Natalija – buvusi policijos pareigūnė, tarnavusi patrulių rinktinėje ir vykdavusi į įvairius iškvietimus. Dabar ji, kadangi buvo valstybės pareigūnė, jau yra jauna pensininkė, į pensiją išėjusi prieš penkerius metus. Didelę jos dienos dalį nuo pietų užima rūpinimasis Radomiru – mama jį nuolat vežioja į įvairius užsiėmimus.
Tiesa, vaiku rūpintis jai padeda ir vyras, taip pat labai padėdavo vyresnioji dukra Evelina, kol gyveno kartu – jai jau 23 m. ir ji neseniai sukūrė savo šeimą.
Natalija antrąjį vaiką planavo, labai jo laukė ir pirmoję nėštumo pusėje nė nesusimąstydavo, kad kažkas gali būti blogai – juk dukrytė augo sveika, abu su vyru sveikatos problemų ar priklausomybių neturėjo. Šeštąjį nėštumo mėnesį apsilankiusi pas medikus išgirdo, kad vaisiaus galvytė – citrinos formos, tačiau tai jai nieko nesakė.
Po vėlesnių tyrimų, kurie nieko aiškaus neparodė, viena gydytoja juos prigąsdino, kad vaikas negyvens, jei jis ir gims gyvas – negalės kvėpuoti, nes jis neturi smegenų, be to, pažeistas stuburas. Visgi tėvai neprarado vilties.
Vaikelis gimė su pernelyg didele galva, jam diagnozuota smegenų vandenė, stuburo išvarža (spina bifida), smarkiai išreikšta šleivapėdystė, išniręs klubas. Visgi jis gyveno.
Netrukus mažyliui Kauno klinikose buvo atlikta nugaros smegenų išvaržos plastikos operacija. Į galvytę, kad nubėgtų skysčių perteklius, įdėtas šuntas.
Prie berniuko diagnozių vėliau dar prisidėjo epilepsija, mišrus specifinis raidos sutrikimas, kalbos neišsivystymas, smegenyse aptikta cistų. Viena jo kojytė gerokai trumpesnė už kitą, jam ir dabar reikalingos sauskelnės.
Kodėl Radomiras gimė ypatingas, iki šiol neaišku. Jo sutrikimai nėra genetinės kilmės. Medikai tik užsiminė, kad kalta gali būti kažkokia infekcija, kuria mama persirgo nėštumo metu, pati to nežinodama.
„Kaip mums sakė vienas neurochirurgas, jis susirinko vos ne visas galimas diagnozes, visą jų puokštę, – liūdnai pastebėjo mama. – Žinoma, pradžioje buvo labai baisu, neaišku, kas jo laukia ir kaip jis jaučiasi. Štai vieną kartą, kai dar buvo mažiukas, pradėjo daug vemti, daug miegojo. Šeimos gydytoja sakė, kad bus sutrikęs virškinimas, ir tik vėliau ligoninėje paaiškėjo, kad užsikimšęs galvytėje esantis šuntas, tad reikėjo jį keisti.“
Iš viso Radomirui atlikta jau 15 operacijų – jų reikėjo ir dėl šunto, ir dėl kojyčių bei klubų, ir dėl akyčių. Nežinia, kiek dar visko reikės ateityje.
Pirmuosius trejus gyvenimo metus Radomiras su mama didžiąją laiko dalį leido arba ligoninėse, arba sanatorijose. Vėliau berniuko būklė stabilizavosi, jis iškeliavo į specialiųjį darželį, o mama grįžo į darbą. Ir dabar ji pasidžiaugia, kad pastaruosius kelis metus sūnaus sveikata palyginti gera, nieko baisaus nenutinka ir jis iš lėto juda į priekį.
Tėvai pasidžiaugia ir tuo, kad Radomiras pakankamai vikriai juda savo neįgaliojo vežimėliu. Taip judėti jis išmoko, būdamas vos 2 metukų. Neįgaliojo vežimėlių tokio amžiaus vaikučiams tada nebuvo, bet tėvai patys jį sukonstravo iš vaikiškos kėdutės ir seno vežimėlio ratukų, ir jau greitai berniukas suprato, kad judėti, nors ir nevaikštant savo kojomis, yra smagu.
Mėgsta nevaikiškus darbus
Dabar Radomiras lanko Vilniaus „Vilties“ specialiąją mokyklą-daugiafunkcinį centą, jis – jau ketvirtokas. Į mokyklą eiti jam patinka, tik tingisi ruošti namų darbus.
Taip, jis nemoka skaityti ir rašyti, paskaičiuoja, bet nesuvokia, kaip skaičius sudėti ar atimti, bet namų darbų gauna – tarkim, turi apvedžioti raideles ar kažką nupiešti. Kad užduotis atliktų, jam reikalinga suaugusiųjų priežiūra, o mieliausiai jas darydavo kartu su sese, kol ši dar gyveno kartu.
