Mama neslepia, kad nemažas skirtumas tarp vyresniųjų ir pagrandukės atsirado todėl, kad po patirtų skaudžių išgyvenimų buvo nelengva priimti sprendimą susilaukti dar vieno vaiko. Vienas iš dvynių, Daugas, nuo pat gimimo susidūrė su didelėmis sveikatos problemomis.
Vis dėlto didžiausios šeimos bėdos, regis, jau praeityje. Mažylė gimė sveika, o vyresnieji broliai nuo rugsėjo ruošiasi lankyti mokyklą. Slogią nuotaiką keičia džiugi, matant, kaip Daugo būklė gerėja sulig kiekviena diena. Ir už šį stebuklą tėvai dėkingi Lietuvos medikams, kurių profesionalumas ir kompetencija pakeitė sūnaus gyvenimą.
Nustatė cerebrinį paralyžių
Dagnius ir Daugas yra ankstukai, gimę 28-tą nėštumo savaitę. „Jų atėjimas į šį pasaulį buvo kitoks, nei daugelio vaikų. Jiems gimus gydytojai sakė, kad jei išgyvens savaitę, tai bus didelis pasiekimas.
Jie išgyveno tą savaitę, ji mums atrodė neapsakomai ilga, sudėtinga. Bet su medikų pagalba jie abu kabinosi į gyvenimą“, – prisiminė mama.
Dagnius pamažu vijosi bendraamžius, o Daugo fizinė raida atsiliko. „Mums buvo paaiškinta, kad gali būti, jog Daugas nevaikščios, nesėdės, neaišku, ar pats valgys“, – pasakojo Ronalda.
Buvo daug gydytojų konsultacijų, atlikta tyrimų, vertinimų. Kai berniukui buvo 1,5 metų, jam patvirtino cerebrinį paralyžių – spazminę diplegiją.
Nors nuo pat dvynukų gimimo tėvai buvo informuoti, kad Daugo raida bus kitokia, nei daugumos vaikų, jiems buvo nelengva priimti informaciją, kad jų vaikui kažkas negerai.
Tuomet Ronalda su vyru pradėjo su Daugu dar daugiau dirbti tiek namuose, tiek jį vežiodami į kineziterapijos, ergoterapijos, baseino užsiėmimus, logopedo konsultacijas.
Ir Daugas darė pažangą – pradėjo vaikščioti, naudodamasis specialia vaikštyne. Su ja eidavo ir į darželį.
Injekcijos ėmė nebepadėti
Sulaukęs 2,5 metų jis pradėjo savarankiškai vaikščioti trumpus atstumus. Tada berniukui buvo pradėtas taikyti gydymas botulino toksinu.
Botulino toksino injekcijos sergantiems cerebriniu paralyžiumi būna leidžiamos tam tikromis dozėmis į pažeistus raumenis ir veikia vietiškai tik tam tikrą laiką. Poveikis juntamas jau po kelių valandų ar savaičių – sumažėjus raumenų tonusui, t. y. atsipalaidavus raumenims, jie geriau auga, lengviau galima juos bandyti ištempti (kineziterapijos pagalba), sumažėja kontraktūrų formavimosi rizika.
Po šių injekcijų Daugo įveikiami atstumai ilgėjo. Daug darbo davė rezultatą. Berniukui injekcijos buvo leidžiamos kas pusę metų.
„Tačiau kai jam suėjo 6 metai, prasidėjo augimo šuolis, ir mūsų pasiektas rezultatas kasdien vis blėso. Daugas nebenuleisdavo kulnų ant žemės, keliai pradėjo krypti į vidinę pusę.
Jeigu reikėdavo lipti laiptais, jis jais užropodavo keturiomis, o nusileisdavo ant užpakalio, pasiremdamas rankomis. Darželyje atsisakydavo sportuoti, apskritai pradėjo atsisakyti bet kokios veiklos, kur reikia judėti.
Net eidamas lygiu paviršiumi griūdavo, greitai pavargdavo, o kiekvienas išėjimas į lauką reikalaudavo bent jau 30 minučių derybų ir diskusijų, kodėl mes turime eiti į lauką, kad ten bus smagu, ir panašiai“, – pasakojo Ronalda.
Ryžosi operuoti
Nors visus tuos metus Daugas sportuodavo su kineziterapeute, jo fizinė savijauta prastėjo labai greitai. Tėvai matė, kad sūnus kuo toliau, tuo mažiau vaikšto. Didžiąją laiko dalį jis sėdėdavo arba gulėdavo.
