociacijoje.
– Jis iki mirties dirbo ir Nepalo garbės konsulu?
– 2019 metų lapkritį Darius tapo Nepalo garbės konsulu Lietuvoje. Drauge skridome į Kopenhagą priimti regalijų.
Savo diagnozės jis dar nežinojo, sužinojo tik prieš Kalėdas. Bet 2020-ųjų vasarį surengė inauguracijos šventę ir pokylį draugams Lietuvoje. Vaikščiojo ramstydamasis lazdele tarp draugų ir juokavo paklaustas, kas jam koją pamušė.
Iki pat dabar, kai jau nebegalėjo nei rankų pajudinti, nei kalbėti, jis išdavinėjo vizas.
Žmonės į mūsų namus atnešdavo pasus, aš atversdavau pasą, įklijuodavau vizą, o jis tik akimis valdomu kompiuteriu užpildydavo dokumentus. Paskutinę dieną, prieš išvykdami į Šveicariją, dar įklijavome 7 vizas. Darius išsiuntė ataskaitą į Nepalą ir pranešimą: „Dvi savaites negalėsiu dirbti, nes išvykstu į ligoninę.“
– Net susirgęs D.Montvila dar ilgai buvo „Ignitis“ generalinis direktorius ir valdybos narys. Kaip jam sekėsi, juk pareigos atsakingos?
– Darius oficialiai dirbo iki 2021 metų kovo mėnesio. Bet ilgai neradus naujo vadovo, iš tiesų darbavosi ilgiau, vėliau buvo valdybos patarėjas. Tik šių metų sausį jis išėjo ilgalaikių nepanaudotų atostogų.
Į darbą ilgai važinėdavo pats, kol sugebėdavo išlipti iš mašinos. Įlipti, kojas įkelti padėdavau aš, o prie darbo kolegos padėdavo jam iš automobilio išsikelti vežimėlį ar vaikštynę.
Kai jam tapo sunku kalbėti, o kolegoms suprasti, ką jis sako, padėdavau aš.
Negana to, Darius ir sirgdamas intensyviai studijavo Šveicarijos universitete „University of Cumbria“. Dvejų metų kursą įveikė per metus. Tik jau nebespėjo parašyti baigiamojo darbo. Jį domino žalioji energetika ir tvarumas. Kaip visada, jis norėjo būti žingsniu priekyje.
Teko visąlaik kovoti
– Darius geso gana greitai. Turbūt jis puikiai žinojo kiekvieną būsimą ligos etapą? Sugebėdavo po kiekvieno pralaimėjimo vėl kovoti?
– Jis puikiai viską žinojo. Ir tylėjo. Prarado kojas. Po to vieną ranką, kitą.
Visai nebevaldė kūno. Neįstengė nei pajudėti, nei pasisukti. Nebegalėjo pats valdyti savo vežimėlio. Bet ilgokai vairavo autobusiuką, neleisdavo man, nors reikėdavo jį įkelti į vairuotojo sėdynę. Dar galėjo važiuoti judindamas tik galvą, nes atloše buvo įtaisytas valdymo mechanizmas.
Turbūt didžiausias smūgis jam buvo, kai prieš metus dingo balsas. Mes ilgai iki to ėjome, bet to išvengti nebuvo įmanoma. Aš kartais nebeprisimenu net jo balso. Dar vėliau jis nebegalėjo nuryti maisto, pajėgdavo valgyti tik skystą tyrę, kurią darydavau iš įvairių produktų.
Jis priimdavo ramiai kiekvieną naują ligos etapą, bet nė už ką nepasiduodavo. Tik susitaikydavo patyręs nelaimingų atsitikimų.
Ilgai vaikščiojo su vaikštyne ir nepasidavė sodinamas į vežimėlį, kol keletą kartų pargriuvo. Autobusiuką užleido vairuoti man tik tada, kai nebepajudino nė piršto ir vairuoti tapo pavojinga.
Kai nebegalėjo kalbėti, jau buvome nusipirkę specialų kompiuterį „Tobii“, kuriuo galima rašyti akimis, – ir žinutes, ir elektroninius laiškus.
