Mimi ir Dono Galvinų gyvenimas atrodė tarsi amerikietiškoji svajonė. Po Antrojo pasaulinio karo dėl Dono darbo karinėse oro pajėgose šeima persikraustė į Kolorado valstiją. Tuo metu visoje šalyje išaugo gimstamumas, tad gal ir sutapimas, bet jiedu susilaukė dvylikos vaikų: vyriausiasis gimė 1945 m., o jaunėlė – 1965-aisiais. Anais laikais tokia šeima kaip Galvinų turėjo atitikti tam tikrą scenarijų: ambicijos, sunkus darbas, kilimas aukštyn, harmonija šeimoje. Ir jie atkakliai stengėsi gerai atlikti savo vaidmenis. Tačiau užkulisiuose klostėsi visai kitokia istorija: psichologiniai sunkumai, lyg iš giedro dangaus pratrūkstantys smurto proveržiai, slapta vykstantis seksualinis išnaudojimas. Iki aštuntojo dešimtmečio vidurio šeši iš dešimties Galvinų berniukų vienas po kito išgirdo šizofrenijos diagnozę. Kaip tai galėjo nutikti vienoje šeimoje? Kodėl Galvinų šeimą ištiko toks likimas?
Tai, kas dėjosi Paslėptojo slėnio kelio namuose, buvo taip neįprasta, kad Galvinai tapo viena iš pirmųjų šeimų, kurias ėmėsi tyrinėti Nacionalinis psichikos sveikatos institutas. Jų istorija pateikia šešėlinę šizofrenijos mokslo istoriją, prasidedančią nuo pacientų uždarymo ligoninėse, lobotomijų ir šizofrenogeniškų motinų sąvokos, iki genetinių ligos žymenų paieškų, besiskleidžiančių didelių nesutarimų dėl pačios ligos prigimties fone. Be Galvinų žinios, jų DNR pavyzdžiai buvo tiriami ne vieną dešimtmetį. Tie tyrimai trunka iki šiol, siūlant naujus gydymo, diagnostikos ir net visiško ligos panaikinimo būdus ateinančioms kartoms.
Bestselerių autorius ir ne vieną apdovanojimą pelnęs R. Kolkeris itin suprantamai ir jautriai atskleidžia nepamirštamą vienos šeimos patirtį, kančią, meilę ir viltį.
Pateikiame knygos ištrauką.
Sėdėdama prie ilgo rankų darbo stalo virtuvėje Hiden Valio kelyje, Lynna DeLisi iš karto pamatė, kokią naštą Mimi nešė visus šiuos metus.
Jos vyras sėdėjo namie, silpnas ir pažeidžiamas. Jis galėjo padėti jai ruoštis po namus ir netgi vairuoti, bet kiekvieną vakarą guldamas į lovą abejojo, ar rytoj prisimins tai, ką šiandien skaitė.
Donaldas, vyriausiasis sūnus, dabar namie taip pat buvo daugmaž visą laiką. Kiti trys sergantys sūnūs – Džo, Peteris ir Metas – tai išvažiuodavo, tai vėl grįždavo, kursavo tarp ligoninės, namų ir savo butų, kuriuos neišvengiamai palikdavo arba būdavo iš jų išmetami. Netgi Džimas kartkartėmis užklysdavo, kol, jį pastebėjęs, Donas pareikalaudavo išvykti.
Šiomis dienomis smurto protrūkiai būdavo kiek retesni. Visi po truputį seno ir daug reguliariau vartojo vaistus. Mimi rūpinosi, kad visi būtų užsiėmę, prižiūrėjo juos, nuveždavo pas gydytojus, išdalydavo vaistus.
Atsižvelgiant į tai, DeLisi stebino Galvinų šeimos galvos spinduliuojama gera nuotaika. „Neįmanoma sielvartauti kasdien“, – mėgdavo sakyti Mimi.
Prieš Lynnai DeLisi įžengiant pro Galvinų namų duris, vienos bendrai priimtos teorijos apie šizofreniją dar nebuvo. Tikslus ligos mechanizmas liko paslaptyje, ir daugelis tų pačių mūšių – prigimtis ar auklėjimas – toliau tęsėsi. Tačiau kai kurie dalykai, nors be garsių fanfarų, vis dėlto keitėsi.
Po trejų dešimtmečių šizofrenogeniškos motinos sąvoka buvo beprarandanti galią. 1982 metais Australijos psichiatras Gordonas Parkeris žurnale The Journal of Nervous and Mental Desease paskelbė tyrimų apie šizofrenogeniškas motinas apžvalgą, kurioje padarė išvadą: nors emociškai nutolusių ir kontroliuojančių motinų, be abejo, egzistuoja, nėra jokių įrodymų, kad jos dažniau nei kitos augina šizofrenija sergančius vaikus. Kitais metais Chestnut Lodge – institucija, vadovaujama Friedos Fromm-Reichmann, kuri labai aiškiai ignoravo visus siūlymus nuo šizofrenijos gydyti kaip nuo biologinės ligos – išgyveno dramatišką perversmą. Thomas McGlashanas, aštuntajame dešimtmetyje pradėjęs dirbti ligoninėje kaip terapeutas, paviešino studiją apie visus nuo 1950 iki 1975 metų čia gydytus pacientus. Jo išvada buvo tokia: tik trečdalio Chestnut Lodge pacientų būklė reikšmingai pasitaisė arba jie pasveiko. Manant, kad tinkamai parinkta terapija gali išgydyti beveik bet kurį psichotišką pacientą (tuo buvo įsitikinę Chestnut Lodge psichoanalitikai), 33 procentai sėkmingų atvejų neleidžia labai didžiuotis, ypač kai farmacijos pramonė rodo daug geresnius rezultatus įveikiant psichozės simptomus.