„Pradėjome apie tai kalbėtis su gydytojais Vilniuje, Kaune. Šiame etape mus kantriai konsultavo ir į daugybę klausimų atsakinėjo ortopedė traumatologė Julija Ravinskienė. Galiausiai mums buvo pasiūlyta selektyvinė dorzalinė rizotomija ir miofasciotomija“, – prisiminė Daugo mama.
Selektyvinė dorzalinė rizotomija (SDR) – sudėtinga operacija, kurios metu yra nupjaunamos nugaros smegenų šaknelės, sukeliančios raumenų spastiškumą, dėl kurio vaikas jaučia įtampą, sunkiai valdo kojas. Netinkamai atlikta operacija gali labai pabloginti vaiko būklę.
Miofasciotomija – kojų raumenų operacija, kuomet įpjaunami raumenys.
„Kiek su vyru domėjomės, selektyvinė dorzalinė rizotomija užsienyje yra labai paplitusi, ypač JAV. Bet Lietuvoje tai visiškai naujas dalykas.
Mes turėjome priimti sprendimą, ar ieškoti galimybių operuoti vaiką užsienyje, kur yra didesnė patirtis, ar pasitikėti Lietuvos medikais, kurių patirtis šioje srityje yra visiškai nauja. Dėliojome pliusus ir minusus.
Galiausiai sutikome Daugą operuoti Lietuvoje, argumentuodami tuo, kad gydytojai padėjo vaikams išgyventi, kabintis į gyvenimą, ir mes turim pasitikėti jais“, – sakė Ronalda.
Ketvirtas vaikas Lietuvoje
Selektyvinė dorzalinė rizotomija Daugui buvo atlikta šių metų kovą, jį operavo gydytojai neurochirurgai Ramūnas Raugalas ir prof. Saulius Ročka. Nuo 2018 m., kuomet buvo pradėtos daryti tokios operacijos, Daugas buvo tik ketvirtas vaikas Lietuvoje, kuriam buvo atlikta ši operacija.
Operacija buvo sėkminga, rezultatai nudžiugino tiek pačius gydytojus, tiek tėvus. Po operacijos sekė ilgas reabilitacijos procesas Santaros klinikose. Daugas iš naujo mokėsi taisyklingai vaikščioti.
Reabilitacijos metu paaiškėjo, kad reikia dar vienos operacijos – miofasciotomijos. Birželį Daugas buvo operuotas antrąkart gydytojo ortopedo-traumatologo Giedriaus Bernotavičiaus, kad būtų pasiektas maksimalus rezultatas ir jis galėtų nuleisti kulnus, statyti pilną pėdą kaip visi kiti žmonės, kurie neturi cerebrinio paralyžiaus.
Po operacijos prasidėjo dar viena ilga reabilitacija „Palangos Gintaro“ sanatorijoje. Šiuo metu po dviejų operacijų ir dviejų ilgų reabilitacijų Daugas toliau sportuoja Santaros klinikose, prižiūrimas fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojo Romualdo Sinkevičiaus ir jo komandos.
Išmoko važiuoti dviračiu
„Daugas labai stengiasi, nes suprato, kad gali laisviau judėti, daugiau padaryti, nei darė prieš tai. Netgi šiomis dienomis jau važiavo dviračiu be pagalbinių ratų. Tai didžiulis pasiekimas tokiam vaikui“, – džiaugėsi mama.
Tiesa, kol kas jo nuvažiuojami atstumai trumpi, dar reikia gaudyti, kad nepargriūtų, tačiau mama sako matanti, kad jis tikrai važiuos ir toliau.
Daugo dvynys brolis Dagnius dviračiu išmoko važiuoti gana greit, o dėl Daugo specialistai apskritai abejojo, ar jis kada nors išmoks važiuoti be pagalbinių ratukų.
Jau per reabilitaciją Palangoje Ronalda pastebėjo, kad šeimos laisvalaikis tampa kitoks, keičiasi ir bendra nuotaika iš slogios į daug džiugesnę, keičiasi ir paties Daugo nusiteikimas. Vėl atsirado noras judėti, kažką veikti, o ne vien sėdėti. „Atsirado noras net žaisti futbolą su broliu“, – džiūgavo Ronalda.
Mama viliasi, kad taip sparčiai darydamas pažangą sūnus galės žaisti tolygiai su bendraamžiais. „Prieš tai jo eisenoje labai matėsi, kad jis turi cerebrinį paralyžių. Dabar ne visi žmonės galėtų tai pasakyti“, – sakė mama.
