Keturmetis linksmuolis sunkiai juda – jis negali pats savarankiškai išstovėti ant kojų, nes jų raumenys per silpni, jam sunkiau nei kitiems atsisėsti. Užtat berniukas meistriškai važinėja ir daro posūkius neįgaliojo vežimėliu. Šiek tiek paeina su įtvarais ar ramentais.
Neseniai namie išmoko vaikščioti, klūpodamas ant kelių.
Kai kažką aktyviai veikia, vaikas greičiau pavargsta, bet vis tiek ramiai sėdėti vietoje jis nelinkęs.
„Kai išmoksta kažko naujo, Sajus šaukia: „Mama, ateik, ką parodysiu“ – žino, kad mes visais naujais jo gebėjimais labai džiaugiamės“, – tai pasakodama Oksana susigraudina.
Dėl Sajaus negalios kalta reta genetinė liga, spinalinė raumenų atrofija (SRA).
Kaip paaiškina pašnekovė, dėl šios ligos kaltas „sugadintas“ genas, kurį turi maždaug 1 iš 40 žmonių. Tie žmonės patys jaučiasi sveiki ir apie tai nė nežino. Tačiau kai du tokie žmonės susitinka ir sukuria šeimą, yra maždaug 25 proc. tikimybė, kad vaikui pasireikš SRA. Jo raumenys bus daugiau ar mažiau silpni, o judėjimas bus apsunkintas (dar 50 proc. tokių vaikų patys tampa geno nešiotojais, o 25 proc. būna visai sveiki).
Labai sunkia ligos forma sergantys kūdikiai ilgai neišgyvena – dėl itin silpnų raumenukų jiems net per sunku kvėpuoti. Kai ligos forma lengva, žmogus gali judėti savarankiškai, tik jam sunkiau atlikti kai kuriuos judesius, tarkim, lipti laiptais ar atsistoti, pasėdėjus ant kėdės, jis dažniau suklumpa. Liga pažeidžia kūną, bet ne protą.
Sajaus ligos forma – vidutinė. Jam labai svarbu daug sportuoti ir stiprinti raumenukus.
Berniukas gimė sklandžiai, buvo įvertintas 10 balų. Beje, tokį retą sūnelio vardą mama tiesiog susapnavo. Vos prabudusi puolė internete tikrintis, ar toks vardas egzistuoja, ir atrado, kad taip, jis netgi yra lietuviškas, kilęs nuo žodžio „širdelė, brangioji“. Tokia reikšmė mamai labai patiko.
Kai į namus apžiūrėti naujagimio Sajaus atėjo šeimos gydytoja, mažylis jai įspyrė, o ji pasakė: „Su šiuo vaikinu nebus problemų.“ Deja, ji klydo.
Mamos nuojauta neapgavo
Pradžioje Oksaną neramino tai, kad žįsdamas sūnelis smarkiai prakaituodavo (kaip vėliau sužinojo, tai – vienas SRA bruožų), tačiau medikai sakė, kad galbūt vaikui trūksta vitamino D, o ir apskritai žįsti – nelengvas darbas.
Tuomet mamai užkliuvo, kad vaiko pėdutės kažkaip keistai putlios, bet ji vėl buvo nuraminta. Ramino ją ir tada, kai pasiskundė, kad 4 mėn. berniukas nerodo noro vartytis. Jam buvo skirtos mankštelės, kurios jo neišjudino, bet specialistai sakė, kad nėra ko jaudintis – berniukai dažnai mokosi lėčiau nei mergaitės.
6 mėnesių berniuką gera kineziterapeutė išmokė sėdėti, jis ėmė verstis, labiau mosikuoti rankytėmis, tad ir mama patikėjo, kad jis išsijudins. Beje, su ta pačia specialiste bendradarbiauja iki dabar. „Ji – jau beveik kaip mūsų šeimos narys“, – nusišypsojo Oksana.
10-ies mėnesių sulaukęs berniukas nusirideno nuo lovos ir skilo jo dubens kaulas. Silpnesni kaulai būdingi SRA, bet tąsyk nei mamai, nei medikams jokių įtarimų nekilo, nors paprastai nuo lovų nusiritę kūdikiai rimtų traumų nepatiria.
Po pirmojo gimtadienio, kai Sajus nerodė jokio noro stotis, mama pasiprašė siuntimo pas neurologus į Vilnių. Ten vaikui atlikta smegenų echoskopija ir skirtas genetinis tyrimas, tačiau jo būtų reikėję ilgai laukti.
Tuomet mama rado galimybę nuvykti pas specalistus į Kauną ir genetinio tyrimo sulaukė greičiau.
Tada, kai Sajui buvo 1 metai ir 3 mėnesiai, tėvai ir išgirdo spinalinės raumenų atrofijos diagnozę.
Brangūs vaistai prieinami ne visiems
Sajui pasisekė bent jau tuo atžvilgiu, kad būtent jam gimus Lietuvoje pradėtas taikyti kompensuojamas šios ligos gydymas. Visame pasaulyje šios ligos gydymas pradėtas taikyti visai neseniai – dar prieš keliolika metų jis visai neegzistavo.
Vaistai ligos neišgydo iki galo ir žuvusių neuronų neatgaivina, tačiau jie stabdo ligos progresą.
Tiesa, pradžioje po to, kai šiauliečiui liga diagnozuota, laukė svarstymas, ar kompensuojamas gydymas jam bus skirtas – tai sprendžiama individualiai, reikalingi vaistai yra labai brangūs, jų kaina siekia dešimtis tūkstančių eurų mėnesiui.
