Daiva su Valdu susituokė 2004 m. ir vaikų norėjo susilaukti dešimtį metų. Moteris sako, kad pirmagimės lauktis pradėjo tada, kai pagaliau susitaikė su mintimi, kad jiems su vyru atžalų turėti nelemta. Mažylė gimė sveika ir viskas buvo gerai.
Kai laukėsi antrojo vaiko, moteris turėjo nuojautą, kad gali būti kažkas negerai, bet genetinių tyrimų nesidarė: „Atrodė, tiek ilgai svajojau apie vaikus – negi dabar vaiko turėčiau atsisakyti, jei medikams kiltų įtarimas, kad jam kažkas negerai? Man tai atrodė nesuvokiama.“
Kai Skomantas gimė, gimdykloje susibūrė daug gydytojų, ir iš karto pasidarė aišku, kad yra problemų. Netrukus išgirdo, kad berniukui – Dauno sindromas.
„Konkrečiau mums niekas nieko neaiškino, teliko naudotis „Google“, o ten, žinoma, buvo daug baisios informacijos apie blogiausius atvejus. Visgi labiausiai nustebino vienos darbuotojos žodžiai. Ji paklausė, ar man reikalinga psichologo pagalba, aš pasimetusi atsakiau, kad turbūt reikalinga, o ji: „O mes jo neturim!“, – atsiminė mama.
Sūduvių kunigaikščio Skomanto vardą sūnui tėvai buvo išrinkę anksčiau – įsidėmėjo jį kelionės prie Skomantų piliakalnio metu. Visgi berniukui gimus, mama suabejojo, ar tokį nelengvą vardą jam duoti: o jeigu jis niekuomet neišmoks jo ištarti? Visgi norimą vardą davė ir berniukas jį tarti išmoko, tiesa, tada, kai jau buvo sulaukęs penkerių.
Pradžioje labai pasimetusiems tėvams padėjo bendravimas su likimo draugais iš Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos. „Kai nuvykome į asociacijos susitikimą, pamatėme tokius vaikus, vyresnius už mūsiškį, gyvai – seniau nelabai ir teko su jais susidurti. Ir ką gi – pasirodė, kad tai vaikai kaip vaikai, taip pat žaidžia, šypsosi, na, tik jie daug ko išmoksta vėliau už kitus“, – tvirtino abu tėvai.
Kai jie jau buvo susigyvenę su mintimi, kad jų sūnus, nors ir ypatingas, yra panašus į kitus vaikus ir gali daug ko išmokti, sužinojo, kad vėl laukiasi. Tąkart jie vaikelio neplanavo ir tai, kad jį turės, buvo didelė staigmena, kurią sužinojo tik 16 nėštumo savaitę. Pasak mamos, tai buvo tikra Dievo dovana, ir ji visą nėštumą jautėsi kaip ant sparnų.
Dauno sindromo diagnozės tąsyk nesibaimino, juk medikai teigė, kad tikimybė, jog šeimoje bus du vaikai su tokiu genetiniu sutrikimu, yra itin menka – maždaug tokia pati, kaip antrą kartą laimėti Aukso puodą.
Ir visgi Daiva su Valdu tą loterijos bilietą ištraukė antrą sykį.
Kasas pynė kitos mamos
Moteris atsiminė, kad, gimus dukrelei, rūpestį dėl Dauno sindromo užgožė kiti: mergaitės sveikatos būklė buvo labai prasta.
„Padėta man ant krūtinės ji pradėjo mėlynuoti, gydytojai greit organizavo jos pervežimą iš Marijampolės į Kauno ligoninę, pasakė, kad reikia atsisveikinti, ir man taip baisu pasidarė, kad tas atsisveikinimas nebūtų su visam...“ – pasakojo mama.
Kai praėjo savaitė ir atrodė, kad mergaitės būklė stabilizavosi, staiga vakare jai pakilo 40 laipsnių temperatūra. Nustatyta leukemija (kraujo vėžys). Naujagimė perkelta į Vilnių – į onkohometologijos skyrių, kaip būtų priklausę, jos guldyti dar negalėjo, paguldė į naujagimių skyrių, – kur taikyta chemoterapija.
