Sigita aštuoniolika metų gyveno Anglijoje, kur prieš vienuolika metų sutiko savo būsimą vyrą Davidą. Susipažino baseine – jis, seniau dirbęs naru, ateidavo paplaukioti, o ji dirbo slaugos srityje ir ten lydėdavo vieną negalią turinčią pacientę.
Pradžioje jiedu tik šiaip pasišnekučiuodavo, paskui tapo artimesni. Ir jau greitai pradėjo gyventi kartu, mat nuomojamais būstais, kuriuose gyveno tuo metu, abu buvo nepatenkinti. „Išsinuomojome butą be baldų, tad pradžioje valgydavome, sėdėdami ant grindų, ir vis tiek puikiai jautėmės – tada galvodavau, kiek nedaug žmogui reikia“, – prisiminė Sigita.
Pora susituokė prieš šešerius metus. Kelis mėnesius dar pasitaupė pinigų, o tada nusprendė mėginti susilaukti vaikelio. Kai pirmąjį pusmetį nepavyko, nesuko galvos, dar po pusmečio ėmė kirbėti nerimas. Galiausiai ryžosi kreiptis į medikus.
„Dabar Yaros reikalais daug lankomės pas Lietuvos gydytojus ir aš labai džiaugiuosi lietuviška medicinos sistema. Anglijoje viskas daug sudėtingiau. Tarkim, užsiregistruoji pas gydytoją ir po mėnesio pas jį patenki. Skiriamas tyrimas, kurio laukti reikia 3 mėnesius. Dar po kurio laiko sužinai, kad jo rezultatai iš esmės geri. Tada vėl registruojiesi pas gydytoją, kur pateksi po mėnesio, kad skirtų naują tyrimą...“ – pasakojo pašnekovė.
Po 3,5 m. vizitų pas Anglijos medikus jiedu galiausiai išgirdo, kad vaikų turėti negalės – moters organizme pernelyg mažai kiaušialąsčių, net ir dirbtinis apvaisinimas vargu ar būtų sėkmingas, nes nebūtų ką paimti. „Žinoma, buvo labai skaudu tai išgirsti. Tiesa, mums užsiminė apie galimybę imti donoro kiaušialąstę, tačiau tokią galimybę atmetėme – norėjome, kad vaikas būtų arba mūsų abiejų, arba nei vieno“, – teigė pašnekovė.
Tuo metu, vyrui išėjus į ankstyvą tarnybinę pensiją – naro darbą jis buvo iškeitęs į tarnybą diplomatinėje policijoje – šeima buvo susiruošusi kraustytis į Lietuvą, į Sigitos gimtinę Joniškio rajone. Taigi jie sutarė, kad apie galimybę susilaukti vaikelio kurį laiką negalvos, ramiai persikraustys, įsikurs, na, o vėliau gal kreipsis į Lietuvos specialistus, kad išgirstų jų nuomonę.
„Ir susiklostė taip, kad vaiko lauktis pradėjau tada, kai jau buvau susitaikiusi su mintimi, kad jo nebus... Pradėjusi jaustis keistai, pasidariau nėštumo testą, kuris buvo teigiamas – na, bet jis buvo pasibaigusio galiojimo, tad neleidau sau džiūgauti. Ir vyrui nesakiau, kad paskui netektų nusivilti. Per porą savaičių pasidariau net septynis nėštumo testus, visi buvo teigiami – tada jau pasisakiau Davidui“, – atsiminė Sigita.
Mamos nuojauta neapgavo
Suprantama, ilgai lauktas nėštumas buvo džiugus, viskas vyko sklandžiai, tyrimai buvo geri – ir visgi moters neapleido nuojauta, kad kažkas bus negerai.
Ji gimdė Kauno klinikose – nusiteikė, kad ten, kur daug pripažintų specialistų, gimdyti bus ramiau.
Jau netrukus po gimdymo palatoje laikydama dukrelę suprato, kad tikrai kažkas negerai – naujagimė norėjo, bet negalėjo normaliai atsimerkti.
Netrukus jai diagnozuota aniridija. Tai reiškia, kad akyje nėra rainelės, tik vyzdys, ir dėl to, nors žmogus mato, jo akys labai jautrios šviesai. Gydytojas okulistas, kuris aniridiją diagnozavo, rekomendavo išsitirti ir dėl genetinio WAGR sindromo, kuris kartais šią būklę sukelia. Tačiau jis nuramino, kad tas sindromas labai retas, su tokiais atvejais jam netekę susidurti, tad atrodė, kad tas tyrimas – labiau formalumas.