Taip ir neįsigijome funkcinės lovos, nes jis norėjo miegoti paprastoje. Apkamšydavau pagalvėmis, naktį daug kartų vartydavau. Apaudavau specialius batus nuo pragulų, apsaugas ant alkūnių. Matydavau, kad jis nemiega, žiūri į tamsą atmerktomis akimis. Bet juk pasijudinti pats negalėdavo.
Savo valią pasakė
– Ar Darius jums kada nors yra prabilęs apie tai, kad jau pavargo gyventi?
– Jo vienintelis pasakymas, kai dar galėjo kalbėti, buvo toks: „Aš suprantu, kad paskutiniai šeši mėnesiai bus sunkūs. Bet savo valia nenorėsiu jokių invazinių procedūrų.
Jokios trachostomos, kai plaučiai nebegali kvėpuoti, jokios gastrostomos – vamzdelio maistui. Noriu mirti pats.“
Man buvo šokas. „Dariau, jei pakliūsi į ligoninę, gydytojai darys, ką reikia“, – pasakiau. „Aš niekada negulsiu į ligoninę“, – atsakė.
Dariaus nuomone, gulėti ir žiūrėti į lubas, kai aparatas už tave kvėpuoja ir į vamzdelį laša maistas, – tai ne gyvenimas.
Jis sakė: „Gyvensiu, kol gyvenu, o po to numirsiu.“ Pasakė taip ramiai. Tik šiais metais yra priimtas įstatymas, kad lėtinis pacientas savo valia gali atsisakyti invazinių procedūrų.
Esu išgirdusi jį verkiant. Tada jis man parašė: „Neguosk manęs. Palik kelioms minutėms vieną. Aš pats susitvarkysiu.“
– Bet buvote užsiminę, kad kai atsisakys plaučiai, – o tai neišvengiama, – yra galimybė ir Lietuvoje įsidėti plaučių stimuliatorių nestatant trachostomos.
– Taip, yra. Stimuliatorius kainuoja apie 80 000 eurų, būtume įsigiję. Bet pasirodė, kad Dariui toks stimuliatorius netinka. Jis stimuliuoja diafragmą, bet jos raumuo dėl ligos taip pat nyko, todėl nebūtų ko stimuliuoti. Kas trys mėnesiai lankydavomės Santaros klinikose, mus kruopščiai prižiūrėjo jauna gydytoja pulmonologė Goda Šlekytė.
– Mums sunku įsivaizduoti, kad žmogus savo valia pasirenka uždusti. Atrodytų, daug lengviau būtų nusižudyti. Darius niekada nėra prakalbęs apie savižudybę ar paprašęs jūsų jam padėti?
– Ne, niekada. Nežinau, ar galvojo. Juk jis nevaldė kūno, tad pačiam susirinkti tablečių ir jas išgerti būtų buvę neįmanoma. Prašyti manęs? Darius buvo per daug atsakingas ir sąžiningas, kad man būtų užmetęs tokią atsakomybę.
– Turbūt ne kiekviena šeima pajėgtų įsigyti specialiųjų priemonių, padedančių tokiam ligoniui gyventi. Be to, jūs ir pati medikė.
– Taip, tos priemonės labai brangios. Įsigijome įvairių keltuvų, padedančių iškelti iš vežimėlio. Naujausias Dariaus vežimėlis kainavo 15 000 eurų. Mūsų vaistai, suprantama, taip pat nekompensuojami.
Juk Darius dirbo, aš taip pat, turėjome lėšų, todėl valstybė mums kai ką kompensavo tik minimaliai. Buvo ir Dariaus draugų fondas.
Turėjome ir savų pagalbininkų. Man daug nereikėjo, nors būčiau pajėgusi apsistatyti slaugėmis dieną naktį. Lašelines pastatyti, vaistus sulašinti, kasdienines procedūras atlikti galėjau pati.
Dariui reikėjo pagalbos, kai dieną išvykdavau darbo reikalais. Nė vienos dienos jis negulėjo ligoninėje ir nė vienos paros per tuos trejus metus nesame praleidę atskirai. Mes turėjome savo gyvenimo ritmą. Daug draugų, džiaugsmų. Juk Darius gyveno, ir tai buvo svarbiausia.