Mama buvo ligoninėje su naujagime, tėtis – namie su dviem nedideliais vaikais. Savaitgalį visi susitikdavo, pasidžiaugdavo vieni kitais, taip pat ir pasigraudindavo, o tada vėl savaitei išsiskirdavo. „Atsimenu, Skomantas dar buvo visai mažas, ir kaip tik reikėjo vesti Gabiją į koncertą. Nežinojau, kaip reikės jai supinti kasas – na, bet nieko, kitos mamos padėjo, plaukus supynė“, – dabar jau su šypsena atsiminė Valdas.
Labai įkvėpė tėčio palaikymas
Mažoji Vijūnė leukemiją įveikė, po to jai atlikta širdelės operacija, ir ji, nors ir silpnutė ir mažutė, grįžo namo.
Dabar sveikatos bėdos jau praeityje ir tėvai vaikams negaili gražių žodžių. „Skomantas su Vijūne labai meilūs, empatiški, geraširdžiai. Kad ir šįryt – nuvedžiau Skomantą į darželį, kur jis turi labai mielą auklėtojos padėjėją, ir jis jau iš tolo jai šaukia: „Žiedūne, aš tave myliu!“. Kai tokie vaikai kažką myli, tai iš visos širdies“, – pasakojo mama.
Tėtis pridūrė, kad kai kurie pažįstami vyrai, išgirdę iš jo vaikų panašių gražių žodžių, pasimeta – visgi jie prie to nepratę – bet jau greitai atsipalaiduoja, o atmosfera bendraujant būna šviesi ir nuoširdi.
„Tokie vaikai aplinkiniams dovanoja daug gėrio ir meilės. Netgi teko girdėti posakį, kad kai Dievas pamato, kad žemėje trūksta gėrio, jis atsiunčia į žemę ypatingą vaiką“, – tvirtino abu tėvai.
Žinoma, su tokiais vaikais yra ir daugiau rūpesčių, jiems reikia daugiau dėmesio. Mama viena su Skomantu ir Vijūne į lauką išeiti dar nepajėgia, nes kartais situacija tampa sunkiai valdoma – jai reikia vyro pagalbos. Šis dabar dirba su individualios veiklos pažyma ir savo darbus planuojasi taip, kad, kai reikės, galėtų pasirūpinti vaikais.
Kaip jo draugai reaguoja į tai, kad jis turi nuolat rūpintis dviem savitumų turinčiomis atžalomis? „Aš ypatingų reakcijų nepastebiu, bet žmona vis sako, kad jos draugės stebisi ir mane giria, kad aš jai taip padedu rūpintis vaikais. Bet juk mes jų taip laukėme – kaip čia nesirūpinsi... Šeima – tai viena komanda, žinoma, kad mes turime vieni kitus palaikyti ir vieni kitiems padėti“, – neabejojo Valdas.
Pridūrė, kad tuoj po to, kai gimė Skomantas ir paaiškėjo jo diagnozė, jo tėtis jam ramiai pasakė: „Viskas bus gerai, užauginsi tu tą vaiką, nereikia pergyventi.“ Šie žodžiai labai nuramino ir įkvėpė tikėjimo, kad tikrai viskas bus gerai.
Džiaugėsi pirmuoju koncertu
Taigi dabar viskas ir yra gerai, vaikai auga ir mokosi. „Kaip ir kiti tėvai, mes gauname progų pasidžiaugti ir pirmaisiais žingsniais, ir pirmaisiais žodžiais, ir kitais pirmais kartais, tik laukti reikia ilgiau nei kitiems. Mūsiškiai vaikai taip pat, kaip visi, žaidžia ir krečia išdaigas“, – pastebėjo mama.
Skomantas ilgai neskubėjo kalbėti, tačiau dabar jis ne tik kalba, bet ir dainuoja, tuo labai džiugindamas tėvus. Kaip ir vyresnioji sesė, jis lanko vaikų folkloro ansamblį „Žolynukai“ ir neseniai pasirodė bendruomenei skirtame koncerte. Buvo matyti, kad berniukui nedrąsu, jis visą laiką laikėsi įsikibęs sesei ir jos draugei už rankų, bet visgi jis dainavo ant scenos!
