Penkiametis panevėžietis sveria vos 9,5 kg – daugelis vaikų tokį svorį pasiekia būdami vos 1 metukų amžiaus. Emilijus iš pažiūros ir atrodo kaip metinukas, o jo gebėjimai dar menkesni – jis negali pats ne tik pastovėti, pasėdėti, bet ir nenulaiko galvytės. Jis nekalba, ištaria tik pavienius skiemenukus, kaip kūdikėlis.
Tačiau mama randa ir kuo pasidžiaugti: jis linksmas ir pozityvus berniukas, be to, jau trejus metus jo nepuolė rimtesnės peršalimo ligos, ir tai yra ypač smagu.
Dėl berniuko bėdų kalta įgimta liga – spinalinė raumenų atrofija; nustatyta sunkiausia jos forma. Tai reta genetinė liga, dėl kurios organizme trūksta tam tikro baltymo, o dėl to negali tinkamai funkcionuoti neuronai ir nusilpsta bei nyksta raumenys.
Liga užklumpa, kai susitinka ir vaiko susilaukia du mutavusio geno nešiotojai (dažniausiai jie yra sveiki ir patys to nežino) – tokiu atveju 25 proc. tikimybė, kad vaikas sirgs, 50 proc. tikimybė, kad jis pats taps mutavusio geno nešiotoju, ir 25 proc. – kad jis bus sveikas. Emilijui kliuvo tie blogieji 25 proc.
Berniuko tėvai sveiki, giminėje tokios ligos atvejų taip pat nėra, Jolantas nėštumas buvo sklandus, taigi laukiant vaikelio atėjimo atrodė, kad viskas bus gerai.
Ir pačios pirmos Emilijaus gyvenimo dienos nieko blogo nežadėjo: vos gimęs kūdikis buvo įvertintas 9 balais, tik jo ūgis ir svoris buvo kiek mažesnis nei įprasta – 47 cm, 2,8 kg.
Tačiau po kelių dienų namie pasimatė, kad berniukui sunku nuryti mamos pieną. Jo svoris beveik neaugo, nors paprastai vaikučiai, kurie gimsta tokie mažiukai, paauga labai greitai.
Po kelių savaičių pasimatė ir tai, kad vaikas mažiau judrus, tarsi suglebęs. Būdamas 2 mėnesių jis nenulaikė galvytės.
Tėvai nuolat konsultavosi su gydytojais, bet pradžioje nieko nepavyko išsiaiškinti.
Apie spinalinę raumenų atrofiją jiems pirmą kartą užsiminė gydytojas neurologas, vėliau diagnozę patvirtino genetikai.
Be to, berniuką vis puolė kvėpavimų takų infekcijos. Kai jam buvo 6 mėnesiai, diagnozuotas bronchitas. Vėliau jis perėjo į plaučių uždegimą. Ligoniuko būklė buvo labai sunki, jis labai nusilpo ir tėvai jau bijojo paties blogiausio varianto.
Panašiu metu berniukui buvo patvirtinta spinalinės raumenų atrofijos diagnozė.
Tad besveikstantis nuo plaučių uždegimo vaikas gavo ir tracheostominį vazdelį, įstatomą į kaklą, kad galėtų lengviau kvėpuoti, ir gastrostomą, per kurią maistas patenka tiesiai į skrandį. Juk jo liga pažeidžia įvairias raumenų grupes, apsunkina ir rijimą, ir kvėpavimą, tad ir reikia specialios įrangos.
Ir dabar Emilijui reikalinga gastrostoma bei tracheostoma, o kartais prireikia ir dirbtinės plaučių ventiliacijos aparato – prie jo prisijungus tampa lengviau ne tik kvėpuoti, bet ir skleisti įvairius garsus. Be to, jam pačiam per sudėtinga ir atsikosėti, ir nuryti seiles, tad ir čia reikalinga mamos bei gleivių atsiurbėjo ar kosulio asistento pagalba.
Tačiau Jolanta visu tuo nesiskundžia – jai svarbiausia, kad sūnelio būklė bent jau neblogėtų, o ji jau savo vaiku pasirūpins (tėtis taip pat juo rūpinasi, bet jam reikia į darbą, o mamai, suprantama, po nėštumo ir gimdymo atostogų į darbą grįžti taip ir nepavyko).
Stebina vienu gebėjimu
„Dabar mes su vyru jau susitaikę su tuo, koks yra mūsų Emilijus, ir tiesiog esame nusiteikę kiek įmanoma geriau juo rūpintis. Suprantame, kad dūsavimai ir likimo kaltinimas niekuo nepadės, taip tik patys save graužtume iš vidaus. Stengiamės į viską žiūrėti pozityviai. Gal mums būtų buvę sunkiau apsiprasti su tokiu gyvenimu, jei vaikas būtų sėkmingai augęs, daug išmokęs, o paskui dėl ligos gebėjimus praradęs, tačiau mes nuo pat pradžių nujautėme, kad kažkas labai negerai...“, – sakė Jolanta.
