Sveikatos problemų Živilė turėjo nuo vaikystės. Kai buvo pustrečių metukų, jai nustatytas juvenalinis reumatoidinis artritas – autoimuninė sąnarius pažeidžianti neišgydoma liga. „Sąnarių ligos paprastai užklumpa vyresnio amžiaus žmones, neįsivaizduoju, kodėl tokia liga užpuolė mane – kartais net pagalvoju, kad ją atsinešiau iš praėjusio gyvenimo“, – sakė Živilė.
Ir dabar ji atsimena, kaip vaikystėje verkdavo, apsikabinusi mamą, nes labai skaudėdavo kojytes ir rankytes. Tiesa, atsimena ir gražių momentų, kai jausdavosi gerai, galėdavo sau bėgioti ir šokinėti.
Bet reumatoidinis artritas linkęs progresuoti, tad judėti darėsi vis sunkiau. O ir vaikystėje daug laiko teko leisti ligoninėse. Mama jai pasakojo, kaip kartą nuvedė ją pas gydytoją, o tas nustebo: „Tai ji dar nenumirė?“ Suprantama, mamai buvo labai skaudu tai girdėti.
„Kai buvo 11 ar 12 metų, su savo būkle, sakyčiau, susigyvenau, nebeklausiau, kodėl man taip sunku. Atsimenu, po operacijos (viena koja buvo trumpesnė už kitą) gulėjau sugipsuota lovoje, sunkiai ir pajudėdama, ir mintyse prašiau Dievo, kad kiti vaikučiai nekentėtų, būtų sveiki – sakiau, kad aš iškęsiu ir už juos“, – jautriai pasakojo Živilė.
Tie sąnarių skausmai kartais atlėgsta, o kartais taip užpuola, kad ir vaistai padeda tik trumpam. Ypač jie paūmėja pavasarį ir rudenį.
Živilė iki šiol atsimena vieną rytą prieš keliolika metų, kai atsibudo ir jai nieko neskaudėjo – buvo taip gera, kad norėjosi pasileisti muziką ir šokti.
Deja, po to tokių gražių rytų beveik nepasitaikė. „Paprastai atsikeliu visa sustingusi, po to kažkiek išsijudinu, vaikštau, pasiremdama į sienas. Vėliau pasiimu ramentus. Kai prireikia įveikti ilgesnį kelią (o man kilometras – jau labai didelis atstumas), sėduosi į neįgaliojo vežimėlį. Kai kurios dienos būna visai pakenčiamos, jaučiu, kad sąnarius turiu, juos kiek pamaudžia, ir tiek, o kartais skausmai tokie, kad, rodos, nieko nesinori, na, bet turiu du vaikus, taigi turiu susiimti“, – pasakojo simpatiška pašnekovė.
Moteriai yra pakeisti abiejų klubų sąnariai, mat savieji visiškai nusidėvėjo. Iš viso teko ištverti 16 įvairių operacijų. Jai nustatytas darbingumo lygis – 20 proc.
Svajonė tapti mama išsipildė
„Kai buvau gal penkerių ir gulėjau ligoninėje, vienas gydytojas paklausė, kuo norėčiau būti užaugusi. Atsakiau, kad mama. Vėliau tą patį sakiau ir mokykloje, mokytoja dar užginčijo, kad tokios profesijos nėra, galiu būti nebent namų šeimininke. Tada sutikau, kad noriu būti namų šeimininke. Ir, kuo nuo vaikystės svajojau, tuo ir tapau“, – pasakojo Živilė.
Pirmąjį savo vyrą ji sutiko, kai lankė vairavimo kursus, skirtus neįgaliesiems – jos draugas taip pat turėjo sveikatos sutrikimą. Jau greitai jiedu pradėjo lauktis vaikelio, ir ji labai tuo apsidžiaugė, o vyras – išsigando.
Sesuo jos klausė, ar ji sugebės vaiku pasirūpinti, ir ji atsakė, kad taip – pati kojinių negali apsimauti, bet kūdikiui jas apmauti sugebės. Taip pat sugebės ir tenkinti kitus jo poreikius.
„Vaikelį kurį laiką auginome kartu su vyru, bet labai dėl visko pykomės – dėl įvairiausių buitinių smulkmenų, gal todėl, kad buvome jauni ir nemokėjome ieškoti kompromisų. Galiausiai pasakiau, kad vaikas turės tėtį ir tada, kai mes gyvensime atskirai – supratau, kad gyventi be nuolatinių ginčų man bus paprasčiau“, – pasakojo pašnekovė.
Jos pirmagimiui jau 16 m., antrajam sūnui – 10 m. Jaunėlio tėtis kitas. Jis buvo sveikas, būdavo, Živilę ir ant rankų nešiodavo (tarkim, kai reikėdavo lipti laiptais – jai tai labai sudėtinga), bet ir su juo keliai išsiskyrė.