„Aš visą tą koncertą praverkiau...“, – prisipažino mama.
Namuose tėvai savo vaikams nenuolaidžiauja, vis paprašo jų kažką padėti, patvarkyti, nes žino, kad jie daug sugeba. „Mūsų šeimos šūkis – mes galime daugiau!“, – sakė tėtis.
Suprantama, būna sunkesnių dienų, kai, atrodo, mažieji vis neklauso, pešasi, o vyresnėlė vis lieka nuošalyje ir negauna tiek tėvų dėmesio, kiek jai norėtųsi. „Tokiomis dienomis ypač stengiamės vienas kitą palaikyti, suglausti pečius – ir judėti į priekį“, – sakė tėvai.
Po pykčio ateina susitaikymas
Namie vaikai kartais pasipeša, bet visi trys vienas kitą labai myli ir globoja. „Skomantas su Vijūne apskritai kaip dvynukai, viskuo dalijasi, vienas kitą saugo. Jie ir piešia, ir dainuoja, ir lego dėlioja abu kartu. Be to, brolis sesutei – tiktas autoritetas, ji visko iš jo mokosi. Jie visi trys vienas kitą labai myli, ir, man rodos, aplinkiniai tai jaučia“, – pasakojo mama.
Ji pridūrė, kad kiti žmonės jų šeimą palaiko, priima, na, bent jau į akis nieko pikto nesako. Jie su savo vaikais eina ten, kur ir visi kiti tėvai, nemano, kad turi sėdėti užsidarę namuose.
„Na, gal porą sykių medikai pasakė kažką piktesnio, bet stengiuosi nekreipti į tai dėmesio – kokius vaikučius Dievulis davė, tokius ir auginame. Pamenu, kai Vijūnė dar buvo maža, viena gydytoja pasakė: „Na ir nelaimė jus ištiko“, ir aš nusigandau, kokia nelaimė, ką dar baisaus aš praleidau? Bet ji turėjo omenyje tą patį Dauno sindromą“, – prisiminė mama.
Pridūrė, kad, suprantama, pradžioje buvo pykčio ant savęs ir ant viso pasaulio dėl to, kas jų šeimai nutiko. „Visi tėvai svajoja apie gražų ir sveiką naujagimį, ir jei paaiškėja, kad jis – ne toks, neigiamos emocijos neišvengiamos, telieka tą etapą išlaukti. Bet paskui ateina supratimas, kad gyvenime būna visaip, ir gal ne veltui Dievas atsiunčia būtent tokius vaikus – jie mus daug ko išmoko“, – pasakojo Daiva.
Tėvai labai nori vaikams padėti tapti kuo labiau savarankiškais, tad juos vežioja į įvairias reabilitacijas. „Stengiamės dabar dirbti kuo intensyviau, nenuleisti rankų, juk vaikai iki 7 m. yra ypač imlūs mokymuisi“, – pastebėjo mama.
Štai Skomantui labai naudinga pasirodė neurosensorinė stimuliacija – būtent po jos jis pradėjo dainuoti. Tačiau tokie užsiėmimai vyksta privačiai ir yra labai brangūs.
„Esame labai dėkingi tiems žmonėms, kurie parėmė mūsų vaikų mokymąsi – pradžioje tai buvo artimieji, pažįstami, vėliau atsirado ir nepažįstamų žmonių“, – sakė Daiva.
Neseniai tėvai įkūrė „Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos fondą“, į kurį norintieji dar spėtų pervesti 1,2 proc. pajamų mokesčio. Visos surinktos lėšos bus skirtos Skomanto ir Vijūnės reabilitacijoms. Kaip tą padaryti, sužinosite čia.
Vaikų mažąsias sėkmės istorijas sekti galima Facebook paskyroje „Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos fondas“ , taip pat Instragrame @skomantasvijune, Youtube „Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos fondas“.