Visgi po kelių mėnesių tėvai sulaukė atsakymo, kad retasis WAGR sindromas pasitvirtino.
„Aniridijos diagnozę iš esmės lemia vienas trūkstamas genas. O WAGR sindromas reiškia, kad jai trūksta net 46 genų, kurie gali būti atsakingi už įvairias funkcijas. Bene baisiausia, kad trūksta geno, kuris neleistų susirgti inkstų vėžiu. Būtent dėl to seniau vaikai su tokiu sindromu mirdavo iki 8-erių metų – medikai nežinojo, kad reikia stebėti jų inkstų būklę, bet šiais laikais toks vėžys yra išgydomas...“, – pasakojo mama.
Taip pat WAGR sindromas gali būti susijęs su autizmu, epilepsija, nutukimu (vaikai, sulaukę maždaug 5 metų, pradeda tukti, nes neturi geno, atsakingo už sotumo jausmą ir visą laiką jaučiasi alkani), jiems užaugus gali būti sutrikusios lytinės funkcijos. Dažnai tokie žmonės nejaučia skausmo, bet aiškiai matyti, kad Yara jį jaučia (galimai šią funkciją perėmė kitas genas).
Baisiausia – klyksmai ligoninėje
Taigi baisiausias dalykas, su kuriuo susidūrė Yaros šeima, yra inkstų vėžys. Akies rainelės nebuvimas reiškia, kad mergaitė šviesią, taip pat ir dalinai apniukusią dieną turi būti su saulės akiniais – tuomet viskas gerai. Kitokių pokyčių nepastebėta, Yara auga ir mokosi, yra labai pozityvi ir mėgstanti bendrauti mergytė.
Inkstų bėdos nustatytos netrukus po mergytės pirmojo gimtadienio – aptikti keli didesni ir daug smulkių augliukų – ir nedelsiant imtasi gydymo, pradėta taikyti chemoterapija. „Neseniai atliktas tyrimas parodė, kad vaistai veikia ir augliukai traukiasi – tikiu, kad viskas bus gerai“, – sakė Sigita.
Baisiausia jai, kai dukrelę reikia vežti į klinikas, kur taikoma chemoterapija (pradžioje taip būdavo kas savaitę, dabar – kas dvi).
„Seselės bando įstatyti į veną kateterį, per kurį bus lašinami vaistai, joms nelengva iš pirmo karto pataikyti, o aš tuo metu turiu laikyti klykiančią ir besipriešinančią dukrelę... Suprantama, tokiais momentais man plyšta širdis, prie to turbūt neįmanoma priprasti. O ji jau pradėjo įtariai žiūrėti į visus žmones, kurie tik priliečia jos rankytę – matyt, bijo, kad gali įdurti“, – pasakojo mama.
Bet, kaip jau minėta, šeima stengiasi neprarasti vilties, kad viskas bus gerai. Džiaugiasi kasdieniais dalykais, tuo, kad Yara kiekvieną rytą prabunda šypsodamasi ir tuojau traukia užsiimti savo mėgstama veikla, pavyzdžiui, kraustyti stalčių.
Medikai perspėjo, kad mažylės raida vėluoja. Ji dar nevaikšto, bet jau bando tą daryti. O jos elgesyje to vėlavimo tėvai nepastebi – mama su dukrele kalbasi lietuviškai, tėtis – angliškai, ir dukrelė juos abu supranta, tarkim, reaguoja į raginimą pašokti ar paploti ir viena, ir kita kalba.
Vardas – iš Amazonės džiunglių
„Kai buvo patvirtinta, kad jai WAGR sindromas, žinoma, labai išsigandome ir nuliūdome. O paskui išmokome gyventi kiek kitaip, nei daugelis šeimų – beveik nekuriame ateities planų, nes nieko negalime žinoti, ir mėgaujamės kiekviena smulkmena, kuria galime pasidžiaugti šiandien“, – sakė Sigita.
Pridūrė, kad svarbiausia įveikti vėžį. Jei vėliau pasireikš ir kitokie sunkumai, jie nebus tokie grėsmingi, o išsvajota dukrytė tėvus džiugins, kad ir kokia ji bebūtų. „Vienas žmogus mums pasakė – na ir vargo jūs susilaukėte. Ne, mes nesulaukėme vargo, mes sulaukėme stebuklo!“ – tikino Sigita.