Namuose berniukas, kaip ir visi bendraamžiai, mėgsta žaisti kompiuteriu ar telefonu. Taip pat jam patinka tėčiui, tarkim, padavinėti varžtus, kažką pašlifuoti ar padažyti sieną. Mėgsta ir kitus suaugusiųjų užsiėmimus, o štai dėlionės, spalvinimas ar žaidimai su mašinytėmis jo netraukia. Tik pasodintas prie tikro automobilio vairo, džiugiai jį sukioja ir labai viskuo domisi.
Tėvai buvo jam nupirkę ir žaislinį dulkių siurblį, tikėjosi, kad labai patiks, bet vaikas pareiškė, kad toks jam nereikalingas – jam norisi siurbti tikru siurbliu.
Dar Radomirui labai patinka traukiniai, užtat kartais tiesiog dėl smagumo su tėvais leidžiasi į neilgą kelionę nuo Vilniaus traukinių stoties iki oro uosto ir atgal.
Ar Natalijos nepuola depresija, žinant, kad jos vaikas turi daugybę sveikatos problemų? „Ne, dabar mes su tuo jau apsipratę. Tikrai niekada niekam jo neatiduotume (tiesa, medikai mums ir nesiūlė jo atsisakyti, kaip nutinka kitoms mamoms). Jis mūsų vaikas, tad ir turime juo rūpintis. Ir mylime jį tokį, koks jis yra“, – sakė Natalija.
Paprašyta atsiminti, kuo pastaruoju metu sūnus buvo ją nudžiuginęs, ji papasakojo: „Vieną dieną jis užsidarė savo kambaryje, prieš tai pasakęs mums su vyru, kad ten neitume. Po kelių minučių visgi nuėjau – maža ką jis ten sugalvojo iškrėsti... O jis sėdėjo ir ruošė pamokas – tikrai maloniai nustebau, juk to daryti jis nemėgsta. Ir taip išdidžiai man pasakė, kad jas ruošia.“
Tikslas – savarankiškumas
Dešimtmetis berniukas mėgsta bendrauti, jam patinka būti tarp žmonių, nors su jais susikalbėti ir nelengva – žodynas ribotas, o ir ilgesni sakiniai nesusidėlioja. Dažnai matyti, kad jis tikrai nori pasakyti daugiau, stengiasi, bet jam nepavyksta.
Dėl to jis su mama tris kartus per savaitę keliauja pas privačiai dirbančią logopedę – tikėtina, kad ateityje jam susikalbėti bus lengviau (vienas užsiėmimas kainuoja 25 Eur).
Logopedės, kineziterapeuto, ergoterapeuto užsiėmimų būna ir centre „Viltis“, kurį jis lanko, taip pat jie išnaudoja tuos, kurie nemokamai skiriami poliklinikoje, bet, pasak mamos, to negana – norisi vaiką lavinti daugiau, tada ir efektas didesnis.
Neseniai jie atrado specialų robotizuotos eisenos treniruoklį „KinisiForo“ viename privačiame centre. Dirbti juo vaikui labai patinka ir yra naudinga. Jis įtvirtinamas ant treniruoklio ir jame tarsi žingsniuoja – taip stiprinamos įvairios raumenų grupės, lavinama pusiausvyra, taip pat gerėja vidaus organų darbas.
Seniau Radomiro tėvai vertėsi savomis jėgomis ir žmonių pagalbos neprašė, tačiau, atradę šį treniruoklį, pasiryžo prašyti paramos per fondą „Rūpestinga širdelė“ – juk vienas užsiėmimas kainuoja 45 Eur, o jų reikia kelis kartus per savaitę.
Šeimoje dirba vien vyras, „jauna pensininkė“ Natalija bandė ieškoti darbo pirmajai dienos pusei, bet nesėkmingai. Na, o laiką nuo pietų ji nusiteikusi skirti sūnaus poreikiams ir jo vežiojimui po užsiėmimus (ragina jį pasportuoti ir namie, tačiau tada Radomiras linkęs išsisukinėti, daug geriau jis dirba su specialistais).
Tačiau ar mama turi vilčių, kad jos pastangų dėka jos vaikas išmoks vaikščioti? „Ne, labai to norėčiau, bet suprantu, kad to tikėtis būtų naivu. Jis nebus toks, kaip visi, nes turi pernelyg daug pažeidimų. Bet noriu, kad jis būtų kuo savarankiškesnis ir kuo stipresnis, sportiškesnis. Turime stiprinti jo viršutinę kūno dalį, kad jis išmoktų pats persėsti nuo lovos į vežimėlį, iš vežimėlio – ant sofos – kol kas jis negali išsėdėti be atramos ir virsta. Žodžiu, norisi, kad jam būtų kiek įmanoma geriau“, – sakė Natalija.
Norintieji prisidėti prie Radomiro reabilitacijų sužinos, kaip tą padaryti, čia.