Sunki paskutinė kelionė
– Darius ne tik pats kovojo už savo gyvenimą. Net negalėdamas pakrutėti padėdavo kitiems. Mes jam rašydavome prašydami gyvenimiškų patarimų, ir visiems jis atsakydavo. Pas jus nuolat prie vakarienės stalo šurmuliuodavo draugai. Darius iki paskutinio mėnesio buvo visų žygių, kelionių, gimtadienių organizatorius. Sėdėdavo nejudėdamas, negalėdamas net kalbėti, ir šypsodavosi matydamas, kaip mes linksminamės.
– Taip, nuo pasaulio jis nebuvo užsidaręs nė vienos dienos. Kiekvieną vakarą norėdavo ką nors nuveikti. Važiuodavome į koncertus Filharmonijoje, džiazo klube, į kino teatrus.
Darius dalyvavo Vilniaus „Rotary“ klubo veikloje, dar visai neseniai su klubo nariais nusifotografavo ir ant Gedimino kalno.
Bet Vilniuje yra didžiulė problema šaligatviais judėti vežimėliu. Net Filharmonijoje buvome įstrigę lifte, po to keldavomės tik krovininiu liftu. Palangoje šiuo požiūriu daug geriau.
– Rugpjūčio 6 dieną su Dariumi išsirengėte automobiliu keliauti į vieną Šveicarijos klinikų tęsti gydymo. Kelionė jums ir padėjusiai jūsų dukrai Rugilei turėjo būti labai sunki.
– Atkalbinėjau, bet Darius visada vykdydavo tai, ką suplanuodavo.
Šveicarijoje turėjome praleisti dvi savaites, jis būtų buvęs gydomas kamieninėmis ląstelėmis.
Geriausiu atveju jam gyvenimą būtų pratęsę gal net 9 mėnesiais. Kaip nepabandžius?
Abu tikėjome, kad laimingai grįšime atgal. Jau buvome prisipirkę vaistų metams į priekį. Pas Darių turėjo atskristi draugas iš Čekijos. Gyvenimas buvo suplanuotas.
Iš tiesų ta kelionė buvo labai sunki. Juk Darius sėdėjo vežimėlyje. Reikėjo jam ir valgį suruošti, ir vaistus sulašinti, ir apiprausti. Dvi naktis nakvoti viešbučiuose. Iškelti, įkelti.
Jau Lenkijoje jam prasidėjo labai skausmingi kojų traukuliai, labai kentėjo. Siūliau nebekeliauti, gultis ten į ligoninę. Darius buvo kategoriškas – ne, turime pasiekti tikslą! Bet jis geso tiesiog akyse...
– Bet Šveicariją pasiekėte.
– Taip. Paguldėme į tą kliniką. Bet gydytojai matė, kad jokių procedūrų Dariui nebereikia...
Po dviejų parų jis išėjo. Atskristi atsisveikinti dar spėjo jo sesuo Jurga ir Rugilės draugas Lukas.
– Su Dariumi buvote pažįstami tik trejus metus. Laimingi tik metus, kiti dveji metai – neįmanomai sunkūs. Esate medikė, žinojote, kas jūsų laukia, bet ištekėjote. Sveika, jauna, sėkmingai dirbanti moteris. Niekada nepagalvojote, kad žlugdote savo gyvenimą, ardote savo sveikatą? Gal Dariui galėjo padėti ir slaugos ligoninės?
– Nesigailiu nė dėl vienos dienos, praleistos su Dariumi. Gailiuosi, kad per mažai buvome kartu. Kodėl sakote, kad buvome laimingi tik metus? Mes buvome laimingi ir visus tuos trejus sunkius metus.
Taip, mes susituokėme, kai jau žinojome Dariaus diagnozę. Kitaip nebūčiau jam galėjusi tiek padėti, nes visur reikia to santuokos popieriuko.
Niekada neturėjau nė mažiausios abejonės dėl tokio gyvenimo. Mylėjau ir myliu savo vyrą.
