Pamatę Jokūbą lauke sėdintį vežimėlyje žmonės gal ir nesupranta, kad jam kažkas negerai: tai simpatiškas berniukas, su šypsena stebintis aplinką. Tačiau jis negali nueiti pas kitus vaikus į žaidimo aikštelę, nes kojytės dar jo nenulaiko, be to, jis negali ištarti nė žodžio.
Dėl Jokūbo ir jo tėvų bėdų kaltas cerebrinis paralyžius.
Berniukas gimė 36 nėštumo savaitę. Prieš du mėnesius iki jo gimimo mama buvo pasigavusi kažkokią infekciją, karščiavo, prireikė antibiotikų – gal tai ir pakenkė vaisiui.
„Kai vaikas gimė, gydytojams labai nepatiko mano placenta, bet kažko daugiau jie nepaaiškino. Jokūbas buvo įvertintas gerai, 8 ir 9 balais Apgar skalėje, bet visgi kelioms dienoms paguldytas į inkubatorių – jis buvo mažo svorio, 2150 g. Šiaip viskas atrodė neblogai, tik mano pieno gerti jis taip ir neišmoko, maitinome jį mišinukais“, – prisiminė mama.
Per anksti gimusiam vaikeliui atlikti įvairūs tyrimai ir nustatyta hidrocefalija (galvos smegenų vandenė), tiesa, gydytojai sakė, kad mažylis gali šią ligą „išaugti“.
Po 10-ies dienų mama su kūdikiu iš ligoninės išleisti namo, prisakius reguliariai lankytis pas neurologą.
Dar ligoninėje berniukas pasirodė labai neramus – daug verkdavo, tiesiog klykdavo. Mama naktimis daugiau laiko jį nešiodavo ant rankų nei miegodavo. „Ligoninėje sesutės man mėgindavo padėti jį nuraminti, bet ir joms nepavykdavo. Nežinau, gal jam skaudėdavo pilvelį, gal mišinukas netikdavo – juos vis keisdavome, ieškojome tinkamiausio. Visgi sulaukęs 4-5 mėnesių jis palengva aprimo. Gal tai ir sutapimas, bet tai nutiko tuomet, kai pradėjome lankyti mankšteles,“, – pasakojo mama.
Kurį laiką gydytoja neurologė (pas ją tauragiškiai vykdavo į Klaipėdą) nieko blogo nesakė, taip pat neurochirurgas nuramino, kad hidrocefalija atslūgusi ir operacijos nereikės. Po to prasidėjo koronaviruso pandemija ir vizitai pas gydytojus kurį laiką tapo sunkiai įmanomi.
Tėvus labai neramino tai, kad Jokūbas neskuba sėdėti nei vartytis, net ir galvytę laiko kažkaip netvirtai. Kai sūnui buvo 8 mėnesiai, jie jį nuvežė pas privačią neurologę į Kauną, kur išgirdo, kad jam gali būti cerebrinis paralyžius.
Kurį laiką diagnozė nebuvo patvirtinta. Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ Kaune buvo diagnozuotas mišrus raidos sutikrimas.
Visgi vėliau, kai Jokūbui buvo 1,5 m., Vaiko raidos centre Vilniuje cerebrinio paralyžiaus diagnozė patvirtinta.
„Nors jau buvau tokius įtarimus girdėjusi, vis galvojau, gal tai netiesa, ir išgirsti tai buvo labai skaudu... Tą pasakiusi gydytoja dar paklausė, ar turiu klausimų, bet aš nesugebėjau nieko paklausti, tik verkiau. Žinoma, vėliau tų klausimų kilo daugybė. Ir naktimis vis nemiegodavau, galvodama, kas mūsų laukia toliau. Vaiką vis lyginau su bendraamžiais ir išgyvenau dėl to, kaip jis nuo jų atsilieka...“, – pasakojo Vlada.
Be to, jos neapleido mintys apie tai, kad cerebrinį paralyžių sukėlė hidrocefalija ir to būtų buvę galima išvengti, jei laiku būtų skirtas gydymas.
Po kambarius keliauja keistu būdu
Kaip ten bebūtų, dabar mama jau susitaikiusi su tuo, kad situacija yra tokia, kokia yra, ir neverta graužtis, verčiau galvoti, ką gali pakeisti, bei pasidžiaugti mažais dalykais – kad ir tuo suverstu stalčiumi.
2,5 m. Jokūbas jau guvesnis. Laikomas už pažastų jis labai nori žingsniuoti į priekį. Taip pat vartosi, moka pats atsisėsti (tiesa, kartais ir nuvirsta). „Mums su vyru labai svarbu atrodo ir tai, kad jis dabar labai viskuo domisi, nori veiklos, o būdamas mažesnis daugiausia tik gulėdavo. Jis išmoko keliauti po namus labai savotišku būdu – besivartydamas nuo pilvo ant nugaros. Taip jis nusiridena per kambarį visur, kur jam reikia“, – pasakojo mama.