Spinalinė raumenų atrofija iš esmės neišgydoma, tačiau yra vaistai, kurie ligonių būklę kiek pagerina ar bent jau padeda, kad ji neblogėtų. Vaistai labai brangūs, bet kompensuojami.
Kai tik Emiliukui buvo diagnozuota liga, tie vaistai buvo prieinami tik Belgijoje, taigi tėvai su sūneliu kelis sykius ten vyko jų susileisti (pradžioje jie leidžiami kas kelias savaites, vėliau – kas 4 mėnesius). Dabar reikiamą gydymą gauna Kaune.
„Vaistai būklę tikrai pagerina, štai vienu metu Emilijus kojyčių jau beveik nejudino, o jų suleidus jas vėl pajudina į šonus. Suprantu, kad kitiems tai atrodo nereikšmingas pokytis, bet mums tai – didelis laimėjimas. Mums labai svarbu ir tai, kad jis neprarastų turimų įgūdžių“, – sakė Jolanta.
Rankytes Emilijus judina, paima jomis nesunkius daiktus. Namie dienos metu jiedu nuolat stengiasi lavintis: mama sodina sūnų į specialią kėdutę ir jie bando kažką dėlioti, žaidžia kitus lavinamuosius žaidimus, sprendža nesudėtingas užduotėles, taip pat mokosi susikalbėti gestais (berniukas moka parodyti „nenoriu“, „duok“ ir keletą kitų). Ir čia kiekvienas jo pasiekimas, kad ir labai smulkus, jo tėvams suteikia didelį džiaugsmą.
Tačiau labiausiai Emilijui rūpi ne įvairūs lavinantys žaislai, o planšetė. Kai valandėlei ją gauna, niekas aplink jam nesvarbu, rankos jo klausosi ir įrenginiu jis naudojasi stebėtinai gudriai: moka parsisiųsti ir žaisti nesudėtingus žaidimus, pats susiranda jam patinkančių filmukų „Youtube“ platformoje. Jį žavi filmukai su lietuviškomis ar angliškomis dainelėmis, pvz., „Baby shark“, o senosios animacijos jam niekaip neįsiūlysi.
Ne sportuoja, o juokauja
Mama pastebėjo, kad Emilijus, nors nuolat būna linksmas ir džiugiai nusiteikęs, jau moka manipuliuoti žmonėmis ir pasiekti to, ko nori. Pavyzdžiui, būna, kad nuvykęs į reabilitaciją mankštos daryti jis akivaizdžiai nenori, bet ne verkia, o tinginiauja, džiaugiai besijuokdamas. Ir gydytojų jis seniau labai bijojo, juos pamatęs verkdavo, o dabar išdrąsėjo ir jiems verčiau nusišypso.
Mama neturi vilčių, kad mankštos ir kiti lavinantys užsiėmimai padarys stebuklą, bet, kaip jau minėta, ji vertina vien tai, kad vaiko būklė neblogėja, kad peršalimo ligos juos aplenkia. Jolanta pažįsta ir suaugusiųjų, sergančių šia liga, bei vieną mamą, kuri tokiu ligoniu rūpinasi jau 20 metų, o prireikus mielai duoda patarimų.
Beje, rūpesčio Emilijui reikia ne tik dieną, bet ir naktį – reikia jį vis paversti ant kito šono, kad neatsirastų pragulų, o kartais naktį jis prabunda žvalus ir nori bendrauti bei žaisti. Bet mama sako, kad nieko tokio, užtat ji stengiasi dieną kartu su juo numigti pietų miego.
Nerimą nuolat kelia Emilijaus mityba. Berniukas per gastrostomą pradžioje buvo maitintas įprastu trintu maistu, bet svoris neaugo – dėl ligos organizmas neįsisavindavo maisto medžiagų. Tuomet rekomenduota dalį maisto pakeisti specialiais enteriniais mišinukais, kurie geriau aprūpina organizmą reikiamomis medžiagomis. Dabar rekomenduota berniuką maitinti vien mišinukais, nes svorio priaugti jam verkiant reikia.
Bėda ta, kad tie specialūs mišinukai labai brangūs ir nekompensuojami. Vienam mėnesiui jie kainuoja apie 400 Eur, o vaikui augant, kaina dar augs. Tad kai Jolanta sulaukė fondo „Rūpestinga širdelė“ pasiūlymo rinkti paramą vaiko maitinimui, mielai sutiko pasinaudoti proga.
Norintieji prisidėti prie Emilijaus mišinukų pirkimo sužinos, kaip tą padaryti, čia.
Taip pat fondas „Rūpestinga širdelė“ rengia naują kalėdinį projektą „12 rūpestingų širdžių“, kurio tikslas – padėti dvylikai vaikučių, kuriems dėl sunkių ligų reikalingas enterinis maitinimas. Tam, kad juos visus aprūpinti mišinukais vieniems metams, siekiama surinkti 100 000 Eur. Paremti šį projektą galite čia.