Lietuvoje – per mažai informacijos
Daugą operavęs Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų neurochirurgas prof. Saulius Ročka sakė, kad Lietuvoje vis dar trūksta informacijos apie tokio gydymo galimybes mūsų šalyje.
Nors Lietuvoje atliekamos bemaž visos įmanomos neurochirurginės operacijos, ir jos daromos nemokamai, kai kurie tėvai verčiasi per galvą, kad surinktų didžiules lėšas analogiškoms operacijoms užsienio šalyse.
– Kas yra selektyvinė dorzalinė rizotomija?
– Tai operacija, skirta kojų spastikai. Spastika – tai reiškinys, kai iš esmės normalūs refleksai veikia per daug stipriai. Tad mes sumažinam jutimus, ateinančius į kojas. Šios operacijos esmė – sumažinti juntamųjų nervų kiekį.
– Kaip tai padaroma?
– Visa operacija vyksta stuburo viduje, jo kanale. Pasidaromas „langiukas“ į stuburą ir ten matomi visi nervai. Labai svarbus asmuo yra neurofiziologas, kuris dalyvauja operacijoje. Jis sako, kuris nervas yra kuris ir koks yra jo jautrumas, kaip jis jautriai reaguoja į bet kokį stimulą.
Tie nervai yra atrenkami, atskiriant judinamuosius nervus nuo juntamųjų. Tą padarius reikia atskirti tam tikrus juntamuosius nervus, pasižiūrima, kurie yra jautriausi, ir patys „nenormaliausi“ yra nukerpami.
– Ar tai labai pavojinga operacija? Kokios pasekmės grėstų, nukirpus ne tą nervą?
– Neurochirurgai prie nervų ir smegenų liečiasi visą savo gyvenimą. Jeigu ne tą nupjausi ar nukirpsi, kaip ir bet kur kitur, bus negerai. Viską reikia padaryti taip, kaip reikia.
– Daugui atlikta selektyvinė dorzalinė rizotomija buvo tik ketvirtoji, atlikta Lietuvoje. Kaip buvo ryžtas pradėti tokias operacijas daryti Lietuvoje?
– Pačias pirmąsias, pradines tokio tipo operacijas pasaulyje pradėta daryti dar XX a. pradžioje. Jos buvo „atidirbtos“ apie 7-8 dešimtmetį. Lietuvoje jos ilgai nebuvo atliekamos. Pirmoji operacija dėl spastikos padaryta prieš trejus metus.
Panašių operacijų esu padaręs ir anksčiau, bet visai dėl kitos priežasties, ir tai buvo suaugę žmonės. Vaikui operacija buvo ketvirta, o šiaip – septinta-aštunta operacija.
– Kokiais atvejais ir nuo kokio amžiaus vaikams yra atliekamos tokios operacijos?
– Ši operacija atliekama vaikams su cerebriniu paralyžiumi ir su spastine parapareze – kai kojos yra silpnos. Šita operacija nieko negali padaryti rankoms. Ji netinka ir tais atvejais, kai vaikiukas nesugeba sėdėti pats savarankiškai.
Taip pat ji netinkama tada, jeigu vaikas nesugeba bendradarbiauti su reabilitologais, kadangi operacija yra tik operacija, o paskui būna labai ilgas darbas su reabilitologais. Vaikui reikia persimokyti vaikščioti taip, kaip vaikšto visi įprastiniai žmonės.
Kalbant apie amžių, geriausias laikas šitoms operacijoms – nuo 3 iki 10-12 metų. Bet viskas individualu, šitos operacijos daromos ir suaugusiems žmonėms.
– Ar gali reikėti kartoti tokią operaciją?
– Dažniausiai ji atliekama kartą visam gyvenimui. Nebent kažką reikia papildyti, bet tipiškai tai yra viena operacija.
– Kiek laiko trunka pati operacija ir ar ji brangi?
– Bent jau pas mus trukmė yra apie 4-5 valandas. Trukmę sudaro tai, kad turi „išgaudyti“ labai daug nervų, kiekvieną jų testuoti.
O kalbant apie kainą – Lietuvoje medicina yra nemokama.
– Ką pasakytumėte apie žmones, kurie iš paskutiniųjų kaupia, renka lėšas, kad atliktų šią operaciją užsienyje?
– Visų pirma, trūksta informacijos. Praktiškai visas įmanomas neurochirurgijos operacijas Lietuvoje galima padaryti.
Antras dalykas – psichologija. Galvojama, kad bet kur kitur yra geriau, nei Lietuvoje. Bet tai netiesa.