„Frieda... ėmėsi milžiniško eksperimento, – tuo metu rašė McGlashanas. – Čia pateikiu duomenis. Eksperimentas nepavyko.“
Po ne vieno dešimtmečio debatų, regis, apsistota ties fizine šizofrenijos kilme. TV laidoje The Phil Donahue Show 1983 metais Nacionalinio psichikos sveikatos centro psichiatras E. Fulleris Torrey’us, reklamuodamas savo išleistą knygą Surviving Schizophrenia („Išgyventi šizofreniją“), vieną iš populiariausių ir įtakingiausių leidinių apie šią ligą tą dešimtmetį ir vėliau, parodė publikai sveikų žmonių smegenų ir šizofrenija sergančiųjų smegenų padidėjusiais skilveliais kompiuterinės tomografijos skenogramas.
„Tai, ką jūs matote, yra smegenų liga“, – pasakė Torrey’us. Tais pačiais metais išleistoje studijoje Torrey’us su kolegomis iš Richardo Wyatto komandos patvirtino, kad dėl padidėjusių skilvelių negalima kaltinti neuroleptinių vaistų; tie skirtumai atsirado dėl ligos, o ne dėl jos gydymo. Dabar bet kuris, nepripažįstantis, kad šizofrenija yra fizinė liga, mažumėlę atsilieka, juokavo jis. „Deja, tam tikra dalis psichiatrų bendruomenės skaito tik National Geographic, – sakė Torrey’us. – Ši naujiena jų dar nepasiekė.“
Atėjo biologinės psichiatrijos amžius, o psichofarmakologija nedaug teatsiliko. Paskutiniame DSM klasifikatoriuje, DSM-III, kuris buvo išleistas 1980 metais, diagnostiniai šizofrenijos kriterijai buvo susiaurinti, ir ji jau labiau priminė ne sindromą, o konkrečią ligą. Remiantis naujausiais kriterijais, buvo laikoma, kad netgi Joannei Greenberg, knygos I Never Promissed You a Rose Garden autorei, diagnozė Chestnut Lodge buvo nustatyta netinkamai. 1981 metais tyrėjų komanda paskelbė, kad kliedinti paauglė nesirgo šizofrenija, ji tiesiog išgyveno somatizacijos sutrikimo epizodą, kuris kadaise buvo vadinamas isterija: tai trumpalaikės haliucinacijos, pasireiškiančios kartu su ūmiu, tačiau laikinu fiziniu skausmu. Pasirodo, garsioji šizofrenija serganti mergina gal nebuvo jau tokia ligonė.
Vis dėlto buvo dar per anksti skelbti pergalę kare tarp prigimties ir auklėjimo. Psichoterapijai kapituliuojant, ėmė vyrauti neuroleptiniai vaistai. Jie pakeitė tūkstančių žmonių gyvenimą, padėjo atrasti šiek tiek erdvės tarp savęs ir kliedesių. Vyravo požiūris (netgi daugelis gydytojų jam pritarė), kad neuroleptikai – svarbus išradimas, toks kaip insulinas diabetui. Bet kaip galėjo taip būti, jeigu šizofrenija ir toliau liko nepaprastai paslaptinga liga, o vaistai galėjo net kelti pavojų? Jų veikiami, vieni pacientai nutukdavo, kiti tapdavo sustingę ir nevikrūs, tretiems iš esmės keitėsi judėjimas bei elgesys – ir tai nuo vaistų, kurie buvo garbinami it koks stebuklas. Chroniškiems psichikos ligoniams tokia sėkmė kartais labiau priminė nesėkmę.
Vienintelis tikras, neabejotinas naudos gavėjas, be abejo, buvo farmacinės kompanijos, kurios vis dar kūrė įvairias to paties šeštajame dešimtmetyje išrasto thorazino atmainas. O tai, regis, stabdė inovacijas. Kaip nutiko, kad visi rinkoje pasirodę vaistai buvo arba tokių neuroleptikų kaip thorazinas atmainos, arba atipiniai neuroleptikai kaip klozapinas, ir nebuvo jokio kito varianto, galinčio paspartinti pažangą?