Tiesa, tokį savitą judėjimo būdą patarė riboti kineziterapeutė, kai mama su Jokūbu pradėjo pas ją lankytis privačiai. Specialistė aiškino, kad šitaip išmokęs savimi pasirūpinti berniukas nesistengs mokytis ropoti, šliaužioti, o jam labai svarbu stiprinti rankas bei pečių juostą.
„Kineziterapeutė sakė, o vėliau jos žodžius patvirtino ir logopedė, kad sustiprinus viršutinę kūno dalį ir jo kalba gali „atsirišti“. Jos abi sakė, kad jis turi visas reikiamas savybes bei jėgos, kad galėtų ir vaikščioti, ir kalbėti, tik dar reikia daug treniruotis ir stiprėti“, – sakė mama.
Mėgsta knygas ir bendravimą
Kol kas Jokūbas tik skleidžia garsus, žodžių netaria. Bet jis tikrai daug supranta. Su mama namie nuolat mokosi ir, pavyzdžiui, ant kaladėlių su gyvūnais parodo, kur yra karvė, višta ir kt. Taip pat paprašytas parodo, kur kokia jo kūno dalis. Jau pramoko ir spalvas, atskiria, kur žalias, kur geltonas flomasteris (juos rankose nulaikyti jam nelengva, bet kai mama padeda ir rankytę prilaiko, piešti patinka).
Dar berniukui labai patinka knygutės – visuomet nudžiunga, kai mama pasisiūlo paskaityti. Ir nors nemoka paprašyti, kad mama skaitytų dar ir dar, vis žvilgsniu ir kūno kalba ragina ją tęsti. Mėgstamiausia jo knygų veikėja – Kakė Makė.
Dar Jokūbas labai mėgsta bendrauti – būti tarp žmonių ir jiems šypsotis, domėtis, kas ką veikia. Ypač jam patinka stebėti bendraamžius.
Dėl to mamai ir kilo dilema dėl vaikų darželio. Nuo ateinančio rugsėjo buvo užrašiusi sūnų į specialųjį darželį – visgi jis nėra savarankiškas, jam reikia papildomos priežiūros. „O kineziterapeutė pasakė, kad visgi jis šviesaus proto, viskuo domisi, tad jam labai tiktų ir patiktų paprastas darželis, jei tik savivaldybė skirtų auklėtojos padėjėją. Specialiame darželyje kiti vaikai kažin ar kalbės, o jam juk labai patiktų jų klausytis ir iš jų mokytis... Tad mėginsiu aiškintis, kokia pas mus situacija, kaip savivaldybė ir darželių administracija į tokius vaikus žiūri, ir gal pavyks jį leisti pas sveikuosius“, – svarstė mama.
Padėjo giminės ir draugai
Pati Vlada seniau dirbo gamybos vadove gamykloje, prieskonių skyriuje, bet abejoja, ar, kai vaikui sueis treji, grįš į darbą – visgi ji su sūnumi nusiteikusi nuolat vykti į sanatorijas, reabilitacijas, o darbovietėje neišeitų nuolat imti nedarbingumo pažymos. Vyras daug dirba, kad aprūpintų šeimą, o ji daugiausia rūpinasi vaiku ir namais.
„Pradžioje lavinomės mažiau, ne visur ir siuntimus gaudavome, o dabar tikrai stengiamės. Išsiprašome visko, ką galima gauti iš valstybės, taip pat privačiai keliaujame pas kineziterapeutę ir logopedę. Jau greitai vyksime į Vaiko raidos centrą Kaune, kur Jokūbui bus taikoma neurostimuliacija (jis su ausinėmis klausysis specialių įrašų), taip pat sportuos su specialiu kostiumu. Vėliau vyksime į Visaginą, kur su vaikais dirbs specialistai iš Slovakijos, o paskui gal ir patiems pavyks nukeliauti į reabilitaciją Slovakijoje.
Žinoma, tokie dalykai kainuoja tūkstančius, patys už juos niekaip neišsimokėtume. Tačiau įkūriau Jokūbo labdaros ir paramos fondą, mus jau parėmė mūsų giminės ir draugai, tad kuriam laikui pinigėlių surinkome. Vėliau dar prisijungėme prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, taip pat kviečiu visus pervesti jam 1,2 proc. pajamų mokesčio“, – sakė pašnekovė.
Jokūbą džiugina ne visos procedūros, bet, pasak mamos, jis tarsi nujaučia, kad užsiėmimai jam į naudą, ir stengiasi. Kai kažkas jam labai nepatinka ir jis pravirksta, mama išsitraukia kokią nors knygelę ir berniukas nurimsta – kaip jau minėta, skaitymas jam labai patinka.
„Apskritai jis dabar mažai verkia ir atrodo laimingas, viskuo patenkintas vaikas. O aš nustojau jį lyginti su bendraamžiais ir laukti, kol juos pasivys, kaip darydavau seniau. Koks jis bus, toks bus, mes vis tiek jį mylėsim. Bet visgi matau, kaip jis vis tobulėja, ir tikiu, kad daug ko išmoks“, – sakė mama.
Norintieji prisidėti prie Jokūbo stiprėjimo sužinos, kaip tą padaryti, čia.