Ir visgi moteris džiaugiasi, kad jai liko didžiausias turtas, jos vaikai. Bet kaip juos prižiūrėjo, kai jie buvo maži, o jos judėjimo galimybės ribotos? „Nėštumo metu jaučiausi netgi labai gerai, organizmas susitvarkė ir net skausmai atslūgo, vaistų beveik nereikėjo. O vaikus auginant būdavo ir sunkesnių momentų, bet kažkaip prisitaikydavau. Tarkim, negali kūdikio galvytės delnu prilaikyti, nes pirštų sąnarius gelia – bet prilaikai ją dilbiu. Negali greitai pakeisti kūdikiui sauskelnių – darai tą labai lėtai, tada skauda mažiau. Arba būna, kad kai negaliu pasiekti elektros jungiklio ranka – pasiekiu jį ramentu, kai negaliu kažko atpjauti, laikydama peilį pirštais – spaudžiu jį delnu“, – aiškino moteris.
Pridūrė, kad su mažais vaikais daug žaidė kartu, jiems skaitė, mokė raidžių – tuomet jie sėdėdavo susidomėję, o kai veikdavo, ką panorėję, namie būdavo daugiau chaoso.
Vėliau, vaikams paūgėjus, ji dar ir draugių vaikus kartais kartu pažiūrėdavo. Ir dabar jaunesniojo sūnaus draugai vis užsuka į svečius – ji su jais randa bendrą kalbą.
Mama su vaikais kartais ir pasibara, bet iš esmės sutaria gražiai, daug kalbasi ir vis pabrėžia, kaip svarbu turėti susitarimus ir jų laikytis.
Klaikūs gydytojo žodžiai
Augindama vaikus Živilė iš aplinkinių ir iš medikų sulaukė įvairių, neretai nemalonių, reakcijų. „Atsimenu, jau paauginusi pirmą sūnų lankiausi sanatorijoje. Vienas gydytojas paklausė, kaip sekasi, pasakiau, kad gerai, auginu šaunų sveiką vaiką, o jis: „O aš galvojau, kad tavo vaikas būtų urodų urodas...“ Taip, būtent tokius žodžius medikas pavartojo – jis buvo pagarsėjęs tuo, kad nevengia šiurkščių išsireiškimų“, – pasakojo moteris.
Dar atsiminė, kad sulaukė kiaurai veriančių žvilgsnių ir tada, kai su jaunėliu sūnumi, nešdamasi jį nešioklėje ir pasiramsčiuodama ramentais, ėjo į banką.
Živilė nesako, kad visos moterys su negalia turėtų gimdyti – gal kai kurioms tikrai ramiau ir geriau gyventi be vaikų. Bet ji jautė tokį norą tapti mama, kad abejonių dėl to nė nekilo, o tie kreivi aplinkinių žvilgsniai nublanksta prieš džiaugsmą, kai iš sūnaus išgirsta: „Mama, aš tave myliu“.
„Savo sūnums sakau, kad jeigu kas aiškins, kad jų mama „invalidė“ ar dar kokia, jie nekreiptų dėmesio, nepultų manęs ginti – juk jie patys, o ne kiti, geriausiai žino, kokia aš esu“, – sakė Živilė.
Prisiminė, kaip kartą, kai buvo gal keturiolikos, jos sesė stūmė ją neįgaliojo vežimėlyje – važiavo į svečius – o vaikai pradėjo šūkauti ir negražiai ją vadinti. Sesuo bandė ginčytis, o Živilė jai pasakė, kad nereikia to daryti – nieko gero iš tų konfliktų nebus, geriau jau nutylėti.
Tačiau moteris pastebėjo, kad lietuviai darosi vis pakantesni ir geranoriškesni neįgaliųjų atžvilgiu. Kai sykį ji išsitraukė iš automobilio ramentus, sulaukė jaunuolio klausimo, ar nereikia pagalbos. Net pasimetė, bet buvo labai malonu tokio klausimo sulaukti – seniau to nebūdavo.
Svarbiausia – nepalūžti dvasiškai
Živilė pastebėjo, kad galima neblogai gyventi ir su skausmu, tik geriau ant jo nepykti, o su juo savotiškai susidraugauti. „Skausmą vaistai nuima tik laikinai, jis vis atsinaujina. Dėl to turiu praktiką skausmą išjausti bei iškvėpuoti. Pati sugalvojau šiuos būdus, tik vėliau sužinojau, kad ir specialistai kalba apie panašias metodikas. O kartais palengvėja, tiesiog pažiūrėjus lengvą komediją ir nukreipus savo mintis į šoną nuo skausmo“, – pasakojo Živilė.
Ji atsiminė, kaip paauglystėje kartais, kai jausdavosi prastai, o mama ar sesė ją užkalbindavo, ji jas aprėkdavo, o vėliau grauždavosi, kad tą padarė. Vėliau įsisąmonino, kad kiti nekalti dėl to, jog jai skauda, vadinasi, nedera savo neigiamų pojūčių išlieti ant jų. Viena seselė sanatorijoje kartą jai ir pasakė, kad kiti ligoniai su sąnarių ligomis dažniausiai irzlūs ir nelaimingi, o ji – ne tokia, ji laikosi labai šauniai.
Taip pat Živilė pastebėjo, kad fizinis skausmas gali būti net mažiau stiprus už didelį dvasinį skausmą. Tad ji stengiasi psichologiškai nepasiduoti, sakyti sau, kad viskas bus gerai, o tada ir fizinė būklė neatrodo tokia baisi. „Viskas yra įmanoma, jei tik yra vidinės stiprybės“, – sakė moteris.