Trys laukimo mėnesiai tėvams labai prailgo – jie jautėsi visiškai bejėgiai, žinodami, kad sūnus serga baisia liga, o vaistų kaip nėra, taip nėra, ir jie ničnieko negali padaryti. Per tą laiką vaikas prarado seniau turėtą gebėjimą stovėti ant keturių.
Visgi berniukas gavo kompensuojamus vaistus, ir pradėjus juos vartoti jo būklė akivaizdžiai pagerėjo, jis greitai pradėjo ropoti ir pats atsisėsti.
Pradžioje jam buvo skirti vaistai, kurie buvo kas 4 mėnesius leidžiami į stuburą. Ši procedūra ir vaiką, ir jo mamą labai gąsdino, tad netrukus jie rado galimybę pereiti prie kitos rūšies, bet taip pat veikiančių veiksmingų vaistų, kuriuos reikia gerti. Kasdien tuo pačiu metu suskamba žadintuvas, ir Sajus mamai žvaliai praneša, kad metas jo lašiukams. Šie vaistai taip pat itin brangūs, bet šeima dalyvauja „Vilties“ programoje, ir juos kompensuoja pats gamintojas.
„Esu labai dėkinga Lietuvai už galimybę nemokamai gauti itin brangius vaistus. Tokia galimybė yra ne visose šalyse. Bendravau su viena mama iš Ukrainos, ir ten tokie vaistai vis dar neskiriami. Sunku jų gauti ir Rusijoje. Kartais tėvai ten bando prašyti gerų žmonių paramos, bet surinkti po keliasdešimt tūkstančių eurų per mėnesį pernelyg sudėtinga“, – pasakojo Oksana.
Norėtųsi permainų
Mama Lietuvai labai dėkinga už vaistus, bet turi ir kritikos sveikatos apsaugos sistemai. Daug vargo buvo, kol vaikui nustatytas sunkus neįgalumo lygis. Norėta skirti lengvą, o tada ir išmoka mažesnė, ir negalima statyti automobilio neįgaliesiems skirtose vietose, nors vaiką iš automobilio į parduotuvę juk tenka nešti ant rankų. Neįgalumą vis reikia prasitęsti, tad neaišku, kaip viskas klostysis šįkart.
Be to, Oksana vis pagalvoja apie tai, kaip gerai būtų buvę, jei liga būtų nustatyta iškart. Suprantama, kadangi ji reta, ne visi medikai yra su ja susidūrę ir jiems taip pat sunku ją atpažinti. Tačiau pašnekovė girdėjo apie kelis vaikus, kuriems SRA nustatyta greitai, iškart skirtas gydymas ir jų būklė dabar tikrai gera.
„Vos gimusiems naujagimiams ligoninėje atliekamas tyrimas dėl kelių ligų, tarp jų ir genetinių. Man rodos, būtų labai gerai, jei tuo pačiu visi naujagimiai būtų tikrinami dėl spinalinės raumenų atrofijos ir prireikus tuojau pat pradedami gydyti. Kažkas gali ginčytis, kad sergančiųjų mažai, vos vienas du per metus, tad neverta tikrinti visų iš eilės. Tačiau pamėginkite įsivaizduoti, kokią tragediją išgyvena tas vienas ligonis ir jo šeima...“, – sakė Oksana.
Keturmetis – sarkastiškas vadovas
Kokia ateitis laukia Sajaus? To prognozuoti nesiryžta ir medikai, juk, kaip minėta, medikamentinis SRA gydymas pasaulyje pradėtas taikyti visai neseniai ir ilgalaikio gydymo rezultatai nežinomi. „Turime moksliškai pagrįsto tikėjimo, kad liga neprogresuos“, – teigė mama. Tad tėvai tiesiog nusiteikę daryti viską, ką gali, kad vaikas būtų kuo savarankiškesnis ir kuo daugiau išmoktų.
Dėl to jį nuolat vežioja į įvairius užsiėmimus – ne tik kompensuojamus valstybės, bet ir privačius. Tam, kad galėtų už juos išsimokėti, įkūrė „Sajaus labdaros ir paramos fondą“, į kurį žmonės gali pervesti 1,2 proc. pajamų mokesčio. Už surinktas lėšas perka ir vaikui reikalingus specialius batukus ar įtvarus (šiuos nemokamai skiria ir valstybė, bet jų kokybė, pasak pašnekovės, tikrai prasta, vaikas net negali sulenkti kojos).
„Kartais aš, kaip tikriausiai ir visų ypatingų vaikučių mamos, pasvajoju, kad jis bus toks, kaip visi, galės bėgioti ir žaisti futbolą. Tačiau paprastai stengiuosi mąstyti realistiškai: norėtųsi, kad jis išmoktų vaikščioti nors su įtvarais, ramentais ar prisilaikydamas už baldų ir būtų kuo mažiau priklausomas nuo mūsų“, – sakė Oksana.
Nors pokalbio metu dėl sūnų ištikusios lemties ji nuolat graudinosi, pridūrė, kad kasdienybėje liūdesiui laiko beveik nelieka. Juk Sajus labai energingas, besišypsantis ir vadovauti mėgstantis vaikinas. Štai kartą mama paklausė, kieno nuomonė jam svarbesnė – sesės ar mamos – o jis atsakė: „Mano“.
Kitą sykį, kai sesė gavo dovanų vaikiškos kosmetikos ir šnekėjo apie tai, kaip planuoja pasidažyti, brolis sarkastiškai pastebėjo: „Tu atrodysi kaip klounas.“ Šitaip keturmetis artimuosius pralinksmina kasdien.