Beje, pasaką primena ir mergytės vardo, kuris neįprastas ne tik lietuviams, bet ir anglams, istorija. Jaunystėje dirbdamas naru jos tėtis dalyvavo įvairiuose filmavimuose ir įdomiuose projektuose. Sykį su BBC televizijos grupe buvo išvykę metams į Amazonės džiungles, filmavo tenykščius gyvūnus ir bendravo su vietine gentimi. Jos vado sūnus buvo susižeidęs, o Davidas padėjo jam pasigydyti. Po to genties vadas, norėdamas atsidėkoti, norėjo už jo ištekinti savo dukrą. Vyras šiaip taip mandagiai atsisakė. Tačiau turėjo duoti pažadą, kad kai susilauks dukros, turės ją pavadinti Yaros vardu.
„Šią istoriją iš vyro išgirdau tik tada, kai laukiausi ir paklausiau, kokį vardą norėtų dukrytei duoti. Vardas man patiko, tad ir neprieštaravau“, – sakė Sigita.
Paramą rinks ir paveikslų parodoje
Kad galėtų tinkamai pasirūpinti Yara, mama įkūrė jai skirtą labdaros ir paramos fondą, kad žmonės galėtų finansiškai prisidėti prie mažylės augimo ir vystymosi.
„Mes visi šiuo metu gyvename iš vyro pareigūno pensijos, ir taip, pragyvename, bet visgi dažnai tenka važinėti į Kauną, reikia ir nekompensuojamų vaistų, tad baisu, kad lėšų gali pritrūkti. Štai neseniai už jau surinktas lėšas pirkome Yarai kokybiškus ortopedinius batukus, nes specialistai pastebėjo, kad jos kojytės linkusios krypti – norime, kad mūsų išsvajotas vaikas gautų viską, ko reikia“, – pastebėjo mama.
Prie paramos Yarai savitu būdu prisidės ir jos močiutė Zita Andriulaitienė. Ji irgi dešimtį metų gyveno Anglijoje, o prieš kelis metus grįžo į Lietuvą. Laisvalaikiu emigracijoje siuvinėdavo kryželiu. Liepos 10 d. Kriukų miestelio bibliotekoje bus atidaryta jos siuvinėtų paveikslų paroda „Sugrįžimas“, kuri bus nemokama, bet norintieji galės paaukoti Yaros poreikiams. Šeima tikisi, kad vėliau paroda bus surengta ir kitur.
Į parodą sutuoktiniai kvies ir Yaros krikštynų svečius – ši šventė vyks liepos viduryje kaip tik per jų vestuvių metines. Anglijoje yra įdomi tradicija – dalis vestuvinio torto, pagaminta iš džiovintų vaisių ir galinti ilgai laikytis, saugoma iki vaiko krikštynų. Ir Sigita tą savo vestuvinio torto dalį išsaugojo, neišmetė jos ir tada, kai manė, kad vaikų turėti negalės. Neseniai ją išvyniojo ir patikrino – taip, ji vis dar tinkama valgyti, tik reikės naujo glajaus.
Graži ir šiek tiek mistiška istorija susijusi ir su jos mamos siuvinėtais paveikslais. „Netrukus po vestuvių su mama išsikalbėjau apie tai, kad vaikelio norėtųsi, bet vis nesiseka... Mama tuojau pasisiūlė išsiuvinėti mums paveikslą su aguonomis – buvo girdėjusi, kad jos reiškia vaisingumą ir turi padėti. Po kurio laiko mums įteikė didžiulį paveikslą su daug aguonų. Mama sako, kad jis ir padėjo mums susilaukti Yaros“, – nusišypsojo Sigita.
O dabar pašnekovė įžvelgia ženklą, rodantį, kad dukrytei viskas bus gerai. Šeima augina du retos italų spinonės veislės šunis. Kai namuose atsirado kūdikis, šunys reagavo draugiškai, leisdavosi mažylės čiupinėjami. Vėliau, prieš nustatant vėžinį susirgimą, jie pradėjo vaiko vengti, tarsi nujausdami bėdą. Dabar, kai tyrimai rodo, kad vėžys traukiasi, šunys vėl mielai būna šalia vaiko. „Tikiu, kad jie jaučia, jog liga tikrai praeina“, – vylėsi Sigita.