Pirmą kartą prakalbo daugybė psichikos liga sergančiųjų šeimų, jos ėmė kurti organizacijas, burtis į judėjimus už pacientų teises ir mėgino siųsti žinią, kad kenčiančios jų dukterys, sūnūs, broliai, seserys, žmonos ir vyrai jaučiasi pamesti – nepasiekiami tradicinės psichoterapijos ir tik slopinami vaistais. Daugybę pacientų, jaučiančių, kad gydymas vaistais jiems netinka, sprendimas šizofreniją laikyti fizine liga pasmerkė gydymui, kuris neteikė vilties išgyti. Dilema buvo labai reali, skausminga ir nesiūlanti jokio sprendimo. Tie, kurie atmetė gydymą medikamentais (tokie kaip R. D. Laingas ir kiti judėjimo prieš psichiatriją atstovai septintajame dešimtmetyje), argumentavo, kad ne kiekviena visuomenė linkusi slopinti netradiciškai mąstančius savo narius. Bet daugumai žmonių, kurių artimiesiems diagnozuota šizofrenija, buvo praktiškai neįmanoma tuose išgyvenimuose, be kančios, įžvelgti ką nors kita, – o dar sunkiau sugalvoti, kas, be galingų vaistų, galėtų padėti.
Kol ligą bus galima pažinti geriau, – kol bus nulaužtas šizofrenijos kodas ir sukurta tinkama terapija, galinti padėti pasveikti, – šie pacientai, įskaitant ir Galvinus, deja, liko rinkos įkaitais.
Genetinę medžiagą iš šeimų, kuriose kas nors sirgo šizofrenija, DeLisi pradėjo rinkti 1984 metais, dirbdama tyrėja Ellioto Gershono laboratorijoje, praėjus beveik dešimtmečiui po pirmųjų nedrąsių metų Nacionaliniame psichikos sveikatos centre. Kas kadaise atrodė neįmanoma, dabar tapo tarsi viliojamai arti. Molekulinės biologijos pasiekimai palengvino galimybes greitai nukopijuoti gabalėlį DNR ir padidinti jį tūkstančius milijonų kartų – tai leido kadaise visiškai neištirtą žmogaus biologijos sritį, žmogaus genomą, pirmą kartą ištyrinėti išsamiai. Turėdami šiuos naujus įrankius, kitoje srityje dirbantys mokslininkai jau buvo išskyrę geną, atsakingą už vieną ligą – fenilketonuriją, sukeliančią intelekto sutrikimus. Kiti mėgino ištirti Hantingtono ligą. Tačiau tos ligos kaip diena ir naktis skyrėsi nuo šizofrenijos, už kurią (tam beveik visi pritarė) turėjo būti atsakingas ne vienas sutrikęs genas, o daug jų. Šizofrenija veikiausiai buvo genetiškai tokia sudėtinga liga, kad su to meto įrankiais jos užčiuopti nebuvo įmanoma. Mintis keliauti po šalį ir rinkti iš šeimų DNR kitose laboratorijose dirbantiems DeLisi kolegoms atrodė tikra kvailystė.
Tačiau DeLisi buvo įsitikinusi, kad šeimos, kuriose yra daugiau sergančiųjų, suteiks reikalingą atsakymą. Jai buvo nė motais, jog kiti laiko ją nepritapėle. „Lynn kildavo tokių idėjų, kurių kitiems nešaudavo į galvą, – prisiminė Gershonas. – Ji mėgo daryti kitaip.“
Pirmąją savo šeimą ji rado nė neišėjusi iš ligoninės. Paaiškėjo, kad Gershono gydytas pacientas turi brolį, kuriam taip pat diagnozuota šizofrenija. DeLisi sužinojo, jog brolių tėvai, Jimas ir Carol Howe’ai, buvo vieni iš National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) aljanso įkūrėjų: ši organizacija buvo įkurta 1979 metais Minesotoje ir steigė filialus visoje šalyje. DeLisi suprato, kad, norint skubiai rasti reikalingų šeimų, NAMI galėtų būti puikus sąjungininkas.
DeLisi susisiekė su NAMI skyriais regionuose ir paprašė naujienlaiškiuose paskelbti apie jos tyrimą. Atsiliepusios šeimos paprastai turėjo po du tris šizofrenija sergančius narius; viena ar dvi jų turėjo net keturis. Atsiliepus daugiau šeimų, DeLisi pasamdė socialinį darbuotoją, kad aplankytų tuos, kurių ji negalėjo aplankyti pati. Tačiau, išgirdusi apie Galvinų šeimą Kolorado Springse, DeLisi suprato pati turinti ten skristi ir juos pamatyti.
Įžengusi pro duris Hiden Valio kelyje, iš karto suvokė, koks tai puikus pavyzdys. Tai galėjo būti labiausiai psichiškai sutrikusi šeima visoje Amerikoje.
DeLisi paprašė visų Galvinų šeimos narių, net ir tų, kuriems nediagnozuotos psichikos ligos, dalyvauti psichiatriniuose interviu, kad kiekvienam jų diagnozė būtų patvirtinta arba atmesta. Tada ji atliko kraujo tyrimus vildamasi šeimos genotipe pastebėti ką nors, kas galėtų rodyti polinkį į psichikos ligą. Kai kurie šeimos nariai galėjo būti nesergantys ligos nešiotojai, manė ji; žymenis buvo galima rasti kiekvieno jų genuose.
